Advies gevraagd omtrent de diagnose

1
Beste forumleden,

Hieronder volgt een heel verhaal maar wie weet kom ik dankzij jullie tot nieuwe inzichten of wordt mijn vermoeden juist bevestigd...

Ik ben een 29e jarige man van 170cm lang en 69kg. Sinds mijn pubertijd kamp ik met vermoeidheid, daarnaast wordt ik 's morgens nooit uitgerust wakker, hoe lang ik ook slaap. Mijn ex-partner heeft wel eens vernomen dat ik naar adem hapte 's nachts. Maar goed... 'als dit alle klachten zijn dan laat ik mij niet testen op slaapapneu'... Inmiddels zijn we vele jaren verder en ben ik deze klachten als 'normaal' gaan zien.

Sinds oktober 2019 kreeg ik last van 'extreem vage' klachten zoals o.a. onverklaarbare spier- en gewrichtspijnen. Ook kreeg ik een erg verhoogd spanningsniveau in mijn lichaam, waarschijnlijk door een destijds opgelopen burn-out (werkdruk en relatiebreuk). Doordat deze klachten alleen maar erger werden ben ik in januari 2020 naar de huisarts gegaan. Eind januari 2020 ben ik vervolgens gediagnostiseerd met een vitamine B12 tekort, dit tekort is verholpen middels een injectiekuur (momenteel plaats ik iedere 2 maanden 1 injectie). De klachten verdwenen als sneeuw voor de zon maar langzamerhand (april 2020) kwam er echter weer een verhoogde spanningsniveau opzetten waardoor ik extreem veel moeite had om in slaap te komen, gemiddeld sloeg ik 1 avond per week over of sliep ik pas extreem laat. De andere vage klachten zoals o.a. spier/gewrichtspijnen waren destijds verdwenen en tot de dag van vandaag nooit meer teruggekomen.

De huisarts wist zich geen raad en hierdoor ben ik in mei 2020 doorverwezen naar een internist. De internist heeft allerlei bloed- en orgaanonderzoeken (longfoto's en echo's) laten uitvoeren en alle waardes/uitslagen waren goed. Volgens de internist was slaapapneu uitgesloten want ik had geen overgewicht... Doordat de internist geen oorzaak kon vinden van mijn spanningsklachten werd het onderzoek zonder diagnose afgerond.

Doordat ik echter maar met spanning bleef zitten kon ik moeilijk of zelfs helemaal niet in slaap komen, valeriaan-extract of melatonine hielpen totaal niet. Toen ik 's nachts zelfs paniekaanvallen kreeg heeft de huisarts mij Temazepam (10mg) voorgeschreven. Al snel bleek dat 5mg Temazepam voldoende was om in slaap te komen en van deze dosering heb ik gemiddeld 2x per week gedurende 5 maanden gebruik gemaakt. Via de huisarts ben ik vervolgens nog doorgestuurd naar een longarts welke chronische hyperventilatie heeft uitgesloten. Ook zijn naderhand nog de ziekte van Lyme en schildklier-problemen uitgesloten.

Inmiddels spreek ik over september 2020. Alle 'spanningsklachten', de (sinds mijn pubertijd aanwezige) vermoeidheid en het niet uitgerust wakker worden nog steeds aanwezig. Plotseling kreeg ik nieuwe klachten te weten: kale plekken op mijn hoofd en in mijn hals (Alopecia areata), hoofdsuis, hoofdpijn, extreem verlaagd libido, concentratieproblemen, moeite met spraak, motivatieproblemen, snel moe tijdens het autorijden, extreem overmatig en diepe gapen (vooral overdag). Samen met de huisarts kwam ik tot de conclusie dat al mijn klachten te maken moesten hebben met langdurige stress en/of een waarschijnlijk in 2019 opgelopen burn-out. Hierdoor ben ik tussen september en december 2020 behandeld door een psycholoog én een praktijkondersteuner GGZ.

Vanaf januari 2021 heb ik geen spanning meer in mijn lichaam en slaap ik probleemloos op natuurlijke wijze zonder Temazepam, gemiddeld zo'n 7 á 8 uur per nacht. De kale plekken op mijn hoofd en in mijn hals zijn inmiddels weer bedekt met haar, voor mij een teken dat de 'stress/burn-out' uit mijn lichaam is, ik voel me wat dat betreft een stuk beter als pak-en-beet een jaar geleden, toen de B12 tekort recent was ontdekt :-)

Maar... toch blijf ik last houden van de volgende klachten: niet fit opstaan, libidoverlies, hoofdsuis, hoofdpijnen, concentratieproblemen, motivatieproblemen, moeite met spraak, overdag vaak hele diepe gapen zonder aanleiding, snel vermoeid tijdens het autorijden.

Van mijn huidige partner heb ik recent meermaals gehoord dat ik 's nachts naar adem hap/hijg... I.c.m. de aanhoudende klachten ben ik in februari jl. weer naar de huisarts geweest, deze heeft mij doorverwezen naar het ziekenhuis voor slaaponderzoek. Het vermoeden ging namelijk uit naar OSAS en tijdens de informatiebijeenkomst ging er een wereld voor mij open: want wat lijkt OSAS veel op mijn klachten en symptomen! Inmiddels heb ik een slaaponderzoek gehad (thuis uitgevoerd), helaas kon ik niet op natuurlijke wijze in slaap komen en heb ik zodoende 1/4 Temazepam (ong. 2,5mg) genomen, dit heb ik kenbaar gemaakt bij het ziekenhuis.

De resultaten van het slaaponderzoek zijn binnen en luiden als volgt:

AI: 2.7
AHI: 3.4
Snurken %: 3,7
OD /h: 1,6

In de uitslagen-portaal van het ziekenhuis lees ik de volgende conclusie: geen OSAS, lage AHI, OSAS is uitgesloten. Voordat deze conclusie zichtbaar was stond er: 'kan onderzoek niet openen, ruwe data niet ingezien'.

Over enkele weken krijg ik pas de formele uitslagen te horen via de behandelend arts, welke tijdens het 1e consult zelf aangaf dat de slaaptest slechts een momentopname betreft.

Op basis van al mijn 'vermoeidheid-gerelateerde' klachten en de bovenstaande uitslag wend ik mij tot jullie:

- Ik twijfel niet aan de deskundigheid van de arts, desondanks ben ik toch benieuwd wat bovenstaande resultaten jullie zeggen
- Is het raadzaam om een second opinion aan te vragen?
- Als jullie conclusie is dat OSAS inderdaad is uitgesloten, wat zal mijn klachten dan kunnen veroorzaken? Ik bind me niet vast op jullie aannames/vermoedens ;)

Elders las ik dat iemand met een AHI van 3.4 toch OSAS kan hebben met allerlei verschrikkelijke klachten, vandaar dat ik deze post heb geplaatst binnen 'Na de diagnose - en nu'.

Al met al vermoed ik toch dat ik OSAS heb... Ik hoor graag jullie mening(en), alvast veel dank voor het meedenken.

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

2
Jouw verhaal lijjkt mij inderdaad op osas te duiden. Misschien niet in ernstige vorm, maar als je het al vele jaren hebt is jouw vermoeidheid zeker verklaarbaar. Zelfs je burnout kan zijn veroorzaakt of versterkt door slechte slaapkwaliteit. Als jouw arts jou serieus neemt zul je hiervoor zeker behandeld kunnen worden.

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

3
Ik had dit verhaal zelf kunnen schrijven. Ik was even oud, even zwaar, even lang. Zelfde voorgeschiedenis etc. Je zou het kunnen nalezen, helaas is mijn verhaal van 3 jaar geleden ondertussen gewist door een migratie van het forum :'(

Ik heb dit destijds ontdekt omdat ik zelf met een BiPAP S mezelf ben gaan behandelen, en dat apparaat zette me echt op een raket naar de maan. Geweldig was dat. Ondertussen slaap ik met een BiPAP AutoSV omdat deze nog betrouwbaarder uitgeslapen nachten oplevert. Daarna heb ik drie jaar lang moeten aanhoren van artsen dat "alles tussen m'n oren zit" en dat de BiPAP maar placebo was. Uiteindelijk heb ik na 3 jaar m'n diagnose van UARS afgelopen oktober gekregen bij Kempenhaeghe.

Heb je wel eens van UARS gehoord? Dezelfde klachten als OSAS, maar dan lage AHI. Dat komt omdat AHI een hele primitieve manier is om naar ademhaling te kijken. Een metafoor: als een arts zegt "uw AHI is laag" is dat ongeveer net zo betekenisvol als een autohandelaar die zegt "de benzinetank is vol" van een auto die compleet doorgeroest is en is ontdaan van wielen en het motorblok.

Hoofdsuis = oorsuis? Heb ik ook gehad, tot mijn grote verbazing is dat verdwenen na zelfbehandeling.
l1991 schreef: - Ik twijfel niet aan de deskundigheid van de arts, desondanks ben ik toch benieuwd wat bovenstaande resultaten jullie zeggen
De meeste artsen weten heel weinig over UARS, ondanks dat het in 1993 al is ontdekt door een van de meest vooraanstaande slaaponderzoekers van de hele wereld. Dus schroom niet om voor jezelf te denken!
l1991 schreef:- Is het raadzaam om een second opinion aan te vragen?
Dat hangt er vanaf bij wie. Ik weet uit eigen ervaring dat dr. Venekamp van Kempenhaeghe een lichtpuntje is in het grote duistere bestel.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

4
Zzz en persluchtpiraat; bedankt voor jullie reacties!
Zzz schreef: Zelfs je burnout kan zijn veroorzaakt of versterkt door slechte slaapkwaliteit. Als jouw arts jou serieus neemt zul je hiervoor zeker behandeld kunnen worden.
Dankzij de recent opgedane kennis ben ik heilig overtuigd dat mijn klachten worden veroorzaakt door een slechte slaapkwaliteit, wat de oorzaak daarvan dan ook moge zijn. Ik ga er vanuit dat de arts mij zeker serieus zal nemen aangezien de klachten inmiddels echt mijn leven beheersen (zowel in de werk- als de privésfeer).

Ik ben op de hoogte dat slechte slaapkwaliteit een grote invloed kan hebben op je mentale welzijn, ik vermoed dat het zodoende zeker heeft bijgedragen aan de burn-out.
persluchtpiraat schreef: Heb je wel eens van UARS gehoord? Dezelfde klachten als OSAS, maar dan lage AHI. Dat komt omdat AHI een hele primitieve manier is om naar ademhaling te kijken.
Ik heb nog nooit van UARS gehoord, het wordt er allemaal niet gemakkelijker op... Ga me er maar eens over inlezen en ik hoop dat het ziekenhuis dit kan diagnosticeren, eerst überhaupt maar eens afwachten wat de arts te zeggen heeft tijdens het formele gesprek. Mocht men geen onderzoek naar UARS kunnen doen dan ga ik zeker verder kijken, bedankt voor de vermelde kliniek en de arts!
persluchtpiraat schreef: Hoofdsuis = oorsuis? Heb ik ook gehad, tot mijn grote verbazing is dat verdwenen na zelfbehandeling.
Met hoofdsuis bedoel ik waarschijnlijk oorsuis... Deze is bij het opstaan/wakker worden vaak heftig aanwezig en gaat dan vaak in de loop van de dag (gedeeltelijk) over, er valt mee te leven ware het niet dat het er niet hoort. Ik hoor echter geen suis in mijn oren, het lijkt echt vanuit mijn hoofd te komen, vandaar de term 'hoofdsuis', het is een piep/suis alsof ik met mijn oren tegen speakers heb aangestaan.
[/quote]
persluchtpiraat schreef: Ondertussen slaap ik met een BiPAP AutoSV omdat deze nog betrouwbaarder uitgeslapen nachten oplevert. Daarna heb ik drie jaar lang moeten aanhoren van artsen dat "alles tussen m'n oren zit" en dat de BiPAP maar placebo was.
Fijn dat jij je inmiddels goed voelt! Ik hou me nog even een slag om de arm, laat de diagnose eerst maar eens worden gesteld...
Zowel door de huisarts als door de psycholoog is mij het afgelopen jaar meermaals uitgelegd wat SOLK inhoudt en dat ze sommige klachten niet konden verklaren, met andere woorden: 'het zit tussen mijn oren'... Ik heb mijzelf die spiegel ook wel eens voorgehouden maar ik heb mij hier absoluut niet bij neergelegd, ik ga door totdat er een oplossing voor mijn klachten is gevonden!

Inmiddels heb ik per e-mail ook het e.e.a. aan reacties mogen ontvangen! Ik zal deze separaat beantwoorden :slightly_smiling_face:

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

5
l1991 schreef: uitgelegd wat SOLK inhoudt en dat ze sommige klachten niet konden verklaren, met andere woorden: 'het zit tussen mijn oren'...
Het moet niet zo zijn dat alles wat (nog) niet verklaard kan worden door artsen tussen de oren zit, hoe graag ze je dat ook laten geloven. Zeker als dezelfde artsen zaken wel zouden kunnen verklaren als ze de literatuur iets beter hadden bestudeerd.

Vertaling "SOLK:" De arts zegt: Ik weet het niet, het zal wel verder...
l1991 schreef: Ik hoor echter geen suis in mijn oren, het lijkt echt vanuit mijn hoofd te komen, vandaar de term 'hoofdsuis',
Dat is tinnitus, ofwel in de volksmond "oorsuizen." Ik had hetzelfde.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

6
Over enkele weken krijg ik pas de formele uitslagen te horen via de behandelend arts, welke tijdens het 1e consult zelf aangaf dat de slaaptest slechts een momentopname betreft.
De uitslag van de PG zou ik gisteren krijgen maar o.b.v. opgedane informatie (dankzij jullie) had ik de longarts twee weken terug een e-mail toegestuurd met een verduidelijking van mijn klachten alsmede enkele vragen (waaronder; kan het geen UARS zijn?). De reactie van de arts volgde al binnen 2 werkdagen. Uiteraard ben ik erg blij dat de arts mij serieus neemt en dat ik zonder e-mail twee weken had moeten wachten op een formeel bericht en dus ook op de eventuele vervolgstappen, terwijl de uitslag al viel af te lezen binnen het patiëntenportaal van het ZH.

Binnen het patiëntenportaal staat nog steeds dezelfde diagnose (AHI 3.4, OSAS uitgesloten), de longarts heeft deze diagnose echter niet medegedeeld. Bij hem houden de onderzoeken (voorlopig) echter wel op, hij heeft mij doorverwezen voor een PSG. De afspraken (consult neuroloog en onderzoek) staan reeds ingepland voor eind april. Wat moet ik de neuroloog absoluut vragen en/of kenbaar maken tijdens het consult?

De afgelopen dagen nemen mijn (vermoeidheids-) klachten toe. Ik weet dat ik een lange adem moet hebben om tot een oorzaak/oplossing te komen maar wat kijk ik uit naar het moment dat ik mij weer goed voel, wat de oorzaak ook moge zijn! Zijn er jullie bedrijven/leveranciers bekend die CPAP-apparatuur verhuren voor een korte periode van 2-3 weken? Ik ben namelijk erg benieuwd of een CPAP-apparaat verbetering geeft, zonder er nu al honderden euro's in te pompen... Mocht ik verbetering opmerken dan kan ik dit t.z.t. kenbaar maken aan de neuroloog.

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

7
Totalcare verhuurt de reiscpap, de Transcend genaamd, maar omdat je geen cpap gebruikt en dus ook geen instellingen weet, zullen ze dit dan waarschijnlijk niet toestaan.

Sowieso kost een masker, die jij nu ook niet hebt, ook al gauw honderd euro of meer. Een PSG haalt veel meer naar voren als een PG, maar dan moet men wel gericht op zoek gaan naar Rera's en naar andere oorzaken die arousals (ontwaken) veroorzaken.

Nogmaals in de richtlijnen staat beschreven dat ook bij zware klachten bij een ahi onder de vijf per uur een behandelingstherapie moet worden opgestart. Wijs de arts daarop.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

8
l1991 schreef: 09 apr 2021, 10:57 AHI 3.4, OSAS uitgesloten
Uw behandelaars maken zich al schuldig aan een feitelijke onjuistheid. UARS wordt volgens de nosologie van de AASM gezien als een "subtype" van OSAS, dus als je "OSAS zou uitsluiten" dan zou je ook UARS uitsluiten. Dat kan je alleen met uitdrukkelijke opsporing van RERAs en de daaruit berekende RDI. Dus niet met enkel een AHI van een PG.

Niet dat ik ook maar enig vertrouwen heb in de motivatie en vaardigheid van de Nederlandse artsen/KNFers om RERAs op te sporen, maar dat is een andere discussie...
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

9
persluchtpiraat schreef: 09 apr 2021, 16:41
l1991 schreef: 09 apr 2021, 10:57 AHI 3.4, OSAS uitgesloten
Uw behandelaars maken zich al schuldig aan een feitelijke onjuistheid. UARS wordt volgens de nosologie van de AASM gezien als een "subtype" van OSAS, dus als je "OSAS zou uitsluiten" dan zou je ook UARS uitsluiten. Dat kan je alleen met uitdrukkelijke opsporing van RERAs en de daaruit berekende RDI. Dus niet met enkel een AHI van een PG.
Dat heb ik voorafgaand aan het PSG onderzoek ook kenbaar gemaakt aan de Neuroloog. Bij het noemen van UARS begon ze nog net niet met haar oren te klapperen, ze had er wel eens van gehoord maar inhoudelijk had ze geen kennis van UARS.

Afijn, het PSG onderzoek is afgerond en ook o.b.v. dit onderzoek vindt het ZH OSAS uitgesloten...

In de tussentijd heb ik de data van zowel het PG als PSG onderzoek opgevraagd en ontvangen, hiermee ga ik opzoek naar een slaapkliniek, ik leg mijn klachten en de onderzoeksresultaten voor en ben benieuwd wat ze voor mij kunnen betekenen. Een doorverwijzing van mijn HA heb ik inmiddels binnen, zij neemt mijn klachten serieus. Op de vraag wat het anders zou kunnen zijn heeft ze geen antwoord; wetende dat ik reeds allerlei medische onderzoeken heb ondergaan en dat ik zowel bij een psycholoog als GGZ praktijkondersteuner ben geweest, wat geen oplossing voor mijn klachten is gebleken.

Mijn klachten én de bevindingen van de laborant ES vragen toch om meer onderzoek, helaas schuift het ziekenhuis dit van zich af, ik citeer de bevindingen van de laborant:
Korte slaaplatentie. Relatief korte-REM latentie. Voldoende TST maar met te lage slaapkwaliteit; m.n. te weinig diepe slaap. Geen fraai hypnogram: Opvallend gefragmenteerde REM met veel (bewegings)arousals. Geen aanwijzingen voor PLMS. Lage AHI 3,3/u (niet op rug 2,3/u en op rug 6,6/u). Periodes met snurken.
Voor mij is 1+1=2. Een lage slaapkwaliteit (te weinig diepe slaap) levert vroeg of laat problemen op. En laten mijn klachten nou net allemaal slaap gerelateerd 'kunnen' zijn. Kort geleden ook tot 2x toe huidaandoeningen gehad die wijzen op een verminderde weerstand; nooit ziek, eet gevarieerd/gezond en heb geen aandoening(en). Vanwaar mijn verminderde weerstand? Voor mij is zo klaar als een klontje.

Ik ga opzoek naar een slaapcentrum wat losstaat van een ZH, ik hou jullie op de hoogte van de uitkomst. Zelf ben ik woonachtig in het oosten van Gelderland, iemand goede referenties voor een naburig slaapcentrum?

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

10
l1991 schreef: Ik ga opzoek naar een slaapcentrum wat losstaat van een ZH, ik hou jullie op de hoogte van de uitkomst. Zelf ben ik woonachtig in het oosten van Gelderland, iemand goede referenties voor een naburig slaapcentrum?
Kempenhaeghe in Heeze (bij Eindhoven) ligt voor de hand.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

12
Jouw verhaal zou het verhaal van mijn man kunnen zijn. Inclusief vermoeden van burnout, gesprekken met psycholoog, praktijkondersteuner, etc. Mogelijk was het bij ons een samenloop van omstandigheden, maar met een lndex v 3 ademstops per uur was het te weinig om tot diagnose te komen, vlgs artsen.
Zowel in ziekenhuis als in epilepsie centrum werd dit als te laag bevonden voor diagnose slaapapneu.
Anti epileptica werd voorgeschreven als 'uitprobeersel'. De ademstops leken te stoppen maar gedragsmatig werd het heel moeizaam.
Na afbouw medicatie kwamen ademstops vrij snel terug. Toen zijn we naar een slaapcentrum in Barneveld gereden en daar werd het omgedraaid; 3 stops kunnen wel degelijk zorgen voor dusdanige problemen van spraak, wegrakingen, extreme vermoeidheid, kort lontje ed en sindsdien met cpap gaat het vele malen beter.
Waarbij ik me wel afvraag of er onderliggend iets is, aangezien er geen sprake is van overgewicht oid.
Ben je inmiddels wijzer geworden?

Re: Advies gevraagd omtrent de diagnose

13
EAH schreef: 21 nov 2021, 08:59 Waarbij ik me wel afvraag of er onderliggend iets is, aangezien er geen sprake is van overgewicht oid.
Het is een mythe dat je overgewicht zou moeten hebben om SDB te ontwikkelen. Ik had SDB (UARS) toen ik 70 kilo woog met 175cm. Chronisch gedegradeerde slaap is een vorm van metabole ziekte dus veel mensen krijgen te maken met gewichtstoename.

De werkelijke oorzaak ligt bij de configuratie van de schedel en het gezicht.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i