iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Geen rare dingen, toch osas?

modedit RuudJ: Onderstaande tekst geschoond, door dubbele teksten te verwijderen

Ongeveer anderhalf jaar geleden heb ik een slaaponderzoek gehad en mede op aanraden van hier een cpap gekregen. Tot zover allemaal goed. Ik voelde mij hier ook beter door, maar na het telkens aanpassen van verschillende settings bleef ik het maar afgooien in de nacht.

Uiteindelijk een sleep position trainer gekregen via total care. Deze registreert al een paar maanden dat ik zeer weinig tot niet op mijn rug slaap. 1 of 2 procent. Dus dat helpt niet helaas. In mijn vorige slaaponderzoek was naar voren gekomen dat ik voornamelijk ademstops had als ik op mijn rug slaap.

Weer teruggegaan naar de kno arts hier in alkmaar. Die heeft mij doorverwezen naar het olvg slaapcentrum. Afgelopen woensdag was ik daar. Alles is uitgebreid gecontroleerd door de kno arts daar en de mka chirurg. Die vroeg of ik wel eens chirurgisch iets had laten doen en of ik ooit een kaakoperatie zou overwegen. Verder alles normaal. geen belemmeringen. Alleen heb ik een overbeet en staat mijn onderkaak wat naar achteren.

Beide dokters hebben voor mij een nieuw slaaponderzoek voor mij aangevraagd alsmede een slaapendoscopie. Ze vragen zich af of de vermoeidheid wellicht door iets anders komt. Maar alles wijst wel naar osa.

Mijn eerste slaaponderzoek in 2017 was de ahi 2.6 en in het onderzoek vorig jaar 15. (Met bijna alles op mijn rug).

Op het forum las ik over UARS. ( viewtopic.php?t=12190 ). Waar je dus wel een lage ahi hebt, maar toch verstoorde slaap.

Kort gezegd komt dit er uit al mijn onderzoeken:

- Fors snurken
- Lage ahi (behalve in rug wat ik bijna nooit doe)
- Wel de vermoeidheid die bij osas hoort.
- Weinig remslaap (2-6 % ).
- mra / cpap beide niet geholpen 3
- Normaal slaappatroon, geen alcohol, drugs oid.

Nu loop ik heel erg aan mezelf te twijfelen wat het nu is. Volgens mij gewoon osas/uars. Vervelende is dat ik hier sinds mijn pubertijd al mee rondloop. Nu 31. Moet nu toch echt wat gebeuren want ik hoop niet dat ik straks hoor ja meneer we kunnen niks meer voor u doen en dat het alleen maar erger wordt met alle nadelige effecten. Als jullie tips / suggesties hebben zijn ze meer dan welkom!
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1529
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

We zouden kunnen kijken naar de ademhaling op de SD kaart van de CPAP. Waarschijnlijk is er nog veel flow limitation. Hoewel veel artsen dit denken, is CPAP echt geen "one size fits all." Ik ben begonnen met BiPAP (CPAP was onacceptabel) en sinds een paar maanden ben ik overgestapt op ASV nog een enorme verbeterin gaf.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Geen rare dingen, toch osas?

De Slaap Positie Trainer heeft dus wel zijn nut gehad , door vast te stellen dat je al op je zij slaapt. Helaas helpt het dus niet voor jouw problemen, maar je weet nu tenminste dat het niet ligt aan het slapen op de rug. De vraag blijft, waaraan dan wel?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

persluchtpiraat schreef: 26 apr 2021, 01:42 We zouden kunnen kijken naar de ademhaling op de SD kaart van de CPAP. Waarschijnlijk is er nog veel flow limitation. Hoewel veel artsen dit denken, is CPAP echt geen "one size fits all." Ik ben begonnen met BiPAP (CPAP was onacceptabel) en sinds een paar maanden ben ik overgestapt op ASV nog een enorme verbeterin gaf.
De cpap is al terug naar total care. Ik zal het doorgeven.
RuudJ schreef: De Slaap Positie Trainer heeft dus wel zijn nut gehad , door vast te stellen dat je al op je zij slaapt. Helaas helpt het dus niet voor jouw problemen, maar je weet nu tenminste dat het niet ligt aan het slapen op de rug. De vraag blijft, waaraan dan wel?
Ja, dat is dus de grote vraag. Denk nog steeds uars eigenlijk.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Geen rare dingen, toch osas?

UARS wordt vaak ook met een cpap (onterecht of met te weinig resultaat) behandeld, maar zoals PLP al aangeeft, een Bipap en misschien nog beter een ASV kan beter werken.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1529
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

iekozz schreef: 26 apr 2021, 16:18 De cpap is al terug naar total care. Ik zal het doorgeven.
Geen kopieën van de SD kaart gemaakt?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

RuudJ schreef: 26 apr 2021, 16:34 UARS wordt vaak ook met een cpap (onterecht of met te weinig resultaat) behandeld, maar zoals PLP al aangeeft, een Bipap en misschien nog beter een ASV kan beter werken.
Wat is een asv? Bipap is toch dat die gas terugneemt bij uitademen?
persluchtpiraat schreef:Geen kopieën van de SD kaart gemaakt?
Helaas niet :(. Die data werd altijd remote uitgelezen door total care, dus ik dacht dat ze daar de data wel bewaarden.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1529
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

iekozz schreef: 26 apr 2021, 19:03 Wat is een asv? Bipap is toch dat die gas terugneemt bij uitademen?
Nee, een BiPAP biedt naast stabilisatie/stutting (de enkele druk van CPAP) wat EPAP wordt genoemd, ook zgn. Pressure Support ofwel PS. PS is een soort adembekrachtiging die de gehele cyclus van de ademhaling makkelijker maakt. Zowel inademen als uitademen wordt makkelijker, en dat is belangrijk omdat flow limitation alleen bij inademen speelt.

ASV is net als BiPAP, maar dan staat er een soort cruise control op de PS. Dus als hij ziet dat je qua ademen tegen een berg op rijdt, dan geeft hij meer PS gas.
iekozz schreef: 26 apr 2021, 19:03 Helaas niet :(. Die data werd altijd remote uitgelezen door total care, dus ik dacht dat ze daar de data wel bewaarden.
Dat is alleen de minimale data die voldoende zijn om te controleren dat je 'm gebruikt. De gedetailleerde data die ik zou willen zien valt daar niet onder. Als u ooit OSCAR heeft gebruikt staat er mogelijk wel een backup op uw PC.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

Ah dank weer wat geleerd. Ik neem dit zeker mee. Dank. Mijn cpap consulente zal verbaasd staan van alle kennis opeens ;-)
Oscar ken ik ook niet. Is dat een soort programma om het uit te lezen?

modedit RM: complete quote weggehaald
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Geen rare dingen, toch osas?

OSCAR is inderdaad een gratis Uitleesprogramma voor op de pc en laptop. Geschikt voor meerdere merken , maar vooral voor Philips Dreamstation en Resmed S9 en AirSense 10 toestellen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

Ah dat ga ik zeker gebruiken als ik weer een cpap krijg. Maar ik had een De DeVilbiss Blue Auto Plus gekregen. Eerst maar even afwachten wat uit het nieuwe slaaponderzoek komt plus de slaapendoscopie.
RuudJ
Moderator
Moderator
Berichten: 5845
Lid sinds: 29 okt 2011, 14:50

Re: Geen rare dingen, toch osas?

Probeer dan geen Devilbiss te krijgen want die kan met Oscar nog niet goed worden uitgelezen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum

ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.
iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

Aankomende vrijdag dan eindelijk het slaaponderzoek thuis en drie weken daarna de slaapendoscopie. Ben bang dat er weer niks uit komt. Sommige dagen is het beter dan andere dagen en dan verklaren de doktoren mij 'genezen'. Het slaap onderzoeksrapport ga ik wel zeker opvragen.

Weet iemand of er een test is die dat over meerdere dagen test? Wel een super interessant youtube kanaal gevonden met een nederlander die alles heel professioneel onderzoekt wat nu goed werkt als slaaptracker: https://www.youtube.com/c/TheQuantifiedScientist/videos
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1529
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

iekozz schreef: 25 mei 2021, 15:47 Het slaap onderzoeksrapport ga ik wel zeker opvragen
Heel goed. Succes!
iekozz schreef: 25 mei 2021, 15:47 Wel een super interessant youtube kanaal gevonden met een nederlander die alles heel professioneel onderzoekt wat nu goed werkt als slaaptracker: https://www.youtube.com/c/TheQuantifiedScientist/videos
Mmja. De Dreem band heeft potentieel. De rest is speelgoed. Hij zou de WatchPAT wel eens moeten reviewen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
iekozz
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 24
Lid sinds: 04 sep 2020, 18:02

Re: Geen rare dingen, toch osas?

persluchtpiraat schreef: 25 mei 2021, 16:19 Mmja. De Dreem band heeft potentieel. De rest is speelgoed. Hij zou de WatchPAT wel eens moeten reviewen.
Ik zou zeggen stel het voor :).

Terug naar “Na de diagnose - En nu”