Achttien maanden "slurfen"

1
Ik ben een hele poos niet op het forum geweest, althans niet actief, en door een privéberichtje werd vandaag ineens mijn aandacht weer getrokken, en toen dacht ik : laat ik mijn anderhalf jaar aan de "Slurf"eens evalueren. Tenslotte kan er ook wel eens behoefte zijn aan positieve verhalen.

Dat ik zo lang niet actief ben geweest op het forum heeft natuurlijk een oorzaak, en eigenlijk kan ik niet anders zeggen dan "geen bericht is goed bericht".Het bevalt me namelijk allemaal uitstekend. In het begin wat last gehad van een droge verstopte neus in de loop van de nacht, maar daarvoor heb ik een bevochtiger gekregen en die doet zijn werk uitstekend, al heb ik wel het idee dat het apparaat daardoor wat meer geluid produceert, vooral als het koud is (condens). Maar daar wen je snel aan.

Wat zijn nu de effecten geweest van anderhalf jaar aan de slurf ? Ten eerste natuurlijk dat ik in de basis wat minder moe ben, wat eigenlijk vooral betekent dat ik minder moe opsta. Ik doe mijn ogen open en spring uit bed, letterlijk, maar.....niet meer omdat ik zo nodig moet plassen. De "plaswekker" is niet meer functioneel. Het is nu meer een gewoonte dan een noodzaak, en niet meer de reden dat ik mijn bed uit moet.

Echter, ik heb in de loop van de dag veel meer energie, dus ik ben veel actiever, doe meer, werk harder, en rol 's avonds lekker lichamelijk moe mijn bed in. De lamlendigheid is er een beetje af, en ingeruild voor moeheid na gedane arbeid. Dat voelt veel beter.

Wel zijn mijn nachten kort ; gemiddeld kom ik ongeveer aan maximaal 7 uur slaap, maar vaak zal ik het ook met 5 of 6 moeten doen. De kwaliteit van mijn slaap is echter uitstekend - volgens de longarts - (al ontbrak het me daar voor mijn gevoel vroeger ook niet aan ; slapen was niet voor niets mijn hobby) dus blijkbaar is het genoeg voor me. Wat dan wel weer lekker is ; meer tijd om wat te doen ;-) Het enige nadeel daaraan - het is niet allemaal feest natuurlijk - is dat ik eigenlijk een 23-uurs ritme heb. Met 5, 6 uur slaap, duurt elke dag me net een uurtje te lang. Het laatste uur voor bedtijd is dan ook nog wel eens "uitzitten", want een uur eerder er in betekent ook een uur eerder er uit. Dat is nog wel eens lastig.

Het belangrijkste effect is echter dat het me op de een of andere manier ineens lukt om af te vallen. Ik kan de motivatie en de energie opbrengen om wat aan mijn gewicht te doen, ik ben bij lange na niet meer zo gestressed en kan ook veel meer hebben van de kinderen, mijn bloeddruk is zodanig gedaald dat ik met twee pillen al heb kunnen stoppen (van de 9 op een dag naar 7 op een dag, waarvan 3 voor de suiker, dus van 6 naar 4 pilletjes), en ik hoop er volgende maand weer eentje af te kunnen bouwen. Mijn conditie is veel beter, de pijn is minder - al krijg ik na vijf, zes uur wandelen / lopen / werken wel nog steeds pijn in mijn voeten en heupen, maar hopelijk verbetert dat als ik nog meer gewicht verlies. Ik KAN tenminste weer meer dan een half uurtje lopen zonder bekaf te zijn. Acht uur werken (lopend werk, winkel) is geen enkel punt meer. Ik ben inmiddels 15 kilo afgevallen, en hoop dat daar nog zo'n 30 bijgeteld kan worden. Maar niet van de ene dag op de andere hoor ; ik heb er 30 jaar over gedaan om het er aan te eten, dus als het er in 3 jaar af gaat ben ik dik tevreden.

Het enige nadeel dat ik ondervond van de therapie is de striemen op mijn wangen die er soms wel tot diep in de middag op te zien waren. Maar ik heb ontdekt dat dat een kwestie is van dag- en nachtcreme gebruiken. Ik ben niet zo van de smeerseltjes, maar dit is een offer dat ik dan wel bereid ben te brengen. Nu zijn de strepen in mum van tijd weg.

Wel een beetje een gedoe blijft het schoonmaken van de slang en het masker, het verwisselen van de filters en vooral dat watertankje, maar an sich niet meer gedoe dan tandenpoetsen (of de dag- en nachtcreme aanbrengen ;-)) . Aanvankelijk vulde ik het tankje met (gekookt) kraanwater, maar dat liet toch kalk achter. Toen ben ik flessenwater gaan gebruiken, maar dat gaf ook een witte laag, vermoedelijk zouten, nog lastiger te verwijderen dan de kalk. Nu gebruik ik alleen nog gedestilleerd water, en is het afwassen van het tankje voornamelijk voor de vorm, want vies wordt het niet meer. En eerlijk is eerlijk, ik ben retelui geworden, dus het masker en de slang was ik maar eens per week. Dat lijkt echter voldoende te zijn; ik ondervind er geen nadelen van. Bovendien heb ik het niet zo op met de doorgeslagen hygiëne van tegenwoordig, en is mijn weerstand dus uitstekend. Bacteriën in het tankje voorkomen heeft de hoogste prioriteit.

In oktober mag ik weer een nachtje naar het slaaplab - ik heb de APAP dan twee jaar - maar denk dat we gewoon doorgaan zoals het nu gaat, want niks te klagen. Vanaf nacht 1 is mijn AHI onder de 0,5, en ik geloof niet dat je daar echt heel erg onder kunt. Misschien , als ik ooit mijn gewicht helemaal naar beneden krijg - dat ik ooit weer zonder zou kunnen, maar eerlijk gezegd is dat niet eens een van mijn doelen. Van mijn medicijnen af is mijn hoofddoel. Dat ook de suiker puur met dieet onder controle blijft. Het slapen met het masker is een tweede natuur, zoals ik mezelf vroeger ook jaren heb aangewend met krulspelden te slapen; je merkt er niks van. Een heel enkele keer trek ik het in mijn slaap nog af, maar dat is minder dan eens per maand, en vermoedelijk omdat ik dan toch echt mijn neus dicht heb.

Misschien is het grootste effect nog wel dat ik nauwelijks meer achter de laptop te vinden ben, omdat ik de hele dag de hort op ben. Dan blijft er weinig tijd om te computeren, en dus ook om te forummen. Mijn dagen breng ik nu liever door met lopen en fietsen, en de mensen en plaatsen die ik daarmee kan bereiken. Mijn wereld -althans, mijn actieradius - is letterlijk een beetje groter geworden.

Al met al weinig tot niets negatiefs te vertellen dus. Mensen die klagen over slaapproblemen die zouden kunnen wijzen op apneu, kan ik niet anders dan aanbevelen dat te laten onderzoeken, en niet bang te zijn voor de mogelijkheid aan de slurf te moeten, want het kan er alleen maar beter van worden.

Re: Achttien maanden "slurfen"

3
Oh, schiet me ineens nog een volgens mij typisch Duits dingetje te binnen ; ik heb vooral in de winter nog wel eens wat gerommel met koude lucht / condens in de slang. In Nederland adviseren ze dan nog wel snel een verwarmde slang te kopen, hier krijg je het advies de slang lekker bij je onder de tekens te nemen, en/of de verwarming in de slaapkamer open te draaien tot minimaal 18 graden (mij veel te warm) en het kastje op de grond te zetten. Ik zal bij mijn volgende bezoek eens een balletje opgooien en zien of ik hem vergoed krijg of zelf moet betalen ; kost meen ik rond de vier tientjes, dat is nog wel te overzien ;-) . Als die slang dan 's nachts wat minder rochelt, heb ik dat er wel voor over.

Re: Achttien maanden "slurfen"

4
De slang voor jouw type en merk cpap kost helaas €234,00 (Verkrijgbaar bij Leverancier Linde) daar er een apart deksel wordt bijgeleverd. Je kunt wel een Hybernite verwarmde slang aanschaffen met accu kost deze inderdaad rondom de €43,00 deze geeft een continue warmde af en moet dagelijks overdag van het stroom worden afgekoppeld.

https://www.apneuvereniging.nl/forum/vi ... =40&t=9831

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Achttien maanden "slurfen"

5
Haha, dan maar wat harder zeuren ;-) . Want ik heb vermoedelijk maar een minimale verwarming nodig, en ik vergeet het ding geheid een keer uit te zetten. Al kun je daar ook nog wel een schakelaartje voor kopen van een tientje, maarja, dan moet je weer aan het schakelaartje denken :lol:
Ne, voorlopig hou ik het nog wel even uit, maar ik hou het in mijn achterhoofd. Ook een paar honderd euro is nog wel een keer op te hoesten.

Re: Achttien maanden "slurfen"

7
Das een leuk berichtje en weet je wat als een rode draad door jou verhaal loopt in mijn beleving dan ? geduld ....je laat je niet gek maken en je geeft het de tijd , een wijze les.

Zo zou ik meer verhalen willen lezen bv na 3 jaar , bij mij zeggen ze vaak 3 jaar is de tijd dat je vaak nodig hebt om 99% te herstellen .

Dus als er meer mensen zijn die zo'n periode achter de rug hebben zou ik graag het totaal-plaatje zien over die tijd .

Veel apneuers waaronder ik heb nog wel eens de neiging te panikeren al heel snel na het begin van de behandeling wat op zich logisch is maar daarbij is bij geen sprake bij jou .

L33ntje bedankt :D
Diagnose AHI 44 Resmed S10 + Resmed quattro AIR fullface mask /verwarmde slang cpap setting vast 9.4 Ahi 2.5 gemiddeld

Re: Achttien maanden "slurfen"

9
Jazeker, in ben begonnen zonder, de eerste drie ,vier maanden, omdat je hier niet standaard een bevochtiger bijgeleverd krijgt. ;-)
Maar dan gooide ik dus heel vaak 's nachts mijn masker af omdat mijn neus helemaal dicht zat. Neusdruppels hielpen wel, maar niet de hele nacht. Toen heb ik dus de bevochtiger gekregen.

Overigens is het in de winter / koude nachten het ergst met de condens. In de rest van het jaar en zeker in de zomer, hoef ik hem sowieso niet hoger te zetten dan 1, soms zelfs 0. En als ik verkouden ben zet ik hem een tandje hoger ; 3 of 4. Wonderlijk genoeg word ik dan ook zonder neusdruppels niet met een verstopte neus wakker.

De meeste last heb ik van het geluid (slurpen) maar daar is an sich wel mee te leven, Ik heb echter begrepen dat het apparaat minder efficient werkt als er vocht in de slang zit, en dat moeten we natuurlijk niet hebben.

Re: Achttien maanden "slurfen"

11
Tanja, de Resmed heeft een speciale verwarmde Climate line slang voor de AirSense 10 en een andere voor de S9.

Het deel dat op het apparaat gaat is anders bij beide slangen. Het masker uiteinde is standaard en vrijwel elk masker sluit daar op aan. Neusdoppen maskers hebben nog een slang van circa 30 cm en deze passen op de slang. Heel soms heb je een verloop stukje nodig.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Achttien maanden "slurfen"

12
In dde tijd dat ik dit stukje schreef, was ik nog bij mijn oude Versorger en had ik nog de Phönix 3, wat eigenlijk een n Australie geprocudeerde Philips Remstar was. En daarvoor was de verwarmde slag me echt wat te gortig, gezien hoe weinig ik hem nodig heb.

Sinds begin oktober heb ik de Airsense For Her opgedrongen gekregen (wat ik niet zo bezwaarlijk vind, is ook een prima machine), en ben ik door .....probleempjes met de leverancier (ik weiger ResMed een "Versorger" te noemen want van zorg hebben ze weinig kaas gegeten) zonder masker komen te zitten, waardoor ik door omstandigheden aan de Dreamwear ben begonnen. En omdat die de luchtaanvoer over het hele gezicht heeft en de slang bovenop zit, zodat je hem niet onder de dekens kunt trekken, heb ik nu gekozen voor de - zeer betaalbare - verwarmde slang (33 euro bij Vitalaire - bij ResMed zelf kostte bij nl 75 euro). De aansluitingen voor het masker zijn inderdaad universeel.

Ik heb een beetje....apart soort leverancier nu. Geen onafhankelijk bedrijf dat met alle merken werkt en (paramedisch) geschoolde Patiëntenberäter(innen) werkt en het belang van de patiënt te allen tijde voorop stelt, maar een fabrikant die dacht dat hij dat er zelf ook wel even bij kon doen en zo een groter marktaandeel opsnoepen. Ze hebben heel goedkoop ingeschreven op een offerte van de Krankenkasse en daarmee het contract "gewonnen", maar leveren alleen hun eigen spullen (en wat oude rommel), en de medewerkers die ik tot nu toe heb gesproken, zijn erg slecht op de hoogte van zowel de ziekte als de vele verschillende hulpmiddelen die er zijn. Ze kennen aleen hun eigen spul goed, maar weer niet goed genoeg om voor mij een passend masker te vinden ;-)

Ik besteed mede zoveel aandacht aan deze ellende op het forum, omdat dit ook in Nederland meer en meer de toekomst is naturlijk : het uitkleden van de zorg. We moeten niet afstevenen (maar dat doen we wel) naar een situatie waarin je recht hebt op EEN machine (die men op dat moment het goedkoopst kan inkopen) een EEN standaard masker (dat op dat moment op moet of goedkoop ingekocht kan worden) en als dat niet bevalt, zelf betalen voor alternatieven. Dat moeten we gewoon ECHT niet willen.