In verband hiermee een vraag over de auto-stand, want wat doet de pap nu eigenlijk? Ik weet dat hij staat ingesteld op 4 tot 8 en het display geeft 7,9 aan. Is die druk niet te hoog?

In de Auto stand zoekt de CPAP de druk op die 95% van de ademstops "wegblaast" dit doet hij door op 4 te beginnen en de druk steeds verder op te bouwen (of af te bouwen als later de ademstops minder worden). 7,9 is niet spectaculair en ligt , gemiddeld zitten mensen op zo'n 7...8.
Bij mondlekkage wordt de therapie minder effectief omdat de door de neus ingeblazen lucht via de mond weer naar buiten gaat zonder in de luchtweg zijn werk te kunnen doen. Bovendien is in geval van (grote) mondlekkage de AHI meten ook minder betrouwbaar.
Ik adviseer om Maandag contact op te nemen met je osas verpleegkundige of leverancier om te kijken of hier een oplossing voor is.

Groeten, Bram

Even een update (als ik te veel spam, hoor ik dat graag van de mods).

Na een week kan ik rustig stellen dat therapietrouw bij mij geen enkel probleem gaat opleveren. Heb sinds de uitreiking steeds met de cpap geslapen, ook als ik een dutje doe. Inmiddels doe ik het masker zelfs graag op, omdat ik er een positieve associatie bij heb (SF-film waarin de held na grote ontberingen in het moederschip met de wonderlijkste heilzame technieken wordt opgelapt. Het masker is een soort adem-navelstreng die pure gezondheid, voeding en herstel aanvoert. Haha.). Er zijn wel wat kleine ongemakken zoals de striemen, scheef zitten en stoeien met de slang, maar daar stoor ik me niet zo aan. Het vervelendste is nog steeds de droge mond bij een lichte mondlekkage, altijd aan het einde van de nacht. Heb inmiddels een verwarmde slang besteld.

AHI is 0,7 en mondlekkage 17L/min bij een druk van 7.9. Dat zijn toch mooie waarden, niet waar?

De laatste twee dagen heb ik veel geslapen, ook overdag. Uit pure noodzaak, want ik ben nog steeds 'op'. Maar er lijkt een verandering in stofwisseling plaats te vinden. Het is allemaal wat minder stresserig, maar dat levert paradoxaal ook een beetje een paniekerig gevoel op, omdat ik dit niet gewend ben. Maar goed, ik wilde meer ontspanning, dus ik geef me er zo goed mogelijk aan over. Ben wel wat somber nu en de neurologische/psychische klachten lijken prominenter. Op dit moment maak ik me daar het meeste zorgen over. Gaat dit ooit nog weg? Ik kan erg moeilijk nadenken, gesprekken volgen, schrijven enzovoort en ik raak de draad in denken en doen erg snel kwijt. Moeite met bewegen en duizeligheid is er ook nog. Ik ben dus nog steeds maar half op de wereld, maar het verschil is nu dat het allemaal meer slaperiger en suffer is dus.

Vrijdag heb ik de fysiotherapeut om mijn middenrug weer los te maken zodat mij ribben en middenrif weer wat ruimte krijgen. Misschien gaat dat ook nog helpen. Ik laat dit al jaren om de 4-5 weken doen, maar telkens zit het na een week of twee weer vast en kan ik niet goed meer ademen. De hoop is nu dat het wat langer los blijft nu ik 's nachts minder ademstops heb en dat een en ander elkaar versterkt.

Een andere zorg is nog steeds de huig en het gehemelte. Dat blijft gewoon in de weg zitten, ook overdag. Heel irritant en lastig met ademhalen. Dus wellicht toch nog eens terug naar de KN0-arts. Voorlopig hou ik het even bij de huidige therapie, want er lijkt genoeg te veranderen om te veronderstellen dat het werkt.

Ik denk dat ik vandaag maar eens rustig een paar minuten op mijn roeimachine ga roeien, om er toch een beetje conditie en beweging in te houden.

omdat ik er een positieve associatie bij heb (SF-film waarin de held na grote ontberingen in het moederschip met de wonderlijkste heilzame technieken wordt opgelapt. Het masker is een soort adem-navelstreng die pure gezondheid, voeding en herstel aanvoert. Haha.).

Geweldig. Ik had in het begin vooral associaties met Darth Vader.... vooral als ik een poging deed iets te zeggen met het masker op... en dat vond ik wat minder positief.

De laatste twee dagen heb ik veel geslapen, ook overdag. Uit pure noodzaak, want ik ben nog steeds 'op'. Maar er lijkt een verandering in stofwisseling plaats te vinden. Het is allemaal wat minder stresserig, maar dat levert paradoxaal ook een beetje een paniekerig gevoel op, omdat ik dit niet gewend ben. Maar goed, ik wilde meer ontspanning, dus ik geef me er zo goed mogelijk aan over. Ben wel wat somber nu en de neurologische/psychische klachten lijken prominenter. Op dit moment maak ik me daar het meeste zorgen over. Gaat dit ooit nog weg? Ik kan erg moeilijk nadenken, gesprekken volgen, schrijven enzovoort en ik raak de draad in denken en doen erg snel kwijt. Moeite met bewegen en duizeligheid is er ook nog. Ik ben dus nog steeds maar half op de wereld, maar het verschil is nu dat het allemaal meer slaperiger en suffer is dus.

dat is wel een aardige omschrijving van hoe ik mij de afgelopen weken voel. Sinds mijn ahi gezakt is naar rond de 1 ( en de obstructieve apneus naar hooguit 1 of 2 per nacht. Ik deed het geweldige op de adrenaline-kick die ik elke nacht ... en elk dutje overdag... produceerde. Energie voor tien, kreeg van alles voor elkaar... en ik ging maar door, ook als ik moe was. Nu lijkt het of ik met een kop vol traagschuim door een bak met stroop aan het waden ben... krijg er soms geen fatsoenlijk woord uit. Laat staan een hele zin. En dat is heel frustrerend omdat ik volgende week mijn tentamenopdracht af moet hebben.
Somberheid kan een reactie van je lichaam zijn op vermoeidheid en ziekte... zodat je gewoon geen zin hebt om iets te doen... en wel rust gaat houden, en je lichaam zich kan herstellen. Heb ik tijdens mijn studie (gezondheidspychologie) geleerd. Dat helpt mij om niet ook nog eens over de somberheid te gaan piekeren. Moe = somber > Punt. Klaar.

Ik heb mijn cpap wel eens mee genomen naar de fysio. Was volgens haar een opvallend verschil in hoe goed ik mij kon ontspannen. Vooral spieren in borst, rug, keel, kaken... Hoop voor je dat het nu minder snel vast gaat zitten.

Ik denk dat ik vandaag maar eens rustig een paar minuten op mijn roeimachine ga roeien, om er toch een beetje conditie en beweging in te houden.

fanatiek sporten of lijnen wordt wel afgeraden. Maar zelf ben ik altijd blijven bewegen ( wandelen en fietsen) ook nu ik zo moe ben. Ik heb daar veel profijt van. Met goede conditie kan je de klappen beter opvangen, gaat het herstel sneller... en het helpt ook tegen de somberheid.... zelfs cognitief herstel schijnt beter te gaan met wat beweging.

Voor huig en gehemelte zou ik inderdaad overleggen met kno arts. Wat ik zelf erg irritant vind is dat ik sinds ik aan de cpap ben opeens overdag kan voelen hoe het van binnen dichtklapt... Was ik me eerder nooit van bewust... of gebeurde nooit.

Haha, die van Darth Vader vind ik wel grappig, Nic. Mijn vriendin legde een verband met Hannibal Lecter, maar ik heb dat totaal niet.

Er zijn veel overeenkomsten met jouw verhaal. Ik vind die huig en het gehemelte ook erg irritant overdag, want mijn lichaam reageert met stress als hij weer ligt te vervelen. Ik word soms ook wakker en dan merk ik dat ik slecht kan uitademen door die huig.

Ja, ik weet dat sporten nu niet goed is, maar bewegen is toch wel een must en goed voor je lijf en hersenen. Het afgelopen jaar deed ik verwoede pogingen 20 minuten per dag te halen, maar dat schoot echt niet op. Nu doe ik 10 minuten op een lichte stand. Dan heb ik toch nog wat circulatie waardoor ik me een beetje wakkerder en fitter ga voelen.

Heb net weer een uur vrij goed geslapen en de verwarmde slang is binnen en hangt nu te drogen na een poging de vieze geur eruit te wassen. Ben benieuwd hoe dat gaat slapen.

Inderdaad, van depressed naar deep rest, dat is nog de beste gedachte als ik me somber voel.

Succes met je tentamens!

Jools, als je een Resmed hebt in auto stand, dan gaat de druk vaak naar de maximum stand.

Soms is het beter, deze op een vaste druk te zetten. Je hebt dan minder last van mond lekkage.

Groet RuudJ

Dank je, Ruud. Ik zit nog in de titratiefase, dus ik durf voorlopig nog niets te veranderen dat de meting kan verstoren. Maar ik mag qua slapen en wennen helemaal niet klagen. Op dit moment heb ik meer last van alle comorbiditeiten, maar dat heeft kennelijk gewoon meer tijd nodig. Ben wel benieuwd wat de verwarmde slang doet vannacht.

Als het erg storend is kun je met leverancier of behandelaar of osas-verpleegkundige overleggen en die kunnen dan de druk aanpassen. Daar is de wenperiode juist voor. ( Van titratie weet ik niets af, daar hebben ze het bij mij nooit over gehad). Ik had na twee week een telefonische afspraak met laborant van het slaapcentrum om te bespreken hoe het ging. En tussendoor mocht ik gewoon bellen als er wat was, zowel met slaapcentrum ( over het druk, klachten etc) als met leverancier ( over masker en apparaat). Heb ik gedaan en kreeg toen advies hoe ik de uitademdruk kon aanpassen zodat het uitademen makkelijker ging en de ramptijd zelf kon instellen om te experimenteren wat voor mij het beste was.

OOk hier geen associaties met Hannibal. Darth Vader kwam vooral door mijn eerste masker die nogal lekte en allerlei hijgerige bijgeluiden produceerde. Met het neusdoppen masker dat daar opvolgde was ik volgens haar net een kruising tussen miss-piggy ( masker duwde mijn neus om hoog) en dombo (vanwege het korte slangetje aan de voorkant, vooral als ik hem nog niet aangesloten had). Met mijn huidige masker geen last meer van dit soort complimenteuze associaties.

Kleine update van mij.

Gisteren ging het zo goed dat ik haast euforisch werd. De hele dag was ik goed aanwezig en ik voelde me een stuk beter en bewegen ging ook weer beter. Na een slechte nacht ben ik vandaag weer wat depri en knorrig, maar het bewegen gaat nog steeds vrij goed. Ben drie keer een minuutje of tien buiten wezen fietsen (mooi weer, ik wil eruit!) en het viel me weer op dat mijn lijf nog steeds beter werkt en zelfs weer enigszins belastbaar is. De 'gekkenkoeienziekte', zoals ik het noem (zo zwabberig dat je niet meer op je benen kunt staan) lijkt dus duidelijk in remissie en daarmee verdwijnt ook een stukje angst en stress. Wel moet ik me psychisch nog wat aanpassen, want ik moet nu opnieuw leren erop te vertrouwen. Maar dat is een kwestie van oefenen.

Ik ben momenteel dus zeer tevreden met de vorderingen na een kleine 3 weken cpap. Eén zwaluw maakt nog geen lente, maar het wonder lijkt dus toch echt tot de reële mogelijkheden te behoren.

Consult met Vivisol-medewerker ging goed. Vaste druk is op 8 gezet en ik ben overgestapt naar een Resmed Airfit P10 die nu hangt te drogen in de zon. Verschil met vorige keer was dat ik ditmaal niet in de rolstoel hoefde. Ben helemaal zelf naar binnen en naar buiten gelopen, zij het nog wel achter de rolstoel als rollator. Cognitief en zo was daarentegen een grote bende. Ben nu helemaal van de wap.

Mijn Contec polssaturatiemeter is ook binnen, dus ik kan nu gaan meten, samen met de cpap-gegevens via Sleepyhead. Volgende afspraak is in juli met de longarts. Ik hoop dat ik dan de huig opnieuw ter sprake kan brengen en weer naar de KNO-arts kan. En een bezoekje aan de neuroloog lijkt me ook wel handig als de cognitieve klachten niet verbeteren.

Tot zover mijn eerste drie weken cpap. Iedereen dank voor alle info en hulp. Dit forum is echt top.

Die cognitieve klachten moet je echt de tijd geven, een jaartje of zo, en ik maak geen grapje.
Kijk dan eens wat en of je vooruitgang geboekt hebt.
Na 3 jaar zit je op een punt waarbij verdere verbetering vaak niet optreedt.

Groeten, Bram

Dank voor je reactie, Bram. We zullen zien.

Ruud J, schreef:Ik zou zeker een verwarmde slang aanschaffen. Het helpt echt, is meer comfortabel en ik vind het ook rustgevend.

Die meneer bij Vivisol zal waarschijnlijk niet met een cpap slapen.

Groet RuudJ

Heerlijk zo'n verwarmde slang☺
Ik heb ook Vivisol als leverancier en bij mij was het advies, doen!!!

Succes

Fijn dat de verwarmde slang bij jou ook goed werkt, Charles.

Groeten,
Julius

Ha Jools en andere mede-forummers,

Fijn om jullie ervaringen te lezen. Helpt enorm bij het leren omgaan met de CPAP. En wat 'normaal' is en wat niet. Hier ook ervaar ik een hele makkelijke wenperiode aan de CPAP machine. Nu 2,5 week verder en ik slaap er prima mee. Wel ging ik twijfelen of het nu echt wel werkt. Ook ik ben veel moeier overdag dan voorheen. Maar ook, zoals je beschrijft, minder stresserig. Waar ik voorheen geen behoefte had aan een middagdutje, heb ik hem nu dagelijks. Fijn om te horen dat het erbij hoort. Heb me nooit zo gerealiseerd dat slecht slapen je hormoonstelsel in de war schopt en dat dat dus ook weer behoorlijk moet herstellen als je weer goed slaapt.

Ik voel me overigens, ondanks de slaperigheid, wel goed en vrolijk. Ik had dan ook heel erg zin -klinkt misschien een beetje gek- in de CPAP: ik sliep na 3 jaar met een MRA steeds slechter en het laatste jaar zo beroerd dat ik om de nacht zowat wakker lag van de slaapstress.


Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Hallo Risjaar,

Dank voor je reactie. Ja, ineens met een cpap moeten slapen kan heel wat te weeg brengen. Ook omdat je vaak nog moet bijkomen van de diagnose OSAS die vaak als een verrassing komt. Achteraf (ik ben nu door de instelperiode heen) vond ik het ook een beetje onwerkelijk dat ik met mijn cognitieve klachten en algehele vermoeidheid ineens op de longafdeling zat waar ze heel klinisch met een apparaatje en een masker aan de slag gingen. Verstandelijk begreep ik dat wel, maar psychisch is dat lastiger te rijmen omdat je met zo veel rottige klachten zit dat het maar moeilijk te geloven is dat dat echt gaat helpen.
Dat is ook een beetje het nadeel van een positieve instelling. Je denkt dat je daarmee jezelf sneller op de rails helpt (en dat is ook wel zo) , maar na een poosje kom je erachter dat je toch echt geduld moet hebben. Ik in ieder geval wel. Mijn ervaring is ook dat het heel anders uitpakt dat ik me had voorgesteld of gewenst had. Er veranderen ding op vlakken die je helemaal niet verwacht en je hebt er weinig controle over.

Zoals de oude Grieken al wisten zijn de wegen van Morpheus subtiel en ondoorgrondelijk, maar ook onverbiddelijk. We besteden weinig aandacht aan het zoete rijk van de slaap, maar wee degene die er de wetten verstoort.

Groeten en succes met de therapie,
Julius