Deze maand alweer 15 maanden bezig met de cpap therapie. Ik slaap er goed mee, ben tevreden over mijn masker, ben minder moe, maar ben nog steeds niet helemaal tevreden! Heb RLS in mijn benen en slik daar 2 soorten medicijnen voor op voorschrift van de neuroloog.
Heb op zijn verzoek een uitgebreid PSG gedaan om te kijken naar mijn slaapkwaliteit. Die is gelukkig binnen de norm, ik doorloop netjes de verschillende stadia en ook mijn AHI is onder de 5. Niets aan de hand dus. Maar er is wel degelijk nog iets niet in orde! de nachtelijke saturatie blijft steken op 91% en dat is ronduit laag.
De nieuwe longonderzoeken laten het zich niet verklaren........Longarts, neuroloog en het slaapteam, ze weten het niet!!

Ik krijg een tertiaire verwijzing naar een gespecialiseerde slaapkliniek!
Op 30 juni word ik verwacht op het spreekuur van dr Schreuder in Sein Zwolle.
En hoe gek het ook klinkt.....ik ben er blij mee! Ik hoop echt dat hij mij verder kan helpen en het probleem van de lage saturatie kan verklaren en oplossen!

Ik wens je succes Marianne. Wat zou het fijn zijn als nu duidelijk wordt waar de oorzaak ligt en er een oplossing komt.

Agnes

Hallo

Dr Schreuder is een bekende behandelaar die ook heeft gewerkt in het slaap waak centrum Kempenhaeghe te Heeze. Heeft veel ervaring en kunde opgebouwd bij het behandelen van complexe patienten die meer hebben dan uitsluitend obstructief slaapapneu.

S6 met je therapie

@Marianne: even nieuwsgierige vraag. Wat voor klachten kan je van een te lage saturatie krijgen? Is het voor specifieke klachten van jou nodig om de saturatie omhoog te krijgen, of is dat iets wat per se standaard boven een bepaalde waarde moet zitten?
En verder natuurlijk succes, maar dat schreef ik vanmorgen per pb ook al.

@Nic: De 91% die ik MET extra zuurstof heb is gewoon te laag. Maar het is vooral niet te verklaren. Zou tegen de 95% moeten zijn.
Klachten......vermoeidheid! En zou het koolzuurstapeling zijn, dan is dat ook niet goed voor je lijf.

harks37 schreef:Hallo

Dr Schreuder is een bekende behandelaar die ook heeft gewerkt in het slaap waak centrum Kempenhaeghe te Heeze. Heeft veel ervaring en kunde opgebouwd bij het behandelen van complexe patienten die meer hebben dan uitsluitend obstructief slaapapneu.

S6 met je therapie

Thnx!! En ik weet het.....D'r. Schreuder is zeer goed! Ben ook blij met hem als behandelaar!

mariannevg schreef:@Nic: De 91% die ik MET extra zuurstof heb is gewoon te laag. Maar het is vooral niet te verklaren. Zou tegen de 95% moeten zijn.
Klachten......vermoeidheid! En zou het koolzuurstapeling zijn, dan is dat ook niet goed voor je lijf.

Dat die paar procent zoveel verschil kan uitmaken! Kan de RLS er ook nog een gevolg van zijn? Onverklaarbare zaken zijn natuurlijk nooit leuk... en daar zou ik dan ook graag het mijne van willen weten. Maar wat een gedoe om daar helemaal voor naar Zwolle te moeten! Hopelijk gaat het wat opleveren!

Koolzuur stapeling niet goed, maar het geeft wel een trigger af om te bewegen en dus weer te gaan ademen.

Groet RuudJ

Nic. schreef:

mariannevg schreef:@Nic: De 91% die ik MET extra zuurstof heb is gewoon te laag. Maar het is vooral niet te verklaren. Zou tegen de 95% moeten zijn.
Klachten......vermoeidheid! En zou het koolzuurstapeling zijn, dan is dat ook niet goed voor je lijf.

Dat die paar procent zoveel verschil kan uitmaken! Kan de RLS er ook nog een gevolg van zijn? Onverklaarbare zaken zijn natuurlijk nooit leuk... en daar zou ik dan ook graag het mijne van willen weten. Maar wat een gedoe om daar helemaal voor naar Zwolle te moeten! Hopelijk gaat het wat opleveren!

Dit hele traject is in gang gezet door mijn neuroloog, die gewoon geen genoegen wilde nemen met een saturatie van 91% MET extra zuurstof. Omdat hij van mening is dat de RLS daar best wel eens een oorzaak van zou kunnen zijn.
Vandaar eerst middels diverse longonderzoeken eea uitsluiten om vervolgens doorverwezen te kunnen worden.

Mijn longarts wilde naar Kempenhaege (Brabant) doorverwijzen, maar mij werd van diverse kanten aangeraden om naar Sein Zwolle te gaan, omdat daar Dr.Schreuder werkt, de expert op het gebied van complexe slaapapneu.
En van deze arts heb ik tijdens de ledenbijeenkomst in Amersfoort een indrukwekkende lezing bijgewoond oa over koolzuurstapeling.
Dus dat is in het kort de verklaring van Zwolle....

Ruud J, schreef:Koolzuur stapeling niet goed, maar het geeft wel een trigger af om te bewegen en dus weer te gaan ademen.

Groet RuudJ

Dus hebben RLS en koolzuurstapeling met elkaar te maken??

Marianne, dat weet ik niet. Het opstapelen van koolzuur doordat het niet het lichaam verlaat bij het uitademen, zorgt er bij ons apneuers voor dat het lichaam een seintje krijgt om weer te bewegen, waardoor we weer gaan ademen.

RLS kun je ook hebben, denk ik, als je geen apneu hebt. Het is ook een vorm van een slaapstoornis.

Groet RuudJ

Dit hele traject is in gang gezet door mijn neuroloog, die gewoon geen genoegen wilde nemen met een saturatie van 91% MET extra zuurstof. Omdat hij van mening is dat de RLS daar best wel eens een oorzaak van zou kunnen zijn.

Dat vroeg ik me inderdaad af. Zou mooi zijn als dat de oorzaak zou blijken te zijn... en er een remedie voor is, natuurlijk!
(Ik volg het met interesse. Omdat bij mij de 'stuipen' met de cpap wel verminderd zijn, maar niet weg. En de temazepam wel werkt maar niet langdurig gebruikt mag worden.. en niets aan een onderliggende oorzaak doet. Behalve als die oorzaak slaapgebrek en uitputting is)

Mijn longarts wilde naar Kempenhaege (Brabant) doorverwijzen, maar mij werd van diverse kanten aangeraden om naar Sein Zwolle te gaan, omdat daar Dr.Schreuder werkt, de expert op het gebied van complexe slaapapneu.
En van deze arts heb ik tijdens de ledenbijeenkomst in Amersfoort een indrukwekkende lezing bijgewoond oa over koolzuurstapeling.
Dus dat is in het kort de verklaring van Zwolle....

Als je dan toch doorverwezen moet worden... dan maar meteen naar diegene die er (waarschijnlijk) verstand van heeft... en waar jij vertrouwen in hebt! Anders heeft het weinig zin... en moet je misschien uiteindelijk toch nog naar Zwolle. Goed dat je dat hebt geregeld/ kunnen regelen.

@Nic: Ja ik ben blij met de doorverwijzing, hoe gek het ook klinkt! Denk dat ik daar op mijn plaats ben! Ik ga het allemaal rustig afwachten en over mij heen laten komen......

mariannevg schreef:@Nic: Ja ik ben blij met de doorverwijzing, hoe gek het ook klinkt! Denk dat ik daar op mijn plaats ben! Ik ga het allemaal rustig afwachten en over mij heen laten komen......

Hoe staat het er ondertussen mee? Onderzoeken al achter de rug? Moest je daarvoor naar Zwolle toe of kon het slaaponderzoek thuis? (Lijkt me overigens ook een gedoe.Eerst naar Zwollen om de boel op te halen en dan de volgende dag weer om het terug te brengen... ) En natuurlijk vooral de vraag of het iets heeft opgeleverd waar je wat mee kan?

@Nic: Ik ga dinsdag en woensdag naar Zwolle voor de slaaponderzoeken. De eerste nacht NIET in de kliniek....Dan slaap ik wel met alle apparatuur, maar in een B&B in de buurt. De tweede nacht wel in de kliniek. Daarna nog een week lang met een actiwatch om slaap en waak te meten. En dan hopen dat er wat uitkomt!! Het vermoeden bestaat dat er koolzuurgasstapeling in mijn longblaasjes is. Gelukkig kan dat behandeld worden met een ander apparaat.
Maar dat hoor ik natuurlijk pas bij de uitslag op 22 september! Dus ik moet nog even geduld hebben.

mariannevg schreef:@Nic: Ik ga dinsdag en woensdag naar Zwolle voor de slaaponderzoeken. De eerste nacht NIET in de kliniek....Dan slaap ik wel met alle apparatuur, maar in een B&B in de buurt. De tweede nacht wel in de kliniek. Daarna nog een week lang met een actiwatch om slaap en waak te meten. En dan hopen dat er wat uitkomt!! Het vermoeden bestaat dat er koolzuurgasstapeling in mijn longblaasjes is. Gelukkig kan dat behandeld worden met een ander apparaat.
Maar dat hoor ik natuurlijk pas bij de uitslag op 22 september! Dus ik moet nog even geduld hebben.

Wat een gedoe... met dat slapen. Ik ben benieuwd hoe ze dat bij Kempenhaeghe doen. Waarschijnlijk is tegen die tijd de begeleiding voor zoon wel rond... dan mogen ze mij wel een week opnemen... Kan ik meteen een beetje uitrusten.
Succes met de onderzoeken... en het wachten. Duurt al met al toch langer dan je denkt. Gelukkig dat er wel iets aan die koolzuurstapeling valt te doen.

Nic. schreef:

mariannevg schreef:@Nic: Ik ga dinsdag en woensdag naar Zwolle voor de slaaponderzoeken. De eerste nacht NIET in de kliniek....Dan slaap ik wel met alle apparatuur, maar in een B&B in de buurt. De tweede nacht wel in de kliniek. Daarna nog een week lang met een actiwatch om slaap en waak te meten. En dan hopen dat er wat uitkomt!! Het vermoeden bestaat dat er koolzuurgasstapeling in mijn longblaasjes is. Gelukkig kan dat behandeld worden met een ander apparaat.
Maar dat hoor ik natuurlijk pas bij de uitslag op 22 september! Dus ik moet nog even geduld hebben.

Wat een gedoe... met dat slapen. Ik ben benieuwd hoe ze dat bij Kempenhaeghe doen. Waarschijnlijk is tegen die tijd de begeleiding voor zoon wel rond... dan mogen ze mij wel een week opnemen... Kan ik meteen een beetje uitrusten.
Succes met de onderzoeken... en het wachten. Duurt al met al toch langer dan je denkt. Gelukkig dat er wel iets aan die koolzuurstapeling valt te doen.

Ik zal je laten weten hoe het is gegaan! Wanneer 'mag' jij naar Kempenhaeghe? Was ik trouwens ook naar doorverwezen. Is op mijn verzoek Sein Zwolle geworden.....

9 september heb ik intake. Grappig ik wilde juist liever naar de Kempenhaeghe, omdat ik dacht dat ik daar meer op mijn plek zat. De Psyq-arts heeft toen contact opgenomen om te overleggen en kwam tot de zelfde conclusie. Ik ben dus erg benieuwd.