Ik ben opzoek naar expertise-centrum voor complexe slaapstoornissen. Dus niet alleen voor apneu. De problemen zitten in slaapgebrek en vermoeidheid ( sinds de ahi goed onder controle is) door combi met DSPS, ADHD, PTSS, sensorische myoclonus en exploding head syndroom.
Verder wil ik graag weten of het mogelijk is dat je niet meteen zelf wordt door verwezen, maar dat je eigen arts eerst je casus voorlegt en op basis daarvan advies krijgt.
Heb op de site van de vereniging de lijst met sterren gezien. Maar zegt mij niet zo veel over expertise op gebied van andere slaapstoornissen en vooral de combinatie daarvan.
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
2Is Groningen ver weg voor je, Nic?
Bij het slaapcentrum van het Martiniziekenhuis hebben ze echt heel expertise in huis, namelijk.
Niet alleen apneu, naar ik begrepen heb.
Je kan ze altijd even bellen, toch?
Bij het slaapcentrum van het Martiniziekenhuis hebben ze echt heel expertise in huis, namelijk.
Niet alleen apneu, naar ik begrepen heb.
Je kan ze altijd even bellen, toch?
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)
Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/
Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
3Sein (Dr. Schreuder) of Kempenhaeghe ?
Groeten, Bram
Groeten, Bram
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
4Sein en Groningen zijn voor mij te ver weg.
Op de site van Sein zag ik dat Dr Gieteling en Dr Lammers ook spreekuur houden in Heemstede (wat voor mij evt nog wel te doen is). Is er iemand die ervaring heeft met een van deze artsen?
Ik zag ook dat ze in Heemstede samen werken met het LUMC (zorgpad slaap). Omdat dat nog dichterbij is daar wat meer info oever geprobeerd op te zoeken. Staat bovenaan de sterrenlijst van de apneu vereninging. Maar op de site van het LUMC kan ik er verder geen info vinden over waar dat zorgpad dan uit bestaat. ( site van Sein is daarin een stuk helderder en dat is toch wel handig als je zo;n slaperig duf hoofd hebt). Is er iemand die me wat meer over het zorgpad slaap bij het LUMC kan vertellen? ( ze zullen toch niet zomaar aan die sterren zijn gekomen?)
Op de site van Sein zag ik dat Dr Gieteling en Dr Lammers ook spreekuur houden in Heemstede (wat voor mij evt nog wel te doen is). Is er iemand die ervaring heeft met een van deze artsen?
Ik zag ook dat ze in Heemstede samen werken met het LUMC (zorgpad slaap). Omdat dat nog dichterbij is daar wat meer info oever geprobeerd op te zoeken. Staat bovenaan de sterrenlijst van de apneu vereninging. Maar op de site van het LUMC kan ik er verder geen info vinden over waar dat zorgpad dan uit bestaat. ( site van Sein is daarin een stuk helderder en dat is toch wel handig als je zo;n slaperig duf hoofd hebt). Is er iemand die me wat meer over het zorgpad slaap bij het LUMC kan vertellen? ( ze zullen toch niet zomaar aan die sterren zijn gekomen?)
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
5Nic.
heb je hier wat aan?
http://longcentrumleiden.nl/polikliniek ... toornissen
Kijk ook eens op deze site van het Lucas-Andreas Ziekenhuis in Amsterdam, nu OLVG West
http://www.sintlucasandreasziekenhuis.n ... -amsterdam
Of
http://www.apneuvereniging.nl/overzicht ... lotervaart
Groet Ruud J
heb je hier wat aan?
http://longcentrumleiden.nl/polikliniek ... toornissen
Kijk ook eens op deze site van het Lucas-Andreas Ziekenhuis in Amsterdam, nu OLVG West
http://www.sintlucasandreasziekenhuis.n ... -amsterdam
Of
http://www.apneuvereniging.nl/overzicht ... lotervaart
Groet Ruud J
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
6Bedankt.
Als ik het goed begrijp richt LUMC zich vooral op apneu en andere ademhaling -gerelateerde slaapstoornissen. Daar ben ik dan helaas niet aan het goede adres.
Slotervaart lijkt me dan weer geschikter als het St lucas.
Kempenhaeghe is gespecialiseerd in complexe slaapstoornissen en combinatie van problemen. Die is waarschijnlijk het meest geschikt. Maar helaas ook te ver weg.
Ik ga toch eens informeren of het mogelijk is dat mijn adhd-arts met hen contact kan opnemen voor advies.
Als ik het goed begrijp richt LUMC zich vooral op apneu en andere ademhaling -gerelateerde slaapstoornissen. Daar ben ik dan helaas niet aan het goede adres.
Slotervaart lijkt me dan weer geschikter als het St lucas.
Kempenhaeghe is gespecialiseerd in complexe slaapstoornissen en combinatie van problemen. Die is waarschijnlijk het meest geschikt. Maar helaas ook te ver weg.
Ik ga toch eens informeren of het mogelijk is dat mijn adhd-arts met hen contact kan opnemen voor advies.
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
7Hoi Nic,
Een ding snap ik niet helemaal, je bent op zoek naar een specialist voor de meer ingewikkelde en/of gecombineerde slaapproblemen.
Die specialisten zijn er wel maar net als met alle "Specialisten" in de wereld, die vind je niet op iedere straathoek.
DE specialisten in NL zitten in het SEIN (oa Dr. Schreuder) en in Kempenhaege (jarenlange reputatie), maar.. dat vind je te ver weg.
Er zijn alternatieven dichterbij maar die zijn minder hoog aangeschreven.
Sorry als ik een beetje bot overkom maar dan denk ik, wat vind je belangrijker, DE specialist vinden of de afstand.
Je zult er niet wekenlang iedere dag naartoe hoeven maar meestal zijn het 2...3 consulten en zo groot en onoverbrugbaar is NL nu ook weer niet.
Groeten, Bram
Een ding snap ik niet helemaal, je bent op zoek naar een specialist voor de meer ingewikkelde en/of gecombineerde slaapproblemen.
Die specialisten zijn er wel maar net als met alle "Specialisten" in de wereld, die vind je niet op iedere straathoek.
DE specialisten in NL zitten in het SEIN (oa Dr. Schreuder) en in Kempenhaege (jarenlange reputatie), maar.. dat vind je te ver weg.
Er zijn alternatieven dichterbij maar die zijn minder hoog aangeschreven.
Sorry als ik een beetje bot overkom maar dan denk ik, wat vind je belangrijker, DE specialist vinden of de afstand.
Je zult er niet wekenlang iedere dag naartoe hoeven maar meestal zijn het 2...3 consulten en zo groot en onoverbrugbaar is NL nu ook weer niet.
Groeten, Bram
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
8Ik begrijp je opmerking. Vind het niet bot. Soms is het heel verhelderend als een ander je situatie vanuit een ander perspectief samenvat.
Ik heb geen auto, moet alles met openbaar vervoer doen. En heb de afgelopen jaren al zoveel moeten reizen voor artsen, onderzoeken en behandelingen. Niet alleen voor mezelf ook voor mijn vrouw en zoon. En ik kan dat op het moment niet (meer) opbrengen.
In tegenstelling tot veel andere mensen met apneu was ik nooit moe ( hoewel ik volgens de neuroloog zodra ik ging zitten inslaap viel... en weer wakker schoot... en weer in slaap viel... etc en dus wel heel erg moe moet zijn geweest). Ik lijk nu de behandeling van de apneu aanslaat ( maar ik nog steeds niet goed slaap) pas moe te worden. Doodmoe. Juist omdat ik mijn vermoeidheid niet kon voelen ook geen rekening met mijn grenzen kon houden en teveel van mezelf heb gevergd.
En omdat ik ( gezien mijn eerdere ervaringen) vermoed dat het niet met een enkel bezoekje klaar zal zijn ben ik inderdaad opzoek naar de beste optie binnen mijn mogelijkheden. Of naar een oplossing om mijn onmogelijkheden te combineren met de beste optie.
En omdat niet alleen mijn denken maar ook mijn vermogen om info op internet te vinden door het slaapgebrek ernstig verstoord zijn zoek ik hier wat input voor mijn keuze proces... tot een zo optimaal mogelijke oplossing.
En nog geen idee of De specialist of de afstand ( bereikbaarheid met openbaar vervoer) of de mogelijkheid tot inwinnen van advies door mijn eigen arts daarbij de doorslag gaat geven.
Je weet maar nooit waar mensen mee komen. Wie weet zit er in het slaapcentrum in de meest afgelegen hoek van nederland wel een specialist die spreekuur houdt per skype
Ik heb geen auto, moet alles met openbaar vervoer doen. En heb de afgelopen jaren al zoveel moeten reizen voor artsen, onderzoeken en behandelingen. Niet alleen voor mezelf ook voor mijn vrouw en zoon. En ik kan dat op het moment niet (meer) opbrengen.
In tegenstelling tot veel andere mensen met apneu was ik nooit moe ( hoewel ik volgens de neuroloog zodra ik ging zitten inslaap viel... en weer wakker schoot... en weer in slaap viel... etc en dus wel heel erg moe moet zijn geweest). Ik lijk nu de behandeling van de apneu aanslaat ( maar ik nog steeds niet goed slaap) pas moe te worden. Doodmoe. Juist omdat ik mijn vermoeidheid niet kon voelen ook geen rekening met mijn grenzen kon houden en teveel van mezelf heb gevergd.
En omdat ik ( gezien mijn eerdere ervaringen) vermoed dat het niet met een enkel bezoekje klaar zal zijn ben ik inderdaad opzoek naar de beste optie binnen mijn mogelijkheden. Of naar een oplossing om mijn onmogelijkheden te combineren met de beste optie.
En omdat niet alleen mijn denken maar ook mijn vermogen om info op internet te vinden door het slaapgebrek ernstig verstoord zijn zoek ik hier wat input voor mijn keuze proces... tot een zo optimaal mogelijke oplossing.
En nog geen idee of De specialist of de afstand ( bereikbaarheid met openbaar vervoer) of de mogelijkheid tot inwinnen van advies door mijn eigen arts daarbij de doorslag gaat geven.
Je weet maar nooit waar mensen mee komen. Wie weet zit er in het slaapcentrum in de meest afgelegen hoek van nederland wel een specialist die spreekuur houdt per skype
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
9Inmiddels via het contactformulier bij Kempenhaeghe gevraagd of zij iets met mijn slaapproblemen kunnen en of zij mijn adhd-arts daarin kunnen adviseren.
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
10Gisterochtend meteen een reactie teruggekregen. MIjn adhd-arts kan contact opnemen voor overleg. En er is mogelijkheid voor intake en onderzoek daar, eventueel tijdens korte opname (hoewel ik daar normaal niet aan moet denken, spreekt dat idee me op het moment gezien mijn vermoeidheid best wel aan) en daarna terugverwijzing naar eigen arts met behandeladvies en mogelijkheid tot overleg. Wachttijd van 3 maand.
Omdat huidige huisarts volgende week vertrekt en nieuwe pas in augustus start en adhd-arts in september vertrekt en het niet duidelijk is hoe het een en ander daarna gaat ingevuld worden besloten dat ik de doorverwijzing in ieder geval al vast wil regelen.
Vanmiddag telefonisch overleg met huisarts. Morgen afspraak met adhd-arts ( benieuwd hoe die op mijn eigengereide/ impulsieve actie en de toegestuurde info gaat reageren).
En ondertussen zo moe dat ik vanmorgen op de wc in slaap ben gevallen.
Omdat huidige huisarts volgende week vertrekt en nieuwe pas in augustus start en adhd-arts in september vertrekt en het niet duidelijk is hoe het een en ander daarna gaat ingevuld worden besloten dat ik de doorverwijzing in ieder geval al vast wil regelen.
Vanmiddag telefonisch overleg met huisarts. Morgen afspraak met adhd-arts ( benieuwd hoe die op mijn eigengereide/ impulsieve actie en de toegestuurde info gaat reageren).
En ondertussen zo moe dat ik vanmorgen op de wc in slaap ben gevallen.
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
11Eigengereid/impulsief? Volgens mij volg je gewoon een logische lijn: je hebt een probleem met slapen en de huidige behandelingen slaan onvoldoende aan. Dus ga je naar een kliniek die gespecialiseerd is in slaapproblematiek. Niks mis mee.
Ik begin steeds meer te merken dat je als patiënt in het huidige door marktwerking gestuurde medische klimaat er goed aan doet zelf de regie te houden, het liefst in samenwerking met een huisarts waarin je vertrouwen hebt. Want steeds meer medici werken (al dan niet noodgedwongen) louter via starre door verzekeraars en fabrikanten gedicteerde protocollen. Ieder doet zijn eigen ding en niemand bekommert zich om het grotere plaatje.
Goed dat je dit doet en ik hoop van harte dat je er baat bij gaat hebben.
Groeten,
Julius
Ik begin steeds meer te merken dat je als patiënt in het huidige door marktwerking gestuurde medische klimaat er goed aan doet zelf de regie te houden, het liefst in samenwerking met een huisarts waarin je vertrouwen hebt. Want steeds meer medici werken (al dan niet noodgedwongen) louter via starre door verzekeraars en fabrikanten gedicteerde protocollen. Ieder doet zijn eigen ding en niemand bekommert zich om het grotere plaatje.
Goed dat je dit doet en ik hoop van harte dat je er baat bij gaat hebben.
Groeten,
Julius
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
12Misschien had ik eerst de afspraak morgen moeten afwachten... en eerst moeten overleggen. AAn de andere kant is er de tijdsdruk omdat ik het geregeld wil hebben voor het vertrek van deze artsen waar ik juist veel vertrouwen in heb.
Dus ja, je hebt gelijk! Bedankt.
Dus ja, je hebt gelijk! Bedankt.
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
13Nic. schreef: In tegenstelling tot veel andere mensen met apneu was ik nooit moe [...]. Ik lijk nu de behandeling van de apneu aanslaat ( maar ik nog steeds niet goed slaap) pas moe te worden. Doodmoe. Juist omdat ik mijn vermoeidheid niet kon voelen ook geen rekening met mijn grenzen kon houden en teveel van mezelf heb gevergd.
/quote]
Dit is erg herkenbaar voor mij en ik heb de afgelopen tijd me zitten afvragen waarom ik niet binnen het 'normale' klinische plaatje van slaapapneu val, met name het ontbreken van slaperigheid. Ik kom tot deze conclusie: ik was wel doodmoe, maar ik ging ervan uit dat dit mijn normale gezondheidstoestand was. Ik wist gewoon niet beter. Dus ik ging maar door. Echter, omdat veel dingen niet lukten en ik veel dingen niet kon die normale mensen wel konden, ben ik gefrustreerd geraakt en uiteindelijk in het psychiatrisch circuit terecht gekomen. Dus ging ik denken dat het 'tussen mijn oren' zat. Maar de psychiatrische behandelingen en etiketten werkten op zijn zachtst gezegd niet. Het gevolg was nog meer frustratie en wanhoop, en ondertussen ging ik nog verder achteruit.
Nu moet ik mezelf dagelijks eraan herinneren dat ik toch echt OSAS-patiënt ben en dat het dus niet 'tussen mijn oren zat'. Maar ondertussen is het idee dat het tussen mijn oren zit inmiddels zelf uitgegroeid tot hetgeen dat daadwerkelijk tussen mijn oren is gaan zitten. Terugkijkend heeft het veel weg van het zogenaamde 'wrijven in een vlek'. Het probleem is veel complexer geworden dan eigenlijk nodig was geweest.
Hoog tijd om de zaken eenvoudiger te maken: Ik heb gewoon minstens 27 jaar met een onbehandelde OSAS rondgelopen en daardoor ben ik uitgeput geraakt en heb ik allerlei neurologische/psychische klachten ontwikkeld. Nu de oorzaak behandeld wordt, verandert dat allemaal weer en dat brengt logischerwijs opnieuw de nodige psychisch/neurologische en lichamelijke beslommeringen met zich mee. Maar anders dan eerst, ben ik nu op de weg terug. Ik kan die klachten nu accepteren als horende bij het herstellen van OSAS en dat geeft een hele andere blik op hoe ik nu met mezelf moet omgaan en welke behandelingen ik eventueel nog nodig heb.
Anders dan psychiatrische etiketten, zijn nu artikelen zoals bijvoorbeeld dat van mw Houtepen leidend voor mij: Er kan van alles gebeuren, maar dat hoort bij OSAS en heeft tijd en vooral rust nodig. En dat laatste is nou net waar alle OSAS-patiënten het dringendst behoefte aan hebben: goed slapen, uitrusten en bijkomen.
Vandaar dus dat ik jouw stap helemaal niet vreemd en juist verstandig vind en ik hoop dat jij al voordat de behandeling start nu eindelijk eens aan die rust toekomt. Want dat heb je dubbel en dwars verdiend.
Groeten,
Julius
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
14Bedankt. Voor mij heel herkenbaar dat denken dat het tussen je oren zit. En er dan nog maar een schepje bovenop gooien om jezelf aan te pakken. En nog meer van je zelf vragen/eisen.
Ik wou dat het tussen mijn oren zat/ had gezeten... dan had ik het allang opgelost.
Huisarts denkt dat het het beste is als adhd-arts doorverwijst omdat die alle info heeft van wat we aan medicatie, leefstijl en slaaphygiëne hebben geprobeerd. Ben ik met haar eens. Maar kan die het niet doen dan doet zij het. Want zij was het met mij eens dat die doorverwijzing er zo snel mogelijk/ nog voor haar vertrek moet komen.
Ik wou dat het tussen mijn oren zat/ had gezeten... dan had ik het allang opgelost.
Huisarts denkt dat het het beste is als adhd-arts doorverwijst omdat die alle info heeft van wat we aan medicatie, leefstijl en slaaphygiëne hebben geprobeerd. Ben ik met haar eens. Maar kan die het niet doen dan doet zij het. Want zij was het met mij eens dat die doorverwijzing er zo snel mogelijk/ nog voor haar vertrek moet komen.
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
15Net telefonische afspraak met de adhd-arts gehad. Die had mijn eigengereide acties en aangeleverde linkjes met info wel kunnen waarderen en was het met mij eens dat het tijd was voor vervolgstappen en kon zich helemaal vinden in de keuze van Kempenhaeghe... en had zelfs al gebeld (!) mijn slaapproblemen voorgelegd en gehoord dat het inderdaad om complexe problematiek gaat waar ze geen standaard/telefonisch advies voor konden geven en dat een doorverwijzing en onderzoek bij hen wel aangewezen is.
Doorverwijzing moet de huisarts echter regelen. En dan blijkt dat ik de situatie dus goed had in geschat en dat ik door mijn eigengereide acties nu net op tijd ben om dat voor haar vertrek te regelen!
Doorverwijzing moet de huisarts echter regelen. En dan blijkt dat ik de situatie dus goed had in geschat en dat ik door mijn eigengereide acties nu net op tijd ben om dat voor haar vertrek te regelen!
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
17Dat was dus een actie op eigen wijze en helemaal top opgepakt. Fijn dat deze huisarts dit nog kan regelen.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
18Bedankt, hoewel ik niet moet denken aan het gedoe met het reizen, ben ik toch uitermate tevreden met mezelf. De juist stap gezet op het juiste moment. ( Weliswaar enigszins op weg geholpen door de verhelderende opmerking van Bram, waarvoor bij deze nog mijn dank )
)
Re: Welk slaapcentrum voor complexe slaapproblemen
20Hoi Nic,
Ik heb een tip voor jou. In het topic van Ingrid: https://www.apneuvereniging.nl/forum/vi ... =22&t=8151 komt gabapentine (Lyrica) ter sprake als middel om de REM-slaap te bevorderen. Ik gebruik dit zelf ook op voorschrift van de huisarts. Van mijn long-arts mocht ik het ook gebruiken.
Min ervaringen ermee zijn dat ik er goed op slaap, vooral als ik het niet te vaak gebruik. Mijn lijf ontspant ervan en ik 'ben goed weg'. Gabapentine (de naam zegt het al) werkt op het GABA-systeem in de hersenen, net als benzodiazepines dat doen, maar op een andere manier. Het is daardoor veel minder verslavend en dat kan ik bevestigen want ik heb het een aantal maanden 2-3x daags geslikt en kon er zonder al te veel problemen gewoon mee stoppen.
Misschien kun je je huisarts om een voorschrift vragen, of anders je ADHD-arts, want het wordt in de psychiatrie ook gebruikt tegen angstklachten.
Wellicht kan Lyrica je helpen deze moeilijke peridode te overbruggen. Ik zelf gebruik het alleen in geval van nood, op dit moment zo'n 1 maal per 1-2 weken. Het is fijn om zoiets achter de hand te hebben om voor een nacht even wat bij te tanken.
Groeten,
Julius
Ik heb een tip voor jou. In het topic van Ingrid: https://www.apneuvereniging.nl/forum/vi ... =22&t=8151 komt gabapentine (Lyrica) ter sprake als middel om de REM-slaap te bevorderen. Ik gebruik dit zelf ook op voorschrift van de huisarts. Van mijn long-arts mocht ik het ook gebruiken.
Min ervaringen ermee zijn dat ik er goed op slaap, vooral als ik het niet te vaak gebruik. Mijn lijf ontspant ervan en ik 'ben goed weg'. Gabapentine (de naam zegt het al) werkt op het GABA-systeem in de hersenen, net als benzodiazepines dat doen, maar op een andere manier. Het is daardoor veel minder verslavend en dat kan ik bevestigen want ik heb het een aantal maanden 2-3x daags geslikt en kon er zonder al te veel problemen gewoon mee stoppen.
Misschien kun je je huisarts om een voorschrift vragen, of anders je ADHD-arts, want het wordt in de psychiatrie ook gebruikt tegen angstklachten.
Wellicht kan Lyrica je helpen deze moeilijke peridode te overbruggen. Ik zelf gebruik het alleen in geval van nood, op dit moment zo'n 1 maal per 1-2 weken. Het is fijn om zoiets achter de hand te hebben om voor een nacht even wat bij te tanken.
Groeten,
Julius