Bedankt voor de tip. Ik zal het eens bekijken en volgende week met de adhd-arts bespreken. Zou fijn als ik iets had ter overbrugging van de wachttijd.

Dit klopt niet helemaal. Het gaat over 2 verschillende middelen: Lyrica = Pregabaline en Neurontin = Gabapentine. Ik zou toch voorzichtig zijn met elkaar adviezen te geven over welke medicatie je aan je arts moet vragen. Zijn toch wel heftige middelen bedoelt voor oa. epilepsie, neuropatische pijnen (bv pijnen die optreden na een beroerte of aantasting van pijnzenuwen tgv. diabetus) of angststoornissen. Voor andere indicaties zijn ze niet geregistreerd. Je kunt gerust zeggen dat dit nog experimenteel is. Ze kunnen forse bijwerkingen hebben. Ik heb gabapentine uitgeprobeerd om centrale apneus te verminderen. Bij lage dosering liep ik al rond als een zombie. Tel daarbij op dat ik iedere morgen gesloopt mijn bed uit kom tgv slaapapneu. En ze bleken niet te helpen tegen de centrale apneus. Dan is het middel erger dan de kwaal.

Groet, Jan

mosklwd schreef:Dit klopt niet helemaal. Het gaat over 2 verschillende middelen: Lyrica = Pregabaline en Neurontin = Gabapentine.

Klopt, ik heb de namen door elkaar gehaald. Moet inderdaad pregabaline zijn. Excuus.

mosklwd schreef:Ik zou toch voorzichtig zijn met elkaar adviezen te geven over welke medicatie je aan je arts moet vragen.

Voorschrift is, zoals je zelf al zegt, inderdaad ter beoordeling van een arts. Ik geef alleen mijn ervaring weer en laat het aan Nic over of zij ermee naar haar arts wil gaan.

mosklwd schreef:Zijn toch wel heftige middelen bedoelt voor oa. epilepsie, neuropatische pijnen (bv pijnen die optreden na een beroerte of aantasting van pijnzenuwen tgv. diabetus) of angststoornissen. Voor andere indicaties zijn ze niet geregistreerd. Je kunt gerust zeggen dat dit nog experimenteel is. Ze kunnen forse bijwerkingen hebben.

Pregabaline staat voor meerdere indicaties al jaren gewoon geregistreerd. Is niets experimenteels aan. Ja, het zijn geen snoepjes, maar nog altijd beter dan benzo's, waar zowel ik als mijn huisarts niets van moeten hebben. Mijn ervaring is dat het een prettig middel is dat je veilig kunt gebruiken en de longarts vond het ook prima. Sorry, maar ik denk dat het oordeel van artsen zwaarder weegt dan jouw mening.

mosklwd schreef:Ik heb gabapentine uitgeprobeerd om centrale apneus te verminderen. Bij lage dosering liep ik al rond als een zombie. Tel daarbij op dat ik iedere morgen gesloopt mijn bed uit kom tgv slaapapneu. En ze bleken niet te helpen tegen de centrale apneus. Dan is het middel erger dan de kwaal.

Ik heb er geen ervaring mee. Misschien zijn er andere mensen die er wel baat bij hebben. Ik moet zelf bijvoorbeeld niets hebben van anti-depressiva, maar daar zijn sommige andere mensen juist weer wel blij mee.

Ik ben zelf iemand van zo weinig mogelijk medicatie, maar dat ga ik anderen niet opdringen, net zo min als ik iemand Lyrica wil opdringen.

Groeten,
Julius

mosklwd schreef:Dit klopt niet helemaal. Het gaat over 2 verschillende middelen: Lyrica = Pregabaline en Neurontin = Gabapentine. Ik zou toch voorzichtig zijn met elkaar adviezen te geven over welke medicatie je aan je arts moet vragen. Zijn toch wel heftige middelen bedoelt voor oa. epilepsie, neuropatische pijnen (bv pijnen die optreden na een beroerte of aantasting van pijnzenuwen tgv. diabetus) of angststoornissen. Voor andere indicaties zijn ze niet geregistreerd. Je kunt gerust zeggen dat dit nog experimenteel is. Ze kunnen forse bijwerkingen hebben. Ik heb gabapentine uitgeprobeerd om centrale apneus te verminderen. Bij lage dosering liep ik al rond als een zombie. Tel daarbij op dat ik iedere morgen gesloopt mijn bed uit kom tgv slaapapneu. En ze bleken niet te helpen tegen de centrale apneus. Dan is het middel erger dan de kwaal.

Groet, Jan

Zoals ik al schreef, zou ik het met mijn arts bespreken... en dus niet vragen ( of eisen). En zelfs als ik dat zou doen is het aan mijn arts om daar een beslissing over te nemen. En die gaat echt niet zomaar medicatie voor schrijven omdat een of andere 'gast' op een forum daar goede ervaringen mee heeft. Dan zal zij toch eerst zelf overtuigd moeten zijn van het nut en de risico's.
Bovendien lijkt mij er niet zoveel op tegen om informatie te delen die elders op het forum of op het internet (met even googelen op slaapmedicatie) ook te vinden is.

Maandag samen met de huisarts de digitale verwijsbrief ingevuld. Dinsdag al een envelop in huis met vragenlijst en verzoek om aanvullende informatie! Dat schiet lekker op. Helaas wel wachttijd van 3 maand. Maar geloof dat er wel binnenkort al een intake wordt gepland.We zullen zien.

Ondertussen slaap ik nog steeds tussen de twee en zes uur. En heb ik nog steeds de circadin niet ontvangen...

Maar vandaag wel bericht van mijn studie gehad dat ik op medische gronden 8 maand studie-uitstel heb gekregen, zonder extra kosten!!!

Dat geeft weer even wat meer lucht......

Groet RuudJ

Fijn Nic.
In ieder geval wat minder druk.

Agnes

Bedankt.
Inderdaad... minder druk ... en meer lucht... en vooral het gevoel even een adempauze te mogen houden.
En dat ga ik volgende week doen dmv zingen, meditatie, yoga, ontspanning en een beetje wandelen... ergens in limburg in een voormalig klooster... En daarom volgen we daarbij ook een kloosterachtig ritme met vroeg op en vroeg naar bed.
Dat klinkt als ik het zo opschrijf allemaal vreselijk saai en slaapverwekkend... Maar na de hectische zomers van de afgelopen jaren klinkt mij dat als muziek in de oren [bigsmile]

En gezien mijn slaapgebrek en vermoeidheid hoop ik dat het inderdaad erg slaapverwekkend is...

Het is dan wel jammer, dat je tussendoor niet even naar Heeze kan. Kempenhaeghe ligt daar niet ver vanaf denk ik.

Maar rust goed uit en hopelijk wordt het weer daar beter dan in de afgelopen maand Juni.

Groet RuudJ

O, wat heerlijk. Geniet ervan Nic.

En Nic. hoe was het weekje mediteren in het klooster?

Tot rust gekomen?

Groet RuudJ

Wat leuk dat je er naar vraagt. Het was heerlijk! Schitterende omgeving, mooie kamer, lekker eten, geweldige begeleiding, leuke mensen ook al heb ik er amper een woord mee gesproken. Het zingen was leuk en het stil zijn viel me reuze mee. Ik was dan ook zo moe dat ik niet eens de behoefte had om met mensen te praten. En de hele week zon!

Wel erg slecht geslapen. En daardoor de neiging om te pas en te onpas in slaap te vallen.... en dan hoeft er maar iemand te kuchen, zijn stoel te verschuiven, me aan te raken of zelfs maar met zijn ogen te knipperen en dan schrik ik met een luide angstkreet of vreemd soort gehik en uitschietende ledematen weer wakker. NIet alleen tijdens het stil zijn maar op den duur ook onder het eten, op de wc, onder de douche... en zelfs tijdens het zingen. En de stuipen en kreten werden steeds heftiger en pijnlijker. Zo frustrerend. Ik voelde me daardoor erg bezwaard, maar daar werd door de begeleiding/organisatie goed op gereageerd. Ik hoefde het wat hen betreft niet te onderdrukken door dwangmatig te blijven tekenen of wiebelen wat in het begin nog wel een beetje wilde helpen. Dus heb ik het maar laten gaan.
Daardoor niet zo zeer uitgerust... als wel totaal tot stilstand gekomen ( op de kreten en stuipen na dan)

Afspraak voor de intake is gemaakt. En dit weekend meteen een dikke envelop in de bus met vragenlijsten en slaapdagboek om in te vullen. Ziet er allemaal verzorgd en gedegen uit. Als dat een goede voorspeller is van het hele onderzoek dan heb ik goede hoop.

Als reactie op de vraag wat ik belangrijker vond DÉ Specialist of de afstand antwoordde ik een tijdje geleden:

...Je weet maar nooit waar mensen mee komen. Wie weet zit er in het slaapcentrum in de meest afgelegen hoek van nederland wel een specialist die spreekuur houdt per skype

En ja hoor... op het laatste vel van die stapel papieren vind ik een uitgebreide uitleg over hoe een video-consult in zijn werk gaat... welke stappen ik daarvoor moet zetten ... en of ik dat alvast even wil uitproberen. :shock:
Jee... het was maar een geintje :? ... ik weet niet eens of ik dat wel durf. :roll: [bigsmile]

Scheelt reiskosten, je moet natuurlijk wel over een Webcam beschikken.

Let op jouw achtergrond, ook dat komt in beeld.

S6

Groet RuudJ

Ruud J, schreef:Scheelt reiskosten, je moet natuurlijk wel over een Webcam beschikken.

Let op jouw achtergrond, ook dat komt in beeld.

S6

Groet RuudJ

De reiskosten vind ik niet het ergst. Het is de reistijd met het openbaar vervoer: 3,5 uur heen en 3.00 uur terug voor een gesprek van een uur. En dan de hele weg tegen de slaap vechten... en dan toch steeds in slaap zakken... en dan door de myoclonus en het exploding headsyndroom telkens met een pijnlijke schok en luide kreet weer wakker schrikken. Thuis is dat al geen pretje... in de trein al helemaal niet. :oops:

Intake achter de rug. Ging goed. Prettige neuroloog met prettige werkwijze. In ieder geval duidelijk dat het om complexe combi van problemen gaat. Over twee week al het slaaponderzoek en week later de uitslag. Daarna traject langs de diverse deskundigen die allemaal hun stukje van de puzzel mogen ontrafelen/oplossen.

Nic. we wachten samen met jou af op een gunstig resultaat. [wink] [wink]

Groet RuudJ

Ik had nog nooit van exploded head syndrome gehoord (wordt hierboven ergens aangehaald), dus ben ik het internet eens op gegaan, maar de syptomen (op de knal na) doen me sterk denken aan de aurafase van een migraineaanval.
Ben je migrainepatiënt?

Menno M. schreef:Ik had nog nooit van exploded head syndrome gehoord (wordt hierboven ergens aangehaald), dus ben ik het internet eens op gegaan, maar de syptomen (op de knal na) doen me sterk denken aan de aurafase van een migraineaanval.
Ben je migrainepatiënt?

Nee, nog nooit een migraine aanval gehad.

Ruud J, schreef:Nic. we wachten samen met jou af op een gunstig resultaat. [wink] [wink]

Groet RuudJ

bedankt