mosklwd schreef:Dit klopt niet helemaal. Het gaat over 2 verschillende middelen: Lyrica = Pregabaline en Neurontin = Gabapentine. Ik zou toch voorzichtig zijn met elkaar adviezen te geven over welke medicatie je aan je arts moet vragen. Zijn toch wel heftige middelen bedoelt voor oa. epilepsie, neuropatische pijnen (bv pijnen die optreden na een beroerte of aantasting van pijnzenuwen tgv. diabetus) of angststoornissen. Voor andere indicaties zijn ze niet geregistreerd. Je kunt gerust zeggen dat dit nog experimenteel is. Ze kunnen forse bijwerkingen hebben. Ik heb gabapentine uitgeprobeerd om centrale apneus te verminderen. Bij lage dosering liep ik al rond als een zombie. Tel daarbij op dat ik iedere morgen gesloopt mijn bed uit kom tgv slaapapneu. En ze bleken niet te helpen tegen de centrale apneus. Dan is het middel erger dan de kwaal.

Groet, Jan

Ik slik 2x 75 mg pregabaline icm met 4 tbl Pramipexol. Die combinatie zorgt ervoor, dat ik geen last heb van mijn RLS en ook geen neuropatische pijnen heb. En ik slaap er goed op, ook al hoorde ik in Sein dat ik 20x per nacht wakker ben en dus problemen heb met het doorslapen

Groet, Marianne

Nic. schreef:Intake achter de rug. Ging goed. Prettige neuroloog met prettige werkwijze. In ieder geval duidelijk dat het om complexe combi van problemen gaat. Over twee week al het slaaponderzoek en week later de uitslag. Daarna traject langs de diverse deskundigen die allemaal hun stukje van de puzzel mogen ontrafelen/oplossen.

Hoi Nic,
Ik heb mij eerst even ingelezen in jouw onderwerp....Liep gigantisch achter!!
Heb je het slaaponderzoek achter de rug? Hoe is het gegaan? Ambulant of klinisch? Ben heel benieuwd wat ze gaan vinden.
Stiekem ook wel nieuwsgierig naar de verschillen tussen Kempenhaeghe en Sein Zwolle(waar ik een ambulant en een klinisch slaaponderzoek heb gehad). Ik kreeg daarna nog een week een actiwatch en had na 3 weken de uitslag!

Ben hier op het forum minder actief, maar wel lekker bezig met de besloten groep op Facebook.

Groetjes, Marianne

Ik heb mij eerst even ingelezen in jouw onderwerp....Liep gigantisch achter!!
Heb je het slaaponderzoek achter de rug? Hoe is het gegaan? Ambulant of klinisch? Ben heel benieuwd wat ze gaan vinden.
Stiekem ook wel nieuwsgierig naar de verschillen tussen Kempenhaeghe en Sein Zwolle(waar ik een ambulant en een klinisch slaaponderzoek heb gehad). Ik kreeg daarna nog een week een actiwatch en had na 3 weken de uitslag!

Slaaponderzoek ( bij Kempenhaeghe) heb ik inmiddels achter de rug en de uitslag gisteren gehad en ik ben bezig het te laten bezinken: ik slaap nog slechter dan ik dacht: van de paar uur die ik denk te slapen, slaap ik een derde deel van de tijd niet, wat ik slaap is te gefragmenteerd, niet diep genoeg en bevat nauwelijks remslaap. Mijn AHI was veel hoger dan de cpap aangeeft , omdat die bepaalde hyponeus niet meetelt die bij mij wel voor zuurstofdaling zorgen.
Alle gebruikelijk oorzaken zijn onderzocht en uitgesloten. Ik word nog uitgebreider in het team besproken. Dan wordt ook gekeken of verdere behandeling via videoconsulten kan plaats vinden. Zo niet dan heeft behandeling weinig zin omdat het reizen naar Heeze me meer energie kost dan het waarschijnlijk aan slaapwinst zal opleveren.
Doel van de behandeling zal namelijk een stabiel slaappatroon van 01:00u tot 5:00u zijn, met een AHI die niet zo laag mogelijk maar medisch gezien nog net verantwoord is. En daar zal ik het volgens de neuroloog waarschijnlijk mee moeten doen.
Hoewel ik dit wel had verwacht is het toch ook even slikken.

Jeetje Nic, wat een heftige boodschap kreeg je. Ik kan me voorstellen dat die erin hakt. Ik hoop heel erg dat ze nog wel iets voor je kunnen doen. Lijkt me lastig te accepteren als dat niet het geval zou zijn.
Ik duim voor je,

Agnes

Hallo Nic, hoewel balen ben je nu wel een stapje verder. Is de optie om bij het gebruik van de cpap nog extra zuurstof toe te voegen besproken? Ik weet niet of dit altijd kan en of dit een gunstig effect heeft, maar je weet het nooit.

Hou het in gedachte en sterkte voor nu.

Groet RuudJ

Hoi Nic.
Dat zijn boodschappen die je misschien wel had verwacht, maar die heel hard aankomen als het werkelijkheid wordt. Ik had graag een gunstiger vooruitzicht willen horen. Want uiteindelijk kun je hier niet veel mee. Proberen te accepteren en ermee proberen te leven. Niet zo gemakkelijk!
Het apparaat waar je mee slaapt is dat goed voor je?
En zoals Ruud opmerkt....hoe wordt gedacht over extra zuurstof? Hoe is jouw saturatie 's nachts? Daar ben ik wel benieuwd naar. Heb je geen last van CO2 stapeling? Is dat ook gemeten?

En.....hoe ga jij nu verder?

Heel veel sterkte Nic.!!!!!
××× Marianne

Wat vervelend dat het allemaal zo moeizaam gaat, Nic.

Ik heb je een PB gestuurd met iets waar je mogelijk wat aan hebt.

Sterkte!
Julius

Bedankt voor jullie lieve reacties.

Er inderdaad mee leren leven maar dan wel in een geoptimaliseerde situatie. De behandeling zal bestaan uit het uitzoeken hoe dat zal moeten. Dus het is niet zo dat ik daar verder niets mee kan. Alleen een andere insteek. Ik kan daar wel vrede mee hebben omdat tot nu toe elke poging tot verbetering toch alleen maar tot verslechtering leidde. En daar heb ik geen energie ( meer) voor. Soms kan de strijd 'opgeven' en je richten op het verbeteren van de situatie zoals die is dan heel effectief zijn.
Het is een bevestiging van mijn eigen inschatting van de situatie en dat ik inderdaad alles heb gedaan wat ik kon. Eigenlijk geeft het ook wel rust.
Het wordt natuurlijk wel een ander verhaal als dat niet via videoconsulten kan. omdat wekelijks naar Heeze reizen geen optie is. En terugverwijzing naar MCH eigenlijk ook niet. Maar daar maak ik me nu nog maar even niet druk over.
Zuurstofgehalte daalt geloof ik niet zo erg dat zuurstof op dit moment nodig is. Daarnaast wil de neuroloog niet meer dan een verandering per keer doorvoeren omdat anders niet is na te gaan welke verandering welk effect heeft. En er liggen eerst nog wat andere factoren die van meer invloed lijken te zijn die neuroloog eerst wil uitzoeken en aanpakken.
Het moeilijkst vind ik dat de neuroloog de adhd-medicatie wil verminderen. Terwijl ik daarmee de afgelopen jaren juist zo goed functioneerde ondanks de slaapproblemen. Ik begrijp waarom en zie het nut er van in. Maar ben bang om weer terug te vallen naar mijn niveau van functioneren van voor die tijd.

En ....hoe nu verder?
Dinsdag maar eens bellen met de vriendelijke dame van WMO die mijn zoon aan een indicatie voor begeleiding aan huis heeft geholpen om te vragen wat ik aan indicatie/ hulp kan krijgen.

mariannevg schreef: Ik slik 2x 75 mg pregabaline icm met 4 tbl Pramipexol. Die combinatie zorgt ervoor, dat ik geen last heb van mijn RLS en ook geen neuropatische pijnen heb. En ik slaap er goed op, ook al hoorde ik in Sein dat ik 20x per nacht wakker ben en dus problemen heb met het doorslapen

Groet, Marianne

Deze zie ik nu pas. Ook niet niks 20 x per nacht wakker? Ik heb niet gehoord hoe vaak ik wakker ben maar wel dat mijn slaap erg gefragmenteerd is en mijn slaapefficiëntie daardoor te laag. Hebben ze bij jou daar nog iets over gezegd?
Weet je ook waar dat wakker worden door wordt veroorzaakt/ wat je er aan kan doen?
En is er verder nog iets uitgekomen waar je mee verder kan. Ik meende dat er iets met CO2-stapeling?
Word je nu bij Sein verder behandeld of weer terugverwezen naar je oorspronkelijke behandelaar?
Hoop nieuwsgierige vragen. Misschien staan ze ergens in een ander topic, maar dat kon ik zo snel niet vinden.

Nic. schreef:

mariannevg schreef: Ik slik 2x 75 mg pregabaline icm met 4 tbl Pramipexol. Die combinatie zorgt ervoor, dat ik geen last heb van mijn RLS en ook geen neuropatische pijnen heb. En ik slaap er goed op, ook al hoorde ik in Sein dat ik 20x per nacht wakker ben en dus problemen heb met het doorslapen

Groet, Marianne

Deze zie ik nu pas. Ook niet niks 20 x per nacht wakker? Ik heb niet gehoord hoe vaak ik wakker ben maar wel dat mijn slaap erg gefragmenteerd is en mijn slaapefficiëntie daardoor te laag. Hebben ze bij jou daar nog iets over gezegd?
Weet je ook waar dat wakker worden door wordt veroorzaakt/ wat je er aan kan doen?
En is er verder nog iets uitgekomen waar je mee verder kan. Ik meende dat er iets met CO2-stapeling?
Word je nu bij Sein verder behandeld of weer terugverwezen naar je oorspronkelijke behandelaar?
Hoop nieuwsgierige vragen. Misschien staan ze ergens in een ander topic, maar dat kon ik zo snel niet vinden.

Hoi Nic.

Heel veel vragen inderdaad!!
Het klopt dat ik 20x wakker ben geweest tijdens mijn slaaponderzoeken. Ik had een slaaponderzoek ambulant en de tweede klinisch.
Er is verteld dat ik niet voldoende in mijn diepe-en remslaap kom. De tweede nacht zelfs helemaal geen remslaap.
Belangrijker is echter de hoge CO2 waarde van zelfs 67(range 30-45). Waarschijnlijk slaap ik daardoor ook niet door en voel ik mij met wakker worden heel beroerd.
Ik word sinds een week met een Bipap behandeld, waarbij de druk bij inademing hoger is dan bij uitademing. De uitademingsdruk mag op zijn hoogst 5 zijn. Dat was even wennen deze week! Ik moet maandag al weer terug naar Sein om te kijken hoe het gaat. Heb inmiddels ook alweer bloedgassen laten prikken.
Ik word niet meer terugverwezen naar mijn eigen behandelaar, maar blijf onder behandeling bij Sein.
En ja, dat kost wel tijd, maar ook bij mij is het nogal complex, helaas.
En ook bij mij slechts een verandering per keer. Dus nu eerst de Bipap!

Jammer dat het ook bij jou zo moeizaam verloopt! Ik hoop echt dat er nog wat bereikt kan worden met videoconsulten. Ik ben heel benieuwd.
Voor nu maar even rustig alles op een rijtje zetten, denk ik!

Fijn dat er in ieder geval iets concreets uit is gekomen waar je verder mee kan. Hopelijk gaat de bipap helpen zodat je straks wat beter gaat doorslapen en minder beroerd wakker wordt.
Mooi dat je bij Sein onder behandeling kan blijven en dat dat voor jou ondanks de tijd die het kost te doen is. Moet je er dan ook wekelijks heen?
ik geloof niet dat ik het op zou kunnen brengen. Het reizen met de trein is echt een ramp op het moment. En als je dan bij voorbaat al weet dat het niet veel gaat opleveren, is het helemaal zo demotiverend.

Jij in ieder geval sterkte en succes bij Sein.

Twee week later en een paar stappen verder
Telefonisch consult met de neuroloog met de uitkomst van het multidisciplinaire overleg:
- Slaaptherapie en behandeling bij cpap-specialist zijn geïndiceerd en na een gecombineerde intake-afspraak kan de behandeling via videoconsulten
- Methylfenidaat s avonds moet inderdaad afgebouwd. Of ik daar al mee was begonnen ? Ja maar ik merk geen directe relatie met het slapen. Wel had ik de eerste avonden meteen weer een snoepbui had en daardoor snachts weer maagpijn. Maar inmiddels heb ik dat met behulp van de praktijkondersteuner van de huisarts onder controle.
- Circadin (melatonine) met verlengde afgifte) moet afgebouwd. Of ik dat zag zitten? Ja hoor, ik heb toch niet de indruk dat het helpt en hoe minder medicijnen hoe beter. Zal ik dan naar elke dag een pilletje (=2mg) minder nemen? Nee... 1 pilletje per week en als het goed gaat pas weer een minder.
- Hoe het sinds het uitslag gesprek met het slapen is gegaan? langzaamaan wat beter... maar dat is altijd zo in de herst/winter. En sinds haar advies om apart te slapen op de dagen dat mijn partner vroeg op moet (zodat zij s nachts geen last van mij heeft en ik s morgens niet van haar) lukt het om op slechte nachten s morgens nog wat te slapen. Ik zit niet meer de hele dag tegen de slaap te vechten en heb niet meer de hele tijd last van schokken en kreten (Myoclonus) zodra ik ga zitten waardoor ik tussendoor ook weer wat rust/ontspanning kan nemen.
- En hoe het met het slaapdoel (vast slaappatroon van 1.00u tot 5.00u) en cpap-gebruik ging? Ojee... ik dacht dat ik daar pas met de start van de slaaptherapie mee aan de slag zou... maar toevallig net de vorige dag mijn kaartje in SH afgelezen... dus ik kon melden dat ik gemiddeld keurig 4.11u sliep.
- Maar toen begon ze door te vragen over hoe en wat en zo? En ... biechtte ik toch maar eerlijk op dat ik het de afgelopen weken een beetje had laten waaien op de afspraken die ik met haar had gemaakt na. Dat ik de laatste jaren altijd ongeveer vier uur sliep zonder daar speciaal iets voor te hoeven doen. En dat ik me het afgelopen half jaar heel strikt aan alle slaaphygiënetips en -regels had gehouden en dat het er alleen maar slechter op was geworden waardoor ik me niet alleen steeds vermoeider maar ook steeds gefrustreerder en gedemotiveerder was gaan voelen... en dat ik het nu eigenlijk wel even best vond en me daar al met al een stuk ontspannender en beter bij voelde. En dat het mijn slaap vooralsnog niet leek te deren... En dat ik langzaamaan weer zin krijg om de studie op te pakken en daar het beetje energie dat ik heb in wil steken ipv al dat slaapgedoe.

En toen was het even stil...en verwachtte ik een reprimande dat het zo ook nooit wat met mij/ mijn slaap zou worden.
En ja hoor... volgens haar kon daarmee de slaaptherapie wel geschrapt worden.
O... eh... hoezo?
Die had ik volgens haar niet meer nodig omdat die bestaat uit klassieke cognitieve gedragstherapie waarbij men die houding ten opzichte van het slapen leert aannemen waar ik net blijk van had gegeven.
In plaats daarvan regelt zij een cpap-specialist met verstand van slaaphygiëne in specifieke/ complexe situaties.
En verder moet ik meteen contact met haar opnemen als het met de circadin niet lukt of als de myoclonus weer erger wordt en mag ik verder als ik verder nog vragen heb of als het weer slechter gaat een telefonisch consult laten inplannen.

Zodat ik het verder op mijn eigen manier mág doen zonder het gevoel te hebben dat ik het helemaal alleen móet doen.

En verder word ik door de dame van WMO volgende week besproken in het medisch overleg om te kijken of ik een indicatie kan krijgen voor coaching bij het omgaan met de problemen die voorkomen uit de combinatie adhd en apneu waarbij de symptomen elkaar versterken maar de behandeling haaks op elkaar staat.

Hallo Nic.

Goed te lezen dat er toch wat vooruitgang in zit en dat je je wat meer kan ontspannen en weer meer zin krijgt in dingen te ondernemen. Het lijkt me een hele fijne begeleiding die je op dit moment hebt. Ik hoop voor jou dat de verbetering door zet!

Groeten,
Julius

Fijn dat de consulten op deze manier geregeld konden worden en dat je ongemerkt ook al in de goede richting zat.
Uitvoerbare tips zijn dan prettig om nog een stukje door te schuiven. Dat je weer zin in de studie krijgt is in ieder geval positief.
Ik duim voor verdere verbetering.

Groeten
Agnes

Een lang verhaal Nic met een redelijk goed einde! Want dat is het toch wel een beetje? Dat de consulten op deze manier worden vorm gegeven is voor jou waarschijnlijk een opluchting! Zelfmanagement maar hulp waar nodig....
Dat heeft het in ieder geval opgeleverd. En een dosis begrip.
Dan kan het alleen maar opleveren.
Ik herken het wel hoor....slaap meestal maar 4-5 uur per nacht. Meer is het nog niet geweest. Ook met de Bipap!!
Ik hoop alleen maar dat mijn CO2 waarde gaat zakken, maar ook dat is weer een lange weg!
Complexe slaapproblemen zijn gewoonweg niet zo gemakkelijk op te lossen. Maar net als jij houd ik de moed erin!

Eigenlijk is het niet zo zeer een verbetering... maar meer een stap terug naar hoe het was...na een mislukte poging mijn slaapproblemen en vermoeid eens serieus aan te pakken... waardoor het alleen maar erger werd.
Hoe gek het ook klinkt het is voor mij vooral een opluchting. Met vier uur slaap kan ik leven. Dat doe ik al jaren. Met apneu en nauwelijks diep slaap. Ik heb een manier gevonden om er mee te functioneren, niet zoals ik zou willen, maar het gaat. De keren dat ik zes uur of meer sliep ging er een wereld voor mij open. O...kan je je ook zo voelen!!! Maar de nachten van een of twee uurtjes die daar steevast op volgden hebben me pas echt opgebroken.
Ik weet nu dat ik niet lui-slap-zwak ben maar slaperig en moe, en dat ik me daar niet schuldig over hoef te voelen, ook niet als ik pas om 01.00u mijn bed in duik. En ook wel lekker dat ik nu weet dat ik hierin mijn eigen gezonde verstand kan volgen en me niets meer hoef aan te trekken van allerlei kort-door-de-bocht-adviezen van mensen die denken er verstand van te hebben over wat ik wel of niet zou moeten doen en daarmee tegelijk suggereren dat het mijn eigen schuld is omdat ik hun advies niet opgevolgd heb.

En als ik een indicatie voor een coach/hulp kan krijgen om dat functioneren ook zonder de methylfenidaat te kunnen volhouden dan heb ik er wel vrede mee.
Mijn energie niveau schiet alle kanten op en wisselt met het uur... alleen daar word ik al moe van. Maar het voordeel is dan weer dat ik gewoon te moe ben om me er druk over te maken :?

Dus heb ik mezelf een paar vakantiedagen gegund... En doe ik even niets anders dan op bed liggen of op de bank hangen... zelfs eten is eigenlijk te veel moeite...

En daar moet je je vooral niet schuldig over voelen! Geniet er maar van! Nu kan het!!
Ben wel benieuwd naar jouw verdere verloop....
En ik begrijp je heel goed. Zelf slaap ik zelden meer dan 5 uur en ga ik net als jij laat naar bed. So be it!!

Ik herken het wel hoor....slaap meestal maar 4-5 uur per nacht. Meer is het nog niet geweest. Ook met de Bipap!!
Ik hoop alleen maar dat mijn CO2 waarde gaat zakken, maar ook dat is weer een lange weg!
Complexe slaapproblemen zijn gewoonweg niet zo gemakkelijk op te lossen. Maar net als jij houd ik de moed erin!

Hoe gaat het nu met de Bipap? Heb je nu minder last van de CO2? Wat is overigens het verschil tussen een Bipap of een Cpap met uitademcomfortstand die ook een lagere druk heeft bij uitademen dan bij inademen?

En daar moet je je vooral niet schuldig over voelen! Geniet er maar van! Nu kan het!!
Ben wel benieuwd naar jouw verdere verloop....
En ik begrijp je heel goed. Zelf slaap ik zelden meer dan 5 uur en ga ik net als jij laat naar bed. So be it!!

Ik dacht altijd dat het mijn eigen schuld was dat ik moe was, dan moest ik maar wat eerder naar bed gaan... of eindelijk eens een keer serieus aan de slag met dat probleem. Nou dat heb ik dus gedaan... Met als gevolg dat het probleem alleen maar erger werd.
Dus nu doe ik het weer zoals ik het al jaren doe... en slaap nu weer vier uur per nacht... en ben nog steeds moe. En dat is geen wonder. De brief voor de huisarts binnen en dus een keurig overzicht van alle cijfertjes en de medische termen ( met name voor de schokken, stuipen en kreten) die me in het gesprek waren ontgaan. Het meest opvallend: in de paar uur die ik daar 'sliep' 40 keer wakker geweest (niet gekoppeld aan apneus/hyponeus) en het uurtje dat ik op mijn rug lag een AHI van 44,4 en dat alles met de cpap aan. De druk zou omhoog moeten, maar dat kan waarschijnlijk niet omdat ik last heb van cpap-intolerantie (ik wist niet dat het bestond). Dat mag de cpap-specialist straks in december gaan uitzoeken.

Kortom: alle reden om moe te zijn + geen schuldgevoel => moe mogen zijn + geen energie meer verspillen aan mijn gevecht daartegen+ de lat wat lager leggen.
Ik doe een poging om heel rustig de draad van het 'gewone' leven weer op te pakken: Beetje opruimen en schoonmaken. Dit weekend mijn werkkamer en bureau en dan volgende week... weer aan de studie: de tentamenopdracht van mijn 'monster'-module! Ik moet wel een enorme drempel over... omdat het die laatste periode zo moeizaam ging... en ik met dat gevoel gestopt ben.

Vanmorgen werd ik gebeld. De cpap specialiste waar ik overmorgen een afspraak mee heb is ziek en blijft voorlopig ziek. De afspraak gaat wel door maar met een andere cpap-verpleegkundige. Dat is mooi. Maar zit me toch niet lekker.
De neuroloog had me juist speciaal naar deze c-pap specialist verwezen vanwege haar expertise met complexe gevallen en omdat ze ook deskundig is op gebied van slaaphygiëne. Daarom had ik ook vrij lang op de intake moeten wachten.
Ik voel er weinig voor om overmorgen helemaal naar Heeze te reizen om dan te ontdekken dat ik bij deze cpap-verpleegkundige niet op de goede plek zit.
Dus nogal in dubio wat ik nu het beste kan doen.

Hoi Nic.

Ja, dat is balen zeg. Ik zou de neuroloog bellen en vragen of deze verpleegkundige ook capabel is in jouw specifieke situatie.

Verstuurd vanaf mijn F5121 met Tapatalk