Enorme twijfels onderzoek

1
Verleden jaar een slaaponderzoek gehad in ziekenhuis A , omdat mijn arts slaapapneu vermoede.
Resultaat 27 apneus per uur .
Aan de CPAP dus ,waar ik niet aan gewoon werd .
Bij regelmaat het masker eraf tijdens de slaap , verder kon ik niet wennen aan het geluid en de tegendruk die ik moest leveren bij uitademen .
Werd er zowat depressief van en het toestel ingeleverd omdat ik niet weer in een depressie wilde raken .
Achteraf te weten gekomen dat men eigenlijk een oud toestel aan mij had geleverd .
Hier in Belgiê huur je dit van het ziekenhuis .
Na dit beslist enkele maanden later een second opinion te laten doen in ziekenhuis B ( die al langer onderzoek doen ).
Tevens enkele dagen later een slaap endoscopie ook in ziekenhuis B.
Het resultaat was op een bepaald gebied verschillend .
Ik deed op de ruglig een 65 apneus per uur en op buiklig 27 .
Ik sliep wel maar 2% van mijn slaap op de rug.
Men gaf mij eigenlijk niet veel meer info enkel dat er ook wat obstructies in de luchtweg was. Dus mijn apneu zou niet enkel van de tong komen.
Blijkbaar heeft men tijdens de slaapendoscopie mijn onderkaak wat naar voren gedaan waardoor de apneus aanzienlijk daalde.
Dus stelt men voor om een mra beugel te gaan gebruiken .
Maar ik lees ook hier weer slechte ervaringen zoals tanden die krom komen te staan , enorme kaakproblemen , verandering van de beet , en dat het resultaat mager zou zijn .
Bij mij zou het dan wel plots verbeteren , ik dacht dat de arts iets liet horen dat ik met de kaak naar voren maar een 3 of 4 apnues zou hebben .
Sorry maar ik vind dit wel een spectaculair resultaat .

Maar dan heb ik hier thuis mijn verslag van ziekenhuis A er nog eens bijgehaald .
Hierop staat dus dat ik daar 27 apneus deed en dat deze niet houdingsgebonden waren, maar dat ik een ernstig verhoogde arousalindex heb ( 42/u ). Ziekenhuis B beweerd wel houdingsgebonden apneus ) )
Tevens staat hierop dat ik niet snurk ook mijn partner bevestigd dit.( ziekenhuis B beweerd wel snurken )
De saturatie zit 99,7 % tussen de 90 en 100 en 0.3 % tussen de 88 en 90
Bij mijn second opinion beweerd men nu dat ik wel snurk en dus een houdingsgebonden apneu heb .
Nu weet ik het echt nimmer hoor .

Hoe kan er op zo'n korte tijd zo'n enorm verschil zijn in apneu's en ik ben tussen het eerste onderzoek en de second opinion 3 kg in gewicht gezakt ?

Verder is er bij geen enkel onderzoek aandacht aan besteed dat ik enorme sinus-abcessen heb en dat mijn neus tussenschot enorm krom staat.
Ik merk dit ook tijdens ademhalen wat.
Nochtans heb ik dit gemeld .
Ik lees bij sommige websites van ziekenhuizen dat een krom tussen-neusschot voor een soort tegendruk kan zorgen en kan bijdragen aan apneu.
Klopt dit ?

Heeft de verdoving bij de slaap-endoscopie ook geen invloed op het verergeren van de apneus , want dergelijke middelen werkt toch ook spier ontspannend ? Ik neem aan dat de keel dan toch wel sneller of gemakkelijker dichtvalt .
Is mijn saturatie gevaarlijk laag ?

Ik dacht dat mijn apneus +- een 20 seconden duurde per apneu .

Bedankt.

Re: Enorme twijfels onderzoek

2
Erik,

Ik weet niet met welk merk cpap je bent begonnen en ik vermoed, zoals gebruikelijk is, dat je met een masker over jouw neus bent begonnen. Klopt dit?

Als dit zo is, dan moet je zelf ademhalen en met een scheefstaand neustussenschot kan dit voor problemen zorgen.

Misschien zou een neusdoppen masker dan beter voor je zijn, daar de lucht onder hoge druk dan rechtstreeks de luchtweg in wordt gespoten. Je ervaart dit haast niet, zelfs moet ik soms mijn doppen uit de neusgaten halen om te weten of de cpap wel aanstaat.

Vele merken cpaps hebben een voorziening waar de druk bij uitademen verlaagd kan worden met 1,2 of 3 cmh2o.

Dit geeft een verlichting bij het uitademen.

Je moet weten dat niet alle snurkende Apneu zouden moeten hebben en ook dat mensen met Apneu niet allemaal snurken.

Echter de gemeten waarden uit beide slaapregistratie testen zijn wel verontrustend hoog.

Ik kan mij niet voorstellen dat je geen nadelige effecten of gevolgen hier van ondervindt.

Vraag, ga je 's nachts vaak naar het toilet, zo keer of drie vier per nacht?

Voel je je wel uitgerust bij het ontwaken?
Val je regelmatig in slaap als je even niets te doen hebt of bij vergaderingen, kijkend naar de tv in de bioscoop?
Concentratie verlies of vergeetachtigheid?

Apneu zal uitzich zelf nooit overgaan. Ook met hulpmiddelen niet, het kan het wel aanzienlijk verminderen. Vaak heb je levenslang Apneu, maar onbehandeld kan je leven een stuk korter duren.

Operatief zou het kunnen verminderen.

Het rechtzetten van het scheefstaand neustussenschot zou meer lucht kunnen brengen.

Een MRA zou kunnen helpen, maar bij zeer zware Apneu, zeker in rugligging, kan beter met een cpap worden behandeld.

Je kunt in Nederland zelf een slaap positie trainer zoals de NightBalance kopen. Wij krijgen deze nu niet meer vergoedt, misschien in de toekomst weer wel, maar misschien is deze in België wel in het pakket opgenomen.

Met de NightBalance kun je jezelf tijdens de slaap trainen om op de zij te slapen.

Dit in combinatie met een MRA of cpap kan de ahi sterk doen dalen.

Je moet echt in actie komen en voorkomen dat je medische complicaties krijgt.

Diabetes, glaucoom, orgaan uitval, hartfalen door zuurstof Desaturatie tijdens de slaap zijn maar een paar kwalen die kunnen optreden.

Dus bespreek dit nogmaals met je arts en kijk of een operatie aan je tussenschot mogelijk is en mocht je over grote amandelen beschikken, Kijk of hier ook wat mogelijkheden voor zijn.

De operatie UPPP is wel zeer pijnlijk voor een week tot 1,5 week maar kan vaak ook een uitkomst zijn.

Weet dat nietsdoen je kop in het zand steken is en dat de boel daar alleen maar in schadelijke zin verergert.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Enorme twijfels onderzoek

3
Hoi Erik,

Beide ziekenhuizen meten een AHI van 27 (het 'enorme verschil' zit hem in de rugligging, maar je slaapt amper op je rug), passend bij matig tot ernstige slaapapneu. Je arousal index is hoog, je slaapt slecht en je zuurstofsaturatie daalt onder 95% en zelfs onder 90%. Ga er maar vanuit dat je echt slaapapneu hebt.

In Nederland is de regel dat je bij matige slaapapneu (tussen 15-30 AHI) de keuze hebt tussen een cpap of een MRA. KNO-ingrepen worden bij voorkeur alleen bij lichte slaapapneu (5-15) gedaan. Sommige mensen krijgen inderdaad gebits- en kaakklachten door een MRA, maar voor de meesten is het een effectieve therapie. Wellicht kun je aan je tandarts vragen of er bezwaren zijn tegen een MRA vanwege je gebit.

Zoals Ruud al zegt kunnen neusproblemen de behandeling van slaapapneu hinderen. Er bestaan inderdaad KNO-ingrepen om dit te verhelpen. Als je geen MRA wil, kun je dit wellicht overwegen om zodoende toch met de cpap te kunnen slapen. Slapen met een cpap is echter altijd een kwestie van wennen en doorzetten, en je kunt je in het begin slechter gaan voelen of zelfs depressieve stemmingen ontwikkelen. Dit komt omdat je lijf zich helemaal opnieuw moet instellen qua stofwisseling en hormoonhuishouding. Na verloop van tijd verbetert dat allemaal.

Sterkte en succes,
Julius

Re: Enorme twijfels onderzoek

4
Enige optie is voor mij nu een MRA .
Ik heb dus enige tijd geleden mijn CPAP toestel terug ingeleverd.
Nu moet ik hier in België terug 1 jaar wachten vooralleer ik terug een CPAP kan krijgen en voorafgaand moet ik dan terug een slaaponderzoek doen .Of ik moet alles zelf betalen slaaponderzoek + volledige bedrag huur CPAP.

Misschien moet ik dan maar eens zo'n neusdoppenmasker overwegen ( na eerst te laten opereren ) , maar ik slaap bijna altijd met de mond open , weet niet of zo'n neusdoppenmasker dan wel nut zal hebben .
Heeft men hiermee niet meer kans op ontwikkelen van sinusites ?

Arts die me MRA voorstelde heeft me wel gezegd dat ik eerst een MRA heb moeten proberen indien dit niet effectief is kan een operatie overwogen worden .
Misschien kaakoperatie omdat ik toch een beetje afwijkende kaakstand heb .
Maar hier moet ik toch nog eens enorm over nadenken ik hoor verhalen van uitblijven gevoel van wangen kaak , smaak enz .
Nu als ik zelf in mijn keel voor de spiegel kijk valt het mij wel op dat mijn keelholte vrij klein is en dat de zijwanden enorme flappen hebben .

Verder vallen mij wel volgende dingen ook op.
In de twee ziekenhuizen heb ik steeds een vragenlijst moeten invullen ivm symptomen slaapapneu en in welke mate ik die had .
Nu deze lijst daar moet ik bijna alles negatief op invullen .
De symptomen heb ik gewoon niet.
Nu ja ik word wel eens een nachtje s'morgens wat misselijk wakker maar dat is meer van de nekpijn omdat ik atrose in de nekwervels heb en vaak met mijn hoofd slaap in zijligging of op buik .
Ja ik ben wel eens heel af en toe wat minder uitgerust maar dat is niet in die mate dat ik nietmeer kan functioneren .
Ik slaap niet door de dag , val niet in slaap .
Erger nog als ik door de dag dan toch eens even op mijn bed ga liggen puur om wat te relaxen dan doe ik geen oog dicht.
Ik sport veel en intensief .
Ik werk soms dagen van 14 a 15 uur zonder hinder van te ondervinden

Ben nog maar net naar cardioloog geweest en alles is prima .
Longtesten in ziekenhuis van eerste onderzoek wees uit dat ik enorm gezonde longen heb .
Bloeddruk is steeds goed .Vandaag nog gemeten 117 op 77 .
Word nooit wakker met zuurstoftekort of hartkloppingen .

Toch vreemd allemaal , maarja zal de onderzoeken maar geloven dan .

Ik dacht dat mijn cpap toestel een Philips resperonics was weet niet of deze een drukdaling hebben bij uitademen .
Toestel was ingesteld op 7 om te beginnen .
Wel had ik steeds een zeer branderige tong door de dag na de cpap.

Zijn er in nederland ziekenhuizen die echt gespecialiseerd zijn in keeloperaties voor apneu want naar het schijnt dat dit hier in België niet echt zo heel veel is ?

Re: Enorme twijfels onderzoek

5
Artsen hebben twee instrumenten om slaapapneu vast te stellen: het slaaponderzoek en een vragenlijst die de ervaring van de patiënt peilt. De mate van apneu wordt aan de hand van een ratio van beiden vastgesteld. Meestal zijn de resultaten van het slaaponderzoek echter leidend, want het kan inderdaad zijn dat de patiënt laag scoort op de vragenlijst. Je hoeft dus niet alles te hebben wat op de vragenlijst staat om toch de diagnose slaapapneu te krijgen.

Evenzo hoef je ook niet alle comorbiditeiten te hebben.

Met een neusdoppenmasker mag je niet met open mond slapen. Er bestaan wel speciale kinbanden om dit te verhelpen. Je branderige tong komt waarschijnlijk van de open mond, waardoor je mond uitdroogt. Een juiste bevochtiging en eventueel een verwarmde slang kunnen daar bij helpen.

Volgens mij volgt jouw KNO-arts het standaard protocol. Bij matige slaapapneu is MRA de eerste keus (of een cpap, maar die verdraag je niet). KNO-ingrepen komen daarna pas in beeld. Een reden hiervoor is dat veel KNO-ingrepen de AHI slechts met ongeveer de helft verlagen. Dus bij matige slaapapneu hou je dan nog steeds een lichte slaapapneu over, is de redenatie. Vandaar dat KNO alleen bij lichte slaapapneu de voorkeur heeft, want een halvering van de AHI geeft hier wel een grote kans op een gezonde waarde van AHI<5.

Bij mijn weten zijn alle KNO-artsen zowel in Nederland als in België deskundig in operatieve ingrepen ivm apneu.

Groeten,
Julius

Re: Enorme twijfels onderzoek

6
Erik, bij welk ziekenhuis ben je onderbehandeling (of geweest)?

Uit eerdere berichten hier van je landgenoten, weet ik dat het in België moeilijker is om over te stappen naar een andere behandelaar ook doordat de ziekenkas hier de regels bepalen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Enorme twijfels onderzoek

7
Turnhout.
Nadien universitair ziekenhuis Antwerpen .
Echt heel goed ziekenhuis met vriendelijke specialisten hoor .

Bijkomende vraag .
Als ik het goed voorheb zit in het middel waarmee men mensen in een slaap doet toch ook een spierverslappend middel .
Dus indien ik logisch nadenk dan zullen de resultaten op dit gebied toch nooit 100 % correct zijn .
Maar dit kan men natuurlijk nooit uitsluiten , en dan nog zal ik er teveel hebben .

Re: Enorme twijfels onderzoek

8
Hallo Erikko,

De slaaponderzoeken (de polysomnografie, waarbij je wordt opgetuigd met allemaal plakkertje en draadjes) zijn niet gedaan onder narcose, dus de hiermee gemeten AHI's kunnen niet door een spierverslappend middel beïnvloed zijn (tenzij je zelf iets hebt genomen). De slaapendoscopie waarbij je wel onder narcose was dient alleen om vast te stellen waar de obstructie in jouw ademweg vandaan komt.

Groeten,
Julius

Re: Enorme twijfels onderzoek

9
Ik lees nu je berichten omtrent de apneu.
Wat betreft het UZA zijn mijn ervaring erg goed als het gaat om diagnostiek. Er wordt echt goed gekeken naar de oorzaken en welke behandelingen er echt kunnen.
WAt betreft je neusklachten. Ikzelf ben vanuit NL doorgestuurd naar de NKO-afdeling. Ik ben uiteindelijk geopereerd en is er een á wengen implantaat gezet zodat mijn neusdoorgang breder werd. Tussenschot correctie was in NL al uitgevoerd maar bleek niet voldoende. Mijn ervaring met het UZA betreffende de NKO zijn uiterst positief.
Wat ik wil zeggen is dat, mocht de MRA je onvoldoende helpen of geeft teveel klachten kun je daarna altijd middels een operatie je neusdoorgang verbeteren. Daarna zou je dan de CPAP alsnog kunnen nemen.
Het voordeel is dat je de MRA al als behandeling hebt en je dus behandeld wordt voor je APNEU. Anders moet je dus gaan wachten op... en zou ik niet doen. Daarnaast is het verzekeringstechnisch ook beter omdat je dan kan aantonen waarom het nodig is om je operatie ect te doen.