Csas en gemengde apneu (osas/csas)

1
Mijn partner heeft gemengde OSAS/CSAS, en knapt gelukkig op van zijn CPAP. Bij mij is onduidelijk in hoeverre er CSAS is, volgens mijn Resmed heel veel maar bij het slaaponderzoek was het weinig. Ben benieuwd naar het herhalings onderzoek. Overigens, ik knap ook op met de CPAP. En onze zoon krijgt morgen uitslag en ik verwacht ofwel geen apneu, ofwel apneu met een hoog aandeel CSAS gezien de achterliggende problemen of een andere slaapstoornis (hij slaapt slecht). Reden genoeg om me ook eens in CSAS te verdiepen. Tot mijn verbazing trof ik op de site van de vereniging - die toch een apneuvereniging is, en geen OSAS vereniging, nauwelijks informatie aan over de behandeling van CSAS. Het wordt wel genoemd, maar vervolgens gaat het in de behandeling alleen nog maar over OSAS. Ook de protocollen gaan alleen over OSAS. Is dat niet een beetje bijzonder, vooral omdat die standaardbehandeling bij CSAS lang niet altijd aanslaat? En apneu meer is dan alleen OSAS en de vereniging dus ook die andere doelgroep in beeld zou moeten houden? En weet iemand wat de gebruikelijke behandeling is als de hoofdmoot van de problemen CSAS is, ipv OSAS, en of er daarvoor ook een protocol bestaat?

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

2
Tanja, het probleem bij csas is dat dit ongrijpbaar is. Men weet niet waardoor het ontstaat. Het komt omdat de hersenen geen signaal geeft om te ademen. Doordat men niet weet waardoor het komt, wordt er ook niet veel op de site vermeldt.

Csas wordt veel behandeld met bipap of ASV en tegenwoordig ook met cpap.

Stuur je nog info verder toe.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

4
Toch blijft mijn punt wel. De apneuvereniging zou mijns inziens ook CSAS op de kaart moeten zetten, en de diverse behandelmogelijkheden en afwegingen. Nu verdwijnt het in het OSAS gebeuren, precies zoals de artsen doen. Dat snappen ze, dus daar behandelen ze voor. De CSAS negeren ze, in het beste geval noemen ze het nog net maar dat is het dan. Dat daarvoor een Bipap misschien beter zou zijn daar gaat al helemaal het gesprek niet over. Alles heet OSAS. Maar ook andere oorzaken en eventueel behandelingen zouden toch overwogen moeten worden.
Mijn neuroloog (!!) en longarts stelden bij mij 'duidelijk OSAS' vast, terwijl de restklachten van mijn spierziekte genegeerd werden en het feit dat ik alleen maar hypopneus had eveneens (wat echt past bij hypoventilstie tgv spierzwakte!). Ik ben nu via de revalidatie (elders) verwezen naar Nijmegen voor een middenrifonderzoek. Over enkele weken heb ik mijn herhaal slaaponderzoek. Ben erg benieuwd wat mijn nieuwe longarts (geen vertrouwen in de eerste) daarna gaat zeggen. Anders laat ik me naar een CTB doorverwijzen voor een second opinion. Maar het is toch idioot dat ik dit allemaal zelf moet weten en bedenken.
Ik bedenk trouwens nu dat koolzuurmeting in mijn geval nuttig zou zijn. Moet dat echt met die nare prik, of kan dat ook anders? Ik las ergens met een oorclip? Daar moet ik dan voor het onderzoek nog achteraan!

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

5
Beste Tanja,

CSAS is een vreemd iets en men weet nog weinig. Ik heb zelf idiopatisch CSAS. De behandelingen en onderzoeken die ik gehad heb staan hieronder. Wellicht ter inspiratie of overleg met behandelend arts voor jullie situatie.

1. Nightbalance slaap positie training. Eerst dacht men dat er een positie-afhankelijk component in zat. Gezien ik gewend raakte aan de behandeling (ik sliep gewoon lekker door op mijn rug terwijl dat ding een kleine aardbeving veroorzaakte) is dit gestopt.

2. CPAP. Had geen effect. Op zich logisch want het opent alleen de luchtwegen, maar stimuleert verder niet de hersens.

3. Diamox / acetazolamide. Dit medicijn, wat normaalgesproken wordt gebruikt voor oogglaucoom en hoogteziekte, heeft soms al bij-effect dat het de slaap kan verbeteren. Bij mij geen effect. Mocht dit ooit worden voorgeschreven, let dan sterk op de dosis! Men begon bij 500 mg/dag maar dat bleek veel te veel bij een second opinion door het AMC. Uiteindelijk naar 125 mg/dag gegaan en later gestopt omdat er geen effect was.

4. Zuurstof. Momenteel lig ik elke nacht met een "neusbril" op waar 2 liter zuurstof per minuut door stroomt. Men denkt dat dit effect heeft. Ik hoop binnenkort weer naar het CTB te mogen voor een check.
Mocht zuurstof toch niet werken, dan krijg ik waarschijnlijk een ASV. Dat is een soort intelligente CPAP. Daarvoor moet de patiënt een aantal nachten op het CTB blijven zodat deze kan worden ingesteld.

5. Genetisch onderzoek door UMCG naar een afwijking op het PHOX2B gen. Dit is het enige gen wat geïdentificeerd is ten aanzien van CSAS. Bleek bij mij normaal.

6. MRI naar afwijking in de hersens. Blijkbaar kunnen de hersenen drukken op een bepaalde zenuwbaan, die het ademcentrum beïnvloed. Ook normaal bij mij.

7. Uitgebreid hartonderzoek (ECG, Holter, inspanningstest, uitgebreid bloedonderzoek). Alles normaal.

8. Onderzoek naar respons van lichaam op toenemend koolstofdioxide. Ik bleek traag te reageren.

Ik liep oorspronkelijk bij het OLVG Oost / SLAZ, maar ben overgestapt naar het AMC. De kennis hier is veel breder en het aantal onderzoeken wat gedaan is ook. Aanrader.

Tip: er is een goed en uitgebreid artikel van de Apneuvereniging: centraal_slaap_apneu_syndroom_kliniek_pathofysiologie_en_therapie.pdf

Succes met de zoektocht naar oorzaak en behandeling.

Walter

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

6
Tanja,

Kopieer het volgende in je adresbalk van je browser :

"spierziekte en Apneu" site://www.apneuvereniging.nl

Je vindt dan meerdere berichten van anderen die deze onderwerpen behandelen.

Bijvoorbeeld deze

https://www.apneuvereniging.nl/forum/vi ... =36&t=6894

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

7
@RUud: dank voor de toegestuurde informatie! Veel aangehad. De links die je hier plaatst lukt alleen de tweede, maar niet erg ik kom er wel uit. Maar op dit forum zoeken op CSAS en behandeling of protocol levert erg veel hits op, vandaar mijn vraag. Neuropathie (wat ik ook heb) is trouwens weer heel wat anders dan een spier/zenuwziekte. Maar stap voor stap komen we er wel. Eerst eens afwachten wat de berichten over onze zoon zijn.

@Walter: wat een zoektocht zeg! Ik hoop voor jou dat de zuurstof blijkt te helpen! Als je te traag reageert op koolzuur, dan is het niet gek dat je geen/onvoldoende ademimpuls hebt. Helemaal snappen waarom zuurstof dan kan helpen bij CSAS doe ik nog niet, dat is tegenintuitief dan, maar ik ben geen arts en ook een beginnende gebruiker [bigsmile]

Ik overweeg - als er uit de onderzoeken niets komt en ook als dat wel zo is trouwens - me door te laten verwijzen naar het CTB in Utrecht voor een second opinion, daar kom ik uiteindelijk sowieso mocht ik iets anders dan een CPAP nodig hebben. Vooralsnog zakken wel de AHI's dus misschien is het niet nodig. We'll see.

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

8
Tanja, de eerste link is slechts een zoekopdracht voor in de adresbalk van bijvoorbeeld de browser chrome.

Je moet de gehele regel kopiëren, dus alles wat er staat.

Let op, tussen "spierziekte en Apneu" en en site://www.apneuvereniging.nl zit een spatie. Deze hele regel dus plakken en dan op enter drukken en dan moet je alles krijgen te zien waar het woord spierziekte en Apneu in voorkomt op de site van de ApneuVereniging en het forum.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

9
Tanja65 schreef:Alvast bedankt Ruud voor de info. Wat is trouwens ASV?
Een ASV is een soort turbo BiPAP. Werkt meestal met veel hogere drukken en neemt de ademhaling over als je zelf stopt of te weinig adem haalt.

Bij mij is het verschil tussen in- en uitademing maximaal 15 hPa. Dat komt op de maximale uitademingsdruk van 10 hPa.

Het grote verschil van een ASV t.o.v. een BiPAP is de snelheid waarmee de druk wordt aangepast. ASV wordt alleen gebruikt bij Cheyne Stokes ademhaling. Hij is niet geschikt voor patiënten met hartfalen.

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

10
Tanja,

Ik heb zelf ook de gemengde apneuvorm en loop tegen hetzelfde aan als jij.
Weinig informatie hier vergeleken met OSAS en je moet idd zelf heel veel uitzoeken.. De link naar het artikel is een nuttige, ik heb gemerkt dat zelfs specialisten niet goed op de hoogte zijn van het behandelprotocol.

Ben nu zelf doorverwezen (na kno-operatie in OLVG, die niet geholpen heeft) naar het slaapcentrum van het UMCG, wat eigenlijk gewoon het centrum voor thuisbeademing is en waar ik mij niet serieus genomen voel en zeker niet goed geholpen!! Ben nu 5 weken aan de CPAP en dat levert nogal wat problemen op. Heb een neuromusculaire aandoening en mijn spieren gaan zó erg trillen als de druk van de CPAP naar de druk gaat die ik nodig heb (rond de 9), dat ik niet meer kan slapen! Tja, en met dit punt kunnen ze niks bij het umcg. Ik krijg geen arts te spreken, zou ook graag een neuroloog willen spreken, maar dat moest ik zelf maar regelen via de huisarts etc.. Veel vermoeiend gedoe dus! Heb nog wat info gevraagd aan andere slaapcentra en heb ook aan Sandra Houtepen (medisch adviseur van de apneuvereniging) om advies gevraagd.
Komt er op neer dat ik weg wil bij het umcg!!
Heb nu uit eigen beweging mijn cpap autostand gezet, in de hoop dat de druk dan laag is, waar het laag kan zijn, en ik dus minder spierproblemen heb..

Ik maak van jouw topic meteen maar even gebruik om de vraag te stellen waar positieve ervaringen zijn in het Noorden mbt gemengde apneu. Zit zelf te denken aan verwijzing naar SEIN voor een second opinion en ook het goed bekend staande martiniziekenhuis is een optie, maar ik weet niet of zij expertise hebben op gebied van gemengd apneu / CSAS.
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

12
Oei Frits, dat is niet zo'n best nieuws. Ik had mijn hoop eigenlijk op het CTB gevestigd, omdat ik dacht dat daar meer expertise zou zitten mbt neuromuscukaire aandoeningen en niet alleen OSAS. Ze zijn toch een CTB? Weet je zeker dat het slaapcentrum en het CTB dezelfde afdeling is? Ik kan me nauwelijks voorstellen dat die je neurmusculaire problemen negeren, daar zijn ze toch immers voor?

Ik val zelf omder CTB utrecht (UMCU). Geen idee hoe het daar is.

Sterkte verder met je zoektocht. Ik hoor graag je ervaringen.

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

14
Dirk, als ik uiteindelijk alleen apneu blijk te hebben, hoef ik natuurlijk niet naar een CTB, welke dan ook. Het probleem is, dat bij mij slaapapneu is vastgesteld, terwijl er mogelijk een andere (neuromusculaire) oorzaak of mede-oorzaak is voor mijn ademproblemen, die overigens alleen hypopneus zijn. Ook met de CPAP gaat het nog niet helemaal lekker, hoewel mijn AHI meteen flink zakte, maar ik heb moeite met de uitademing en mijn saturatie bleef rond 90 steken. Vannacht voor het eerst EPR op drie gehad en nu was mijn saturatie wel goed. Ik moet onwijs trekken om serieus genomen te worden in mijn klachten en heb om een andere longarts gevraagd. Tevens heeft de revalidatiearts die mij behandelt voor mijn spierziekte wél een extra onderzoek aangevraagd omdat hij wil weten wat er nou echt gebeurt met mijn ademhaling. Mijn longarts vond het niet eens nodig even met hem te overleggen, ook niet toen ik daarop aandrong. Gewoon OSAS, geen gezeik. En misschien is dat waar, dan weet ik dat graag. Maar misschien ook niet, en dat heeft cnosequenties voor de behandeling. Vandaar mijn overweging voor evt. Second opinion bij een CTB, juist omdat die meer weten over de rol van neuromusculaire problemen bij het ademhalen. Maar ik wacht nu eerst het aanvullende onderzoek in het Radboud af, en nu met de EPR op drie gaat het ook beter dus misschien kan het net zo.

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

15
Tanja,

Mijn ervaring bij het CTB van het UMCG is ook dat ze niet heel veel expertise hebben op gebied van CSAS en OSAS. Mijn problemen worden niet serieus genomen en ook ik wil graag weten wat het verband is tussen mijn neuromusculaire aandoening en mijn gemengde apneu. Wilde een neuroloog spreken, maar dat moest ik dan maar via de huisarts doen, kon niet zomaar via het CTB. pffff, dus heb maar een verwijzing bij de huisarts gehaald. In allerlei protocollen staat dat bijv een MRI van de hersenstam eigenlijk nodig is bij een neuromusculaire aandoening in combinatie met CSAS, maar zover ben ik dus nog lang niet..
Ik kijk het allemaal nog even aan, want heb geen trek in lange wachtlijsten bij een andere behandelaar, maar als dit zo doorgaat, ga ik mij voor een second opinion bij SEIN melden..
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

17
Tanja, geen idee of ik er wat mee op schiet, in het UMCG is de kennis wschl aanwezig, maar dan wel heel erg versnipperd en met het klantonvriendelijke CTB schiet het allemaal niks op.. Tja, jij hebt via jouw revalidatiearts wél meer onderzoek kunnen krijgen begreep ik?
De revalidatiearts in het UMCG zei vorig jaar tegen mij (nav mijn bezoek met neuromusculair verhaal): 'we hebben geen standaardprogramma voor u en dus kunnen we niks voor u doen'.
Ik overweg nu het regionale ziekenhuis in Groningen, het Martiniziekenhuis, waarvan ik zeker weet dat ze een klantvriendelijk Slaapcentrum hebben.. Maar of daar nou ook de neurologische kennis aanwezig is, tja, geen idee. Mijn middenrif en buikspieren doen het volgens mij ook niet zoals het moet, ;s nachts dan vooral (overdag heb ik pijn)
Ondertussen gaat mijn huisarts op mijn verzoek proberen wat dingen te stroomlijnen binnen het CTB van het UMCG.. Ik geef ze nog eventjes..
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

18
Mijn reva-arts heeft zich gespecialiseerd in NA, wat de reden is in de eerste plaats dat ik bij hem ben terecht gekomen. Bij NA vallen door zenuwontstekingen je spieren uit (zenuwontsteking = zenuw weg = geen aansturing spier meer), dit gebeurt aanvalsgewijs. Na een dergelijke aanval treedt wel herstel op, de zenuwen groeien (meestal) wel weer aan maar niet meer zoveel als je had, waardoor er problemen met duurbelasting optreden omdat normaliter zenuwbundels de aansturing van een spier afwisselend doen (soort om en om werk: als de een moe is doet de ander het). Een van de plekken waar NA kan aanvallen, is het middenrif. BIj mij is vermoedelijk - naast een heleboel andere ellende - destijds partiele middenrifuitval geweest, met als restklachten dat de duurbelasting van mijn middenrifspier (immers je belangrijkste ademspier) beperkt is. Helaas moet hij het wel 24/7 doen. Doorgaans doet hij het goed genoeg zolang ik niet teveel belast, en als ik dat wel doe krijg ik na verloop van tijd uitval. Ik merk dat bijvoorbeeld erg bij zingen (en dat ligt niet aan mijn techniek, mijn middenrifspier/ademsteun is prima maar als de aansturing wegvalt werkt hij natuurlijk niet meer). Mijn hypothese is dat als ik (erg) moe word, ik minder ga ademhalen (hypopneu) wegens uitval, met als gevolg saturatiedalingen. Het feit dat de saturatie bij aanvang van het slaaponderzoek al op de ondergrens van 95% was, past daar volgens mij bij, vooral nu ik met gebruik van de CPAP overdag eigenlijk altijd 98 of 99 heb. Ook bleef ik voor het gebruik van de CPAP eindeloos gapen zodra ik lag, onafhankelijk van mijn vermoeidheid en ook nog urenlang in (!!) mijn slaap (aldus partner). Ik denk dat dat zuurstoftekort is. Bovendien had ik bij het slaaponderzoek uitsluitend hypopneus en nauwelijks OSAS. Ook dat maakt me wantrouwig tov de enkelvoudigediagnose OSAS, al sluit ik niet uit dat eea elkaar beïnvloedt. Kortom ik denk dat er reden is om verder te kijken, ook al vond de longarts dat niet. Mijn reva-arts ondersteunt dat, vooral omdat ik al zo lang klaag over middenrifproblemen. Bij het Radboud, waar Kinos mee samenwerkt, is veel expertise over NA aanwezig. Het onderzoek dat ze gaan uitvoeren is een echo van het middenrif, waarbij ze niet alleen kijken naar de beweeglijkheid (standaard) maar ook naar de dikte van de spier, die een indicatie geeft of er sprake is of is geweest van uitval - dan is de spier nl. enkele milimeters dunner. Dit onderzoek wordt op dit moment uitgevoerd bij mensen met NA en klachten van het middenrif, maar ik kan me voorstellen dat als je een specifieke vraag hebt over al dan niet uitval of intermitterend uitval van het middenrif dat ze op aanvraag dit onderzoek ook bij jou zouden kunnen verrichten, ook al heb je geen NA. Ik zou dat zeker navragen, als je er voor in aanmerking wilt komen!

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

19
Interessant Tanja! (Als ik dat mag zeggen over je vervelende klachten tenminste ;-) ).
Bij mij was de zuurstofsaturatie ook al jaren rond de 95, en sinds ik de cpap gebruik ligt deze nu op 97.
Ik heb dezelfde denktrend als jij.
Bij mij zitten er door chronische kramp (letterlijk 24u per dag en dat sinds 3 jaar) delen in spieren van buik en middenrif, die niet alleen pijn doen, maar zichzelf ook uitgeschakeld hebben. Ik heb het idee dat door de druk van de cpap de boel nog meer onder spanning komt te staan en er nog meer spiercellen mee ophouden. Mijn laatste slaaponderzoek wees uit dat het aantal ademstops puur door osas erg laag was, maar dat er veel gemengde apneu was en CSAS (en ook veel hypopneus).
Een echo laten maken van middenrif is de moeite zeker waard! Ik hoop dat je wat aan de uitkomsten hebt.
Zelf ben ik op het noemend zo beroerd, dat ik nauwelijks de deur meer uit kom en zeker niet kan reizen. Een ritje Radboud zit er voorlopig dan ook niet in, wat mij weer frustreert, want in goede doen (lees: jaren geleden) reisde ik altijd half Nederland af. Als ik maar een klein stukje van die energie terug zou krijgen, zou ik al blij zijn.
Ik kan altijd nog in het umcg vragen of ze een echo van het middenrif willen maken, als ik tenminste iemand kan vinden die expertise heeft.
CPAP, vervolgens multi-level KNO-operatie (UPPP, Celon tongbasis, HTP), terug naar CPAP vanwege nul effect operatie, Inspire, Inspire geen succes en terug naar CPAP

Re: Csas en gemengde apneu (osas/csas)

20
Frits68 schreef:Ik kan altijd nog in het umcg vragen of ze een echo van het middenrif willen maken, als ik tenminste iemand kan vinden die expertise heeft.
Ja, dat is de essentie, die expertise. Bij mij in het St. Jansdal deden ze ook een echo vooral om van mijn gezeik af te zijn. Niet ff overleggen met Nijmegen waaróm dan die middenrifecho beter is dan een gewone doorligfoto. Mijn longarts kon 'zelf wel' een echo doen (''zelluf doen"- hoe oud, twee ongeveer), en aan het eind van de dag kon niet. Dus werd er alleen gekeken of mijn middenrif bewoog bij het ademen om half elf 's morgens. En dat deed het - dat had ik zonder echo ook wel kunnen vertellen. Wat een verspilling van tijd en geld! Ik ben benieuwd hoe mijn nieuwe longarts gaat reageren op mijn verhaal. Op mijn verzoek heb ik voorafgaand aan het herhalingsonderzoek een overleg want ik wil vragen of hij de koolzuurspanning tijdens de nacht wil meten. Ik denk namelijk dat die te hoog oploopt, en wil dat in elk geval uitgesloten hebben. Als ze me dan toch een nacht aan van alles leggen dan kan die oorclip er ook nog wel aan denk ik dan. Het liefst wil ik ook een EEG omdat daarmee volgens mij veel betrouwbaarder ook de niet-meetellende hypopneu's en/of CSAS zichtbaar zijn. Maar dat weet ik niet zeker.

Moraal van het verhaal: een echo op zich heb je niks aan. Ze moeten weten waar ze naar moeten kijken. Als ze willen overleggen met het Radboud, wie weet heb je dan een onderzoek waar je wél iets aan hebt.