dag allemaal,

vorige week is er bij mij zware apneu vastgesteld.
Volgende maand wordt de behandeling opgestart.
Na de vraag te hebben gesteld of een operatie/ingreep een mogelijkheid biedt bleek deze negatief.
Zo'n ziekelijk masker (excuseer mij voor de uitdrukking) zie ik echt niet zitten, ik word misselijk van de gedachte alleen al (onmenselijke elastieken rond het hoofd, absoluut niet romantiekbevorderend, slurf, toestel, lawaai, wind...) enz...

Nochtans besef ik maar al te goed dat dit (waarschijnlijk) de enige oplossing zal zijn (symthomen zijn meer dan 30 stops/uur, 0% diepe slaap, pieken van meer dan 2 minuten niet ademen met gevaarlijke saturisatie tot gevolg, hoge bloeddruk, restless legs, noem maar op...).

Heeft er iemand ervaring met een andere oplossing dat zo'n beademingstoestel ?
(snurken doe ik niet).

Alvast heel erg bedankt voor jullie positieve reactie.
Johan

Welkom! Suggesties heb ik niet, die moeten maar van anderen komen.

Ik vind het wel grappig hoe de meningen kunnen verschillen. Ik, een jonge hengst van 28, heb m'n apparatuur na het ervaren van het bewerkstelligde verschil van dag en nacht omarmd zowaar als lifestyle accessoire. M'n date weet ervan, geen probleem met de romantiek hier.

Ik mag aannemen dat je het nog niet geprobeerd hebt?
Doe dat eerst eens.
En oordeel dan.
Het valt echt reuze mee.
Het hoofdstel merk je sowieso niks van als je hem eenmaal goed afgesteld hebt.
Van het masker mag je er meerdere proberen als hij niet lekker zit.
Tot je de goede hebt.

Eenmaal de boel op de rit wil je niet meer zonder.
Dat zullen velen hier beamen.
Vele van de klachten die je nu hebt zullen verdwijnen.
Gegarandeerd.

Je moet er anders in staan.
Meer als een hond.
Een hond accepteert dingen zoals ze nu eenmaal zijn.
Zo'n lampenkap om zijn nek?
Lastig.
Maar hij zal er geen minuut minder om slapen.
Zoekt gewoon een houding dat hij wel lekker ligt.

Tuurlijk verandert alles.
En dat moet wennen.
Sommige mensen doen daar maar een paar nachtjes over, zoals ik.
Anderen een paar weken.

Maar geef het een kans.
Geef jezelf een kans.
Op een nieuw leven.

Bij twijfel verwijs ik naar mijn onderschrift.

Welkom Johan,
.
Helaas geen positief nieuws. Met de kenmerken die jij opnoemt zal een Apap of cpap het beste werken.

Maar kun je ook vertellen wat voor vorm Apneu je hebt?

Is het merendeel obstructief, blokkade van de keel, of centraal Apneu, geen hersensignaal om te ademen?

Misschien beide? Meer in rugligging of in zijligging?

Er is één operatie die normaal €20.000,00 kost en daarom niet zo snel zal worden aangeboden, alleen als alles is geprobeerd. En dat is de Inspire operatie, ofwel de pacemaker voor de tong. Door kleine stroomstootjes zal de tong naar voren worden gehouden. Uit en aan te zetten door een afstand bediening.

Deze operatie zit sinds kort in het basispakket. Maar zoals gezegd, alleen als je er geschikt voor bent en aan de gestelde eisen wordt voldaan.

Je zult zo snel mogelijk moeten accepteren dat je vaak levenslang hebt gekregen met de diagnose Apneu.

Apneu is op zijn simpelst gezegd een sluipmoordenaar.

Het sloopt je lichaam, je geheugen, concentratie vermogen en leidt onbehandeld vaak tot hartfalen en tot een jaren eerdere dood.

Je krijgt vaak een zeer kort lontje, wat tot problemen in relaties en werk kan leiden.

Ik overdrijf niet, heb de dood tweemaal van zeer dichtbij meegemaakt.

Accepteren is het beste wat je zo snel mogelijk moet doen.

Een cpap is echt het ergste niet en met de huidige neusdoppen masker, zoals de Resmed Airfit P10, heb je echt geen groot plakkerig stuk silicoon masker op je gezicht.

Hoe meer je daar tegen opziet des te minder zal de therapie slagen.

Weet dat er wereldwijd miljoenen op deze wijze kwalitateit en kwantiteit van het leven verbeteren.

Groet RuudJ

Dank je wel allemaal voor deze lieve reacties, doet echt wel deugd.
Ik wilde mij eerst een bedje neerploffen in een andere kamer om mijn menselijkheid een beetje te bewaren (pas op, ik wil echt niet grof overkomen), maar mijn vrouw is hier niet voor te vinden.

Klinkt misschien raar, maar als dat onmenselijk ding niet aanslaat denk ik er aan om de medicatie tegen hoge bloeddruk te stoppen onder het motto:" is het dat wel allemaal waard ?".

Hoedanook, als volgende maand (23/08) de behandeling gaat beginnen en dat beademingstoestel valt mee, dan laat ik het zeker hier weten. Dan kan het voor de anderen hopelijk enkel en alleen maar een positieve stimulans zijn.
Nogmaals heel erg bedankt voor de positieve reacties, doet echt deugd !
Johan

Bij welk ziekenhuis ben jij onder behandeling? Bij een ernstige vorm van slaapapneu moet er acuut met de behandeling begonnen worden en niet gewacht tot 23/08; dat is bijna 6 weken. Van wie is dit afkomstig? Van het ziekenhuis of de leverancier van de CPAP? Dit is echt absurd. Ik zou eisen dat er op korte termijn geleverd wordt. Desnoods zou ik de zaak voorleggen aan je ziektekosten verzekeraar.
Groet, Jan

Hoi Johan,

Woon je in Nederland of in België?

Groet RuudJ

Als je ergens "schrik van" hebt woon je in België, Ruud.
(Of ben je er in elk geval geboren.)

Hmm. Dit lezend dacht ik eerst dat iemand aan het trollen was, maar dat had ik waarschijnlijk mis. Sorry dan voor de gedachte.
Objectief gezien is een masker een -niet zo prettig- ding dat meestal wel erg helpt. Geldt ook voor een bril of een gehoorapparaat. Zelfs voor een stoma, hoewel ik liever een masker draag.... Verder hoef je -als je over romantiek praat- het masker niet op te doen tijdens de sex. (het mag natuurlijk wel hoor )
Maar goed, objectieve zaken delven wel eens het onderspit als het gevoel niet mee zit. Mijn advies: probeer er nuchter naar te kijken en als dat niet lukt zoek dan hulp bij het accepteren. Het lukt de meeste mensen dus jou ook. De behandeling is gewoon levensreddend.
Achtergrond info: ik heb drie chronische ziektes. Als ik er twee mocht inleveren dan had ik nog steeds apneu. En met alle drie heb ik een leuk leven.

Beste mensen,

Alweer erg bedankt voor de positieve reacties.
Jullien hebben ongetwijfeld hetzelfde scenario gepasseerd.

Ps: ik ben Belg (sorry, kan er ook niet aan doen)

We gaan het op ons af laten komen en zien waar de wind ons naartoe waait.

Groetjes !

Johan, ik weet dat het in België er anders aan toe gaat dan in Nederland. Je hebt vaak nog minder te vertellen in de keuze van het apparaat.

Zorg in ieder geval dat je een apparaat krijgt die zelf uit te lezen valt. In België is men nog geneigd om verouderde cpap te leveren zonder display om uit te lezen.

Vraag en wees mondig om een Resmed S9 of opvolger de Resmed AirSense 10 autoset. Je kunt ook om een Philips Respironics Dreamstation vragen. Vraag tevens meteen om een bevochtiger. In België wordt deze niet automatisch verstrekt. In Nederland wel.

Een bevochtiger draagt zorg voor het bevochtigen van keel, mond en neus en voorkomt ontsteking aan de slijmvliezen.

Je kunt desnoods ook om een verwarmde slang vragen.

Wees niet opstandig maar lees je vooral goed in op het forum.

Kijk bij het subforum Tips en trucs. Als je je goed voorbereid dan moet de arts rekening met je houden. Anders krijg je verouderde apparatuur in je handen gedrukt.

Groet RuudJ

Als je eenmaal ervaren hebt hoe fris en uitgeslapen je wakker word met de cpap dan zal je oordeel wel bijgesteld worden dunkt mij...

Verstuurd vanaf mijn SM-G935F met Tapatalk

Vraag en wees mondig om een Resmed S9 of opvolger de Resmed AirSense 10 autoset. Je kunt ook om een Philips Respironics Dreamstation vragen. Vraag tevens meteen om een bevochtiger. In België wordt deze niet automatisch verstrekt. In Nederland wel.

Ook hier zijn nog valkuilen. Als je echt te maken hebt met uitzuigers, dan kan je een "S9 Escape" of "AirStart" krijgen, of een simpele "DreamStation CPAP" dus lees dit om precies te weten waar u op moet letten: http://www.apneaboard.com/wiki/index.ph ... ne_Choices

Een bevochtiger draagt zorg voor het bevochtigen van keel, mond en neus en voorkomt ontsteking aan de slijmvliezen.

En het is gewoon geweldig om je eigen privé regenwoudklimaat te hebben om uit te ademen

Bedankt voor deze info, had dit nog niet gezien.

Groet RuudJ

Welkom Johan O,
ik hoop dat je niet zo lang hoeft te wachten op de apparatuur en geef jezelf de tijd om ermee om te gaan. Is voor ieder anders. En de hoge bloeddruk, daar ben ik vanaf gekomen door trouw het masker op te zetten. De CPAP beschermt je tegen verder leed en hoe het ook gaat het is altijd beter dan zonder apparatuur slapen.

Succes en sterkte gewenst, André.

JohanO schreef: Na de vraag te hebben gesteld of een operatie/ingreep een mogelijkheid biedt bleek deze negatief.

Dag Johan,

Een cpap is meestal de 1e keus. Maar hoe is er gekeken of een operatie mogelijk is en waarom is deze negatief?

Ik snap dat je opziet tegen het gebruik van het masker. Ik vond het ook een naar en benauwend idee. Maar echt, het is even wennen maar daarna echt goed te doen, in mijn ervaring. Als ik in de ochtend wakker wordt denk ik vaak zelfs dat het apparaat uit is, ik merk er dus niks van. Denk dat er helaas geen andere optie is. Wens je veel succes

JohanO schreef:dag allemaal,

vorige week is er bij mij zware apneu vastgesteld.
Volgende maand wordt de behandeling opgestart.
Na de vraag te hebben gesteld of een operatie/ingreep een mogelijkheid biedt bleek deze negatief.
Zo'n ziekelijk masker (excuseer mij voor de uitdrukking) zie ik echt niet zitten, ik word misselijk van de gedachte alleen al (onmenselijke elastieken rond het hoofd, absoluut niet romantiekbevorderend, slurf, toestel, lawaai, wind...) enz...

Nochtans besef ik maar al te goed dat dit (waarschijnlijk) de enige oplossing zal zijn (symthomen zijn meer dan 30 stops/uur, 0% diepe slaap, pieken van meer dan 2 minuten niet ademen met gevaarlijke saturisatie tot gevolg, hoge bloeddruk, restless legs, noem maar op...).

Heeft er iemand ervaring met een andere oplossing dat zo'n beademingstoestel ?
(snurken doe ik niet).

Alvast heel erg bedankt voor jullie positieve reactie.
Johan

Zo een "ziekelijk" apparaat kan je leven redden. De meeste mensen die in hun slaap sterven is tengevolge van slaapapneu, zonder te weten.


Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk

Beste mensen,

Allereerst wil ik jullie heel erg bedanken voor de positieve reacties !
2 weken na de diagnose was mijn gevoel "geen beademing aan mijn lichaam !". Geen Darkfader-toestanden !

Vandaag (6 weken verder) heb ik enigzins kunnen relativeren en ben ik tot het besef gekomen dat dit de enige (juiste) oplossing zal zijn.
Vandaag is D-day. Zojuist werd de cpap opgemeten in het ziekenhuis en zal vanavond de intensiteit getest worden tijdens het slaaponderzoek.

Het wordt een neusmasker, toestel is Resmed Airsence10.

Aan iedereen nog eens een welgemeende "dank je wel" !!
Jullie steun heeft heel erg deugd gedaan.

Ook voor iedereen een goede gezondheid en full-energie toegewenst !

Eén keer bedanken is genoeg hoor Johan