Misschien dat de vraag al eens gesteld is maar heb geprobeerd te zoeken en was al gauw de weg kwijt

Ik heb nu 1,5 maand een devill en ben daar erg tevreden mee. Heb nu het eerste officieel uitlees moment gehad, heb het zelf al eerder willen uitlezen maar is me niet gelukt met sleepyhead doordat de bestand weergave niet werd erkend.

Na 1,5 maand blijk ik nog een gemiddelde van 6,5 ahi aan Cheyne stokes ademhaling te hebben (had 28). bij eerdere onderzoeken bleek al dat ik geen blokkades had ik keel e.d.
Bijkomend verhaal is dat ik MS patiënt ben en er diverse leasis zijn in de hersenen. nu heeft deze uitslag me wel verontrust.

Ik hoef pas over een maand bij de longarts te komen voor de uitslag. Maar wat ik lees over Cheyne stokes ademhaling dan wordt ik daar niet blij van ook al is het maar 6,5 met cpap. (trouwens wel met uitschieters in sommige nachten van 17)

Wat zijn de waardes die veilig zijn?
Wat kunnen de gevolgen zijn van langere tijd van Cheyne stokes ademhaling?
Ik schrik 's nachts nog vaak wakker en heb 's morgens veel hoofdpijn.

Hopelijk kunnen jullie een klein beetje van mijn ongerustheid wegnemen, zeker omdat ik door de ms het lopen en bewegen van mijn armen al grotendeels heb moeten inleveren.

Emile, misschien kun je vragen als Csas patiënt om een ander apparaat die de centrale Apneu in Cheyne Stokes vorm verminderd.

Resmed Aircurve CS 10 PaceWave is zo'n apparaat die je helpt met ademen en de Cheyne Stokes opheft.

Google daar eens naar.

Groet RuudJ

Hoi Ruud,

nog bedankt voor je antwoord.

Helaas is de MS niet stil blijven staan en heb zojuist weer een ziekenhuis opname achter de rug. (kuur prednison)
Cheyne stokes ademhaling is gevolg van de MS, na de eerste gift prednison ging het donderdag al mis.
Kort er naar druk op de borst en uitstraling naar de rechterkant arm en vandaar naar boven de nek.
Gelukkig lag ik al op de acute zorg neurologie dus alle apparatuur bij de hand, de saturatie bleek gem. 86%.
heel verhaal maar heb de kuur afgemaakt omdat het een aanval op mijn oog was en dus belangrijk.

zit nu thuis maar de druk op mijn borst blijft en heb een droge zware hoest vanuit mijn longen, moet van de neuroloog paracetamol blijven slikken om de pijn te verminderen. De kuur werkt alleen als rust hou de komende weken, dus even volhouden.

Ben toch wel een beetje bang voor een infarct. Advies gekregen om 's nachts natuurlijk maar ook overdag zoveel mogelijk de cpap te gebruiken.

Hallo Emile, knap waardeloos om op deze wijze de feestdagen door te moeten brengen.

Ik zou toch er op aandringen om op de juiste wijze te worden geholpen aan de Cheyne Stokes ademhaling.

De Devilbiss is daar waarschijnlijk niet het juiste instrument voor.

Een asv ofwel Adaptive Servo Ventilation.

http://www.cpaptalk.com/wiki/index.php/ ... V)_Therapy

Via de browser Chrome kun je dit in het Nederlands lezen.

Het is echt belangrijk voor jou dat het apparaat jouw ademhaling voortzet op het moment dat deze bij jou stopt.

Ga er achteraan of dit voor jou tot de mogelijkheden behoort.

Ondanks alles wens ik jullie prettige feestdagen toe.

Groet RuudJ

hallo Emile,

ik ben het met Ruud eens dat de cpap geen oplossing bied voor Cheyne Stokes ademhaling.
Van belang is welk type apneus, centraal of obstructief, je nog hebt als rest waarde met de cpap en het percentage Cheijnestokes ademnhaling gedurende de nacht. Als de Cheijne stokes ademhaling slechts enkele procenten zijn dan is dat niet ernstig maar als dat naar de 10 % of hoger gaat dan heeft dit invloed op je gezondheid.

Controleer eens deze waarden met het uitleesrapport van je cpap apparaat.

Als je ongerust bent neem dan kontakt op met je behandelend arts om te bespreken of de huidige therapie de beste optie is.
In Nederland zijn een aantal gespecialiseerde slaapcentra die mensen met complexe slaapapneu uitstekend kunnen behandelen, mogelijk met de ASV apparatuur die eerder is genoemd. Ook de centra voor thuisbeademing begeleiden patienten met centrale apneus en Cheijne Stokes ademhaling.

S6 met je behandeltraject

Bedankt voor jullie reacties,

Ik heb gesprekken gevoerd met behandelend arts, helaas was de uitkomst in 1e instantie al negatief. De longarts verklaarde dat de waardes januari en februari te hoog waren maar doordat ze werden veroorzaakt door de MS op dit moment het beter is om de MS te stabiliseren. Eind maart begin april is het nog verder uit de hand gelopen. Stops tussen de 80 en 100 per uur. waarvan 30-40 stops door cai.

Er wordt van alles en nog wat gedaan, maar ook continu de uitspraken gedaan over de ernst van de zaak.

Afgelopen nacht had ik een stop waar ik van wakker werd en merkte dat ik geen adem kreeg ondanks mijn poging daar toe. Een rare gewaarwording, alsof ik een plastic zak over mijn hoofd had voor enkele minuten.

Ik zou graag hier op het forum in gesprek willen komen over wat het met je doet. welk apparaat of medicijn dat iemand gebruikt is niet meer mijn zoektocht.

Ik wil graag mensen spreken die in een vergelijkbare situatie zitten en hoe zij daar mee omgaan. Ik voel me nu erg eenzaam en heb geen verwachting meer van artsen.

Emile, ik heb toch even een vraag. Waar wordt jij behandeld voor je MS en voor jouw Slaapapneu?

Je kunt namelijk tegen artsen aanlopen die apneu willen blijven behandelen met een Apap of een Cpap omdat men niet bekend is met de behandeling met een ASV of Bipap.

Of Centraal Apneu nu wel of niet veroorzaakt wordt door MS doet er eigenlijk niet toe, hoofdzaak is dat deze met de best mogelijke hulpmiddelen wordt behandeld. Als men niet mee wilt werken, ga dan in elk geval voor de behandeling van jouw slaap Apneu verder op zoek. Vraag bij Kempenhaege in Heeze om een second opinion en geef vooral een goed verslag van jouw omstandigheden.

Is Totalcare misschien jouw leverancier?

Wat Apneu met je doet is jou vraag nu of hoe je er mee om moet gaan als je wakker wordt na een ademstilstand?

Julius (nickname Jools) zit min of meer in dezelfde situatie als jij en kan eventueel zijn ervaringen ook met je delen.

Groet RuudJ

Ik ben geen arts, maar ik zit toch te denken. Centraal apneu + ASV is toch wel vaak een succesverhaal, en zou het niet kunnen dat de MS beter beheersbaar / meer draaglijk is als de ademhaling tijdens slapen in orde is?