De afgelopen nacht was het zover. Ik sliep zonder CPAP en het was dramatisch.
Het doel was om te onderzoeken of het gewichtsverlies de apneu opgelost had. Ik geloofde er niet zo in maar goed, het kan....
De slaap was enorm gefragmenteerd, heel vaak wakker geweest, drie keer naar het toilet om te plassen. Om 6.00u (na 8 uur 'slaap') de boel afgekoppeld en met CPAP nog 4 uur verder gegaan.
Het gekke was dat mijn fitbit voor de afgelopen nacht juist gemiddelde waardes aangaf terwijl ik het als uiterst beroerd ervaarde.
Overigens zal de acute verkoudheid/keelontsteking waar ik aan leed, niet bepaald geholpen hebben.

Agnes

Ik heb begrepen, als er eenmaal apneu geconstateerd is, de behandeling levenslang is of ik moet het mis hebben en dan hoor ik dat graag.

Gewichtsverlies zal wellicht invloed kunnen hebben op het aantal apneus maar helemaal opheffen niet, lijkt mij.

Maarrrrrrrr, ik mag aannemen dat je baat hebt bij de cpap behandeling en ik vraag mij dus af (ik besef dat het slechts een onderzoek is) waarom je probeert zonder terwijl het de levenskwaliteit verbeterd?

Agnes-HAM schreef:De afgelopen nacht was het zover. Ik sliep zonder CPAP en het was dramatisch.

Hoi Agnes,
Had je gelijk een slaaponderzoek waarbij je 1 nacht geen cpap op heb?
Als hier al uit blijkt dat je slecht slaapt, zou ik niet eens meer twijfelen en lekker met je cpap door blijven gaan. Alleen zou ik dit onderzoek niet nemen om je druk opnieuw in te stellen omdat dit onderzoek dan niet realistisch is (als je inderdaad enkel deze nacht zonder hebt geslapen).

Clan schreef:Ik heb begrepen, als er eenmaal apneu geconstateerd is, de behandeling levenslang is of ik moet het mis hebben en dan hoor ik dat graag.

Beste Clan,
Het antwoord is ja/nee. Voor de meesten geldt dat een cpap levenslang is. Dit heeft vaak te maken dat het aantal apneu's zo hoog is dat de kans klein is om hier 100% vanaf te komen.
Echter wilt dit niet zeggen dat het niet kan. Iemand die niet zo'n hoog ahi heeft kan met afvallen of operaties ook resultaat hebben.
Bij mij is er met een kaakcorrectie ervoor gezorgd dat mijn ahi zo laag is dat er niet meer over apneu gesproken wordt. Ik ken ook mensen die middels afvallen ook apneu vrij zijn. Maar dit zijn er in verhouding niet zoveel t.o.v. die levenslang aan de cpap zitten.

Het allerbelangrijkste is inderdaad hoe je zelf in je vel zit en hoe jij je voelt.

Een enkeling komt van de CPAP af bij genoeg gewichtsverlies (als de ooraak bij overgewicht ligt) maar dat is eerder uitzondering dan regel.
Ik ging dan ook naar de KNOARTS met de vraag te kijken naar de druk omdat ik het vermoeden had dat deze te hoog was. Ik verloor "pufjes" lucht (met als gevolg een vreselijk droge mond ondanks gebruik van de bevochtiger) en dat is een indicatie van een te hoge druk. Bovendien bleek ik bij het uitlezen meer dan 50% centrale apneu te hebben terwijl dat voorheen vrijwel nihil was. Al met al de overweging waard om de druk te verlagen.
De KNOARTS werd euforisch van mijn verhaal en hoopte haar tweede patiënt gevonden te hebben, die door gewichtsverlies de CPAP kon laten staan. Zij nam het initiatief voor dit onderzoek. Hoewel ik sceptisch was (en dit hier ook steeds heb aangegeven)wilde ik dit experiment wel aangaan. Tenslotte zou ik een van de uitzonderingen kunnen zijn nu ik 31 kilo kwijt ben.
Ik heb geen hekel aan de CPAP, zie er de noodzaak van, maar wil er ook niet mee slapen als de noodzaak er niet meer is.
Overigens is mijn slaapkwaliteit nog steeds niet om over naar huis te schrijven. Dat was niet zo VOOR aanvang van de therapie en dat is niet veranderd. Ik ervaar maar heel beperkt diepe slaap en remslaap, vooral lichte slaap, ben vaak wakker. Dat zou ik graag anders zien. Ja, mijn kwaliteit van leven is zeker verbeterd maar ik ben ervan overtuigd dat er meer mogelijk is.

Ik heb inderdaad slechts een nacht zonder CPAP geslapen Dirk.
Ik heb er geen moeite mee om met de CPAP door te gaan. Het ding zit mij niet in de weg.
Deze nacht kan zeker niet dienen om de druk opnieuw in te stellen. Ik neem aan dat de CPAP weer als APAP ingesteld moet worden om te kijken wat de juiste druk zou moeten zijn. De druk was op de gok al verlaagd van 8 naar 7 maar dit bracht geen verandering. De pufjes bleven en de centrale apneu bleef ruim 50% hoewel de AHI wel ietsje zakte (in de orde van 2 of 3 tienden bij een AHI van 1,5). Moet de druk verlaagd worden, dan blijft er ook weinig meer over en in die zin snap ik de gedachtengang van de KNOARTS.

Groeten
Agnes

Misschien kan je, om een redelijke schatting van de druk te maken na je gewichtsverlies (petje af), de nekformule eens opnieuw te berekenen:

Druk = -5.12 + (0.13*BMI) + (0.16*nekomtrek in cm) + (0.04*AHI)

Dit heb ik overigens van een topic van Ruud J (met dank)

@Dirk1985: ik dacht hierover dan ook in orde van grootte van de grootste gemene deler.

M.vr.gr.

P.s., @Agnes-Ham, sorry ik wilde niet betweterig overkomen want dat had je natuurlijk zelf ook al bedacht.

Dat klopt

Agnes-HAM schreef:Ik neem aan dat de CPAP weer als APAP ingesteld moet worden om te kijken wat de juiste druk zou moeten zijn.

Lijkt me duidelijk verhaal Agnes. Hoop dat er snel stappen gemaakt kunnen worden.

Ik heb 1 december een afspraak voor de uitslag. Dan hoor ik vast meer.

De uitslag binnen. AHI 33 tegen 22,2 bij het begin van de therapie. Mijn scepsis was terecht (ik heb altijd vermoed dat ik zwaar werd door de apneu, niet andersom).
Terug verwezen naar de consulent van Vitalaire om te bekijken wat we met de druk doen. KNOarts: van instellingen heb ik geen verstand. U weet er meer van dan ik. U kunt dat met de consulent prima regelen.
Vanwege het slechte slapen krijg ik in januari weer een PSG in het ziekenhuis en word ik voor de uitslag doorverwezen naar de neuroloog. Ik ben benieuwd.

Jammer Agnes, de cpap blijft dus noodzakelijk. De test was zonder cpap neem ik aan?

Groet Ruud J

Klopt. Daarom was de titel van dit draadje: nachtje zonder CPAP.
Een nacht zonder, geen serie.

Oeps, overheen gelezen.
:oops: :oops: :oops:

Groet RuudJ

Het is je vergeven

GELUKKIG. [bigsmile] [bigsmile] [bigsmile]

Groet RuudJ

Ikzelf heb oiv gewichtsverlies (33 kg) mijn druk stapsgewijs verlaagd van 10 naar 5,4. Ahi blijft nog steeds <1. In januari heb ik een slaaponderzoek om te kijken of ik zonder cpap kan, maar dat wil ik alleen als mijn ahi dan <3 blijft én ik naar eigen gevoel goed slaap.

Verstandig Wimpie. Ik stond ook niet te springen om zonder te slapen. We gaan nu eerst maar wat dalen met de druk tot het beter voelt.
Knap trouwens, 33 kilo. Wat is jouw geheim?

Veel minder eten wel met hulp van een gastric bypass. En het gewichtsverlies gaat nog verder door, dus misschien word ik nog apneuvrij

Jammer, Agnes. Maar het was de moeite van het proberen waard. Ik zit hier wel te gniffelen om de opmerking van de KNO-arts dat hij niets van cpap-instellingen af weet. Nou ja, het is in ieder geval eerlijk.

Hopelijk kan er iets aan de druk gedaan worden.

Succes,
Julius

Dat waardeer ik ook heel erg van haar. Het is een toegankelijke vrouw die je kansen wil geven buiten de protocollen om.