Eerste keren met CPAP

1
Ik heb op 31 mei 's ochtends mijn CPAP meegekregen, een Dreamstation met bevochtiger en een F&P Eson 2 masker (neus). Zelf kocht ik daar op vrijdag nog een verwarmde slang voor de Dreamstation bij, die op zaterdag geleverd werd.
Zoals de vorige twee bezoeken aan de slaapkliniek kon ik na het bezoek mijn ogen met geen mogelijkheid open houden (ik lijd aan slapeloosheid, dus dat is opmerkelijk), en ben ik donderdag net na de middag op bed gecrasht met de nieuwe apparatuur. Er was gewaarschuwd voor het moeten wennen aan een masker, maar omdat ik maar twee versnellingen heb (vol aan, of helemaal uit) doe ik daar niet aan :-D
Ik heb de hele middag heerlijk geslapen, werd even wakker om te eten, en ben direct daarna weer gaan slapen. Al met al heb ik een nacht van 13 uur gemaakt, volledig met masker.
Masker af voelde heel naar, ik merkte toen pas heel goed hoe beperkt de luchtstroom door mijn neus was. Het voelde alsof ik voortdurend bijna stikte.

Tweede nacht ging ook prima. Vrijdagmiddag had ik geen tijd om te slapen, ik was wel moe, maar had het wekelijkse bezoek aan mijn ouders. In de auto probeerde ik een beetje te slapen, was er moe genoeg voor, maar ik werd steeds wakker door het gevoel dat ik stikte. Zo snel kan je dus wennen aan een cpap! Na het bezoek direct gaan slapen mét masker. Deze keer zette ik het apparaat op het water voorverwarmen en dat was nog even wat aangenamer. Ik had echter nog geen verwarmde slang.
Goed geslapen, en lang, maar werd wakker van het vocht in mijn masker. Niet prettig.
Saturatie was voor het eerst in jaren 100% bij het wakker worden, een unicum.
AHI gedaald van 10.7 naar 0.5 en ik heb nauwelijks gesnurkt. Wel voelen mijn oren erg onaangenaam aan door de druk. Ik hoor een piep en ze voelen alsof ik in een vliegtuig met turbulentie zit.
Gisteren geprobeerd even buiten de deur te werken (ik heb een eigen bedrijf, maar geen kantoor, dus moet ofwel thuis werken, ofwel ergens een flexwerkplek vinden; en in het weekend thuiswerken is met de kinderen bijna geen doen) maar ik stortte rond de lunch helemaal in, zo moe dat ik niet meer recht kon denken. Kon nog net mijn spullen bij elkaar rapen, en de tram naar huis vinden. Ik begin te begrijpen waarom je na de diagnose niet mag autorijden tot je specialist je stabiel heeft verklaard :-D Dat zou in mijn geval echt heel gevaarlijk zijn geweest, en ik had hier vóór mijn bezoeken aan de slaapkliniek dus totaal geen last van, nooit. Gelukkig heb ik geen rijbewijs en is dit geen probleem. Maar in de juiste tram/bus/trein stappen is de afgelopen week echt een uitdaging geweest.
Thuis weer de hele middag geslapen. Verwarmde slang was gearriveerd, aangesloten, op zich fijn, maar nog steeds vocht in het masker. Te warme lucht vind ik niet prettig merk ik, dus heb alles op de laagste stand staan. Heb ook het idee dat de pasvorm van het masker slechter wordt.
Even wakker geworden voor het eten, en daarna weer naar bed gegaan.
Een cpap met jonge kinderen is echt lastig. Ze verwachten voortdurend dat ik antwoord wanneer ik het masker op heb, en dat is juist erg pijnlijk. Maar ik kan ook niet iedere keer het apparaat uitzetten wanneer ik mijn mond open moet doen, want door de ramp-functie (die ik heel fijn vind en niet wil uitzetten) duurt het dan weer een half uur voor ik op de juiste druk zit. De oudste kan wel begrijpen dat ik mijn mond niet open kan doen (maar vergeet dat nog wel steeds), de jongste is daar gewoon nog te jong voor. Dat was gisteravond dus wel even een drama.
Slapen was gisteravond wat lastiger, erg moe, maar masker zat gewoon niet lekker, en mijn spieren deden pijn van het geforceerde op mijn rug slapen van de afgelopen nachten. Ik ben een buikslaper, en dat kan nu niet meer. Dat begint mijn lichaam echt niet fijn te vinden.
Ik heb geprobeerd om op mijn zij te slapen (ik heb een traagschuimkussen), maar dan verschuift het masker, en moet ik doodstil blijven liggen, en het ligt gewoon niet lekker met zo'n ding dat dan in je gezicht duwt.
Ik was ook erg met de slang aan het worstelen. Ruimte voor een hengel is er niet echt, ik heb mijn bed tussen 3 muren ingebouwd, en er is nauwelijks ruimte naast het bed en geen ruimte aan mijn hoofdeind. Dat is ook lastig voor het neerzetten van de cpap, die nu op mijn kleine nachtkastje balanceert, en waar ik nu dus mijn telefoon, bril en lichtknop niet meer kwijt kan.
De verwarmde slang is een stuk korter dan de slang die met het masker meegeleverd werd. En dat de slang vanaf mijn neus omlaag loopt, is gewoon erg vervelend. Omdat mijn jongste kind bij mij in bed slaapt, is er een bedhek over bijna de hele lengte van mijn bed. De slang moet daardoor wat onhandig langs mijn linkerzij lopen. Daardoor kan ik ook weer niet op mijn linkerzij gaan liggen... wederom teveel bewegingsbeperking. De verwarmde slang is wel erg fijn, ik merk bijna geen airflow in het masker. Maar ondanks dat blijft er teveel vocht komen (bevochtiging staat op laagste stand).
Hij blaast wel teveel uit richting mijn ogen, waardoor die erg droog en pijnlijk aanvoelen gedurende de dag.
Bij de leverancier zei ik al direct dat ik liever het philips neusdoppenmasker wilde uitproberen, maar dat kon dus niet zomaar. Ik zal daar een ander topic over openen.

Om 01:00u was ik klaar wakker met een erg droge mond, keelpijn en pijnlijke spieren door de rugligging en ben ik maar achter mijn computer gaan zitten. Dat schiet niet op voor mijn waak-/slaapritme, en later vandaag is mijn geliefde de hele dag op stap, dus moet ik de kinderen in leven houden, en kan ik dus eigenlijk niet knock out gaan van vermoeidheid. Maar goed, niet meer kunnen slapen is niet meer kunnen slapen. Ik ga het zometeen wel weer opnieuw proberen.

Re: Eerste keren met CPAP

2
Beste Chris,

Het ophangen van de slang kan ook dmv een oog in het plafond met daaraan een touwtje en evt een postbode elastiek, kost weinig maar werkt wel.
Ook hoor ik vaak dat men de slang achter het kussen door legt maar ik weet niet of dat in jou situatie makkelijk gaat.

Buikslapen is echt lastig, met een neuspillowmasker kan dat echter (redelijk) goed.
Dat je leverancier her niet aan wil is geen optie voor jou en je leverancier.
Gewoon telefonisch kontakt opnemen met de klachten die je hebt en vragen of ze een neuspillow masker komen aanmeten dan wel per post toe kunnen sturen.

Kijk even naar de opties van de verwarmde slang.
Soms kun je de temperatuur aanpassen, soms op auto stand zetten zodat het apparaat zelf de temperatuur regelt en condens voorkomt.
Lees de handleiding van je apparaat even door en als je er niet uit komt bel met je leverancier

s6 ermee

Re: Eerste keren met CPAP

3
Het is me zondag gelukt om de slangverwarming op adaptief te krijgen. Sindsdien geen last van vocht meer.
Wat een genot, dat slapen met die CPAP! Na de eerste minuten voel ik de luchtstroom echt niet meer, het is bijna alsof ik niks op mijn gezicht heb. Nou ja ik voel het hele gebeuren nog wel, maar als het goed zit, is het luchtstroomdeel onzichtbaar/onvoelbaar, maar het werkt goed genoeg om mijn AHI terug te brengen naar 0.5.
's nachts doe ik af en toe mijn mond even open wanneer ik wakker word, gewoon om te checken of het apparaat aan staat :-D
Ik geniet 's nachts van de rust en slaap, wat een ervaring! Wakker worden met 100% saturatie, met een helder hoofd opstaan... Voor het eerst sinds tijden weer wat energie en helderheid hebben, mezelf kunnen horen denken.
Er is ook een keerzijde: ik val te pas en vooral te onpas in slaap. Bijna iedere dag stort ik dus na de middag in. Ik kan dan echt niet op mijn voeten blijven staan. Een enkele dag gebeurt dat niet, maar vandaag bijvoorbeeld weer wel. Dat is echt onhandig wanneer er anderen van je afhankelijk zijn.

Wat ik ook heb is dat mijn bloeddruk sinds ik de CPAP gebruik, flink omhoog is geschoten, met name 's ochtends. Ik ben gisteren naar de huisarts geweest om mijn recept te verhogen, want dat is echt nodig. Mijn medicijnen zijn nu zelfs verdubbeld, en nog is het lastig in bedwang te krijgen. Hebben meer mensen daar last van? Is dit normaal?

Re: Eerste keren met CPAP

4
Chris, mooi dat het je gelukt is om de adaptief stand in te stellen. De bedoeling van de therapie met de cpap is dat de apneus verminderen en daarmee ook de bloeddruk.

Vraagje, eet je veel drop met zoethout erin verwerkt? Dit werkt sowieso bloeddruk verhogend. Medicijn gebruik voor je bloeddruk moet je goed in te gaten houden. De kans bestaat dat je dit vrij snel na de start niet meer nodig hebt.

Cpap therapie geeft in het begin veel extra vermoeidheid. Je zal pas nu echt tot rust komen en alle vermoeidheid komt er nu uit.

Je moet afkicken van de adrenaline waar je je hele leven, zolang je apneu hebt, aangewend bent geraakt. Elke nacht heeft je lichaam een Olympische topsport bedreven om te overleven. Alles is gebaseerd geweest op adrenaline en nu opeens heb je dit niet meer nodig. Echter je lichaam vraagt erom. Dat veroorzaakt de extra vermoeidheid.

Let goed op dat je je niet overgeeft aan zgn. 'vreetbuien', deze maken dat je bij cpap gebruik snel in gewicht toeneemt.

Lees het artikel van Sandra Houtepen Strong over Hormonen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Eerste keren met CPAP

5
Nu ruim een week bezig en ik vind het heerlijk!
Ik heb minder dagen dat ik om 13:00u om val van de slaap (soms bijna letterlijk), en krijg zelfs wat meer mijn avonden terug. Mijn insomnia is gelukkig nog niet terug, en die mag ver weg blijven (al mis ik ergens mijn nachtelijke uren wel... zo heerlijk rustig met alles en iedereen in slaap...).
Goed dat je dat zei van die vreetbuien. Ik had vorige week inderdaad momenten dat ik echt zo'n enorm hongergevoel kreeg. In het begin gaf ik daar wel aan toe, tot ik jouw tekst daarover zag. Dat is wel erg moeilijk, want ik word er helemaal licht in mijn hoofd en rillerig van. Maar gelukkig is dat iets minder geworden.
Ja ik heb het hormonendocument gelezen, maar ik vind het erg algemeen. Wel goed en redelijk informatief, maar het bevatte weinig concrete informatie over wat je kan verwachten over wanneer je de therapie begint op het gebied van hormonen.

Slapen met de CPAP gaat goed. Het voelt relatief comfortabel aan (redelijk 'onzichtbaar', zolang ik op mijn rug lig) en ik mis het zodra ik wakker ben en het masker af is. Ik krijg wel rugpijn van het gedwongen op mijn rug liggen, en merk de afgelopen nachten dat ik toch op mijn buik probeer te draaien, met als gevolg dat ik een stijve nek heb van het teveel mijn nek moeten draaien. Ik verwacht dat dat opgelost is met het Dreamwear masker. \
Ander puntje waar ik tegenaan loop: De officiële verwarmde slang van de Dreamstation is wat korter dan die van de F&P Eson 2. Ik kom daardoor eigenlijk net wat slang tekort wanneer ik op mijn zij lig (apparaat staat links, rol naar rechterzij. Hij is niet dramatisch te kort, en ik vind het een hele fijne slang, dat verwarmen heeft echt geholpen met het vocht, maar het maakt het net iets minder handig. Ik ben dan bang dat als ik ongecontroleerd doordraai in mijn slaap (naar zij, naar buik, naar andere zij), dat het hele apparaat van het (toch al te kleine) nachtkastje af valt.
Dreamstation op de grond zetten gaat dit niet verhelpen (niet de te korte slang, wel het op de grond vallen), want mijn bed is een halfhoogslaper. Een slanghengel zal daardoor waarschijnlijk ook niet helpen, omdat die juist meer lengte nodig heeft (denk ik).

Maar ik ga het eerst (hopelijk) met het Dreamwear masker proberen deze week, ik verwacht dat de aansluiting op mijn hoofd al veel goed zal doen.

Re: Eerste keren met CPAP

7
Chris, een slangenhengel schuif je onder je matras. Als je dan je cpap op die zelfde hoogte hebt staan, bij mij staat die nog iets lager zelfs, dan is de slang vaak lang genoeg. Meestal is een slang 180 cm lang. Dat is vaak de standaardlengte.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar