Ik ben nog maar een week lid van dit forum. Ik heb de uitslag gekregen en ik vraag mij af of ik tijdens een schildklier operatie 6 jaar geleden ook al last heb gehad van apneu. Ik kreeg nl een paar uur na de operatie een herseninfarct. Na zeer veel en uitgebreide onderzoeken kon er geen oorzaak gevonden worden. Er is toen echter nooit een slaaponderzoek gedaan. Sinds dien heb ik nog een CVA gehad en 3x een tia.
Ik weet ook niet hoe ik de uitslag moet lezen. Misschien kan iemand mij uitleggen wat het betekend en of het serieus is of niet.
Ik heb ‘matig OSAS’ AHI 17.0 in rugligging 25.9/h (56%) niet rugligging 5.6/h (44%) gemiddelde saturatie 91%, desaturatie-index 24.6h, PLM-index 2.4/h Total sleeptime 6:32 uur.
Conclusie: matig OSAS met positieafhankelijkheid (AHI in rugligging wel >5/uur.
Bovendien is er een HRCT-scan gemaakt van mijn longen: status na lumpectomie links. minimale plaatvormige verdichting basaal dorsaal recht. Vooralsnog te beschouwen als kleine plaatatelectase. Ik heb 12 juli de afspraak staan met de cpap verpleegkundige. Ik ben sinds ik dit weet gelijk gestopt met mijn slaapmedicatie.
Ik ben benieuwd naar jullie reacties en adviezen, alvast bedankt, Yvonne

Hallo Yvonne,

Voordat men Apneu ontdekt of diagnosteerd, gaat er vaak 8 tot 6 jaar overheen dat men het al heeft zonder dat je het zelf weet. Het is zeer belangrijk dat men vooraf bij het opereren al weet of de patiënt last van Ademstops heeft. Vaak wordt de patiënt dan extra in de gaten gehouden en een nacht op de IC gelegd ter controle. Helaas komt het vaak voor, dat men denkt, dat met een zuurstof brilletje de Ademstops kan worden onderdrukt en wordt de meegenomen cpap niet ingezet door het verplegend personeel.

Apneu, meer dan 5 per uur, is altijd schadelijk. Ademstops is sowieso een aanslag op je lichaam en organen door zuurstofgebrek.

Jouw vraag of Apneu schadelijk is en of het toen tijdens de operatie al aanwezig was, kan naar aller waarschijnlijkheid met ja beantwoord worden.

Door het houden van testen bij mensen op Apneu, na hartfalen, bleek dat meer dan 50 % last hadden van Ademstops.

Dus de Tia's kunnen daar door veroorzaakt zijn.

Je hebt positioneel Apneu en dan zou je kunnen starten met een slaap positie trainer als de NightBalance.

De ahi in rugligging van 25,9 per uur is een matige Apneu en zou een MRA of cpap rechtvaardigen. De ahi in zijligging van 5,6 per uur is een lichte Apneu en daarom zou een SPT misschien al voldoende zijn om mee te beginnen.

De saturatie, zuurstof in het bloed, hoort tussen de 96 en 100 % te zitten.

Bij jouw daalt deze 24,6 per uur met meer dan 4 % en zit dus gemiddeld op 91 %. Men kijkt vaak naar de waardes 90 en 88 % hoe vaak het zuurstof niveau daaronder komt. Waarschijnlijk zul je in zijligging hier hoger uitkomen, dus een lagere desaturatie index. Dsi index.


Periodic limb movement is 2,4 per uur.

Dit is de oogbewegingen. Zijn er ook plakkers op je benen geplakt om restless legs te controleren?

Over de long uitslag kan ik geen informatie geven daar ik hier niet mee bekend ben.

Dus, mijn tip, begin met de NightBalance.

Deze zit sinds december 2017 in het basispakket en is de minst ingrijpende behandeling om je aan te leren om op je zij te gaan slapen. Is dit niet voldoende, stap dan over op de cpap eventueel in combinatie met de NightBalance.

viewtopic.php?f=67&t=8390[/url]
[url]

Groet RuudJ

Kleine vergissing van Ruud, limbmovement is het bewegen van de benen (eyemovement =ogen). Je benen bewegen dus wel tijdens de slaap. Dit kan je nachtrust verstoren. Veel apneupatiënten hebben ook last van rusteloze benen. Volgens mij is 2,4 per uur niet heel veel, maar daar kan Ruud dan weer beter over oordelen

Bedankt Agnes, gelukkig ben ik een mens [bigsmile] [bigsmile] [bigsmile].

Groet RuudJ

Gelukkig wel, en gelukkig mogen we elkaar ook aanvullen als dat zo uit komt

Beste Agnes en Ruud,
heel erg bedankt voor jullie heldere uitleg en adviezen.
Het is voor mij prettig dat ik info op mijn eigen verwerkingssnelheid kan bestuderen. Ik ga bij de verpleegkundige de 12de zeker vragen naar de positie trainer. Ik heb jullie uitleg ook aan mijn man laten lezen, hij slaapt echt overal doorheen en dacht dat het allemaal wel mee viel.
Er staat in september een 2de nekhernia operatie op de planning en dan wil ik goed kunnen aangeven waar ze rekening mee moeten houden. Ik hoop dat ik tegen die tijd weet wat werkt voor mij.
Zijn er binnen dit forum nog andere mensen die cva’s en tia’s hebben gehad icm het slaapapneu?
Nogmaals heel erg bedankt,
Groetjes Yvonne

Ruud J, schreef:Vaak wordt de patiënt dan extra in de gaten gehouden en een nacht op de IC gelegd ter controle. Helaas komt het vaak voor, dat men denkt, dat met een zuurstof brilletje de Ademstops kan worden onderdrukt en wordt de meegenomen cpap niet ingezet door het verplegend personeel.

Ik kan hier werkelijk met mijn verstand niet bij. Die mensen hebben toch een degelijke medische opleiding genoten?

persluchtpiraat schreef:

Ruud J, schreef:Ik kan hier werkelijk met mijn verstand niet bij. Die mensen hebben toch een degelijke medische opleiding genoten?

Mijn vader is lang geleden op straat in elkaar gezakt, wellicht door een herseninfarct. Een voorbijganger belde 112 en de politieagenten probeerden mond-op-mondbeademing toe te passen, maar ze merkten dat ze veel druk moesten leveren omdat ze er moeilijk doorheen kwamen. De ambulanceverpleegkundigen die later arriveerden begonnen de zuurstofsaturatie te meten en toen die erg laag bleek te zijn hebben ze hem een zuurstofmasker gegeven. De agenten hebben nog gewaarschuwd dat die zuurstof niet zou binnenkomen, maar men wist het beter. Ondertussen is hij onder hun handen overleden door zuurstofgebrek. Medische opleiding zegt niet alles.

Hoi peter, wat erg van je vader. Ik ben het met je eens dat medisch opgeleide mensen echt niet alles doorhebben. Ik lag notabene in het ziekenhuis toen het infarct gebeurde. De verpleegster stond naast mijn bed het infuus te regelen en had het niet door. Ik was rechts bijna helemaal verlamd en mijn oog zat dicht. Ik sprak alleen onzin woorden...zij trok het gordijntje dicht en zei: je hebt behoorlijk last van de narcose, ik laat je verder met rust. De bel lag rechts maar die arm was verlamd...Pas úren later kwam er weer iemand kijken en die snapte het wel maar toen was het al te laat om nog te behandelen.

Hoi peter, wat erg van je vader. Ik ben het met je eens dat medisch opgeleide mensen echt niet alles doorhebben. Ik lag notabene in het ziekenhuis toen het infarct gebeurde. De verpleegster stond naast mijn bed het infuus te regelen en had het niet door. Ik was rechts bijna helemaal verlamd en mijn oog zat dicht. Ik sprak alleen onzin woorden...zij trok het gordijntje dicht en zei: je hebt behoorlijk last van de narcose, ik laat je verder met rust. De bel lag rechts maar die arm was verlamd...Pas úren later kwam er weer iemand kijken en die snapte het wel maar toen was het al te laat om nog te behandelen.

Yvonne, heb je er verdere nadelen van ondervonden en daarvoor het ziekenhuis aansprakelijk kunnen stellen?

Groet RuudJ

Ik heb 6 jaar geknokt en gerevalideerd. Van 100 meter lopen achter een rollator naar 1 uur zonder hulpmiddelen lopen nu. Ik heb blijvend energie en concentratie problemen en mijn verwerkingssnelheid is traag. Ik stond voor de klas in het speciaal basisonderwijs en ik werkte 50 uur in de week. Taal was echt mijn ding... Nu ben ik afgekeurd en heb ik voor alles wat ik schrijf spellingcontrole nodig. Dagelijks loop ik met simpele dingen willen doen, tegen mijn beperkingen aan. Ik heb het ziekenhuis niet aansprakelijk gesteld omdat er geen oorzaak gevonden kon worden en omdat al mijn energie zat in het proberen te herstellen. Ik had geen fut om iets met zo’n negatieve lading erbij te hebben.

persluchtpiraat schreef:

Ruud J, schreef:Vaak wordt de patiënt dan extra in de gaten gehouden en een nacht op de IC gelegd ter controle. Helaas komt het vaak voor, dat men denkt, dat met een zuurstof brilletje de Ademstops kan worden onderdrukt en wordt de meegenomen cpap niet ingezet door het verplegend personeel.

Ik kan hier werkelijk met mijn verstand niet bij. Die mensen hebben toch een degelijke medische opleiding genoten?

Ik heb diverse operaties achter de rug. Ook in hoog aangeschreven ziekenhuizen waar werkelijk veel kennis en kunde van apneu aanwezig is.
Echter zodra ik uit een operatie komt in de uitslaapkamer was het altijd zo dat ik aan de zuurstof lag, ondanks dat ik een cpap bij had, lag deze gewoon op mijn voeteinde. Hartslag richting 200, zuurstofgehalte veel te laag. Ja, komt er zo'n leuke verpleegster naast je bed staan, goed ademhalen, goed ademhalen. jaja, met mn duffe kop ga ik daar zeker op letten Ademstops of niet, fatsoenlijk een cpap opzetten is bij mij nog maar 1x gebeurd in een ziekenhuis en dat ik toch zo'n 10 operaties heb gehad.
Dat ik na een simpele operatie ongeveer 4 uur op de uitslaapkamer lag ivm torenhoge hartslag enz. schenen ze niet te begrijpen hoe dat kwam. Moest er maar mee naar de huisarts gaan kreeg ik dan te horen.

Dus ja, helaas ik heb zo mijn twijfels over die "degelijke"" medische opleiding op dit gebied

Even transponeren naar een vergelijkbare situatie. Patient heeft diabetes, gebruikt insuline. Verplegend personeel zegt: wacht maar met de insuline totdat u weer thuis bent. Neemt gevolgen van hypergycemie waar... hoe zou dat toch komen?

Nee serieus. Is de Apneuvereniging hiervan op de hoogte? Is hiervoor een plan geformuleerd?

Ik houd m'n hart vast. Stel dat me een ongeluk overkomt en ik in het ziekenhuis beland. Voor zover ik weet lijd ik "alleen" aan acute insomnie als ik zonder CPAP slaap, maar hoe ligt de situatie als ik CNS-onderdrukkers (bijv. morfine, yummy) in mijn systeem heb? Het zou me niet verbazen als ik dan in een huis-tuin-en-keuken apneuer transformeer. Lekker weer.

Beste Yvonne,
Dat artsen en artsen specialisten zeker tegenwoordig zich alleen maar bezig houden met hun specialisme is mij overduidelijk en wordt mij door mijn eigen ervaringen, die van mijn vrouw en onze uitgebreide familie, direct en aangetrouwd en daar zitten nogal wat artsen bij bevestigd; vaak angsthazen, bang voor klachten en procedures, die zich het liefst verschuilen achter protocollen en ik vrees dat dat alleen maar erger zal worden. Generalisten, die een wat bredere kijk hebben zijn een uitstervend ras.
Zelf ben ik door hoge bloedruk en uiteindelijk een CVA via een neuroloog bij een slaaptest uitgekomen en goed geholpen door een CPAP apparaat. Heliomare in Wijk aan Zee combineert 2 specialismen: revalidatie en slaapapneu. Via haar site : http://www.heliomare.nl kun je je vraag aan haar voorleggen. Uiteraard kun je ook gaan voor een second-opinion; komt er juridisch gedonder dan is een second-opinion zeer handig. De apneuvereniging heeft een medische advies raad, maar zij werkt volgens de site nog aan een Zorgpad periodieke controle ( in ontwikkeling ) Ik heb gezocht op internet en een recent proefschrift gevonden van J.A. Aaronson, Universiteit van Amsterdam, gepubliceerd in 2016.: Sleepapneu in stroke: Diagnosis, consequences & traetment, Dit kun je geheel downloaden in de Engelse taal, maar bevat ook een Nederlandse samenvatting van de topics.
Eruit citeren is niet toegestaan. Ik weet niet waar deze jonge doctor werkzaam is, maar voor second-opinion wellicht ook geschikt. Veel succes en sterkte. Groet, Wilbert16
AANVULLING: www.medischdossier.org/ ; Dit magazine heet Medisch Dossier en is een nederlandse uitgave van het Britse "what doctors don't tell you"; De uitgave juli 2017 is gewijd aan : Het gevaar van nachtelijke ademstops. Daarin wordt verwezen naar het door mij aangehaalde proefschrift van Dr. Justine Aaronson, die als neuropsycholoog is verbonden aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Gr. W16.

Wilbert bedankt voor je tips. Ik heb het gelezen vanavond. Ik ga het de volgende keer bij de neuroloog zéker navragen!

Beste Yvonne, uiteraard dien je je hele medische status niet bloot te leggen op dit open forum, maar omdat artsen en specialisten vaak niet "out of the box" denken, is uitgebreid cardiologisch onderzoek met een zeer uitgebreide inspanningstest wellicht ook aan te bevelen, waarbij ook gedacht dient te worden of de sinusknoop nog optimaal werkt. Met vriendelijke groet. Wilbert16

Wilbert, ik ben erg blij met alle adviezen. Ik las in dat stuk wat je aanbeveelde ook iets over CSAS. Ik herken daar ook veel dingen van. Ik schrijf alles op om aan de CPAP verpleegkundige te vragen. Ik ben erg benieuwd of je OSAS en CSAS gecombineerd kan hebben. Ontdekken ze CSAS met een gewone slaaptest of is daar meer onderzoek voor nodig?

Yvonne, als beide voorkomen dan spreekt men van gemengde vorm van Apneu.

Bij obstructief Apneu blokkeert de luchtwegen, stopt de ademhaling, maar de longen blijven werken en de borst gaat op en neer.

Bij centraal Apneu is de luchtweg open, stopt de ademhaling, stoppen de longen en ligt de borstkast stil. Dit wordt gemeten en men weet dan dat er sprake is van Apneu.

Een cpap stuurt een druk puls mee met de luchtstroom door de slang en masker. Komt er een echo terug, dan is de keel geblokkeerd en is er sprake van obstructieve Apneu. Geen echo, dan is de luchtweg open en is er hoogst waarschijnlijk sprake van centraal Apneu.

Met een PolySomnoGraphy meting kan men dit met zekerheid zeggen.

Bij Csas mag er geen druk verhoging plaatsvinden daar de luchtweg al open is. Bij obstructieve Apneu verhoogd men bij de apap instelling de druk om de keel open te krijgen. De maximum druk kan soms niet genoeg zijn, net zoals de vaste druk bij een cpap niet genoeg kan zijn om de Apneu op te heffen.

Doordat er koolzuurstapeling in het bloed plaats vindt (dit wordt niet uitgeademd), wijzigt de zuurtegraad van het bloed en dit geeft een signaal af aan de hersenen om weer te bewegen en daardoor te gaan ademen.

Groet RuudJ

Het is best ingrijpend en ingewikkeld. Ik hoop dat de verpleegkundige goed kan uitleggen. Mijn man gaat dan gelukkig mee. Ik was toen ik de uitslag kreeg bij de longarts helemaal alleen, ik verwachtte deze uitkomst helemaal niet. Ik heb ook helemaal geen vragen gesteld. Alleen bevestigd dat het heel veel voorkomt in onze familie. Ik vind het steeds spannender worden hoe meer info ik er over lees. Ik ben gestopt met de slaappillen en een paar dagen ging dat goed. Nu slaap ik echt heel slecht, ik lig uren wakker voor ik slaap en ik ben zó moe overdag. Ik durf nu geen pillen meer te nemen dus ik moet het maar even volhouden nog!