Dag Allemaal,

Na het PSG onderzoek is er dus een AHI van 25 vastgesteld met 17 CSAS en 7 OSAS en een joker.
Tijdens het gesprek met de neurologe vielen me de eerste dingen op waarvan ik dacht klopt dat wel?
Ik had me op internet en hier aardig voorbereid en had voor mezelf al de conclusie getrokken dat ik waarschijnlijk hoofdzakelijk een CSAS zou zijn.
Dit kwam er dus ook uit maar toen begon de neurologe een MRA beugel.
Ik zeg tegen haar, maar bij CSAS helpt een MRA beugel toch helemaal niet?
Ze gaf aan dat een MRA beugel die de OSAS bestrijd ook vaak een verlaging van de CSAS liet zien.
Vol twijfel ga je dan naar huis en ik had het hier geschreven en daar werden door diversen de twijfels bevestigd.
Ook nog eens nagedacht met mijn boeren verstand, en zelfs als het zou kloppen wat ze vertelde dan nog kon ik niet geloven dat met er verdwijnen van 7 OSAS er ook 17 CSAS zouden verdwijnen.
Die verhouding leek mij erg onwaarschijnlijk.
De vraag hier bij de vereniging neer gelegd en die gaven aan dat er inderdaad een verlaging van de CSAS op kon treden als de OSAS ook effectief werd verminderd met een MRA maar dat het in deze verhouding erg onwaarschijnlijk zou zijn dat dit bij mij voldoende af zou nemen.
Dus gebeld met de SAAS verpleegkundig en gezegd dat ik toch graag met de CPAP wilde beginnen.
Deze weer overlegd met de neurologe maar die gaf toch aan dat ik eerst naar de KNO moest voor de MRA, einde discussie.

Ik toch de week maar vol gemaakt tot de afspraak bij de KNO.
Meneer....wilt een CPAP of een MRA beugel was de vraag bij binnen komst.
Toen zakte mijn broek gelijk al af......heb ik hier nu weer een week mee verspild?
Ik zeg ik wil graag CPAP want het lijkt me onwaarschijnlijk dat met het verdwijnen van 7 OSAS er 17 CSAS verdwijnen.
Dat lijkt mij ook zegt de beste man, maar ik wil best een beugel maken als je daar mee wil beginnen.
Nou nog nooit zo'n zinloos consult gehad en dan ook nog eens een uur moeten wachten.

Direct afspraak gemaakt met de SAAS verpleegkundige voor aan meten CPAP. Zou een maand duren.....!
En nou is geduld niet mijn sterkste kant dus direct weer gebeld......als er iemand uitvalt wil ik graag direct gebeld worden.
De volgende dag was het direct zo ver.....ik kon komen.
Uitleg gehad hoe de CPAP werkt en ik zei op een gegeven moment dat als deze het niet deed ik een BI-PAP zou krijgen?
Nee.....dat doen we niet want dan word alles helemaal ontregeld en raakt alles zeker door de war?????
Iedereen hier heeft het er over dat een BI_PAP voor een hoge variant CSAS het meest ideaal zou zijn en nu beweren ze dit weer.

Hoe is het nu mogelijk dat dit soort gebeurtenissen plaats vinden in een met 3 sterren bekroond slaapcentrum.
Ik was echt perplex, hoe komt zo'n centrum uberhaupt aan 3 sterren!!!!

Ik krijg donderdag mijn CPAP en daar ga ik mee beginnen.
Maar ik heb direct besloten vanaf nu boven in de boom te klimmen en geen tijd meer te verspillen.
Ik ben mede op advies van de vereniging naar de huisarts gegaan en heb me naar Kempenheage door laten sturen. De top kliniek van Nederland als ik het goed begrijp. De wachttijd is wel 3 maanden. Maar het traject loopt dus als over 2 maanden blijkt dat CPAP zijn werk niet goed doet hoef ik in ieder geval niet dán nog eens 3 maanden te wachten maar ben wel in de beste handen

Laten we zorgvuldig zijn en zeggen dat alleen "BiPAP ST" kan helpen bij CSAS omdat de normale "BiPAP S" alleen het effect heeft dat spontane ademhalingen gemakkelijker worden (als stuurbekrachtiging).

Maar inderdaad. Ik heb toevalligerwijs ooit m'n eigen BiPAP S gekocht en nadat ik mijn kaartje had laten uitlezen bij SEIN kreeg ik van ze te horen dat tijdens het multi-disciplinair overleg was gemeld dat "mijn BiPAP wel een heel bijzonder apparaat is" waarbij ik me afvroeg waarom ze zelfs bij SEIN nooit iemand met een BiPAP langs zien komen.

Het is de stand van medische kennis en kunde... ik heb er wel aardig wat gesprekken over gehad met andere leden.

Magoed. Uw CPAP is prima in staat om uw OSAS te behandelen. Ik ben nog wel benieuwd hoe ze de druk gaan vaststellen, deel dit met ons aub. Daarnaast zal het apparaat alle centraalapneus gewoon detecteren en registreren, dus mocht uw CSAS van het type zijn dat niet samenhangt met obstructie, dan wordt daarvan het bewijs verzameld terwijl u slaapt. Dat is toch wel een lichtpunt, zou ik zeggen. Zo nodig, kan vanuit dat punt een andere behandeling ingezet worden.

Het lijkt me in ieder geval geen goed idee om meteen met een kanon als BiPAP ST of ASV op het probleem te schieten. Daar geef ik uw medici toch wel gelijk in. Maar gefeliciteerd! U bent de MRA ontlopen.

Carel helemaal gelijk hoor. Slaap centra krijgen sterren door dat patiënten die daar in behandeling zijn deze beoordelen.

Groet RuudJ

Vandaag mijn uitdraai gekregen van het Gelderse Valei, en dat roept weer een hoop vragen op.
Want nu blijkt er geen AHI van 25 met 17 CSAS en 7 OSAS en 1 joker.
Maar nu blijkt het een AHI van 25 berekend over de tijd van 3,5 uur uit (apneu CSAS-29 OSAS-7 en HYPOPNEU - 51)
Maar of de Hypopneus nu centraal of obstructief zijn weet men niet.
Dit zal dan ook wel de reden zijn waarom de zuurstof niet onder de 90% komt.
Het roept dan toch weer de onzekerheid op of dit nu wel de oorzaak kan zijn van mijn vermoeidheid.
Moeten maar afwachten dan, maar dat is niet mijn sterkste kant.

Hallo

Gezien de erg hoge aantallen hypopnues heeft men vanuit het slaaponderzoek ook iets gezegd over Cheijne Stokes ademhaling.
Dit is een type ademhaling die mn wordt waargenomen bij mensen met hartfalen en deze worden door cpap apparaten vaak gescoord als centraal en hypopnues.

Misschien iets om eens te bespreken met de voorschrijver

Nog even de vraag over uw tekst.
Blijft uw saturatie boven de 90% ?

Dag Harks,

Ik heb wel gevraagd naar CS maar dat was niet aan de orde zeiden ze.
Ben wel bij de cardioloog geweest op eigen verzoek maar die vond niks en wist niets van het verband tussen centrale apneus en hart problemen. Ik ben nu inmiddels 6 weken bezig met de CPAP en van een constante druk van 7 naar 8 gegaan en het geheel is iets beter geworden maar zit nog rond 18 gemiddeld. Maar ik ga vrijdag naar Kempenheage, dan weet ik zeker dat ik op de juiste plek ben.
Zij nemen ook de CPAP instellingen over en denk dat ze dan ook misschien naar BIPAP gaan.
Mijn SPO2 zakt inderdaad niet vaak onder de 90% terwijl ik in mijn hartslag wel veel onrust (pieken) zie ( voor zover ik dat kan beoordelen). Werd afgelopen week ook met adem tekort wakker en rukte het masker van mijn gebit. Bij uitlezen de volgende dag is er geen zuurstof dip te zien maar wel piek in hartslag. Beetje raar dus allemaal.

Hallo

Saturatie zegt niet alles over de kwaliteit van je ademhaling, CO2 meetingen geven pas een goed beeld.

Kempenhaeghe is een zeer goede instelling en nu even afwachten wat zij kunnen verbeteren.