Controle afspraken voor apneu

1
Beste mensen,

Ik ben een tijdje niet meer langsgeweest op het forum, maar ik ben benieuwd naar het volgende:

Sinds begin 2015 slaap ik met een CPAP die mij werd aangemeten door een neuroloog van het Nederlands Slaap Instituut (NSI). Na het ingebruiknemen van het apparaat kreeg ik nog een poosje 'begeleiding' via een website van een apneu-verpleegkundige. Niet veel later kreeg ik daar ook geen berichten meer van om mijn verloop bij te houden of door te geven.

Na zelf een paar keer mijn waterdruk te hebben aangepast zat ik op de, voor mijn gevoel, juiste druk. Na wat gesteggel met de leverancier over maskerwisselingen en uiteindelijk een CPAP-apparaatwisseling, gaat het redelijk tot goed. De AHI schommelt van dag tot dag - soms 7.5 en soms 0.

Mijn schoonvader (woont in Duitsland) slaapt ook met een CPAP en die moet ieder jaar een nachtje in het ziekenhuis doorbrengen waar hij een uitgebreide slaaptest krijgt om te zien of er nog iets moet worden aangepast.

Mijn vraag is:

Hoe zit dat met jullie? Krijgen jullie ook een periodieke slaaptest en krijgen jullie ook na de titratieperiode nog begeleiding? Ik heb na de titratieperiode namelijk nooit meer iets van het NSI vernomen en krijg een klein beetje de indruk van: "Hier heb je een apparaat en zoek het lekker zelf uit."

Ben benieuwd naar jullie ervaringen.

Groetjes,
Roland

Re: Controle afspraken voor apneu

2
Mmmja. Ik heb alleen met een slaaponderzoek ervaring met NSI, en ik noem ze de McDrive van de slaapgeneeskunde: je bent snel aan de beurt maar je staat net zo snel weer buiten :lol:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Controle afspraken voor apneu

3
Ik ga jaarlijks voor controle naar de consulent van Vitalaire (in het ziekenhuis). Hij leest mijn CPAP uit en controleert of het apparaat nog de juiste druk genereert. Daarnaast bel ik in diezelfde tijd naar Vitalaire en vraag om een nieuw masker en filters. Die heb ik meestal de volgende dag al in huis.
Ik heb nog wel een paar keer een slaaponderzoek gehad maar dat kwam omdat ik klachten had. Als het goed gaat is er ook geen slaaponderzoek.
Ik zie dus ook geen arts tenzij er klachten zijn.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Controle afspraken voor apneu

4
Hoi Roland,

In Duitsland werkt men inderdaad anders dan in Nederland. Hier doet men een slaaptest als de arts dit nodig acht of dat jij zelf dit wilt. Echter hou rekening met het feit dat je dan sowieso je eigen risico geheel kwijt bent.

Als jezelf constateert dat het niet goed gaat, dan trek je aan de bel.

Je bent via het NSI getest, maar krijg je dan ook een Leverancier toegezegd?

De icon+ is vervangen door de Sleepstyle. Deze wordt uitgezet op dit moment alleen door Medidis.

viewtopic.php?f=49&t=11731

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Controle afspraken voor apneu

6
Bedankt voor jullie reacties.

Zelf ben ik ook altijd meer van het zelf uitzoeken, ik vroeg het mij alleen af door het verschil in benadering tussen Nederland en Duitsland.

Ruud, ik kreeg Medidis als leverancier toegewezen. En ik heb de Icon+ al een poosje niet meer (sorry, ik moet mijn onderschrift weer eens aanpassen). Ik kon de Resmed Airsense 10 daarvoor in de plaats krijgen vanwege het feit dat dit apparaat bij het uitademen de druk verlaagt en ik dan minder last krijg van lucht in mijn maag en darmen.

Ondertussen heb ik nog altijd een haat/liefde verhouding met mijn CPAP:

- een enkele keer staat er in mijn Sleepy Head data een verdwaalde CA tussen;
- ik slaap met de CPAP nooit meer langer dan gemiddeld een uurtje of 6;
- ik word gemiddeld 2 a 3 keer per nacht wakker;
- ondanks de verwarmde slang nog vaak een straaltje water in mijn neus bij het omdraaien door de condens;

Een ander vraagje: zijn er resultaten bekend (negatief/positief/bijwerkingen) van langdurig gebruik van een CPAP? Ik vroeg mij af of er bijv. veranderingen in het bloedbeeld kunnen ontstaan? Denk aan o.a. een te hoge/te lage bicarbonaatwaarde (verzuring van het bloed door andere/verkeerde ademhaling).

Re: Controle afspraken voor apneu

7
Ik heb een periode last gehad van een erg laag kaliumpeil, verzuring van het bloed dus, dit trok bij toen ik de uitademdruk maximaal liet verlagen. Mijn internist was het met mij eens dat er waarschijnlijk een verband is, de apneu consulent ontkent dit. Er schijnt geen onderzoek naar gedaan te zijn.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Controle afspraken voor apneu

8
Hi Agnes,

Ik heb ook een laag kaliumpeil, maar dat is hoogstwaarschijnlijk te danken aan plasmedicatie voor mijn bloeddruk. Zelfs nu met kaliumsparende medicijnen zit mijn kalium meer tegen de ondergrens aan, al is ie nu wel op een aanvaardbaar peil. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat CPAP niet bijdraagt aan verlaging van de kalium.

Omdat bicarbonaatwaardes ook kunnen samenhangen met ademhaling (bijv. hyperventilatie), moest ik denken aan mijn CPAP en hoe mijn ademhaling tijdens de slaap waarschijnlijk flink afwijkt van mijn ademhaling overdag zonder CPAP. Inderdaad kan ik daar ook niets over vinden op het internet, en waarschijnlijk is daar dan ook geen onderzoek naar gedaan.