Hallo,

Ik heb van het ziekenhuis begrepen dat ik een AHI van 20 heb, maar heb hier verder geen gegevens van gezien. In november het ik mijn CACP (van Phillips) gekregen, met een korte uitleg hoe ik het moet gebruiken. Dat was echt kort; feitelijk alleen dat ik hem moest aanzetten en verder niets hoefde te doen. Via de handleiding en dit forum ben ik iets meer te weten gekomen. Verder heb ik tot nog toe geen enkele vorm van begeleiding mogen ontvangen, noch telefonisch noch over de mail. Wel heb ik een telefoonnummer gekregen, maar daar heb ik niet veel aan daar ik zwaar slechthorend ben en telefonische contacten zeer moeizaam zijn. Dat betekent dus dat ik anderen moet laten bellen en dat indirecte contact is niet wat ik prefereer.
Ik lees bij anderen dat dit in de beginfase wel het geval is. Eigenlijk zou ik dit ook willen...ik zit met gigantisch veel vragen! Op 22 januari a.s. heb ik een gesprek over de proefperiode. Ik heb de vragen eerst maar opgeschreven. Ik neem de volgende keer (goed horend) iemand mee; waardoor ik zeker weet dat die in ieder geval het hele gesprek kan volgen ....maar ja niemand in mijn omgeving heeft verstand van CPAP.....

Vragen die ik heb:

1. Krijg je een seintje als het apparaat uitvalt?
Waarschijnlijk krijg ik dan wel een seintje, maar die hoor ik niet. Ik word uiteindelijk wakker en merk dat ik dan adem door een luchtdicht dingetje. Dat is me nu drie keer overkomen.

2. Hoe kan ik mijn gegevens uitlezen?
Er is me niets over uitgelegd.

3. Wat houdt zuurstofsaturatie in en hoe kom ik ervoor mezelf achter wat het is?

4. Waarom heb ik nu opeens een terugval?
Afgelopen kerstdagen ben ik veel later dan normaal naar bed gegaan....50 jarig huwelijk van mijn ouders...en bij mijn schoonouders moesten we plotseling naar de huisartsenpost met schoonmoeder waardoor het drie uur in de nacht werd......heeft dat daarmee te maken?

5. is er een chatfunctie waar ik als zwaar slechthorende gebruik van kan maken?

6. Kan ik naar vakantielanden waar niet altijd stroom is? Bestaat er een accu etc.


Etc. etc.

Graag zou ik willen weten hoe anderen de begeleiding krijgen.
Ik voel me nu een beetje in het diepe gegooid.

Groeten Anke

Hoi Anke,

Heel legitieme vragen, die we hier vaker zien van intreders van deze edele kwaal.
(Excuus voor mijn sarcasme.)

Je introductie van het slaapcentrum is helaas standaard: foldertje, apparaat, korte uitleg en de beste wensen.
Gelukkig kan je hier terecht.
Ook raad ik je aan lid te worden van de vereniging.
Er staat heel veel info in hun magazine.

Ik heb niet op al je vragen een antwoord maar wel een paar.

1) Helaas, geen seintje.
Je gaat zwaarder ademen en dat is het eigenlijk wel.
Er bestaan wel z.g. upc's.
Powerunits die voor kleine tijd de stroomvoorziening overnemen als die uitvalt.
Kosten niet heel erg veel.

2) Dat kan met het programma SleapyHead.
Zoek er maar eens op.
Hier of op Google.

3) Saturatie is het percentage zuurstof in je bloed.
97% is ideaal.

4) Heel herkenbaar.
Je lichaam is aan het wennen aan de regelmaat.
Bij mij komt het al op een half uurtje aan.
Ik zie daarom bijvoorbeeld nu al op tegen oud en nieuw.
Of eerder: nieuwjaarsdag. Dan heb ik namelijk een kater zonder gezopen te hebben.
Ik ben bang dat je er mee moet leren leven.
Doe ik wel, in elk geval.

5) Dat weet ik ook zo niet. Vast wel. Misschien een app?
Heb je al eens in de Playstore gezocht?

6) Ja, die bestaan.
Te vinden op de site van je behandelaar.
Maar schrik niet van de prijs.

Nou, toch nog een paar antwoorden

Als je meer vragen hebt: ga je gang.

Bedankt voor de antwoorden zover.
Kan ik zeer waarderen!!
Ik overweeg inderdaad lid te worden van de vereniging!

Hoe kan ik zien wat mijn zuurstofsaturatie is?
Kan ik dat ergens uit mijn apparaat halen?
Ik weet alleen dat mijn druk begint op 5.5 en dan omhoog gaat naar 7.5 (meestal).
Ik snap hoe ik mijn AHI waarden kan lezen, op het apparaat maar dat is maar een getal per dag, per week en per maand. Zegt naar mijn idee nog niet veel.
Verder staat er nog ergens druk 90%, dat getal verandert nooit. Geen idee wat dat is.
Heb de handleiding keurig doorgeworsteld, maar dit is nu zo ongeveer....

Ik heb toch recht op een uitdraai als ze mijn kaart gaan uitlezen toch?
En volgens mij mag ik ook een uitdraai van het slaaponderzoek.
Het slaaponderzoek vond ik overigens beperkt, omdat het maar een keer is geweest.
Met mijn onderzoeksachtergrond heb ik geleerd dat herhaling van onderzoek betrouwbaarder gegevens oplevert.
Vanwege de hele rompslomp aan mijn lijf ben ik ook nog het grootste deel van de nacht wakker geweest.

Maar op zich geloof ik wel dat ik apneu heb, ik werd in het verleden vaak naar adem happend wakker.
Volgens mijn partner was ik bovendien een snurkmachine.
Dat ademhappen en snurken is volledig verdwenen.
Toch slaap ik lang niet altijd lekker, inslapen wisselt erg (soms duurt het uren).
Afgelopen dagen die kerst...pfft...nu ben ik erg moe..... dat betekent voor mij dat het ook nog negatief inspeelt op mijn gehoor en ik hoor al zo weinig. Ik kom nu met moeite mijn werk door. Dutjes tussendoor mag niet meer, dus ik kan nergens bijkomen. Regelmaat werkt gewoon het beste voor mij, dat weet ik nu.
Ik hoop overigens dat het (in)slapen steeds beter gaat.

Verder valt het me op dat ik vooral apneu's heb in de fase van waken-slapen. Klopt dat?
Bij het inslapen is hij hoog (rond 3 a 4) en na de slaap een stuk lager (daalt naar 1 a 2).
Ik krijg daardoor het idee dat ik misschien overdag ook wel niet goed adem??

Groeten Anke

De hele crux zit hem in het accepteren.
Zodra je dat doet krijg je rust in je lichaam en geest en zal alles, met name het inslapen, makkelijker gaan.

Makkelijk gezegd, maar dóe het maar eens.
Dat is waar.

Er bestaan hele goede ontspanningsoefeningen.
Zoek maar eens op YouTube.
Dat helpt echt.
En zelf heb ik heel veel baat bij Reiki.
Kan je ook nog eens op Googlen.
(Niet iedereen vindt dat wat)

Je hebt zeker recht op een uitdraai van je onderzoeksresultaten.
Gewoon om vragen.

Op zich is een enkel slaaponderzoek genoeg.
Dan weten ze echt wel of je apneu hebt of niet.
Dat onderzoek is uit en te na gecheckt.
Wel is het gebruikelijk dat je na enige jaren nogmaals een nachtje slaapt in het slaapcentrum om te zien hoe het met de progressie gesteld is.

Voor de Saturatie heb je een extra apparaatje nodig die op je CPAP aangesloten moet worden.
Dat kan niet op elke CPAP.
Op de mijne kan het niet.
Of het op de Phillips kan weet ik niet.
Erg interessant vind ik het ook niet.
Want: als het te laag is, wat doe je er dan aan?
Zo prik ik me ook niet meer met mijn diabetes type 2.
Ik kon toch niks als het te hoog was.
Ik lees mijn kaartje ook nooit meer uit.
Leuke getallen.
Of juist niet .
Ja.
En nu?

Ik stuur mijn kaartje gewoon regelmatig naar het slaapcentrum waar ze het uitlezen en vervolgens met een aanpassing in de behandeling komen.
Of niet.

Al met al geloof ik dat er één ding nu cruciaal is voor jou:
Rust in je hoofd en acceptatie.
Probeer daar eerst eens wat mee te doen.

Oh, en een AHI van 4 is prachtig hoor!
Tot 5 wordt als normaal beschouwd.

Hoi Anke,

Van wie mogen die dutjes niet meer?
Volgens mij mag dat gerust als je moe bent, maar altijd mét CPAP en niet ná 15:00 uur.

Deze feestdagen zijn gewoon vervelend op slaapgebied. Je eet op andere tijdstippen en misschien meer dan normaal. Je gaat misschien later naar bed en je drinkt misschien een wijntje of zo? Dat zijn zo al drie redenen die je slaap kunnen beïnvloeden. Maar weet dan ook, dat deze dagen voorbij gaan en dus ook het ongemak. Straks is alles weer normaal en slaap je ook weer zoals je dat gewend bent.

Probeer vooral te genieten!

Oud en Nieuw is voor mij de moelijkste nacht. Het blijft hier knetteren tot een uur of vier en het raam kan niet open vanwege de kruitdampen. 1 Januari doe ik een middagdutje!

Groet,
Anne Marie

Hoi Annemarie,

Ik drink geen alcohol dus dat is het probleem niet...
Wel ben ik bijna doof en kost me eten in gezelschap heel erg veel energie.
En met de kerst heb ik alleen maar moeten praten/luisteren in grote gezelschappen.
Feitelijk kan ik dat niet meer, zonder tolk.
Maar patronen doorbreek je niet zomaar....mijn (schoon)ouders, man, kinderen, broer...ze zijn allemaal gewend aan de Anke die zo gezellig mee doet aan de gesprekken. En ik wil ook graag meedoen uiteraard, anders hang je er zo bij. Twee jaar geleden is mijn gehoor achteruit gegaan door de ziekte van Meniere. Ik was al slechthorend maar ik ben nu naar bijna doof gegaan. Een wereld van verschil kan ik je zeggen.
Oud en nieuw zal geen probleem zijn, ik hoor die knallen toch niet..
Toch nog een voordeeltje van mijn gehoor!
Nieuwsjaarsdag is wel een punt van aandacht; manlief is dan jarig en dus weer veel visite.

Zoals ik al schreef viel ik donderdag en vrijdag bijna om van vermoeidheid na twee, drie dagen nauwelijks te hebben geslapen. Zo vermoeid ben ik nog nooit geweest! Ik was zo slecht van gehoor dat mijn collega's alle (telefoon)gesprekken moesten waarnemen. Mijn tinnitus speelde ook weer op. Allemaal (slechte) voortekenen, als het gaat om Meniere... En ja hoor.....gisteren weer een zware aanval gehad!
Trigger is duidelijk slaaptekort geweest.

Ik ben hierdoor weer van slag....want ik moet hiervan weer herstellen en het levert ongetwijfeld dit nog meer gehoorschade op.

Slapen aflopen nacht was geen probleem...pure uitputting. Waarde 0.9.

Ik ben wel war nu. Het enige wat een punt is is het inslapen (was voorheen nooit een probleem, sliep altijd binnen tien minuten). Dat kan soms uren duren. Dat geeft vermoeidheid (meer dan ik ooit heb gekend), en dat kan ik niet hebben met die Meniere en dat gehoor van me. Af en toe een dutje zal verlichting geven denk ik.....al is het maar een half uur.....dat zou me zo veel opleveren!

Dus tips en tops over het inslapen zijn meer dan welkom!

Groeten Anke

Hallo Menno,

Nog een korte reactie op die van jou.
Fijn dat je zo meedenkt!

Het nadeel van ontspanningsoefeningen is wel dat veel daarvan gericht zijn op gehoor.
Dat is bijvoorbeeld het geval bij Mindfullness.
Ik slaap zonder hoortoestellen en dan hoor ik niets. Ook met hoor ik niet veel trouwens, daarvoor heb ik extra apparatuur. Die moet ik ook omhangen en dat combineert niet met het apparaat.
En als het op zicht is heb ik een bril nodig en die krijg ik niet op met dat apparaat.
Is geen prettig gevoel.
Gisteren geprobeerd naar schaatsen te kijken. Vind ik slaapverwekkend namelijk...maar die bril he....

Lezen is wellicht wel een optie.....dat ga ik komende dagen proberen.
Deed ik voorheen ook wel voor het slapen gaan.

Groeten Anke

Hallo Anke,

Ik kan niet zo heel veel toevoegen aan wat Menno en Anne Marie reeds hebben geschreven.
Behalve dat de Philips Dreamstation geen saturatie meter aansluiting heeft. Ik heb een losse saturatie meter en die zijn niet zo heel duur. Alleen krijg je hier een meting van dat moment. Er zijn saturatie meters die gegevens kunnen opslaan en die je later met jouw computer kan uitlezen, maar daar hangt toch wel een flink prijskaartje aan.

Een uitdraai van de gegevens kan je het beste op een geheugenstickje laten zetten. Dat doe ik ook altijd. Tussendoor kan ik naar wens met het programma Sleapyhead of met het Philips programma uitlezen. De uitlezing die mijn leverancier maakt, wordt ook doorgestuurd naar mijn specialist en op het stickje heb ik dan dezelfe gegevens als mijn specialist.

Dan; op plaatsen waar geen stroom voorhanden is, kan de Dreamstation op een accu werken, maar na enkele nachten zal die accu opgeladen moeten worden. Een speciaal 12 Volt kabeltje is waarschijnlijk via jouw leverancier te kopen. Hier zit de voedings ingang stekker voor jouw Dreamstation aan de ene kant en een plug die in de sigaretten aansteker stekker gestoken kan worden. Wel is het verstandig om tijdens batterij gebruik de bevochtiger (gevuld met water) in de uitstand te schakelen.

Houdoe,

Ben

Hoi Anke,

Als ikzelf niet kan slapen dan slik ik 2 uur voor dat ik ga slapen een capsule Valdispert Nacht extra sterk met Melatonine.

Ik val daar snel mee in slaap.

Kijk voor hun producten op deze site:

http://www.valdispert.nl/alle-producten/sticks/

Je raakt hier niet aan verslaafd.

Het geeft rust bij het I slapen.

Sterkte

Groet RuudJ

Deze oefening heb je geen gehoor of zicht voor nodig.

Leg je handen op je borst.
Duimen tegen de zijkant van de wijsvinger, handen niet plat leggen.
Gewoon ontspannen, dus een klein beetje bol.
Visualiseer in je gedachten een plekje waar je compleet gelukkig was.
Visualiseer een huis op die plek en ga daar naar binnen.
De kamer is in je favoriete kleur .
Sluit de deur.
Niemand of iets kan nu nog de kamer in.
Zelfs geen geluid.

Er staat een bed in de kamer.
Ga lekker op het bed liggen.

Ontspan nu je lichaam heel bewust.
Echt bij je kruin beginnen en dan afzakken.
Denk vooral aan het "booskijkstukje" tussen je wenkbrauwen en dat je je lippen en kaken ontspant.

Adem naar je handen toe.
Klinkt zweef, kan echt.
Til je handen als het ware op bij elke ademhaling.
3 seconden inademen, 4 seconden uit en een seconde of 1, 2 tussen de 2 ademhalingen in.
Na drie minuten zak je met je handen af naar je middenrif.
Dan je maagstreek en tenslotte net onder je navel .
Elke positie tenminste 3 minuten, maar als je langer wil mag dat.
Geen probleem.

Om nu te voorkomen dat je constant op de wekker kijkt kan je je ademhaling tellen.
Je ademt gemiddeld zo'n 15 keer per minuut.
Bijkomend voordeel: door het tellen denk je niet aan wat anders.

Probeer maar eens.
Het werkt maar bij weinig mensen níet.

Update:
De periode van aanvallen is weer voorbij gelukkig.
De slaapcomfort wordt steeds beter!
Het ziekenhuis was tevreden over het resultaat.
Dus we gaan stug door!

Groeten Anke