Vragen als nieuwe patiënt.

1
Hoi
Ik ben Paula, sinds gisteren met de officiële ernstige apneu. De ahi(?) is 31,5. Saturatie was soms 76%. Het afgelopen jaar is het wrs erger geworden want mijn man verhuisde af en toe naar zolder of deed zijn oordoppen in. Volgens mijn dochter (bijna 22) snurk ik al sinds zij zich kan herinneren. Ik ben eind vorig jaar maar naar de huisarts gegaan omdat mijn man aangaf dat ik ‘s nachts stopte met ademhalen. Ik heb een aantal vragen en ik hoop dat jullie, als ervaringskundigen mij wat meer over kunnen vertellen.

Ik zou de eerste 2 mnd (tijdens begin behandeling) niet mogen autorijden. Ik val nooit in slaap overdag. Is dit iets wat ik strikt moet laten? Alleen deze mnd nog een baan buiten de woonplaats (naw-dienst), ca 40 min autorijden. Op 1-3 heb ik dezelfde baan maar dan in mijn eigen woonplaats. Ik moet nog ca 5x heen en weer.
Ik heb sinds een paar jaar een bril (hoera boven 40!). Daar heb ik geen moeite mee, maar sinds een paar jaar kijk ik met 2 ogen ook dubbel (zou aangeboren zijn, maar ik heb er ca nu 3 jaar last van). Ik heb een bril met prisma voor. Ook nu, bij vermoeidheid zie ik ondanks bril nog dubbel. Ik schijn ook een verhoogde oogboldruk te hebben. De oogarts sloeg er 1,5 jaar geleden niet op aan. Vraag: zou het dubbelzien kunnen verbeteren hier door?
Ik heb ook last sinds een paar jaar van migraine. Onduidelijk wat het triggert. Zou dit ook door behandeling minder of zelfs over gaan?

Ik heb gisteren ook een cpap gekregen met neuskapje. Enthousiast heb ik dat de hele nacht al kunnen gebruiken (ik ben best wel blij met deze diagnose - let wel: blij dat “het” een naam heeft en dat ik geen medicatie hoef te nemen). Ik zie uit naar de meer energie enzo. Ik moet mijn mond dicht houden met dat neuskapje ander weet ik niet wat ik met al die lucht aan moet. Dat gaat met inslapen redelijk goed. Vannacht 2 x wakker geworden.. en dan weet ik geen raad met de zuurstof. Ik heb alles af gedaan voordat ik weer kon “ademen”. Wel bedacht dat als ik vanochtend wakker zou worden dat ik alleen de slang er af hoef te halen wil ik ook weer door mijn mond ademhalen. Vraag: is dit “normaal”? Hebben jullie tips? Andere opnerkingen?
Of ik goed geslapen heb weet ik nog niet, mijn man wel ;) die werd alleen wakker van mijn geworstel met die slang/masker. Mijn ahi was vanochtend 1,8. (Is dat per uur?) ipv 31,5.

Het is een heel verhaal, ik ben benieuwd naar de reacties.

Ik heb als cpap een resmed airsense autoset met neuskapje. Heeft iemand die app werkend?

Groeten, Paula

Re: Vragen als nieuwe patiënt.

2
Beste Paula,
Welkom in dit forum.
Je kan hier veel vragen stellen, maar bedenk dat we geen medische adviezen kunnen geven.
Ervaring is zo ongeveer het enige waar we hier uit kunnen putten.
Een teruggang van 31,5 AHI naar 1,8 in de eerste nacht is geweldig en dat zal helpen om de noodzaak van jouw behandeling te accepteren.
Tja, 2 maanden niet auto rijden is een heftig gegeven, maar dit advies wordt niet gegeven om jou te plagen. Natuurlijk zou je het advies kunnen negeren, maar bedenk dat je een grote verantwoordelijkheid hebt als je weet hebt van dat advies en een ongeluk krijgt in die tijd. Ondanks dat het ongeluk niet jouw schuld hoeft te zijn, zou het toch heel zwaar aangerekend kunnen worden.

Dat je meteen al een gunstige uitslag hebt van 1,8 AHI is best wel bijzonder en ik denk dat je snel allerlei positieve effecten zal merken. Bij mij was het geweldig om te merken dat ik 's nachts niet vier of meer keren het bed uit moest om te plassen en vooral dat doorslapen was een zaligheid.

IK hoop dat de verbetering zich zal voortzetten en je verder geen nadelige gevolgen zal hebben van slaapapneu.

Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Vragen als nieuwe patiënt.

3
Welkom Paula bij dit forum. Ik heb even het onderwerp voluit geschreven, dan roept het geen vragen op.

Je vroeg om een paar antwoorden, nu hier komen ze.
De ahi(?) is 31,5. Saturatie was soms 76% , Mijn ahi was vanochtend 1,8. (Is dat per uur?) ipv 31,5.
De apneu hypopneu index is 31,5 altijd per uur aangegeven. Apneu = ademstop >10 sec , Hypopneu = ademhalingsvermindering > 30% en > 10 sec. Een AHI van 1,8 is zeer netjes te noemen zeker voor de eerste nacht.
Ik zou de eerste 2 mnd (tijdens begin behandeling) niet mogen autorijden. Ik val nooit in slaap overdag. Is dit iets wat ik strikt moet laten?
Dit is je eigen verantwoording. Als men het expliciet tegen je gezegd hebt en er zou wat gebeuren, dan kan het wel voor problemen zorgen. Een arts heeft geheimhoudingsplicht en jij hoeft het niet te melden aan het CBR, zolang je geen "Gezondheidsverklaring" hoeft te overleggen bij een eventuele verlenging van je rijbewijs. Men zou dan wel moeten bewijzen dat het aan Apneu ligt als er wat is gebeurd.
Merk je aan jezelf dat autorijden niet lukt, dan ook niet gaan autorijden. In feite moet je twee maanden gemiddeld onder de 15 ademstops/uur geslapen hebben om weer te mogen rijden, bij beroepschauffeurs is dit overigens drie maanden.
Ik heb sinds een paar jaar een bril (hoera boven 40!). Daar heb ik geen moeite mee, maar sinds een paar jaar kijk ik met 2 ogen ook dubbel (zou aangeboren zijn, maar ik heb er ca nu 3 jaar last van). Ik heb een bril met prisma voor. Ook nu, bij vermoeidheid zie ik ondanks bril nog dubbel.
Dit werkt natuurlijk ook niet echt mee en hou er rekening mee, dat je de komende week nog veel vermoeider kan zijn dan voor de start met de cpap behandeling. Waarom? Je hebt waarschijnlijk je leven lang op adrenaline geleefd. In de nacht draaide je lichaam overuren en deed je aan de topsport "Overleven". Nu zie je al dat de ademstops is gedaald naar 1,8 per uur ipv 31,5 per uur. Je lichaam komt zo meteen in opstand. Het moet namelijk afkicken van de vraag naar adrenaline. Dit kan voor grote vermoeidheidsklachten gaan zorgen. Het afkicken kan snel gaan of langzaam gaan. Snel betekent vaak (hoeft niet altijd) dat je na ongeveer zes weken een dip kan verwachten in je herstel. Soms eerder, soms later en soms helemaal niet. Gaat het langzamer in het begin, dan blijft de dip ook wel uit.
Je kunt er niets tegen doen, maar hou het in je achterhoofd als het mocht gaan gebeuren.
Ik schijn ook een verhoogde oogboldruk te hebben. De oogarts sloeg er 1,5 jaar geleden niet op aan. Vraag: zou het dubbelzien kunnen verbeteren hier door?
Dit is een typische apneuklacht en daar had de oogarts absoluut aandacht aan moeten schenken en dan had je apneu 1,5 jaar eerder al behandeld kunnen worden. Apneu veroorzaakt namelijk ook Glaucoom en dit gaat niet over als je het zou hebben. Let ook op je bloeddruk, die is vaak ook verhoogd als je apneu hebt. Het dubbelzien kan wel eens verbeteren.
Ik heb ook last sinds een paar jaar van migraine. Onduidelijk wat het triggert. Zou dit ook door behandeling minder of zelfs over gaan?
Ook dit is een typische klacht die vaak voorkomt bij apneu. Door zuurstof gebrek (saturatiedaling naar 76% bijvoorbeeld) ontstaan er diverse klachten. Je wilt niet weten hoeveel, maar diabetes 2, hartfalen en herseninfarcten en hersenstam-infarcten zijn, op de dood na, wel de ergste van het het nog langere rijtje. De kans dat je binnenkort geen last hier meer van hebt is groot. Wat je vaak als eerste merkt van verbetering is, dat je minder vaak naar het toilet hoeft in de nachtelijke uren. In plaats van 4 tot 6 keer nog maar 1 keer of helemaal niet. Dromen lukt ook weer, want je haalt je diepe slaap weer. Zorg dat je altijd in periodes van 1,5 tot 2 uur slaapt. Dus 6 uur 's ochtends eruit betekent half elf naar bed om 5 keer 1,5 uur te kunnen slapen. Dan heb je 5 slaapfases doorlopen.
Ik moet mijn mond dicht houden met dat neuskapje ander weet ik niet wat ik met al die lucht aan moet. Dat gaat met inslapen redelijk goed. Vannacht 2 x wakker geworden.. en dan weet ik geen raad met de zuurstof. Ik heb alles af gedaan voordat ik weer kon “ademen”.
Op dit moment zit je in de titratie periode. Deze periode wordt gebruikt om vaak met een variabele drukinstelling te bepalen met wat voor druk instelling jij het beste af bent. De druk wordt dan vaak ingesteld bijv. 6 cmh2o minimum en 10 cmh2o maximum. Als bij de eerste controle blijkt dat bij 90 % of 95 % van de gebruikte druk staat 8,6 cmh2o, dan kan men de druk daar ongeveer op instellen als vaste druk of als minimum druk. Bij zo 90 of 95 % druk wordt meestal 90 tot 95 % van de apneus weggeblazen. door de variërende drukinstelling kan je mond in de nacht weleens opengaan staan. Ook kan dat gebeurt zijn als je bijvoorbeeld een lange ademstop hebt ervaren en daardoor wakker wordt. Je hijgt/snakt dan naar adem en je kunt daar ook van gaan hyperventileren. Een nare ervaring.
De druk kan bijvoorbeeld te laag zijn geweest om de ademstop op te heffen. Blijft het probleem zich voordoen, meld dit dan bij je osa-verpleegkundige of leverancier. Je kunt een kinband erbij gebruiken om de mond goed gesloten te houden. Een voorbeeld is de Ruby chinstrap adjustable 9 (= Verstelbare kinband met klittenband wordt vanuit het basispakket vergoed, dus vraag erom bij je leverancier)
De slang er even afhalen, cpap wel uitzetten is inderdaad een oplossing, maar let op dat je dan niet in slaap valt zonder de slang weer te bevestigen en de apap aan te zetten. (apap = variabele druk, cpap = vaste continu druk)
Ik heb als cpap een resmed airsense autoset met neuskapje.
Jouw apparaat is een autoset, dus instelbaar als apap of als cpap. Een Resmed AirSense 10 Elite is altijd een cpap die nooit als apap kan worden ingesteld.
Heeft iemand die app werkend?
Ik neem aan dat je hiermee bedoelt de myAir website, dit is geen app voor op je telefoon. Je moet je aanmelden bij de myAir website en je nummer van je Resmed machine doorgeven. Je geeft dan toestemming om de gegevens dagelijks van je machine via een GSM signaal door te geven naar de dichtstbijzijnde zendmast en Resmed zal dan circa een uur na het beëindigen van de therapie een slaaprapport creëren en deze naar je toezenden per mail. Eventueel samen met tips in woord en geluid.

Het voordeel van slapen met een cpap is, geen snurken meer, en je kunt de gegevens uitlezen vanaf het scherm.
Nog veel meer gegevens kun je halen uit de gratis software van SleepyHead. Dan gaat er een wereld open van grafieken en tabellen en kun je je eigen herstel, dagelijks volgen. Aan te raden is om dit maar 1 keer per week daadwerkelijk te doen.

https://forum.apneuvereniging.nl/viewtopic.php?f=64&t=11327

Bedenk, het gaat niet om de cijfertjes, maar juist hoe jij je voelt bij deze therapie, die vaak wel levenslang duurt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Vragen als nieuwe patiënt.

4
Hi

bedankt voor je uitgebreide reactie.

Ik heb die redmes ingesteld denk ik als apap :) ik maak nu maar gebruik van de autostart met auto aanloop. Aan de druk heb ik niets veranderd. Vannacht ging mijn inziens beter, de druk loopt wrs nu op als ik slaap (anders "moet" ik na 20 min slapen) en als ik naar bv de wc ga, dan haal ik alleen de slang er af en dan is hij na een paar sec uit ipv dat die slang blijft blazen. Ik vind het zo wat fijner in slaap vallen. Score AHI is nu 2.3.

Groetjes Paula