Ten einde raad

1
Ik ben 38 en nu inmiddels een 1.5 jaar verder met de CPAP met een gemiddelde AHI van 1. Tijdens de constatering had ik een AHI van 40-45.
Ook ben ik gewend om te slapen met de CPAP, echter heb ik totaal geen verbetering van mijn klachten.

De klachten die ik had en nog steeds heb:

- Duizelig vanaf het moment dat ik wakker wordt tot ik ga slapen(watterig gevoel)
- Kloppend/suizend/piepend oor.
- Concentratie issues.
- Overslaand hart.
- Hartkloppingen (heel hard en zichtbaar in de buik)
- Onrustige ogen, problemen met focussen, wazig zien.
- Vermoeid
- Vermoeide druk achter de ogen
- Snel warm hebben/transpireren.
- Onhandig gevoel (coördinatie problemen).
- Opgezette buik (PDS).
- Surrealistisch gevoel alsof ik me in een andere wereld begeef.
- Achter een PC Scherm/Monitor lokt een aanval uit.
- Autorijden lokt soms een aanval uit.
- Overdag heb ik continue last van kleinere aanvallen

De kleinere aanval kan ik het beste omschrijven alsof je heel moe bent en je moet gaan slapen, dit gaat gepaard met een druk achter de ogen. Het hele lichaam lijkt zich hierop aan te passen. Bij een grotere aanval die ik een paar keer gehad heb dreig ik flauw te vallen (zweten), alsof je dood lijkt te gaan. Hele lichaam is extreem gedisorienteerd en krijgt een storing.
Naar mate de dag afloopt, des te meer de klachten komen (vanaf 13.00). Alle klachten verergeren. Niet goed slapen is gewoon funest en zorgt meteen voor een hele slechte dag.

Ik ben ten einde raad, heb meerdere keren bloed laten afnemen, testen gedaan (evenwichtsorgaan, bloeddruk, hart, longen/hyperventilatie.) Op papier ben ik atleet en is alles goed.

Enige wat ik kan bedenken is dat de CPAP niet aanslaat of mijn slaap niet goed is, iemand ervaring of kennis of de klachten die in het verlengde liggen?

Alvast dank.
Laatst gewijzigd door alex1980 op 09 feb 2019, 10:37, 1 keer totaal gewijzigd.

Re: Ten einde raad

2
Als ik op afstand je klachten zo lees is mijn eerste reactie: overleg met je eigen arts.
Of de CPAP nou wel of niet goed is ingesteld of de klachten ergens anders door komen is niet echt door forumleden op afstand vast te stellen.

Re: Ten einde raad

3
Beste Ruud,

Bedankt voor je reactie. De dokters weten het niet echt meer.
Daarom dat ik kijk of er mede-apneuers wellicht hetzelfde of gedeelde ervaringen hebben die deze of enkele klachten herkennen.
Ik hoop heel erg dat iemand iets in deze klachten heeft herkend.

Re: Ten einde raad

5
Hoi Alex,
Ik herken een deel van je klachten, al zijn mijn klachten veel minder heftig dan die van jou.
Ik ben na 4 jaar CPAP gebruik niet noemenswaardig opgeknapt. Nog steeds erg moe, futloos, initiatiefloos. Slaap slecht, kan maar moeilijk een gesprek voeren, snap de strekking niet van wat mensen zeggen, waardoor ik onnodig defensief kan reageren.
Ik heb heel lang de oorzaak bij het slaapgebrek gezocht, maar afgelopen jaar werd ik door een vervangende huisarts naar een psychotherapeut gestuurd. Zij vermoedde een verband met mijn belastte verleden. Wat begon als "een paar EMDR sessies" loopt nu uit in een zeer intensief traject, dat ruim twee jaar kan gaan duren. Of dit de oplossing wordt? Geen idee, maar het is wel een nieuwe opening.
Moraal van dit verhaal, zoek het eens in een andere richting, niet noodzakelijkerwijs dezelfde als ik. Laat je eens binnenstebuiten keren door een internist, breed onderzoek. Kijk verder dan het slapen, de ademstops en de CPAP.
Ik wens jou enorm veel succes en hoop echt dat jij de oplossing vindt van dit raadsel.

Groeten,
Agnes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Ten einde raad

6
Het probleem zou ook "residual RERAs" [1] kunnen zijn, dwz. dat de druk genoeg is om apneus te voorkomen, maar dat beknellingen nog schering en inslag zijn. Als u een arts vindt die RERAs serieus neemt houd ik me aanbevolen, ik heb er zelf nog niet een gevonden.

[1] https://www.atsjournals.org/doi/abs/10. ... .2.8049832
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Ten einde raad

8
Agnes-HAM schreef: 09 feb 2019, 11:30 Hoi Alex,
Ik herken een deel van je klachten, al zijn mijn klachten veel minder heftig dan die van jou.
Ik ben na 4 jaar CPAP gebruik niet noemenswaardig opgeknapt. Nog steeds erg moe, futloos, initiatiefloos. Slaap slecht, kan maar moeilijk een gesprek voeren, snap de strekking niet van wat mensen zeggen, waardoor ik onnodig defensief kan reageren.
Ik heb heel lang de oorzaak bij het slaapgebrek gezocht, maar afgelopen jaar werd ik door een vervangende huisarts naar een psychotherapeut gestuurd. Zij vermoedde een verband met mijn belastte verleden. Wat begon als "een paar EMDR sessies" loopt nu uit in een zeer intensief traject, dat ruim twee jaar kan gaan duren. Of dit de oplossing wordt? Geen idee, maar het is wel een nieuwe opening.
Moraal van dit verhaal, zoek het eens in een andere richting, niet noodzakelijkerwijs dezelfde als ik. Laat je eens binnenstebuiten keren door een internist, breed onderzoek. Kijk verder dan het slapen, de ademstops en de CPAP.
Ik wens jou enorm veel succes en hoop echt dat jij de oplossing vindt van dit raadsel.

Groeten,
Agnes
Hi Agnes,

bedankt voor je bericht.
herkenbaar (helaas), maar goed dat er een opening is. Ik ga overleggen wat de volgende stappen zijn.
Wellicht inderdaad dat we naar een ander deel moeten gaan kijken.
EMDR is inderdaad goed als er nog niet verwerkte zaken zijn, daar kan het lichaam niet mee omgaan, dit staat wellicht ook op het lijstje, wellicht dat ik daar ook last van heb.

Sterkte.

Re: Ten einde raad

9
persluchtpiraat schreef: 09 feb 2019, 16:21 Het probleem zou ook "residual RERAs" [1] kunnen zijn, dwz. dat de druk genoeg is om apneus te voorkomen, maar dat beknellingen nog schering en inslag zijn. Als u een arts vindt die RERAs serieus neemt houd ik me aanbevolen, ik heb er zelf nog niet een gevonden.

[1] https://www.atsjournals.org/doi/abs/10. ... .2.8049832
Dit is wel een heel interessant stuk, ik zal even overleggen met de neuroloog en longarts hoe hun hier over denken en zal dit hier dan posten. Ben erg benieuwd of de klachten die ik heb ook kunnen voortvloeien uit de RERA's.

Re: Ten einde raad

10
Ik dacht in eerste instantie dat de artsen het zouden moeten weten hoe een probleem/klacht moet worden opgelost en van daaruit kwam mijn eerste reactie naar voren. Die mening stel ik bij. Als ik de adviezen zo lees brengt een forum met ervaren gebruikers je mogelijk verder dan een arts.

Re: Ten einde raad

11
RuudM schreef: 11 feb 2019, 19:08 Ik dacht in eerste instantie dat de artsen het zouden moeten weten hoe een probleem/klacht moet worden opgelost en van daaruit kwam mijn eerste reactie naar voren. Die mening stel ik bij. Als ik de adviezen zo lees brengt een forum met ervaren gebruikers je mogelijk verder dan een arts.
Het is gewoon vreselijk om twee jaar met dit soort klachten te lopen; nog erger is dat je de artsen keer op keer moet uitleggen wat je hebt, maar het allerergste is dat ze vragen wat ik denk dat het is. Uiteindelijk Google ik ook maar op de klachten, en op basis daarvan vraag ik testen aan. Ik ben blij dat dit forum bestaat, waarbij je kennis kan delen en toch een stukje ervaring van anderen kan opdoen.

Re: Ten einde raad

12
Klopt, ik sprak mijn professor daarstraks aan over het feit dat ik meer moe ben vanaf het gebruik van de cpap dan daarvoor en vroeg of dit normaal was en wat de reden kon zijn (de oplossing kreeg ik hier op het forum). Ik kreeg als enige antwoord dat het een kwestie van aanpassing aan het masker en apparaat zijn...... zo zie je maar :face_with_rolling_eyes:
Dreamstation Auto CPAP, ResMed Quattro en dreamwear full face mask
Voor CPAP : Ahi 59,4 / 150 obstructieve hypopneus en 253 obstructieve apneus, arousal + ontwaakindex : 64,7 per uur slaap

Re: Ten einde raad

13
sledge schreef: 11 feb 2019, 23:14 Klopt, ik sprak mijn professor daarstraks aan over het feit dat ik meer moe ben vanaf het gebruik van de cpap dan daarvoor en vroeg of dit normaal was en wat de reden kon zijn (de oplossing kreeg ik hier op het forum). Ik kreeg als enige antwoord dat het een kwestie van aanpassing aan het masker en apparaat zijn...... zo zie je maar :face_with_rolling_eyes:
Dat zeiden ze bij mij ook, helaas.. Ervaar je ook constante duizeligheid (watterig gevoel) en gevoel tot flauwvallen?

Re: Ten einde raad

14
Neen, dat niet, maar soms echt 'mottig' van vermoeidheid zoals we hier zeggen. Eigenlijk de klachten die je zou horen bij slaaptekort door apneu . >:)
Dreamstation Auto CPAP, ResMed Quattro en dreamwear full face mask
Voor CPAP : Ahi 59,4 / 150 obstructieve hypopneus en 253 obstructieve apneus, arousal + ontwaakindex : 64,7 per uur slaap