Plaats reactie
Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Opnieuw in de molen

Bericht door Agnes-HAM »

Zo'n anderhalf jaar geleden is er een en ander veranderd in de instellingen van mijn CPAP (lagere druk in verband met 32 kg afgevallen en een stijgend percentage CSAS, hogere EPR in verband met te weinig kalium in het bloed).
In eerste instantie leek het nauwelijks effect te hebben op de AHI, en ik leek iets beter te slapen. Winst dus.
Echter, sinds een paar maanden zie ik met regelmaat een wat hogere AHI (zo'n 2 × per week 5 of hoger, ongeveer 4 × rond de 3,5, 1× de oorspronkelijke 1,3). Qua getal niet zorgwekkend, ik weet het, maar omdat het niet past bij de historie, ben ik vandaag maar weer eens terug gegaan naar het Vitalaire-spreekuur in het ziekenhuis.
Er was een nieuwe consulent, die duidelijk content was met mijn vraag: gaat het om CSAS of OSAS en wat kunnen we er aan doen? "U bent goed op de hoogte, we gaan het bekijken en dan overleggen we wat het beste is."
Inderdaad bekeken we het samen en ontstond er een prettig gesprek waarin we de mogelijkheden samen bekeken en ook samen tot een besluit kwamen.
De CSAS was explosief gestegen, en duidelijk geclusterd, de OSAS was iets minder maar duurden met regelmaat tot een halve minuut.
In overleg besloten om de druk te verhogen van 7.0 naar 7.4, de EPR blijft zoals hij is. Zo hopen we de OSAS in ieder geval in tijd te bekorten, en, hopelijk, de CSAS niet teveel te triggeren.
CSAS kan ook getriggerd worden door stress, en daar grossier ik momenteel in met de heftige psychotherapie die ik volg. Het kan dus zijn dat de CSAS mettertijd ook weer minder wordt.
Ik volg de scores en het eventuele verschil in slaap en ga weer in overleg als er geen verbetering optreedt.
Kortom: weer terug in de molen, en een goed gevoel bij de nieuwe consulent, die mij serieus neemt en mee laat denken.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door persluchtpiraat »

Agnes-HAM schreef:
23 mei 2019, 12:57
hogere EPR in verband met te weinig kalium in het bloed
Die heb ik nog niet eerder gehoord. Klopt dat wel?
Diagnose SEIN: "insomnie." Dwz, insomnie die verdwijnt als ik mijn zelfgekochte CPAP gebruik. Wie het weet mag het zeggen. #mallampati4 join the club
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 9 over 6 cmH2O, F&P Simplus. FlashAir & Sleepyhead.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door Agnes-HAM »

Kalium hangt samen met bloedgassen. Als de een stijgt, daalt de ander. Als je tegen de druk in uit moet ademen, dan kan het zijn dat de bloedgassen onvoldoende "uitwassen". Als die gassen stijgen, zakt de kalium.
Toen destijds de EPR naar 3 ging, was binnen korte tijd mijn kalium weer op peil. Mijn internist was het met mij eens dat een en ander met elkaar samenhangt. Er zijn wel eerder teksten geplaatst waarin dit verschijnsel ook uitgelegd wordt (met de juiste terminologie)
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door persluchtpiraat »

Ok, volgens wat ik heb gelezen zorgt in sommige gevallen hypercapnie juist voor hyperkalemie (te veel kalium in het bloed).
Diagnose SEIN: "insomnie." Dwz, insomnie die verdwijnt als ik mijn zelfgekochte CPAP gebruik. Wie het weet mag het zeggen. #mallampati4 join the club
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 9 over 6 cmH2O, F&P Simplus. FlashAir & Sleepyhead.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door Agnes-HAM »

Vandaag weer terug geweest naar de consulent van Vitalaire. De AHI blijft stijgen, zit nu gemiddeld op 4,5 met uitschieters naar 12 tot 20, bovendien gaat mijn geheugen achteruit, heb ik een korter lontje en weer veel last van spierpijn in nek en schouders.
De CSAS blijkt verder toegenomen te zijn, de obstructieve apneus duren langer.
Al met al is de consulent het met mij eens dat het tijd wordt om verder te kijken. Zij heeft mij doorgestuurd naar de KNOarts, die daarnaast ook somnoloog is. Ik ben heel benieuwd wat daar uit gaat komen. Ik kan volgende week dinsdag al terecht, dat is al snel.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

RuudJ
Moderator
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door RuudJ »

Agnes, in jouw onderschrift staan veel maskers en druk info, maar niet welk merk cpap je gebruikt. Misschien iets minder masker/druk info, maar wel de cpap erbij plaatsen?

Lees jezelf ook uit via Oscar?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door Agnes-HAM »

Hij staat er echt in hoor Ruud. Als eerste zelfs.
En nee, ik lees niet (meer) zelf uit omdat dat bij mij veel stress teweeg brengt. Ik ben er dan veel meer mee bezig, en het voelt als "moeten", iedere week weer. Voor mij werkt dat niet.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

RuudJ
Moderator
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door RuudJ »

Sorry Agnes betrok alles met Mirage SX for her.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door Agnes-HAM »

Vandaag de KNOarts/somnoloog gesproken. Ik kreeg vrijwel meteen een doorverwijzing naar de Ruysdaelkliniek. Een gespecialiseerde slaapkliniek in Amsterdam.
Binnenkort weer een slaaponderzoek thuis, de uitslag ophalen bij de arts in de Ruysdaelkliniek. De verwachting is dat ik dan kort slaapmedicatie krijg en een soort van slaapcursus (cognitieve slaaptherapie).
De somnoloog schudde het wijze hoofd toen hij het advies zag dat de neuroloog mij een jaar of twee geleden gaf: doe maar een middagdutje....
Hij was het met mij eens dat slaapapneu vaak beoordeeld en behandeld wordt door artsen die geen idee hebben van "slaap" en daar het belang ook niet van inzien. Juist om daar verandering in te brengen is hij drie jaar geleden, met een aantal collega's, de Ruysdaelklinkiek gestart.
Soms heb je ook zomaar opeens geluk met een arts die wel verder kijkt dan de apneu, en dan ook nog doorpakt.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door persluchtpiraat »

Agnes-HAM schreef:
03 sep 2019, 16:21
Ruysdaelkliniek
Bedankt voor de tip! Ik heb ze even gebeld. Hopelijk hebben ze daar iemand rondlopen die wat met UARS kan.
Diagnose SEIN: "insomnie." Dwz, insomnie die verdwijnt als ik mijn zelfgekochte CPAP gebruik. Wie het weet mag het zeggen. #mallampati4 join the club
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 9 over 6 cmH2O, F&P Simplus. FlashAir & Sleepyhead.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Opnieuw in de molen

Bericht door Agnes-HAM »

Dat zou wat zijn PLP. Als je op hun website kijkt (dat heb jij natuurlijk allang gedaan), dan lijkt het erop dat zij in ieder geval open staan voor "anders en breder kijken". Dat geeft hoop.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP


Plaats reactie