Cpap geleverd

1
De leverancier is net geweest en hij had een nieuwe Philips dreamstation bij zich. Vanwege mijn kleine neusgaten is het een resmed airfit P10 for her geworden. Net even 10 minuten mee op bed gelegen. Ging prima. We gaan kijken wat de eerste nacht gaat brengen!

Re: Cpap geleverd

2
Gemotiveerd starten is het halve werk.

Mocht je het masker willen reinigen/afspoelen, zorg dat de luchtuitstroomopeningen goed droog zijn voordat je gaat slapen anders blijven ze verstopt zitten met water en adem je je eigen CO2 weer in wat een bijzonder onprettig gevoel teweeg brengt.

Ik heb bij de P10 + Dreamstation met bevochtiging op hoog (5) vrij snel last van neerslag in de slang en het masker waardoor bovenstaande ook optreedt. De remedie hiervoor is het gebruik van een verwarmde slang (~€60).

Ook is in een stille slaapkamer de Dreamstation vrij luid, dit is normaal. Ik heb dit opgelost door een zwevend nachtkastje te maken, de CPAP staat daaronder. Scheelt een hoop.

De eerste nachten had ik vrij veel moeite met tegen de stroom in uitademen, ik kreeg hier spierpijn van in de rug en op het borstbeen. Mocht je dit ook ervaren dan is er de optie om de 'uitademhulp' aan (te laten) zetten, de CPAP zal dan bij het uitademen iets minder hard blazen. Niet iedereen vindt dit even prettig en het is even zoeken naar de juiste configuratie hiervan. De consulent kan dit voor je doen, het zelf instellen is betrekkelijk eenvoudig maar je moet wel weten wat je doet dus het vereist enige studie. Ik zou je afraden zomaar wat aan of uit te zetten.

Succes met de eerste nacht!

Re: Cpap geleverd

3
Dank je!

Ik heb nog een vraag. Vanmiddag is pas de WiFi module geleverd. Die kan ik zelf als het goed is installeren. De leverancier vertelde dat het ziekenhuis deze kan uitlezen. Weten jullie wie er allemaal bij die gegevens kunnen? Dus hoe het zit met de privacy?

Daarnaast is er gezegd dat de leverancier ook kan meekijken indien ik toestemming geef. Die toestemming is vandaag niet gevraagd. Komt die vraag nog? En welke overwegingen zijn er om de leverancier wel of geen toestemming te geven?

Re: Cpap geleverd

4
Keedjee schreef: 09 jul 2019, 22:41 Daarnaast is er gezegd dat de leverancier ook kan meekijken indien ik toestemming geef. Die toestemming is vandaag niet gevraagd. Komt die vraag nog? En welke overwegingen zijn er om de leverancier wel of geen toestemming te geven?
Het zijn allemaal beloftes, maar de WiFi module luistert maar naar 1 meester, en dat is de fabrikant. Ik vind het echt lachwekkend dat we in deze tijd worden lastiggevallen over elke individuele cookie die we moeten accepteren, terwijl we met deze medische info uiteindelijk geen idee hebben wie en wanneer deze gegevens raadpleegt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cpap geleverd

5
Het is mij ook niet duidelijk geworden wie dan op welke manier die gegevens gaat verwerken.
Omdat de module pas binnenkwam nadat de leverancier de cpap had gebracht heb ik zelf nog de ruimte om het wel of niet te doen.

Misschien eerst eens horen van de osas consulent in het ziekenhuis horen of zij deze uitleesfunctie op afstand wel gebruiken en waarbij kan zien hoe zij omgaan met verwerking.

Re: Cpap geleverd

6
De eerste nacht zit erop!
Onrustig geslapen maar dat was te verwachten.
Een neusgat doet pijn. Voelt een soort van stijf aan.
De cpap zelf zegt 7 therapie uren, 100% maskerpasvorm en een AHI van 0,7. Bij slaaponderzoek was dat 13,6. 90% druk staat op 1 dag op 9,5 en op 7 en 30 dagen op 6.

Volgens mij voor een eerste dag een prima resultaat?

Re: Cpap geleverd

7
De eerste nacht 7 volle uren met die AHI lijkt me niet verkeerd!

Het masker hoef je niet superstrak te dragen, de kussens moeten losjes in de neusgaten liggen. Als er dan druk op komt sluiten ze daardoor op de rand van het neusgat af.

Ik heb de wifimodule geweigerd omdat niemand mij kon vertellen waar die data terecht kwam en wie het allemaal in kon zien. Nu komt perodiek de leverancier langs die de SD kaart uitleest, zo kan het dus ook gewoon.

Re: Cpap geleverd

8
Nog even een vraag voor vanavond.
Aangezien ik vandaag een vrij droge neus gehad heb zou ik de bevochtiging vannacht willen gebruiken.
Werkt dat ook zonder verwarmde slang? Deze heb ik namelijk nog niet. En op welke stand start je in het begin?

Re: Cpap geleverd

9
Ja hoor, dat kan prima.
De stand is even zoeken. Te hoog kan condens opleveren (natte neus en geborrel in de slang), te laag helpt niet tegen de klachten. Te hoog of te laag is mede afhankelijk van de luchtvochtigheid en kan dus per dag (per persoon) verschillen. Kwestie van uitproberen dus.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Cpap geleverd

10
Bedankt allemaal voor de tips!

Ik heb er nu 3 nachten opzitten.
Een korte samenvatting;
AHI; 0,6 en 0,9 en 0,4
Therapie uren tussen de 7-8 uur
100% masker pasvorm
90% druk; 10, 11 en 8,7.
Kan het zijn dat het de eerste dagen dus hoger is? Met de nekformule kwam ik uit op ruim 7.

Vannacht geslapen met de bevochtiging op stand 1 en voorverwarmen. Na een paar uur werd ik wakker en voelde ik me benauwd en vond de lucht warm. Dus er weer afgehaald.
Toch was het inslapen ermee prettig.
Heb ik nog iets niet goed gedaan?

Drukplekken zijn met de banden op een andere plek veel minder. Heb wel het idee dat ik via 1 neusdop meer lucht krijgt dan via de ander. In de doorgankelijkheid van mijn neus zelf lijkt geen verschil.

Re: Cpap geleverd

11
Keedjee schreef: 12 jul 2019, 19:14 Heb ik nog iets niet goed gedaan?
Niets op aan te merken wat mij betreft. Het lijkt me dat u (of uw onderbewuste) nog wat moet wennen aan de nieuwe manier van slapen, en wellicht houdt u niet van warme bevochtiging. Het reservoir vullen maar niet verwarmen heeft ook enig effect.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Cpap geleverd

12
Als er geen toestemming is gegeven mag noch het ziekenhuis noch de leverancier meekijken.
Volgens mij heeft de dreamstation toch ook Bluetooth? Zodat je wel zelf via de app kan uitlezen (als je dat wilt?)

modedit RM: quotes weggehaald

Re: Cpap geleverd

13
Even een update;
Ik heb inmiddels zowel een afspraak gehad met de consulent van vivisol als met de osas verpleegkundige in het zkh.
De vaste druk is gezet op 9,5 en mijn AHI is weer een stukje gezakt. Heel mooi dus.
Ik heb mazzel gehad; in gesprek over een masker wat in de kamer van de verpleegkundige hing; dreamware neusmasker, kreeg ik hem gewoon mee! Helemaal blij mee en elke nacht op. Ik heb nu helemaal geen last mee van de slang en slaap in alle posities zonder problemen.

We nog een robbertje gevochten met een dame van de leverancier. Over de WiFi module. Wilde niet horen wat mijn echte bezwaar was en hield het op; wil het niet gebruiken. Terwijl ik aangaf dat ik het vooralsnog niet wil gebruiken omdat ze me niet duidelijk gemaakt hebben wie welke gegevens wanneer en waarvoor gebruikt. Ze zijn echt niet helder. De consulent zei dat de ziekenhuis om de WiFi module had gevraagd en dat is niet waar bleek in het ziekenhuis. Kortom; zolang het niet duidelijk is doe ik niets. Maar de dame aan de telefoon was zwaar geïrriteerd. Bijzonder tegenover een nieuwe klant.

De verpleegkundige in het zkh is zelf apneu patiënt en tester van veel materiaal en herkende mijn verhaal van het dreamstation; met bevochtiger eraan maakt hij veel minder lawaai dan zonder. Ook al zit er geen water in.

Re: Cpap geleverd

15
Hallo

Als u de wifi module van de Dreamstation gebruikt kan de leverancier en de arts / ziekenhuis uw gegevens bekijken. Philips heeft geen toegang tot uw persoons gegevens. De server van EncoreAnywhere software waar alle verzamelde gegevens beschikbaar zijn staat bij een externe service provider, niet bij Philips, en alle betrokken partijen hebben onderling contracten getekend om te voldoen aan alle geldende regels omtrent privacy en data beveiliging zoals AVG, ISO27001 etc.

De data die wordt verzonden door uw apparaat is versleutelt en bevat uitsluitend het serienummer van het apparaat en de geregistreerde therapie data en geen persoongegevens zoals uw naam - adres etc.

Het staat u volledig vrij om wel / geen gebruik te maken van deze module.

Dat uw arts uw therapie gegevens snel kan inzien is mn handig als de therapie niet naar wens gaat. Bij het uitlezen van een sd kaart duurt het vaak een tot twee weken voor uw arts deze gegevens kan bekijken. Ander nadeel is dat uw arts met de sd kaart uitsluitend een rapport heeft en niet op detail nivo kan inzoomen zoals met EncoreAnywhere om specifieker te kunnen vaststellen wat de oorzaak is de problemen dan wel controleren of de getoonde gegevens accuraat zijn. Zeker bij mensen met een combinatie van obstructief en centraal apneu evt icm Cheijne Stokes ademhaling zijn de therapie gegevens uit de cpap niet altijd betrouwbaar.

Mvgr

Harks37

Re: Cpap geleverd

16
harks37 schreef: 03 sep 2019, 15:48 Ander nadeel is dat uw arts met de sd kaart uitsluitend een rapport heeft en niet op detail nivo kan inzoomen zoals met EncoreAnywhere
Dit is niet waar. Anders zou Sleepyhead/OSCAR niet kunnen functioneren. De ontwikkeling van Sleepyhead/OSCAR wordt gestuurd door controle met Encore.

Overigens is de correcte spelling "Cheyne-Stokes"
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i