Gefeliciteerd.... u heeft Apneu

1
Beste allemaal,

Het is als weer een tijdje geleden dat ik hier een bijdrage heb geleverd op dit forum. Ik ben 7 maand geleden voor de zoveelste keer naar de huisarts gegaan omdat ik al jaren een divers scala aan klachten heb die voor zowel de huisarts als voor mij erg vaag en niet te plaatsen zijn.
Al vele diverse onderzoeken gehad, lab geprikt etc. etc. voor velen wel het herkenbare riedeltje met telkens het advies: doe het maar wat rustiger aan, val maar wat kilo's af, beweeg maar eens wat meer, zorg voor wat minder stress en je zult je snel beter voelen. Echter niets was minder waar de klachten bleven. Tot op een gegeven moment mijn vrouw mij erop attendeerde dat het snurken met de tijd steeds heviger werd en ik ook regelmatig volgens haar enkele seconden s'nachts stopte met ademen. De alarmbellen omtrent mogelijk apneu gingen dus bij mij rinkelen. Destijds op het forum onderdeel '' even voorstellen '' hier mijn klachten gedeponeerd en kreeg het advies om contact te leggen met de huisarts en aan te sturen op een vervolg onderzoek ivm verdenking slaapapneu. Gelukkig heb ik een hele welwillende huisarts dus een verwijzing was zo geschreven. Mij werd verteld dat wachttijd van het slaapcentrum erg lang was en ik toch rekening moest houden met 3 maand wachttijd. Al met al is de wachttijd opgelopen tot 7 maanden maar na het zoveelste telefoontje of men al wat meer wist, kreeg ik opeens een telefoontje van hun kant dat er de volgende dag een plaats vrij was gekomen voor een slaapregistratie. Ik ben verwezen naar de longarts en moest de welbekende vragenlijst invullen en onderging een somnografie. Ik had hier op het forum al meerdere keren gelezen dat een poly somnografie meer zegt dan een somnografie maar de longarts richtte zijn pijlen aan de hand van de vragenlijst op OSAS en niet op CSAS of andere slaapstoornissen. Opgetuigd met alle snoeren, draden, buikbanden etc ging ik terug naar huis. Voor mijn gevoel had ik die nacht niet zo best geslapen en was ik regelmatig wakker. Nu twee weken later kwam daar de uitslag.
Ik zei al tegen mijn vrouw dat ik een bezemsteel zou opvreten als er niets gevonden zou worden, en dat is mij gelukkig bespaard gebleven. Ik ging in ieder geval uit dat er minimaal een lichte OSAS zou zijn geconstateerd.

De beste man begon zijn consult met de woorden '' Gefeliciteerd er is wel wat gevonden tijdens de somnografie, u heeft last van apneu maar dan wel in de meest ernstige vorm. Mijn God het kwam over alsof ik de hoofdprijs had gewonnen. Aan de ene kant ben je blij dat na een periode van 8 jaar met vage ondefinieerbare klachten ze eindelijk wat hadden gevonden, maar in deze ernstige mate ?
Bij ernstige apneu beeld ik mij in dat de vermoeidheid een dusdanige invloed op je leven heeft dat autorijden, werken etc. niet meer mogelijk is en dat is bij mij niet het geval. Mijn klachten bestaan vooral uit:

• Wakker worden, minder energie, futloos
• Wisselend snurken maar wel vaak een zware ademhaling
• Niet uitgerust
* Merkbare ademstops door partner
• Soms opeens heel moe ( infuus met slaap )
• Veelvuldig gapen
• Wel de intentie hebben dingen te willen doen maar het ontbreekt soms aan energie
• Regelmatig wakker worden met hoofdpijn soms enkele uren of hele dagen aanhoudend
• Regelmatig meerdere keren per nacht wakker maar na omdraaien weer inslapen
• Onrustige slaap
• S’nachts gevoel te hebben ‘aan het werk ‘’ te zijn geweest ( gespannen slaap )
• Prikkelbaar en kort lontje
• Pijnlijke gewrichten vooral polsen en handen ( reumafactor niet afwijkend)
• Bij opstaan pijnlijke enkels
• Duizelig / zweverig gevoel
• Gevoel van dufheid / wattengevoel
• Bij lang slapen vermoeider dan kort slapen, ook andere vermoeidheid
• Droge mond bij ontwaken

Maar geen hoge bloeddruk, snachts veelvuldig moeten plassen, of diabetes etc.

Wel een heel uitgebreid klachten assortiment maar niet van dien aardt dat het in mijn beleving onder ernstig moet worden geschaard. Maar goed ome dokter zal het wel bij het juiste eind hebben.

De cijfers die volgens hem de ernst weergeven zijn ( ik hoop dat ik volledig ben ) :


RDI (TIB) index: 37.1/h Aantal: 300
AHI (TIB) index: 37.1/h Aantal: 300
ODI >3% (TIB) index: 38.7/h Aantal: 311
ODI >4% (TIB) index: 24.8/h Aantal: 199
Snurkindex (TIB) index: 682.7/h Aantal: 5524

De registratie bevat overwegend kortdurende hypopneu's gevolgd door milde de-saturatie. A/h index in rugligging is 74.4/uur.

Centrale apneu's 0.5 min totale duur
Obstructieve apneu's 4.7 min totale duur
Gemengde apneu's 0.0 min totale duur
Hypopneu met dip 90.5 min totale duur
Alle apneu's 5.2 min totale duur
Flowliminaties + RERA's 0.0 min totale duur

Totale duur apneu's en hyponeu's 95.7 minuten gedurende de nacht van 8.5 uur ( langste apneu duurde 67 sec )
Gemiddelde saturatie 94% met maximale de-saturatie van 83%

Het bovenstaande zegt mij niet veel maar als ik zo lees dat ik over een hele nacht 95 minuten mijn adem inhoud kan ik mij enigszins wel voorstellen dat dit niet echt goed voor je lichamelijke en mentale welzijn.
Volgens de arts was er met deze scores maar 1 oplossing en dat was behandeling met CPAP ( ze maken gebruik van het merk Resmed)
Over 2 weken vind er een meeting plaats met de firma waarbij we in groepsverband van 5 personen uitleg krijgen over de cpap en wordt er gestart met een neusmasker. Ik ben benieuwd.

Alhoewel het een en ander nog niet geland is, vooral de ernst van de OSAS, ben ik toch van mening dat het een nieuw begin is van een beter leven. Ben benieuwd welke voordelen de cpap mij zal brengen en sta er open voor. Ik zie nu dat het een heel verhaal is geworden maar dat komt voornamelijk door de cijfertjes ':) ':) ':)

Mocht iemand nog op of aanmerkingen hebben over bovenstaande dan hoor ik het graag.

Vriendelijke groet, Aquatilla
Sinds 14/10/2019 in het bezit van een Resmed airsense 10 autoset. F&P Eson 2 neusmasker.
Ingestelde druk op 6.6 AHI van 37 gedaald naar < 2

Re: Gefeliciteerd.... u heeft Apneu

4
Welkom terug dan op dit forum.

Je krijgt dus een Resmed AirSense 10 Elite = cpap = met vaste druk instelling of een Resmed AirSense 10 autoset = apap = variabele druk instelling met het voordeel dat deze ook als cpap is in te stellen.

Weet je welke leverancier je krijgt?

Om nu alvast meer over het apparaat te leren kun je je voorbereiden met de volgende beschrijvingen van de 3 menu's die het apparaat heeft.

Klik op deze Link

Mijn advies: lees je zoveel mogelijk van te voren in. Bekijk ook de Tips & Trucs bij het desbetreffende forum en dan vooral de info voor de beginnende Apneuer. Lees het Hormonen artikel van Sandra Houtepen Strong. Bekijk het filmpje van Resmed over Sleep Disordered Breathing van 12 minuten.

Heb je vragen schrijf deze op. Stel ze hier of vraag ze bij de meeting. Door op te schrijven kun je ze punt voor punt behandelen en afvinken. Als het toegestaan is, ga met zijn tweetjes daar naar toe. Twee onthouden meer dan één.

Suc6 met de therapie.

PS. Probeer te starten met een neusdoppen masker. Dit is het beste en deze houd de neus continu open, doordat de luchtstroom deze openblaast. Indien mogelijk probeer liggend met cpap aan het masker te passen. Dit is de ideale wijze om het juiste masker te vinden. Zittend geeft een ander resultaat als liggend.

Lees hier over het Effect van een neusdoppen masker.

Probeer de Philips Respironics Nuance Blue Gel neusdoppen masker of de Resmed Airfit P10 for Him uit. Niet de Fisher & Paykel Opus360 deze is stugger qua materiaal en de plastic pennen aan beide zijden van de doppen kunnen in zijligging de doppen uit de neusgaten drukken. Deze klachten lees je hier vaker.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Gefeliciteerd.... u heeft Apneu

5
Allereerst allen bedankt voor jullie reactie :thumbsup:

@ruud: de leverancier weet ik zo nog niet dus dat wordt afwachten. Ook het soort cpap is mij niet medegedeeld. Ik heb wel gevraagd om een neusdoppen masker omdat mij het minst belastend leek, maar er werd mij door de longarts verteld dat dit bij mannen het minst comfortabel zou zitten......als leek neem je dat dan aan. Er zou gestart worden met een neusmasker die over de neus valt.

Ik ga zeker de informatie doornemen en mij verdiepen in de wereld van de Resmed :relieved:

Groet Aquatilla
Sinds 14/10/2019 in het bezit van een Resmed airsense 10 autoset. F&P Eson 2 neusmasker.
Ingestelde druk op 6.6 AHI van 37 gedaald naar < 2

Re: Gefeliciteerd.... u heeft Apneu

7
Aquatilla schreef: 02 okt 2019, 21:53 maar er werd mij door de longarts verteld dat dit bij mannen het minst comfortabel zou zitten
Mijn longarts/KNO arts/kaakchirurg/OSOS verpleegkundige hebben zoveel dingen gezegd..... een afspraak later zijn ze dat al lang weer vergeten en beginnen ze weer opnieuw met een soort van standaard/gemiddelde-patiënt riedeltje (is mijn ervaring). Ik heb veel vertrouwen in de diagnose kwaliteit van mijn artsen en de technische oplossing die ze kunnen bieden. Ik ben ernstig teleurgesteld in de patiënt gerichte begeleiding die (ik in ieder geval) je er bij zou verwachten.

Het wrange is vooral dat je na de diagnose in een soort shock toestand zit en er van alles op je afkomt, terwijl je daar zowel fysiek als geestelijk helemaal niet klaar voor bent vanwege de Apneu-klachten. Kip <> ei?

Ben dan ook erg blij met dit forum en andere informatie die ik heb kunnen krijgen waardoor ik het nu (voor zover mogelijk) enigszins comfortabel en in ieder geval onder controle heb. Dus mijn advies: neem zelf controle over de situatie voor zover mogelijk en dit binnen je mogelijkheden ligt, geloof niet alles wat gezegd wordt en kijk hoe het voor jou specifiek werkt (of niet)

Re: Gefeliciteerd.... u heeft Apneu

8
Bedankt allemaal voor jullie reactie. Geeft een enorm goed gevoel om hier deskundig advies te krijgen van lotgenoten. Ik zal mij eens gaan verdiepen in de soorten maskers. Mijn voorkeur blijft uitgaan zo op het oog naar een neusdoppen masker omdat ik denk dat ik dan het minst “ iets “ op mijn gezicht heb zitten wat logischerwijs weer comfortabeler is. Ik herinner mij dat ik bij het verlaten van de long poli een mannetje van Viatalair zag lopen ( het logo op de borst ). Iemand ervaring met deze firma qua keuze mogelijkheid en service ?

Zoals het rapport laat zien heb ik vooral hypopneus maar worden die veroorzaakt door een obstructie of zou dit ook centraal kunnen zijn ? Centraal is toch alleen te zien met een Polysomno i.p.v. een somnografie of zie ik dat verkeerd. Centraal behoeft toch een andere aanpak dan obstructief ?

Bijzonder in hoeverre er telkens nieuwe vragen opkomen.....ik stel ze maar gewoon O:-)

Groet aquatilla
Sinds 14/10/2019 in het bezit van een Resmed airsense 10 autoset. F&P Eson 2 neusmasker.
Ingestelde druk op 6.6 AHI van 37 gedaald naar < 2

Re: Gefeliciteerd.... u heeft Apneu

9
ik heb ervaring met Vitalaire als mijn eigen leverancier. In het begin heb je de keuze om het voor jou juiste masker uit te zoeken. De twee maskers die ik opnoemde in een eerder bericht hebben zij op de plank liggen. Bespreek het gewoon met de leverancier.

Hypopneus kunnen obstructief of centraal van aard zijn. Het is een vernauwing van de luchtdoorgang in het keelgebied, maar geen totale afsluiting. Dus je haalt nog steeds adem alleen door een kleinere opening.

Centraal apneu wordt met een PolySomnoGrafie (PSG) vastgesteld. Met een PolyGrafie (PG) kan men bij benadering dit vaststellen.

Met zeer weinig centraal apneus doet men dit gewoon behandelen met de cpap of apap. Heb je er veel dan gebruikt men een bipap of asv.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar