Plaats reactie
Pine
Geregistreerde gebruiker
Eindelijk

Bericht door Pine »

Hallo,
Ik, man van 44 heb sinds kort de diagnose CSAS met CSR.
Door toenemende onverklaarbare vermoeidheid, al enige jaren ogen niet open kunnen houden tijdens meetings en autorijden, gevoel van plotselinge "injecties" van puur slaapmiddel, pijn in gewrichten (enkels/knieen) bij opstaan, hoofdpijn na wakker worden en algeheel gevoel van niet fit slapen/uitgerust zijn/lusteloosheid kwam eerst de diagnose "stress".. Dit is al enige tijd niet meer aan de orde (ander werk etc), dus toch maar zelf een slaaptest gedaan na inlezen op internet.
Kastje opgehaald en nachtje mee geslapen.
Met summiere resultaat van die slaaptest terug naar de huisarts en vervolgens in de molen terecht gekomen en opnieuw getest.
Resultaat is een AHI van 35, ODI 4% van 21/uur waarvan meer dan 50% van centrale origine, met veel CSR

Ik krijg nu binnenkort een CPAP (Philips Dreamstation) en dan gaat het hopelijk snel de goede kant op.

Echter, ik heb een vraagje..
Ik heb het idee dat ik vrijwel altijd door mijn mond ademhaal bij slapen, neus zit vaak dicht en ademhalen door neus liggend is soms lastig (kleine neusgaten?). Dat zou betekenen dat ik dus een full face masker moet gaan dragen. Klopt dat, of is het toch aan te raden te starten/testen met een neusmasker? Als enigzins claustrofobisch persoon maak ik me nl druk over zo'n full face masker en het goed kunnen slapen daarmee.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door persluchtpiraat »

De Dreamwear Full Face is een fijn masker wat mij betreft.

Ik ben benieuwd naar het type Dreamstation dat u gebruikt. Wat staat er achter [REF] op de sticker onder het apparaat?
Diagnose SEIN: "insomnie." Dwz, insomnie die verdwijnt als ik mijn zelfgekochte CPAP gebruik. Wie het weet mag het zeggen. #mallampati4 join the club
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 9 over 6 cmH2O, F&P Simplus. FlashAir & Sleepyhead.

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Hallo Pine, Welkom hier.

Csas met CSR. Als dit is vastgesteld dan is een cpap vaak niet het beste hulpmiddel om dit te tegen te gaan.

Meestal wordt dit behandeld met een ASV. Een ASV is een beademingsapparaat die op de momenten dat de ademhaling stopt, deze overneemt. In Nederland mogen circa 5 slaapwaakcentra en het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) een ASV voorschrijven.

Een ASV is bijvoorbeeld de Resmed Aircurve CS 10 PaceWave speciaal voor Csas patiënten.

Dus ga dit eens bespreken met jouw arts.

Bij wie heb je een slaaptest gedaan en wie wordt of is je leverancier?

Verder iedere Apneuer ademt via de mond vanwege de ademstops.

Normaal start men de therapie met een neus masker. Een full face masker is eigenlijk de laatste optie.

Het beste is te starten met een Neusdoppen masker.

Vraag er gewoon naar en het beste kun je een masker passen liggend op je eigen kussen met het apparaat aan.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

persluchtpiraat schreef:
11 okt 2019, 17:18
Ik ben benieuwd naar het type Dreamstation dat u gebruikt. Wat staat er achter [REF] op de sticker onder het apparaat?
Geen idee, ik krijg het kastje pas over 2 weken. Weet alleen dat het een Dreamstation wordt.
RuudJ schreef:
11 okt 2019, 17:58

Bij wie heb je een slaaptest gedaan en wie wordt of is je leverancier?
De arts van NSI (Nederlands Slaapinstituut, naar hen verwezen via huisarts) gaf idd. in het verslag aan, dat bij onvoldoende verbetering van de CSR er gekeken moet worden naar een BiPap of ASV.

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Ik denk dat jij een hoop tijd en frustratie kan voorkomen door direct met de ASV te starten. Alleen een arts van het NSI mag je wel verder verwijzen, maar niet laten starten met een ASV. Als uit de slaaptest al deze gegevens naar voren komen (en dat gebeurt veel minder vaak dan osas) dan moet men eigenlijk direct met de juiste therapie starten.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

Hmm.. kan ik dat het beste overleggen met de huisarts?

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Je kunt het proberen via je huisarts, maar veel huisartsen hebben geen kaas gegeten van apneu en van centraal Apneu vaak al helemaal niet. Weet je wie jou leverancier van jouw apparaat gaat worden? Kun je ook de arts benaderen die heeft aangegeven dat wellicht een bipap of asv nodig zal zijn?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

RuudJ schreef:
12 okt 2019, 00:57
Je kunt het proberen via je huisarts, maar veel huisartsen hebben geen kaas gegeten van apneu en van centraal Apneu vaak al helemaal niet. Weet je wie jou leverancier van jouw apparaat gaat worden? Kun je ook de arts benaderen die heeft aangegeven dat wellicht een bipap of asv nodig zal zijn?
Nee, geen idee. Ze hebben het wel kort gezegd, maar ben het kwijt. Iets met medi-huppeldepup :-)
De arts die het (remote) verslag uitbracht heeft aangegeven dat ik bij vragen contact op kon nemen, denk dat dat de eerste stap maar is.

Ik maak me echter wel zorgen om het feit dat het centrale apneu is (zeg ik dat goed?) wat dus geen blokkerende (osas) oorzaak heeft.Is te achterhalen wat de oorzaak is? Moet ik me zorgen maken mbt hartproblemen of andere factoren?

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Centraal apneu is nog niet geheel uitgezocht. Hier kun je op onze site vinden over Centraal apneu.

Lees ook hier: CSAS.

Veel info is er dit keer te vinden in ons ApneuMagazine van september 2019. Ik zal deze naar je toesturen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

CPAP (Dreamstation) is vandaag geleverd, druk ingesteld op 7. Wat blaast dat zeg. Ben benieuwd of ik uberhaupt kan slapen zo. We gaan het zien..

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Wat voor masker heb je?
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

Zo, dat was de eerste nacht. Een ellende.
Masker is trouwens een Fisher & Paykel Eson 2 neusmaker.
In bed gaan liggen en masker opgezet, 's-middags al getest en ging prima.
Was wennen om met alle toeters en bellen goed te gaan liggen en masker juist af te stellen, maar op een gegeven moment lag ik redelijk prima en ben ik uiteindelijk in slaap gevallen.
Echter, om 3-4u 's-nachts schrok ik in volledige ademnood/paniek wakker met een extreem gevoel van zuurstofgebrek/paniek. Nooit eerder gehad. Ik werd voorheen ook nooit wakker, wat wel een van de verschijnselen van CSAS zou moeten zijn. Masker afgegooid en gekalmeerd en daarna weer opnieuw opgezet. Ik kon vervolgens niet meer met masker op ademen zonder het gevoel te krijgen zuurstof tekort te komen. Heb volgehouden tot ong. 5 uur en toen het masker afgedaan en "normaal" geprobeerd verder te slapen.

Resultaat DreamMapper App:
Usage: 5.21 uur
AHI: 16,2
Mask fit: 100%

Mbt de AHI:
- Total Clear Airway Apneas: 16
- Total Obstuctive Apneas: 22
Total Hypopneas: 49

Dat lijkt me allemaal niet goed, toch?
Of kan dit te maken hebben met het lange wakker liggen en "klooien" met het masker?

Goede nieuws.. Ik heb wel gedroomd voor het eerst sinds mensenheugenis. Over het werk wel, das dan weer minder :-)

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Voor een eerste nacht is meer dan 5 uur gebruik al voldoende hoor. Je moet de dag daarop ook weer door kunnen komen. De ahi is nog te hoog, maar dat komt wel. De van druk 7 cmh2o is misschien nog niet hoog genoeg. Je kunt ook vragen of men de c-flex functie op stand 1 kan inschakelen. Je krijgt dan een uitademingsdruk van 6 cmh2o bij een inademingsdruk van 7 cmh2o. Ook kun je later overstappen op een neusdoppen masker wat een nog betere doorstroming van de luchtstroom door de neus geeft. Voor nu op naar de volgende nacht. Suc6
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

RuudJ schreef:
23 okt 2019, 11:08
Voor een eerste nacht is meer dan 5 uur gebruik al voldoende hoor. Je moet de dag daarop ook weer door kunnen komen. De ahi is nog te hoog, maar dat komt wel. De van druk 7 cmh2o is misschien nog niet hoog genoeg. Je kunt ook vragen of men de c-flex functie op stand 1 kan inschakelen. Je krijgt dan een uitademingsdruk van 6 cmh2o bij een inademingsdruk van 7 cmh2o. Ook kun je later overstappen op een neusdoppen masker wat een nog betere doorstroming van de luchtstroom door de neus geeft. Voor nu op naar de volgende nacht. Suc6
Ok dank voor de update. Zo'n neusdoppenmasker lijkt me wel een idee, zeker ivm het claustrofobische gevoel van de andere typen. Is er een standaard go-to beste optie/type/merk hierin, of is dat gewoon persoonlijk?

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Sowieso persoonlijk. Zelf heb ik het Philips Respironic Nuance Blue Gel intranasaal masker. Het Philips Dreamwear neusdoppen masker heeft dezelfde blue gel doppen. Dan heb je van Resmed het Airfit P10 neusdoppen masker en het Airfit P30i neusdoppen masker. Er zijn meerdere merken maar deze worden tegenwoordig vaak uit gezet. Hier een Overzicht van meerdere maskers. Klik op winkel of shop voor meer info.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

jilhof
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door jilhof »

Hallo,
Een heel herkenbaar beeld dat je beschrijft. Te lang rondgelopen met het energie tekort. Zomaar in slaap vallen tijdens te werk e.d.. Bij mij kwam daar nog bij dat mijn afweersysteem steeds slechter werd. Diagnose en behandeling hebben mijn leven gered. Gebruik nu 5 jaar cpap. Op dit moment de airsense 10 elite met neus doppen. In eerste instantie ben ik begonnen met neus masker. Heeft wel enig doorzettingsvermogen gevergd maar ik adem alleen nog maar door de neus. Mond open merk je onmiddellijk omdat de lucht dan vanuit de neus je mond wordt uitgeblazen.
Ik ben een rustige slaper (weinig draaien) en dan zijn neusdoppen erg comfortabel.
Heeft twee jaar geduurd voor ik weer het gevoel had dat mijn energie terug was, dus geduld.
Bij de slaaptest had ik een AHI van 69, nu had ik het afgelopen jaar een gemiddelde 0,7 met een hoogste van 2,9.
Ik zou je aanraden te beginnen met een neusmasker en mogelijk later over te stappen op neusdoppen.
Veel succes en energie,

Groet Herman

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

Even een update.
Ik heb na 1 week nog steeds dat ik niet in slaap kan komen met het masker, af en toe ben ik wel even "weg, maar meestal wordt ik dan toch weer wakker met een gevoel van te weinig lucht kunnen krijgen. Nog niet echt een succesverhaal dus :-)
Ik heb zojuist de neusdoppen binnen gekregen (AirFit P10), dus die ga ik vanavond proberen. Is in ieder geval een heel stuk compacter dan het neusmasker.

RuudJ
Moderator
Re: Eindelijk

Bericht door RuudJ »

Vanuit Zuid-Afrika succes gewenst.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

Heb 2 nachten getest met de neusdoppen (kwam er na dag 2 achter dat in het doosje ook S en L varianten zaten, dus 2e nacht de S geprobeerd (heb een bescheiden neus). Dit "ligt" wel beter, dwz dat er een stuk minder dingen op en om je gezicht hangen, voelt een stuk vrijer. Echter lekt het mi wel snel als je je hoofd draait, maar dat zal wat gewenning zijn.

Een success is het allemaal nog niet overigens. Ik merk dat ik nog steeds niet in slaap kan komen en me echt zit te concentreren op mijn neusademhaling. Overdag (zittend/staand) adem ik gewoon door mijn neus, maar merk dat ik bij liggen vooral door mijn mond ademhaal omdat ik anders voor mijn gevoel niet voldoende "lucht:" krijg. Ben ook een kllein beetje verkouden nu, dus dat helpt ook niet.
Vooralsnog wordt ik alle dagen iig nog echt gebroken wakker en heb ik nog geen volle nacht met de cpap op kunnen slapen, dus dit zal zijn tijd nodig hebben vermoed ik.
Dank allen voor de tips/hulp :thumbsup:

Pine
Geregistreerde gebruiker
Re: Eindelijk

Bericht door Pine »

Gaat nu redelijk goed met het masker ophouden. Ben toch terug gegaan naar het neuskapje. Merk dat het wel goed gaat als ik eerst wat neusspray gebruik, zodat mijn neus helemaal open is. Ik word wel elke nacht tussen 2:00/4:00 wakker en dan doe ik het meestal af.
Druk is verhoogd naar 8 door leverancier op advies van arts.

Gemiddelde waarden over de laatste week met druk op 8:
Clear Airway Apneas: 6
Obstr. Airway Apneas: 25
Total Hypopneas:30-35

Lijkt me nog steeds niet best. Heb sommige dagen wel gevoel dat ik iets minder slaperig/moe ben, maar een echt 'wow' moment heb ik nog zeker niet gehad.


Plaats reactie