Nog niet echt verbetering

1
Heb nu een aantal maanden (2-3) de CPAP en apneus zijn nu stabiel rond de 4, gemiddeld heb ik het masker zo'n 5-6 uur op. Echter, ik merk nog niet het grote verschil wat ik gehoopt had.
Merk wel dat als ik consequent met het masker slaap, ik eind van de middag niet meer zo extreem vermoeid ben. Ik was voorheen te moe om de kinderen naar bed te brengen en tijdens verhaaltje voorlezen constant gapen, en overdag ook veelvuldig gapen. Dit gapen is nu vrijwel weg en 's-avonds gaat het ook beter. Ook in de ochtend geen hoofdpiin meer en geen wattig gevoel in mijn hoofd. Echter.. in de ochtend als ik naar mijn werk rijd is het drama. Ik ben een groot gedeelte van de rit van 80km aan het vechten tegen de slaap, vooral in de file. In de middag is dit veel minder. Iemand een idee wat dit kan zijn? Kwestie van geduld?

Re: Nog niet echt verbetering

2
Pine schreef: 03 feb 2020, 09:37 Heb nu een aantal maanden (2-3) de CPAP en apneus zijn nu stabiel rond de 4, gemiddeld heb ik het masker zo'n 5-6 uur op. Echter, ik merk nog niet het grote verschil wat ik gehoopt had.
*knip*
Ik ben een groot gedeelte van de rit van 80km aan het vechten tegen de slaap, vooral in de file. In de middag is dit veel minder. Iemand een idee wat dit kan zijn? Kwestie van geduld?
Ik had dit ook, als ik pas wakker was had ik veel meer moeite om wakker te blijven, in de loop van de dag werd dat beter. Ik heb een cpap vanaf eind Oktober 2019, dus ook nog niet zo lang. Maar het gaat beter nu, heeft gewoon tijd nodig.

Ik heb een paar van uw berichten terug gelezen, doet u nog steeds uw masker af en gaat u dan verder slapen zonder masker of lukt het nu om de gehele nacht uw masker op te houden? (Weet niet of die 5-6 uur uw volledige nacht slaap is) Heeft u nog steeds uw neusmasker of heeft u een ander masker?
Ik begreep dat u een dreamstation heeft, gebruikt u de (C)flex funktie? Dit verlaagd de druk tijdens het uitademen zodat het makkelijker gaat mocht u daar moeite mee hebben om tegen de druk uit te ademen.

Ik hoef u niet te vertellen dat u als u nog steeds die klachten heeft u misschien een alternatief zoekt om op uw werk te komen of vanuit (t)huis werkt? Denk aan uw veiligheid en dat van anderen. De Apneus zijn dan misschien 2 maanden onder de 15, neemt niet weg dat u nog steeds aan het vechten bent om wakker te blijven.
Resmed Aircurve 10 VAuto + verwarmde slang + rm P10

Re: Nog niet echt verbetering

3
Hallo Louis,
Ik heb nu (weer) het Eson 2 neusmasker. Kan vrijwel niet in slaap komen met het neusdoppenmasker. Het gebeurt idd wel eens dat nu ook nog midden in de nacht (bv 3:00) wakker wordt en het masker onbewust afdoe. Val meestal ook pas na 0:00 in slaap met masker, blijft wennen. Het is verder ook onmogelijk om welk masker dan ook te gebruiken als ik niet eerst (Xylometazoline) neusdruppels gebruik. Mijn neus zit gewoon te dicht anders en ga dan al snel te bewust ademen/hyperventileren.
Heb een tijdje geleden aanzienlijk geëxperimenteerd met de CFLEX opties en nu voor mij de fijnste stand gevonden (2 geloof ik, met CFLEX aan).

Re: Nog niet echt verbetering

4
Pine schreef: 03 feb 2020, 11:22 Hallo Louis,
Ik heb nu (weer) het Eson 2 neusmasker. Kan vrijwel niet in slaap komen met het neusdoppenmasker. Het gebeurt idd wel eens dat nu ook nog midden in de nacht (bv 3:00) wakker wordt en het masker onbewust afdoe. Val meestal ook pas na 0:00 in slaap met masker, blijft wennen. Het is verder ook onmogelijk om welk masker dan ook te gebruiken als ik niet eerst (Xylometazoline) neusdruppels gebruik. Mijn neus zit gewoon te dicht anders en ga dan al snel te bewust ademen/hyperventileren.
Heb een tijdje geleden aanzienlijk geëxperimenteerd met de CFLEX opties en nu voor mij de fijnste stand gevonden (2 geloof ik, met CFLEX aan).
Wat ikzelf doe i.v.m. verstopte neus, is mijn neus spoelen met zo'n rhino-hoorn. Hier gaat dan lauw warm water in met een beetje zout en daarmee spoel ik mijn neus voor ik ga slapen, dit werkt voor mij zeer goed. U zou ook eens wat dampo op een schaaltje kunnen doen en bij de lucht inlaat van uw cpap neer kunnen zetten, wel uitkijken dat het niet te sterk wordt, maar zo kunt u toch profiteren van dampo ondanks uw cpap masker. Of u moet iets anders willen gebruiken, wat natuurlijk ook kan. Test altijd voordat u gaat slapen, niet dat u in bed ligt met tranende ogen ofzo :stuck_out_tongue_winking_eye:

Even een stukje tekst van een andere site wat uitlegt wat flex is en doet, is wel in het engels: https://www.sleepguide.com/profiles/blogs/respironics-aflex-vs-cflex

For all of you who don't know the difference between A-Flex and C-Flex on Respironics CPAP machines, you're in good company. Each is a comfort option on the most popular Respironics CPAP machines that makes it easier to tolerate CPAP treatment. A-Flex is a little more comfortable than C-Flex, in that it provides pressure relief on both inhalation and exhalation. C-Flex only provides pressure relief on exhalation.

However, there is often a trade-off between comfort and the most optimal treatment, and that certainly is the case with the distinction between A-Flex and C-Flex. When a CPAP machine's algorithm allows for pressure relief, that of course means the pressure is being reduced. But the very reason we use Positive Airway Pressure in the first place is to have that pressure. So when the pressure is reduced, we are at greater risk for having apneas and hypopneas. On the other hand, if we can't tolerate the pressure without the comfort settings switched on, we will not use the treatment at all, and our machines will become doorstops. A-Flex, one prominent sleep physician told me, is considered the "training wheels" of CPAP therapy because it is the ultimate in comfort settings, and can get people used to CPAP therapy until they are ready to go to the next step, which would be C-Flex. Ideally, though, we'd wean ourselves off both comfort settings, and optimize our treatment in the process.

Most doctors won't tell you about the purposes of these settings, and how to view them in the context of your overall treatment. We at SleepGuide hope you take this information into the total mix of information as you make your CPAP treatment decisions.

Dit is wat ik gevonden had. Ikzelf heb ook gekeken wat voor mij werkt, als ik flex volledig uitzet, heb ik centrale apneus en veel hypopneus, is de flex stand te laag dan idem, veel ca en hyopopneus, zet ik het op stand 2 of 3, dan is het beter. Ik zou bijna zeggen dat als ik de flex niet had, de longarts zou moeten zeggen dat de druk te hoog is i.v.m. ca en hypopneus, maar das iets voor als ik de longarts en de medewerker van vivisol weer spreek over 9 dagen. Ik heb wel een paar vragen voor ze :)

Voor nu wens ik u veel succes
Resmed Aircurve 10 VAuto + verwarmde slang + rm P10

Re: Nog niet echt verbetering

5
Pine schreef: 03 feb 2020, 11:22 Hallo Louis,
Het gebeurt idd wel eens dat nu ook nog midden in de nacht (bv 3:00) wakker wordt en het masker onbewust afdoe.
Hebt u er ooit aan gedacht om de bandjes van uw masker vast te plakken op uw gezicht? In geval van (ADEM)"nood" is uw masker snel te verwijderen, maar onbewust misschien niet meer zo snel. En het moet geen "dingetje" worden, dat slapen gaan, want dat werkt niet, zeker niet als u van te voren al gaat denken dat u toch niet kunt slapen.
Ik heb een heel ritueel voor ik in bed lig, maar als ik in bed lig ben ik ontspannen. Misschien helpt puzzelen voor u of een stukje lezen.
Ikzelf heb ook een tijdje moeite gehad met inslapen, heb dit ook aangegeven bij mijn huisarts en kreeg Amitriptyline 25 mg https://www.apotheek.nl/medicijnen/amitriptyline voorgeschreven, dit voor de bijwerkingen van dit medicijn, namelijk u wordt er suf en moe van, waardoor u misschien beter in kunt slapen. Wellicht een optie om eens te bespreken met uw huisarts.
Resmed Aircurve 10 VAuto + verwarmde slang + rm P10

Re: Nog niet echt verbetering

6
Dank voor de tips!
Ik heb nu idd C-Flex ingesteld staan op stand 2. Dit was het meest comfortabel. merkte dat ik met het neusdoppenmasker een nog lagere AHI had (1-2), maar daarmee is inslapen (dat klinkt overigens wel erg definitief :-) ) echt een ellende. Met het neusmasker gaat het op zich wel, alleen blijft het natuurlijk relatief oncomfortabel.
Afplakken durf ik niet, in geval van hyperventileren moet ik dat ding zsm kunnen afgooien :blush:
Is meestal een gevalletje van wakker worden, denken dat het al ochtend is, ding afdoen, er dan achterkomen dat het pas 3 uur is en dan vervolgens weer in slaap vallen zonder op te doen.
Voor het in slaap vallen heb ik Wikipedia en.of Netflix, werken beiden prima!

Re: Nog niet echt verbetering

7
Pine schreef: 03 feb 2020, 16:37 Ik heb nu idd C-Flex ingesteld staan op stand 2. Dit was het meest comfortabel. merkte dat ik met het neusdoppenmasker een nog lagere AHI had (1-2), maar daarmee is inslapen (dat klinkt overigens wel erg definitief :-) ) echt een ellende. Met het neusmasker gaat het op zich wel, alleen blijft het natuurlijk relatief oncomfortabel.
Bij mij is het net andersom, ik vind neusdoppen masker fijner (als je het fijn mag noemen), met neusmasker krijg ik het benauwd, alhoewel de flow hetzelfde is. Maar voor ieder datgene wat werkt :grin:
Ik hoop dat u wat aan de tips hebt, smeer het niet in de cpap of bij het filter, maar doe het echt op een schaaltje ofzo, daar het anders misschien toch te sterk wordt.

Succes met het experimenteren enzo ;-)
Resmed Aircurve 10 VAuto + verwarmde slang + rm P10

Re: Nog niet echt verbetering

8
Pine, ik lees dit:
Het is verder ook onmogelijk om welk masker dan ook te gebruiken als ik niet eerst (Xylometazoline) neusdruppels gebruik
Dit mag dan misschien helpen, maar het is het ergste wat je kunt gebruiken en hoe langer je het gebruikt des te erger zal het probleem worden met je verstopte neus. https://www.nemokennislink.nl/publicaties/is-neusspray-echt-verslavend/

Het probleem nu is dat je verslaafd bent geraakt aan een middel dat vernietigend kan werken. Je zult echt hiervoor een oplossing moeten vinden en waarschijnlijk lukt je dit niet alleen. Ik hoop dat je dit verhaal via eerder genoemde link goed tot je neemt en dat je wellicht met behulp van deze link http://www.stoppenmetneusspray.nl/ van je verslaving afkan komen.

Wat je daarna of gelijktijdig zou kunnen gebruiken, in overleg met je huisarts, zijn deze Middelen.

Sterkte en succes met het afkicken, echt doen, want anders blijf je problemen houden. Misschien is het beter om voor de tijd die je nodig hebt, kan maanden duren, met je leverancier te overleggen en hen een full face masker te laten leveren. Je kunt dan via de mond ademen en de neus de tijd geven te herstellen. Wees voorzichtig met autorijden, je wilt jezelf en anderen niet in gevaar brengen en denk daarbij aan je gezin.

Pine, lees hier meer over de Flex-functie.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Nog niet echt verbetering

9
Hallo Ruud,
Geen zorgen, gebruik de kinderversie en heb nu Capsinol (?) besteld die ook goed zou moeten werken. Zoutoplossing werkt ook redelijk, maar niet lang genoeg, dus daarom Xylometazoline gebruikt tot nu toe. Ik ken idd genoeg mensen om me heen die dat spul al tientallen jaren dag en acht gebruiken, maar zo erg is het gelukkig niet bij mij :blush:
Fluticason heb ik op recept gehad vanwege ontstekingen en dichtzittende buis van Eustachius, maar dat helpt (bij mij) totaal niet tegen neusverstopping.
Full Face durf ik niet aan, dan lever ik nog meer op aan slaapcomfort en word ik helemaal claustrofobisch vrees ik. Neusmasker werkt voor nu het beste, mond houd ik ook goed dicht. Masker kan alleen gaan lekken als ik op mijn zij ga liggen, maar zo te zien in de App valt lekkage wel mee.

Dat stuk over de Flex functie heb ik een tijdje geleden idd bekenen, was erg noodzakelijk voor mij bij het neusdoppenmasker. Maar nu bij het neusmasker is het niet zo'n ding, daar gaat uitademen beter, ook met Flex uit. Hij staat nog wel op C-Flex+ /2 omdat het idd comfortabel is ... En eerlijk gezegd helpt dat op/afgaande blaasgeluidje me bij het in slaap vallen. Is erg rustgevend :grin:

Re: Nog niet echt verbetering

10
Beste allemaal,

Het verhaal van de neusspray wekt ook mijn interesse. Ik vraag mij stellig af wanneer de xylomethasoline echt daadwerkelijk verslavend is. Ik vraag maar naar dat ik wijs ben. Ik kan mij voorstellen dat Wanneer iemand de dagelijkse maximale dosis van 6x daags gebruikt het inderdaad verslavend kan werken. Zal dit ook zo zijn wanneer iemand 1x daags een verstuiving neemt voor het slapen gaan ? Een glaasje wijn per dag zal misschien goed zijn terwijl een hele fles per dag schadelijk en verslavend zal werken. Misschien moeten we het in dat perspectief zien ? Ik heb zeker niet de wijsheid in pacht en sta open voor jullie mening.

Een neusspray met corticosteroïden ( Fluticason bijvoorbeeld) heeft naar mijn mening pas zin als de uitlokkende factor een allergische reactie is op een Bepaalde stof ( pollen, stof, etc ) en waardoor opgezwollen slijmvliezen. Wanneer deze uitlokkende factor er niet is zal de Fluticason geen verbetering brengen. Om dus klakkeloos van de xylomethasoline over te gaan naar de Fluticason lijkt mij dan ook te kort door de bocht.

Groet Aquatilla
Sinds 14/10/2019 in het bezit van een Resmed airsense 10 autoset. F&P Eson 2 neusmasker.
Ingestelde druk op 6.6 AHI van 37 gedaald naar < 2

Re: Nog niet echt verbetering

11
Hallo.

Ik heb een hooikoorts en huisstofmijtallergie. Mijn neus zit s nachts ook vaak dicht waardoor ik het neusmasker afgooi en dan het fullface masker opzet ( als ik dat aankan).

Ik gebruik een speciale neusspray voor deze 2 allergieën op doktersrecept, maar dan zo min mogelijk. Maar als je neus 1 maal dicht zit dan krijg je die vaak ook niet open met een wat zwaardere neusspray. Dus het heeft geen zin om aan een zwaardere neusspray te gebruiken.

Ik masseer de sinussen vaak van mijn neus en rondom mijn neus, en daar gaan mijn neusverstoppingen van over voor het slapen gaan.

De sinussen masseren is een drukpuntmassage vanuit de shiatsu, waardoor je de neusblokkades op een natuurlijke manier kunt opheffen. Behalve als er teveel pollen in de lucht zitten werkt dat soms niet. Maar ik loop ook bij de accupunctuur voor deze 2 allergiën, dus medicijnen heb ik vaak niet meer nodig zoals vroeger.

Re: Nog niet echt verbetering

13
Zzz schreef: 11 aug 2020, 12:21 Waar zitten die drukpunten/sinussen precies?
Sinus = holte in de schedel. Deze zitten achter het harde been van de schedel, massage heeft weinig zin.

Het masseren van de uitwendige neus kan natuurlijk vergelijkbare effecten hebben als je neus snuiten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nog niet echt verbetering

16
persluchtpiraat schreef: 29 aug 2020, 21:07 Er is iets wat ik niet begrijp. Ik zie iemand die zijn voorhoofd masseert. Dat is hard bot. Hoe heeft dat effect op de achtergelegen holte


Om het even simpel uit te leggen: zie het als een soort voetreflex. Bepaalde drukpunten refereren aan organen. Als je deze stimuleert met een drukpuntmassage dan " masseer " je het inwendig orgaan en stimuleer je het orgaan om afvalstoffen te gaan afscheiden.

Bij een massage gaan allerlei inwendige systemen werken, zoals het lymfe systeem, bloedvatenstelsel etc. Deze zorgen voor de afvoer van afvalstoffen. Daarom moet je na een massage water drinken om deze afvalstoffen een handje te helpen om via de urine etc uit te scheiden.

Simpel voorbeeld is hoofdpijn. Als mensen hoofdpijn hebben. Dit zit in de hersenen onder de schedel. Dan kun je de hoofdhuid masseren wat meteen als verlichting voelt. Ook bepaalde drukpunten op het hoofd in de schedelrand werkt verlichtend.

Op deze manier werkt dat dus ook voor de holtes en bij holtes tot op zekere hoogte.