Na 3 jaar heeft PLP een diagnose UARS gekregen

1
Dames en heren, na 3 jaar zijn we er! De champagne kan open! 🍾🥂

Gisteren viel de brief van Kempenhaeghe op de mat, mijn kopie van de samenvatting die ook naar de huisarts is gegaan. De diagnose is wat ik al een paar jaar had verwacht: UARS, met een aparte opmerking over REM-gebonden OSA. Mijn AHI tijdens de REM fase is 25, en dat zijn allemaal "non-desat" hypopneus. Wat mij betreft zijn dit de ernstige RERAs die ook voldoen aan de definitie van hypopneu zonder destaturatie met arousal. Het is dus duidelijk dat de ellende goed begint zodra mijn lichaam probeert in REM te komen. Het eerste deel van de slaap waar vooral diepe slaap voorkomt gaat nog redelijk, maar daarna wordt het echt een puinhoop met de welbekende insomnie etc. Dit zorgt er waarschijnlijk voor dat de REM slaap wordt onderdrukt, uiteindelijk krijg ik niet meer dan 8% REM slaap (~25% is normaal voor mijn leeftijd) waardoor de totale AHI weer 2,7 is. Dat is geen nieuws, dat bleek ook uit m'n vorige PSG.

Wat opmerkelijk is, is dat dit alles is opgespoord zonder hulp van de Pes (slokdarm sensor), waar ze kennelijk ook na de 2e poging van het inbrengen geen goed signaal uit hebben kunnen krijgen. Maar ik ben allang blij dat ze een duidelijk beeld uit de overige data hebben kunnen halen.

Een tegenvaller was dat men niet echt een behandelplan voor me had. De houding van de longarts was eigenlijk dat het vooral heel mooi was dat ik zelfstandig (!) een apparaat heb gevonden, gekocht en ingesteld zodat het mijn slaap verbetert. Het blijkt maar weer dat ze ook bij Kempenhaeghe eigenlijk geen ervaring met BiPAP hebben, zeker niet als behandeling voor UARS. Ik hoop dat ik nog wat kennis met ze zal kunnen delen! Maar het is natuurlijk een opmerkelijke situatie, omdat de wetenschappelijke bronnen die ik raadpleeg teruggaan tot 1993.

We kunnen nog met WatchPAT verder gaan kijken, in ieder geval een WatchPAT onderzoek met de BiPAP of de RDI zo goed laag blijft. Dat is namelijk een van mijn zorgen: ik voel me goed met de BiPAP, maar hoe weet ik dat ik mijzelf optimaal behandel? Momenteel zet Kempenhaeghe geen WatchPAT uit, maar op korte termijn gaat dat veranderen. We hebben dus wel een plan voor de toekomst.

De tijd die we hadden was beperkt, dus we hebben een videoconsult voor in december gepland. Ik wil dan nog aandringen dat onder de OSA richtlijn 2018 ik wel apparatuur via de verzekering zou moeten kunnen krijgen. De kans bestaat dat ze dan alleen een huis-tuin-en-keuken CPAP aan me willen geven, en daar ga ik sowieso niet voor omdat mijn ervaring heeft uitgewezen dat ik in ieder geval meer dan 4 cmH2O aan Pressure Support nodig heb. In het uiterste geval wil ik ze vragen om een recept te schrijven voor ASV, zodat ik die dan kan aanschaffen via een Nederlandse leverancier van mijn eigen geld (ay caramba mucho dinero) maar wat mij betreft is dat zeker het proberen waard.

Ik wil nu ook wel iets concreets met de Apneuvereniging gaan doen. Want het is nu eenmaal zo dat in de leeftijdscategorie van 20 tot 30 jaar UARS vier keer vaker voorkomt dan OSAS! Deze mensen staan in de kou, ik hoop dat de Vereniging zich geroepen voelt.
Don't know what you heard about me
But a bitch can't get a dollar out of me
No Cadillac, no perms, you can't see
That I'm a motherfucking P-L-P
Draai door de McDrive in mijn dubbeldekker
Ik ben wacker dan een CPAP zonder stekker
Of batterijen. Kruip in bad om nat te kleien
Ben het zat om rije zatte natte smatjes plat te rijden
Proost! 🎇🥂
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i