Forum voor patiënten met slaapapneu

modedit RuudJ: Onderstaande tekst geschoond, door dubbele teksten te verwijderen

Ongeveer anderhalf jaar geleden heb ik een slaaponderzoek gehad en mede op aanraden van hier een cpap gekregen. Tot zover allemaal goed. Ik voelde mij hier ook beter door, maar na het telkens aanpassen van verschillende settings bleef ik het maar afgooien in de nacht.

Uiteindelijk een sleep position trainer gekregen via total care. Deze registreert al een paar maanden dat ik zeer weinig tot niet op mijn rug slaap. 1 of 2 procent. Dus dat helpt niet helaas. In mijn vorige slaaponderzoek was naar voren gekomen dat ik voornamelijk ademstops had als ik op mijn rug slaap.

Weer teruggegaan naar de kno arts hier in alkmaar. Die heeft mij doorverwezen naar het olvg slaapcentrum. Afgelopen woensdag was ik daar. Alles is uitgebreid gecontroleerd door de kno arts daar en de mka chirurg. Die vroeg of ik wel eens chirurgisch iets had laten doen en of ik ooit een kaakoperatie zou overwegen. Verder alles normaal. geen belemmeringen. Alleen heb ik een overbeet en staat mijn onderkaak wat naar achteren.

Beide dokters hebben voor mij een nieuw slaaponderzoek voor mij aangevraagd alsmede een slaapendoscopie. Ze vragen zich af of de vermoeidheid wellicht door iets anders komt. Maar alles wijst wel naar osa.

Mijn eerste slaaponderzoek in 2017 was de ahi 2.6 en in het onderzoek vorig jaar 15. (Met bijna alles op mijn rug).

Op het forum las ik over UARS. ( viewtopic.php?t=12190 ). Waar je dus wel een lage ahi hebt, maar toch verstoorde slaap.

Kort gezegd komt dit er uit al mijn onderzoeken:

- Fors snurken
- Lage ahi (behalve in rug wat ik bijna nooit doe)
- Wel de vermoeidheid die bij osas hoort.
- Weinig remslaap (2-6 % ).
- mra / cpap beide niet geholpen 3
- Normaal slaappatroon, geen alcohol, drugs oid.

Nu loop ik heel erg aan mezelf te twijfelen wat het nu is. Volgens mij gewoon osas/uars. Vervelende is dat ik hier sinds mijn pubertijd al mee rondloop. Nu 31. Moet nu toch echt wat gebeuren want ik hoop niet dat ik straks hoor ja meneer we kunnen niks meer voor u doen en dat het alleen maar erger wordt met alle nadelige effecten. Als jullie tips / suggesties hebben zijn ze meer dan welkom!

We zouden kunnen kijken naar de ademhaling op de SD kaart van de CPAP. Waarschijnlijk is er nog veel flow limitation. Hoewel veel artsen dit denken, is CPAP echt geen "one size fits all." Ik ben begonnen met BiPAP (CPAP was onacceptabel) en sinds een paar maanden ben ik overgestapt op ASV nog een enorme verbeterin gaf.

De Slaap Positie Trainer heeft dus wel zijn nut gehad , door vast te stellen dat je al op je zij slaapt. Helaas helpt het dus niet voor jouw problemen, maar je weet nu tenminste dat het niet ligt aan het slapen op de rug. De vraag blijft, waaraan dan wel?

persluchtpiraat schreef: 26 apr 2021, 01:42 We zouden kunnen kijken naar de ademhaling op de SD kaart van de CPAP. Waarschijnlijk is er nog veel flow limitation. Hoewel veel artsen dit denken, is CPAP echt geen "one size fits all." Ik ben begonnen met BiPAP (CPAP was onacceptabel) en sinds een paar maanden ben ik overgestapt op ASV nog een enorme verbeterin gaf.

De cpap is al terug naar total care. Ik zal het doorgeven.

RuudJ schreef: De Slaap Positie Trainer heeft dus wel zijn nut gehad , door vast te stellen dat je al op je zij slaapt. Helaas helpt het dus niet voor jouw problemen, maar je weet nu tenminste dat het niet ligt aan het slapen op de rug. De vraag blijft, waaraan dan wel?

Ja, dat is dus de grote vraag. Denk nog steeds uars eigenlijk.

UARS wordt vaak ook met een cpap (onterecht of met te weinig resultaat) behandeld, maar zoals PLP al aangeeft, een Bipap en misschien nog beter een ASV kan beter werken.

iekozz schreef: 26 apr 2021, 16:18 De cpap is al terug naar total care. Ik zal het doorgeven.

Geen kopieën van de SD kaart gemaakt?

RuudJ schreef: 26 apr 2021, 16:34 UARS wordt vaak ook met een cpap (onterecht of met te weinig resultaat) behandeld, maar zoals PLP al aangeeft, een Bipap en misschien nog beter een ASV kan beter werken.

Wat is een asv? Bipap is toch dat die gas terugneemt bij uitademen?

persluchtpiraat schreef:Geen kopieën van de SD kaart gemaakt?

Helaas niet . Die data werd altijd remote uitgelezen door total care, dus ik dacht dat ze daar de data wel bewaarden.

iekozz schreef: 26 apr 2021, 19:03 Wat is een asv? Bipap is toch dat die gas terugneemt bij uitademen?

Nee, een BiPAP biedt naast stabilisatie/stutting (de enkele druk van CPAP) wat EPAP wordt genoemd, ook zgn. Pressure Support ofwel PS. PS is een soort adembekrachtiging die de gehele cyclus van de ademhaling makkelijker maakt. Zowel inademen als uitademen wordt makkelijker, en dat is belangrijk omdat flow limitation alleen bij inademen speelt.

ASV is net als BiPAP, maar dan staat er een soort cruise control op de PS. Dus als hij ziet dat je qua ademen tegen een berg op rijdt, dan geeft hij meer PS gas.

iekozz schreef: 26 apr 2021, 19:03 Helaas niet . Die data werd altijd remote uitgelezen door total care, dus ik dacht dat ze daar de data wel bewaarden.

Dat is alleen de minimale data die voldoende zijn om te controleren dat je 'm gebruikt. De gedetailleerde data die ik zou willen zien valt daar niet onder. Als u ooit OSCAR heeft gebruikt staat er mogelijk wel een backup op uw PC.

Ah dank weer wat geleerd. Ik neem dit zeker mee. Dank. Mijn cpap consulente zal verbaasd staan van alle kennis opeens
Oscar ken ik ook niet. Is dat een soort programma om het uit te lezen?

modedit RM: complete quote weggehaald

OSCAR is inderdaad een gratis Uitleesprogramma voor op de pc en laptop. Geschikt voor meerdere merken , maar vooral voor Philips Dreamstation en Resmed S9 en AirSense 10 toestellen.

Ah dat ga ik zeker gebruiken als ik weer een cpap krijg. Maar ik had een De DeVilbiss Blue Auto Plus gekregen. Eerst maar even afwachten wat uit het nieuwe slaaponderzoek komt plus de slaapendoscopie.

Probeer dan geen Devilbiss te krijgen want die kan met Oscar nog niet goed worden uitgelezen.

Aankomende vrijdag dan eindelijk het slaaponderzoek thuis en drie weken daarna de slaapendoscopie. Ben bang dat er weer niks uit komt. Sommige dagen is het beter dan andere dagen en dan verklaren de doktoren mij 'genezen'. Het slaap onderzoeksrapport ga ik wel zeker opvragen.

Weet iemand of er een test is die dat over meerdere dagen test? Wel een super interessant youtube kanaal gevonden met een nederlander die alles heel professioneel onderzoekt wat nu goed werkt als slaaptracker: https://www.youtube.com/c/TheQuantifiedScientist/videos

iekozz schreef: 25 mei 2021, 15:47 Het slaap onderzoeksrapport ga ik wel zeker opvragen

Heel goed. Succes!

iekozz schreef: 25 mei 2021, 15:47 Wel een super interessant youtube kanaal gevonden met een nederlander die alles heel professioneel onderzoekt wat nu goed werkt als slaaptracker: https://www.youtube.com/c/TheQuantifiedScientist/videos

Mmja. De Dreem band heeft potentieel. De rest is speelgoed. Hij zou de WatchPAT wel eens moeten reviewen.

persluchtpiraat schreef: 25 mei 2021, 16:19 Mmja. De Dreem band heeft potentieel. De rest is speelgoed. Hij zou de WatchPAT wel eens moeten reviewen.

Ik zou zeggen stel het voor .

Volgende week maandag dan eindelijk de slaapendoscopie, spannend!

Maar ik vraag mij wel wat af. Met sommige medicatie is het aantal snurkgeluiden wel een stuk minder dan met andere. Dit zegt natuurlijk niet alles, maar het viel mij wel op. Omdat eentje ook als zeer kleine bijwerking slaapapneu heeft. Heeft iemand hier ervaring mee?

Niet iedere snurker heeft apneu, maar mensen met apneu snurken wel vaak. Met een slaapendoscopie wordt je met een roesje inslaap gebracht en kan men met de endoscoop via het neusgat controleren of er sprake is van ademstop en waar dit plaatsvindt. Gewoon over je heen laten komen.

Dank je. Morgen is de dag er dan eindelijk. Benieuwd wat ze gaan vinden. Nieuwe mra of cpap heb ik eigenlijk niet zo zin in. Wil het niet onderhouden, maar oplossen. Ga zeker ook vragen voor de uitdraai van het slaaponderzoek.

Wil het niet onderhouden, maar oplossen.

Als eerste moet je beginnen met het accepteren dat je mogelijk last zal hebben van apneu. Ten tweede moet je rekening gaan houden dat apneu levenslang bij je kan blijven, dus dit hoort ook bij het accepteren. Ten derde, iederéén die apneu heeft zou dit graag willen oplossen,

Operatief is een mogelijkheid, maar als je je eenmaal in je laat snijden is het onomkeerbaar en vaak helpt het slechts voor korte duur. Er zijn ook veel gevallen bekend die een UPPP operatie hebben ondergaan en achteraf bleek dat de apneu alleen maar toegenomen was en dat men alsnog aan de cpap moest. Als een arts zegt dat je 50 % kans van slagen hebt, moet je het niet doen. Je houd dan altijd nog 50 % van je apneu over en als dit 30 of meer bedraagt per uur, dan is 50 % daarvan nog steeds een reden om een MRA of Cpap te moeten gebruiken. bovendien kleven er ook nadelen als vaak verslikken en verandering van klanktonen van bepaalde letters dus verandering in spraak.

Een Celon operatie werkt ook soms van korte duur en verruimt de neus, maar lost ook niet altijd de apneu op.

De Inspire operatie wordt vaak alleen maar toegepast als alle andere optie niet werkzaam blijken te zijn. Hieronder verstaat men Xpap theraie, MRA, Slaap Positie Therapie (SPT trainer). En dan alleen nog als men aan zeer specifieke eisen voldoet en wordt goedgekeurd door een commissie van artsen. Deze operatie kost €30.000,00 en wordt vergoed vanuit het basispakket.

Een Bimax operatie is ook een mogelijke oplossing, maar is vaak een langdurig traject van twee jaar met het dragen van een beugel vooraf en aanpassingen aan het gebit en ook dan is men nog niet verzekert dat apneu na de operatie niet meer aanwezig zal zijn.

Ik wil niet hiermee aangeven om niet te zoeken naar oplossingen, maar wees realistisch en hou er gewoon rekening mee dat je eventueel hulpmiddelen nodig hebt, net zoals je een bril nodig hebt om goed te kunnen kijken, of een kunstbeen als je zo ongelukkig bent om een been te moeten missen. Apneu is niet het einde van de wereld, maar onbehandelde apneu kan je leven wel bekorten. Dus acceptatie staat daarom boven aan het lijstje. Succes morgen.

Dank je ruud voor je uitgebreide antwoord.

Vandaag inderdaad mijn slaapendoscopie gehad, ging goed. Leek wel een soort fabriek, allemaal mensen die af en aan gereden werden voor hetzelfde.

Mijn slaaponderzoek gaf een ahi van 13 aan met ook 13 ontwakingen. Verder wel een normale slaap cycli. Nog wel een beetje suf van van het slaapmiddel.

Ze hebben voorgesteld om een expansion sphincter pharyngoplasty en gelijktijdige thermotherapie tongbasis te doen in het olvg. Van wat ik begrepen heb ik dat de opvolger van de uppp. Dat wil zeggen dat ze het gehemelte strakker maken (BRP behandeling) en de tong wat strakker maken met een soort celon behandeling. De kans op success is 80%.

Tijdens de endoscopie zagen ze dat zodra de kaak wordt versteld dat eigenlijk alles oplost. Helaas kwam ik hier niet in aanmerking voor omdat mijn ahi te laag zou zijn. Dat was nieuw voor mij.

Niks doen lijkt mij geen optie, denk wel dat het een goede keuze zou zijn. Echter zijn de wachtlijsten wel wat opgelopen door corona, dus pas aan het einde van het jaar / begin volgend jaar. Sta al wel op de lijst, maar kan er altijd nog terug af.