Ik heb jullie adviezen opgevolgd en twee weken lang diverse combinaties van VAuto, S-Modus met verschillende druk en pressure support geprobeerd en bijgehouden wat het resultaat was.
Spontane Cycle percentages geen probleem, die zijn altijd nabij 100, maar ik weet nu dat mijn EPAP niet onder 9 mag omdat ik anders flow limitation krijg, en pressure support heeft een erg smal therapeutisch venster: tot 3 nog flow limitations, maar boven 3 al direct centrale apneus.
TESCA, Treatment-Emergent Central Apnea.
En dat soms echt heftig, het begint met fase van veel zuurstof en dan dan soms meer dan een uur regelmatig patroon van telkens oplopend zuurstofverzadiging, en als die "te hoog" (dus CO
2 te laag) is stoppen met ademen en spel begint opnieuw:
Dit lijkt op Cheyne Stokes maar is het volgens mij niet; het gaat namelijk direct weg zodra ik druk of PS verlaag. Maar dan wordt ik weer 's nachts wakker met 84% zuurstofverzadiging en snapademing.
De Nederlandse richtlijn schrijft hierover:
Tenslotte is bij een klein deel van de patiënten met verhoogde AHI sprake van complex slaapapneu (centraal slaapapneu uitgelokt door CPAP-behandeling). Dit vergt een aparte benadering waarbij gestreefd wordt naar een zo laag mogelijke druk en soms combinaties van therapieën voor OSA nodig zijn om de AHI verder te laten dalen.
(Richtlijn OSA bij volwassenen, p. 147)
Dit is precies waarom mijn OSA verpleegkundige toen zei dat mijn CPAP-druk niet boven 10 mocht (uitgerekend op basis van AHI, BMI en nekomvang was 6,5), anders kon ik centrale apneus krijgen.
Als ik het goed begrijp is het niet druk of PS die deze "bijwerking" heeft, maar juist het feit dat ik weer vrij kan ademen:
De Duitse richtlijn schrijft (daarom?) ook niet dat je de druk moet verlagen maar dat de CO
2-receptoren aan te hoog CO
2 gewend zijn geraakt en je die tijd moet geven aan de nieuwe situatie te wennen. Alleen als dat na 3 maanden nog niet het geval is is ASV geschikt middel.
Mit zentraler Schlafapnoe als Therapiefolge, sollte die ZSA bezeichnet werden, welche bei Patienten mit überwiegend OSA (ohne Therapie) unter CPAP, APAP oder Bilevel neu aufgetreten sind, also nicht bereits vorbestanden. (...)
Die Therapieeinleitung mit Positivdruck, aber auch mit anderen Verfahren kann in der Initialphase zu einem Auftreten von ZSA führen, da die individuelle CO
2-Sensitivität und Apnoeschwelle allmählich an die neue Situation angepasst werden müssen (...)
Dabei war die adaptive Servoventilation (ASV) der fortgeführten CPAP-Therapie oder einer nichtinvasiven Beatmung mit Bilevel-ST in der Unterdrückung der zentralen Atmungsstörungen signifikant überlegen
Duitse behandelrichtlijn slaapapneu, met wetenschappelijke bronnen voor deze beweringen daarin
Ik trek hieruit en uit andere bronnen die dit bevestigen de conclusie dat je het bij optreden van TESCA juist NIET zoals in Nederlandse richtlijn geadviseerd druk en daarmee AHI omlaag moet brengen, maar lichaam tijd geven aan situatie met meer zuurstof en minder CO
2 te wennen, dus hoog AHI door CA accepteren en hopen dat TESCA binnen paar maanden weggaat.
Iets chargerend zegt de Nederlandse richtlijn tegen iemand met TESCA dat hij/zij maar beter een minder effectieve therapie moet kiezen zodat hij/zij weer meer CO
2 in het bloed krijgt, en daarmee de CA niet getriggerd wordt die zo lelijke hoge cijfers in de AHI geeft.
Ik zal dat wel voorzichtig doen en langzaam doortastend steeds een compromis opzoeken tussen weinig (maar niet geen) CA en toch steeds beter lucht krijgen maar het blijft wel spannend dat ik het nu niet alleen beter weet dan mijn OSA-verpleegkundige maar zelfs beter dan de Nederlandse richtlijn
Is deze aanpak wijs? Of te eigenwijs?
Heeft iemand hier ervaring mee, of andere studies die dit bevestigen of weerleggen?