Dag Allemaal,

Zoals elders op dit forum aangegeven gaat mijn OSAS i.c.m. CSAS-therapie nog steeds niet naar wens.

Begonnen met CPAP druk 7. Mijn ahi's lagen toen gemiddeld rond de 11.

Om de AHI's richting gemiddeld 5 te krijgen is men van alles gaan proberen.
CPAP op druk 8,9,10,11,12,13,14 en variabel 12-16.
BIPAP 6-12 , 8-14, 10-14.
Terug naar CPAP met druk 6.
Hiermee werd het alleen maar erger, AHI's gingen en staan nog steeds gemiddeld op 26. (12 obstructief, 10 hypo-apneus en 4 centraal)


Ik overweeg nu een second opinion aan te vragen.
Ik ben wel benieuwd of meer forumleden dit hebben gedaan?
En of dat inderdaad een positieve uitkomst gaf. (andere behandeling? , andere gemiddelden etc.)

Mijn idee tot een second opinion wordt mede gevoed doordat het slaapcentrum waar ik patiënt ben, een erg lage score haalde in de laatste én één na laatste enquête van het apneumagazine.

Ik ben benieuwd naar jullie reacties!

Vraagje, is de druk weleens ingesteld op 4 - 12 variabel? Zoja, wat was dan de druk instelling bij 90 of 95 % na een langere periode van meten?

Groet RuudJ

Wat een bekend verhaal, ik maak precies hetzelfde mee met nagenoeg dezelfde waardes en instellingen.
Ik heb morgen een afspraak met de huisarts voor een doorverwijzing second opinion bij een slaapcentrum welke wel een goede score heeft behaald in het laatste onderzoek.
Ik wil graag stappen voor uit maken!




Verzonden vanaf de bank [emoji99][emoji99][emoji99]

Quickracer, Welkom hier. Wil je ons op de hoogte houden van het verdere verloop?

Groet RuudJ

Jazeker Ruud,

Wordt vervolgd.




Verzonden vanaf de bank [emoji99][emoji99][emoji99]

Een beetje lang, maar misschien kunnen jullie er iets mee :

Als je CSAS bent gediagnosticeerd mag je er wat mij betreft vanuit gaan dat alles CSAS-getriggered is. Lees : je Apneus worden allemaal veroorzaakt doodat de hersens even geen zin hebben om normaal te doen in deze.
Probeer maar eens even je adem in te houden (ben je vast goed in !) en voel wat er met je huig gebeurt (je kan dat wel vermijden maar je natuur is zo dat de handel dichtvalt).
Duidelijk ? dus eerst stop je met ademen en als je daarna weer de prikkel krijgt om weer te beginnen met ademen, zit de boel dicht en registreert jouw apparaat een Obstructieve Apneu (maar die dus begon als Centraal Apneu).

De Hypopneus zijn niet veel anders, tenzij je zelf kan aantonen dat ze worden veroorzaakt door snurken en steeds verder gaan dichtzitten (gaatje om door te ademen wordt steeds kleiner). Dus, ook Hyopneus kan je gewoon als "centraal" zien, mits snurken anders bewijst.

Wat je in deze 100% nodig hebt als allereerste, is een apparaat waarmee je e.e.a. ook goed kan zien via Sleepyhead. Ruud weet denk ik het lijstje wel op te hoesten, maar de Resmeds doen het in elk geval. Ik meen dat je een F&P hebt ? daar kan je het niet mee zien.
Kan of wil jouw leverancier geen Resmed leveren ? stap dan over op een andere leverancier die dat wel kan (dit is een appeltje-eitje verhaal waarbij je de verzekeringsmaatschappij raadpleegt met welke leveranciers ze werken, waarna jij er 1 kiest. Vervolgens bel je je huidige leverancier op en verzoekt hen jouw dossier over te schrijven naar jouw nieuwe leverancier - klaar).
Waarom ?

Omdat je 10 tegen 1 zal zien dat jouw stops 'm ergens in zitten. Zo werkt dat nu eenmaal bij CSAS ...
OSAS : Je bent afhankelijk van weet ik veel wat voor een omstandigheden zoals verkoudheid en opgezette slijmvliezen en veel meer, en de ene keer is dat erger als de andere keer. De ene keer zit je keel dus eerder dicht als de andere keer.
CSAS : Jouw hersens doen iets (niet) wat niet helemaal de bedoeling is, maar met een geweldig complex proces erachter waardoor je niet zo maar de hersens de schuld kan geven. Hoe dan ook, je kan dit als vrij standaard zien wat er mis gaat. Althans, dat kan ...
Mag ik m'n eigen verhaal nog eens opzeuren ?

Je weet, je begint met je ademhaling te kunnen zien (de stroomsnelheid grafiek in Sleepyhead).
Nadat je eindelijk doorhebt dat de Resmed pas Apneu's registreert nadat de ramp-up tijd voorbij is (het langzaam opbouwen van de druk), zet je die ramp-up ramp dus maar uit en zie je dat je al in de apneustuip ligt nog voordat je slaapt. Mooie boel, want als de ramp-up dus uit staat en die eerst op 15 minuten stond, heb je meteen een winst in AHI te pakken van 15 x 3 als je er 3 (stops) in de minuut hebt. De AHI is nu dus *hoger* omdat het apparaat ze ineens registreert (in die eerste 15 minuten). Maar goed, die gaan we er weer uit werken.

Toen ik na een 4.5 jaar aan de CPAP, eindelijk eens ging uitlezen, zag ik dus dat ik 100% standaard het eerste ongeveer half uur na in slaap vallen - nee, na in bed liggen met de handel op en aan - in de Apneu zat. Dus, even van 3 per minuut uitgaande, is dat een prachtige score van 90 (30 x 3) die kompleet standaard was, voor mij;
Zou ik 5 uur slapen, en na dat half uur geen Apneu meer tegenkomen, dan was mijn AHI 90 / 5 = 18.
Je kan hierbij zeggen dat die 18 alleen afhankelijk was van die eerste 30 minuten, die 28 of 32 kon zijn, en zodoende dus 4 x 3 stops uitmaakt. Maar verder ? super stabiel ! [boese]

Nog belangrijker was het gegeven dat ik kon zien dat ik al in de Apneu zat terwijl ik nog niet sliep. Dus was deed PeterNietZoBeter ? die wachtte tot hij zich slaperig begon te voelen, drukt de handel op z'n snor, ligt nog een minuutje wakker, maar het apparaat toont de volgende dag dat vanaf seconde 1 de Apneus daar zijn (CA's).

Uiteindelijk is zoiets *super*. Immers, als ik Apneus heb als ik wakker ben, dan zou ik toch in staat moeten zijn om dat te herkennen en die engnekken naar het hiernamaals te verwijzen.
En zo geschiedde;
Eerst herkennen, dan onderzoeken/proberen hoe je ervoor zorgt dat het niet meer gebeurt als je wakker bent, om vervolgens daarmee ook in slaap te vallen.
AHI gedurende die eerste 30 minuten ? 0.0.

Mijn apparaatskie (Sleepyhead) toonde nog meer rariteit, toen ik eenmaal zo ver was dat ik door de weggehaalde bomen het bos begon te zien;
Als ik gvd geen Apneus had de hele nacht, dan lag ik een beetje m'n score te verzieken s'morgens vroeg als ik wakker was geworden, maar het ding nog op m'n snuffert had.
Bleek ik me toch juist de CA's te hebben als ik wakker was !
Nou, oefenen maar weer na de herkenning en het gewoon niet meer laten gebeuren.
Gewoon ? ja, eigenlijk komt het daar wel op neer. Zie het maar als een soort ademhalingsoefening voor het leven. Je kan je erin trainen en vervolgens doe je het onbewust. Ook als je slaapt ...

_______
Boven heb ik kort beschreven hoe je ermee in slaap kan vallen en hoe je ermee wakker kan worden en hoe het in mijn geval kon worden vermeden, maar daar tussenin heb je daarmee nog niet alles onder controle. Dus ook onderweg (zeg 3 uur 'nachts) kon ik nog wel in de Apneu vallen.
Eerst weer even de ademhaling bekijken ... en wat je ziet is dat buiten een toevallig klein stopje wat je niet hoeft mee te tellen (maar wel meetelt in de AHI) je altijd een langere periode in de stuip ligt. En *dan* tikt het aan. Dus, een half uur hier en een half uur daar. Let wel, dat is weer 30 x 3 per zo'n periode en dan krijg je al snel een "normaal hoge" AHI, die ook vrij standaard is voor iedere nacht. Dus, als je twee van die periodes hebt zijn dan 180 stops en mocht je 10 uur hebben geslapen dan heb je nog altijd een best hoge AHI van 18. Sliep je maar 5 uur (meer mijn geval) dan zit je al aan de 36.
Feit is (voor mij) : zo werkt het. Je hebt niet gedurende de volledige nacht precies eens in de 2 minuten ergens last van; neen, het zijn periodes dat er wat aan de knikker is. Het komt en het gaat ook weer ...
vanzelf ?

NEE

Wat ik in mijn geval heb kunnen aantonen is dat het feitelijk het apparaat zelf is wat de ellende veroorzaakt. Eigenlijk lees je het tussen de regels door in Ruud zijn tekst al : een te hoge druk kan CA's uitlokken. Of te laag of weet ik veel. Maar het doet iets. Mijn bewezen geval ?
DrukVERANDERING.
Eh ... nou, iets anders : lekkage.
Steevast - echt helemaal steevast kon ik zien dat als ik begon met stuiptrekkerij er lekkage stopte of begon. Ditto met het weer normaal gaan ademen. Er begint (meer) lekkage of het wordt juist minder.
Disclaimer : dit is ook voor mij heel moeilijk te bewijzen omdat stoppen met ademen drukverandering bewerkstelligt in je dart vader helm waardoor lekkage ontstaat (of weg gaat). De krachten op de siliconen rand worden anders. Echter :

Toen ik dat eenmaal goed doorhad ben ik maar eens aan die lekkage gaan werken (die ik al een jaar of 4.5 had en niet erg vond) en ...
0.00 noppes nada zero.
Dus tja, nu is het mijn stellige overtuiging dat als je last van CSAS hebt, je je hersens niet moet vermoeien met een veranderende druk op jouw internals. Die zijn bezig met beademing en willen daarin niet worden gestoord. Zoiets.
_____

Ergens sinds augustus dit jaar ben ik dus eigenlijk Apneu-vrij (afgelopen nacht 0.9 voor 4 uur en dat vind ik mooi genoeg). Maar :
Omdat dit al zo lang zo goed gaat, word ik er laconiek in en interesseert het me bijvoorbeeld niet meer hoe ik lig en hoe ik in slaap val. En *dat* maakt de AHI zo af en toe weer hoger. Uitlezen doe ik al tijden niet meer, maar ik kan gewoon zien dat het weer wat terugloopt (hey, 0.9 is geen 0.0 en het is maanden 0.0 geweest). Dit associeer ik werkelijk met "geen aandacht". Dit weet/merk ik al enkele weken, maar omdat ik een beetje AHI niet erg vind, laat ik het er (nog steeds) bij zitten. Toch is dat denk ik niet goed. Ik voel gewoon dat als ik niet oppas ik straks weer opnieuw kan beginnen.

Samengevat voor de echte Apneuer die iedere tekst te lang vindt /size]
1. Je ademhaling kunnen uitlezen (stroomsnelheid in Sleepyhead);
2. Leren wat er bij jou misgaat - eigenlijk wanneer;
3. Zorg er met alle geweld van de wereld voor dat je geen lekkage hebt - dit lijkt funest voor CSAS;
4. Probeer aan te tonen dat je ademstops hebt als je wakker bent. Normaal gesproken voor het in slaap vallen en na het wakker worden en dus met je kap op.
5. Als #4 lukt ben je spekkoper want dan kun je gaan werken aan het niet meer laten gebeuren.
6. Of dit lukt toont de uitlezing weer van de wakkere momenten en of het helpt - van de slapende periode.

Peter

Kortom: we doen het en masse ons zelf aan?

Nee tuurlijk niet. Maar mijn eigen gevalletje lijkt wel een beetje op "en als je niet op de hoeveelheid zout let die je tot je neemt, dan neem je dus vanzelf te veel".
Ofwel, met wat aandacht kan je dat beter regelen.

Ik weet het ook niet;
Het enige wat ik weet - en je hebt het zelf allemaal gelezen enkele maanden geleden - is dat ik op voorhand al een soortgelijke mening had - "je moet het weg kunnen praten" om het zo maar te zeggen - en dat me dat ook is gelukt. Ik verzin er niets bij en in het Appie topic is alles van dag tot dag geregistreerd.

Overigens is het mijn voorstel om het niet over mij te hebben, maar om het te lezen als mogelijke oplossing voor een ieder die toevallig hetzelfde in elkaar zit als ik.
Ik hoop alleen maar te kunnen helpen ...

Peter, zelf merk ik bij het slapen gaan, dus als ik nog wakker lig, dat ik op een gegeven moment een ademstilstand heb.

Veel mensen zullen bij de start van de slaap en bij het ontwaken of vlak voor het opstaan ook een adem stop hebben.

Deze stops worden bij een slaaptest door de verpleegkundigen weggestreept. Bij je cpap wordt deze wel meegerekend.

Zelf merk ik in de ochtend, meestal na de eerste plasstop, dat ik bij het nog even liggen veel ademstops heb.

Ik merk gewoon dat zij optreden als ik weg doezel of mijn gedachten weg dwalen. Ik probeer zo goed als mogelijk is rustig te ademen en soms lukt dat goed.

Vanochtend werd ik om 5h40 wakker en om 6h15 even naar het toilet. Daarna weer naar bed. Eerste half uur geen Apneu, rustig op de ademhaling gelet. Daarna nog 28 minuten in bed en 7 Ademstops gehad. Net zoveel als in de slaapperiode daarvoor. Je weet gewoon dat ze komen, je probeert het te voorkomen, maar tegenhouden........

Groet RuudJ

Beste Peter

PeterBeter schreef:Nee tuurlijk niet. Maar mijn eigen gevalletje lijkt wel een beetje op "en als je niet op de hoeveelheid zout let die je tot je neemt, dan neem je dus vanzelf te veel".
Ofwel, met wat aandacht kan je dat beter regelen.

Ik weet het ook niet;
Het enige wat ik weet - en je hebt het zelf allemaal gelezen enkele maanden geleden - is dat ik op voorhand al een soortgelijke mening had - "je moet het weg kunnen praten" om het zo maar te zeggen - en dat me dat ook is gelukt. Ik verzin er niets bij en in het Appie topic is alles van dag tot dag geregistreerd.

Overigens is het mijn voorstel om het niet over mij te hebben, maar om het te lezen als mogelijke oplossing voor een ieder die toevallig hetzelfde in elkaar zit als ik.
Ik hoop alleen maar te kunnen helpen ...

Mogelijk zit jouw apneu tussen je oren en kun jij het wegredeneren. Laat je vage theorieën echter niet op anderen los! Schrijf geen ellenlange onleesbare berichten die vaak topic vervuilend werken. Je hebt talent om onzin op zo'n manier te brengen dat het voor sommigen geloofwaardig klinkt maar het blijft onzin. Ik moet ik die niet operabele vernauwing in mijn luchtweg ook 'wegpraten'? Sorry maar het is complete nonsens!

Thea

Theab schreef:Beste Peter

PeterBeter schreef:Nee tuurlijk niet. Maar mijn eigen gevalletje lijkt wel een beetje op "en als je niet op de hoeveelheid zout let die je tot je neemt, dan neem je dus vanzelf te veel".
Ofwel, met wat aandacht kan je dat beter regelen.

Ik weet het ook niet;
Het enige wat ik weet - en je hebt het zelf allemaal gelezen enkele maanden geleden - is dat ik op voorhand al een soortgelijke mening had - "je moet het weg kunnen praten" om het zo maar te zeggen - en dat me dat ook is gelukt. Ik verzin er niets bij en in het Appie topic is alles van dag tot dag geregistreerd.

Overigens is het mijn voorstel om het niet over mij te hebben, maar om het te lezen als mogelijke oplossing voor een ieder die toevallig hetzelfde in elkaar zit als ik.
Ik hoop alleen maar te kunnen helpen ...

Mogelijk zit jouw apneu tussen je oren en kun jij het wegredeneren. Laat je vage theorieën echter niet op anderen los! Schrijf geen ellenlange onleesbare berichten die vaak topic vervuilend werken. Je hebt talent om onzin op zo'n manier te brengen dat het voor sommigen geloofwaardig klinkt maar het blijft onzin. Ik moet ik die niet operabele vernauwing in mijn luchtweg ook 'wegpraten'? Sorry maar het is complete nonsens!

Thea

Owww, Thea, dan kunnen we de rest van de mankementen ook wegpraten zeker.....
Ik ben het compleet met je eens.
@Peter, je hebt van de week een eigen topic open gemaakt, daar heb je alle ruimte om je eigen theorie onder de loep te nemen.

Beste Peter
Ik ga mijn best doen om het je nog één keer uit te leggen.

PeterBeter schreef: Wat ik in mijn geval heb kunnen aantonen is dat het feitelijk het apparaat zelf is wat de ellende veroorzaakt. Eigenlijk lees je het tussen de regels door in Ruud zijn tekst al : een te hoge druk kan CA's uitlokken. Of te laag of weet ik veel. Maar het doet iets. Mijn bewezen geval ?

Je hebt totaal geen bewezen geval. Alles wat jij hebt is een uitlezing van een CPAP door een leek; Niet eens een PSG. Een uitlezing notabene van een S9 waarvan bekend is dat die vals positieve CA's kan tonen! Een uitlezing die door geen PSG wordt onderbouwd. Je gebruikt je CPAP voor diagnostiek: Iets wat altijd moet worden onderbouwd door een PSG!

Zelfs al mocht het zo zijn dat jij je CA's tussen je oren had zitten en ze daarom kon wegredeneren, dan nog is dat geen enkel bewijs. Dit soort zaken kun je alleen aantonen met wetenschappelijk onderbouwd onderzoek dat jij in je eentje niet kunt plegen! Hou dus alsjeblieft op met topics te vervuilen met eindeloze verhalen waar niemand op zit te wachten. Het is topicvervuiling in een serieus forum.

Thea

Theab schreef:Beste Peter
Ik ga mijn best doen om het je nog één keer uit te leggen.

PeterBeter schreef: Wat ik in mijn geval heb kunnen aantonen is dat het feitelijk het apparaat zelf is wat de ellende veroorzaakt. Eigenlijk lees je het tussen de regels door in Ruud zijn tekst al : een te hoge druk kan CA's uitlokken. Of te laag of weet ik veel. Maar het doet iets. Mijn bewezen geval ?

Je hebt totaal geen bewezen geval. Alles wat jij hebt is een uitlezing van een CPAP door een leek; Niet eens een PSG. Een uitlezing notabene van een S9 waarvan bekend is dat die vals positieve CA's kan tonen! Een uitlezing die door geen PSG wordt onderbouwd. Je gebruikt je CPAP voor diagnostiek: Iets wat altijd moet worden onderbouwd door een PSG!

Zelfs al mocht het zo zijn dat jij je CA's tussen je oren had zitten en ze daarom kon wegredeneren, dan nog is dat geen enkel bewijs. Dit soort zaken kun je alleen aantonen met wetenschappelijk onderbouwd onderzoek dat jij in je eentje niet kunt plegen! Hou dus alsjeblieft op met topics te vervuilen met eindeloze verhalen waar niemand op zit te wachten. Het is topicvervuiling in een serieus forum.

Thea

Eens.
Ook voor mij is dit topicvervuiling die belemmerend werkt bij het lezen. Als ik weer zo'n eindeloze lap tekst tegenkom haak ik af.
Jammer hoor.

Groet
Agnes

Dank voor al jullie reacties! Hoe verschillend ook!
Ik kan hier wel wat mee.

Afgelopen week weer bij de arts in het slaapcentrum geweest.

Ik kreeg twee opties aangeboden:
Mijn huidge cpap druk van 6, gaf dus teveel ahi"s ( 26 waarvan... 12 obstructief, 10 hypo-apneus en 4 centraal)

Na een eigen analyse van sleepyhead van de afgelopen 8 maanden kwam ik tot de conclusie dat men beste scores liggen bij een CPAP instelling met druk 9 en 10.

Mijn voorstel aan de arts was dan ook om de druk in te stellen naar 9.
Voorstel van de arts was om nog iets anders uit te proberen, namelijk een CPAP of BIPAP met ST functie. Dit moet dan via een specialistisch slaapcentrum.

Omdat de datum waarop ik mijn rijbewijs moet verlengen dichterbij komt en daarvoor een periode van 2 maanden met een gemiddelde AHI van lager dan 15 nodig is, zag ik het niet zitten om nu weer iets nieuws uit te gaan proberen. Als dat ook niet werkt, zit ik (voorlopig) zonder rijbewijs.
Indien ik hiermee onder de 15 AHI's kom en mijn rijbewijs verlengd is voor 3 jaar, dan wil ik wel eens wat nieuws proberen, niet nu, dat is mij te kort dag en gaat spanningen geven waardoor je mogelijk ook niet goed slaapt

Na goed overleg hebben we de CPAP op druk 9 ingesteld. Na vijf nachten laat dit een gemiddelde AHI zien van 15,5 ( 9 obstructief, 2,5 centraal en 4 hypo-apneus).
Een verbetering dus waarmee ik in ieder geval richting de zo gewenste 15 AHI's of lager uitkomt. Wellicht gaat een druk van 10 nog iets helpen.

Wie heeft er echter ervaring met een CPAP-BIPAP met ST functie?
Wat doet zo'n apparaat? Ik weet alleen dat de ST functie bij de inademing een soort extra duwtje geeft, maar het effect hiervan is mij onbekend.
Hoe ziet het eruit?
Wat kan het mij meer helpen dan de huidige CPAP of BIPAP?
Wie heeft het in gebruik en kan/wil cijfers noemen waaruit blijkt dat dit beter of slechter werkt dan een gewone CPAP of BIPAP

Ik lees het hier graag van jullie!

Ik heb geen ervaring met een bipap, maar zou als ik jou was zeker niets uitsluiten zonder het geprobeerd te hebben.

Slaap jij nu met een FF masker?

Een bipap met of zonder ST functie zou je verder kunnen helpen.

Je kunt het aan Arkie (Dirk) vragen die slaapt ermee.

Groet RuudJ

Ik slaap niet met een BIPAP maar met een ASV. Als de CPAP niet goed werkt en je behandelend arts wil je doorsturen naar een slaapcentrum waar ze een BIPAP voor mogen schrijven zou ik het zeker doen.

Dag Ruud,

Een BIPAP heb ik uitgeprobeerd in diverse standen.
Dit gaf alleen maar een verslechtering, met name in de obstrucitieve apneu's.

Ik slaap met een intranasaalmasker ( airfit p10) en neusmaskter ( Fischer en Paykel Eson).

Een FF masker werkt bij mij niet. Ik heb een nogal groot hoofd en bij de minste beweging op mijn toch al kleine kussen, gaat het FF-masker scheef zitten en dus lekken.
De airfit P10 slaapt goed en geeft goede resultaten. Zodra er een drukstand veranderd is, probeer ik beide een aantal dagen uit, echter de P10 geeft de laagste AHI's en minste lekkages.

Met welk merk apparaat gebruik je nu?

Groet RuudJ

@ruud

De Respironics system one.
Gekregen ivm de BIPAP functie
Deze heeft BIPAP en CPAP functie.
Staat nu weer op de CPAP functie

Hiervoor had ik de F&P ICON.

De Respironics bevalt met stukken beter, alleen al het geluid is veel zachter.

Volgens de arts is de CPAP/BIPAP met ST functie ook een Respironics.

Hoi.
Sinds een week gebruik ik ook de Respironics system one met Flex-functie. Ik had hier voor een F&P met constante druk van 9 en had moeite met het uitademen tegen de hoge druk in. Nu met de Flex-functie verlaagt de druk bij het uitademen. Het is niet alleen comfortabeler, maar ook noodzakelijk om CO2-stapeling te voorkomen bij een FF-Mask die ik gebruik. Ook de AHI's zijn lager geworden.