Een jaar aan de CPAP

1
Vandaag mijn eerste jaarcontrole gehad. OSASverpleegkundige blij want: "o, o, wat heeft u een mooie waarde. Gemiddeld over de afgelopen 3 maanden haalt u de 1 AHI niet en ook bij het laatste slaaponderzoek was er niets bijzonders te melden. U gaat gewoon de slaap stadia door, heeft niet extreem veel arrousels en ook uw benen bewegen niet extreem.
Hoe voelt u zich nu?"
"Nou, eh, ik voel me slecht, ben moe en slaap niet goed. Ben erg vaak wakker. Afgelopen nacht zo vaak dat ik dacht dat het wel tijd zou zijn maar toen bleek het 3.00 u te zijn. Daarna ook niet veel meer geslapen. (desgevraagd) Mijn huisarts weet er ook geen raad mee en begrijpt niet goed waarom ik van een slaapkliniek terug wordt gestuurd naar hem. We hebben een slaapdagboek bijgehouden en ik heb hem laten weten wat ik allemaal al geprobeerd heb. Hij weet het ook niet."

Ik mag nu twee weken een slaap dagboek bijhouden waarin ik opschrijf wat ik in de avond doe, eet drink. Hoe vaak en hoe lang ik wakker ben en de uren uiteindelijke slaap plus mijn waardering van de slaap.
Dat mag ik opsturen en dan gaat ze naar aanleiding daarvan met de neuroloog in overleg.
Pffffff.
Mogelijk toch aan de Melatonine. Ik heb nog maar niet gezegd dat ik viavia Melatonine met een hogere dosering heb gekregen en dat ik dat heel af en toe neem als ik echtechtecht een nacht goed moet slapen. Dan gaat het een ietsje beter en kan ik er weer even tegen.
Eerst maar zien waar ze zelf mee komen.

(Toch nog even zeuren maar wilde wel graag deze ervaring delen)
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Een jaar aan de CPAP

2
Hallo Agnes,

Spijtig dat het zo gaat maar ik denk dat zeuren best mag.

Wij zijn zo snel geneigd te zeggen "zo herkenbaar !" en proberen daarmee anderen te helpen en te motiveren. In zo'n geval als jij helpt het wellicht averechts omdat het alleen maar toont dat de kans bestaat dat het "bij jou" ook niet helpt.

Maar herkenbaar dus.
De AHI kan beter veel te hoog zijn, dan weet je tenminste waaraan je nog kan werken.

Toch maar op naar het tweede jaar en hopen dat we samen op dit forum er verder mee kunnen komen. Ok ?

Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Een jaar aan de CPAP

3
@Agnes: Het klinkt vervelend, maar je bent niet de enige waarbij het allemaal nog niet zo lekker bij gaat. Ook ik heb de ervaring dat je je klachten duidelijk moet aangeven. Vanaf februari aan de pap maar pas vanaf oktober/november via de neuroloog aan medicatie voor RLS en via de longarts aan de extra zuurstof. Pas nu zeg ik...het gaat iets beter! Blijft de gem saturatie 's nachts nog maar 91,4%
En <90% heb ik ws al jaren!! In mijn geval wil de longarts over 4 maanden zelf weer een osas controle doen (buiten de jaarlijkse cpap controle).

Voor jou fijn Agnes, dat er eindelijk verder wordt gekeken en ook de neuroloog in beeld komt. Ik hoop voor jou, dat jouw doorvragen succes gaat opleveren!!!

Groetjes, Marianne

Re: Een jaar aan de CPAP

4
Hallo

Goed dat je verder door blijft vragen aangezien je klachten niet zijn verdwenen.
Het kan best zo zijn dat je naast slaapapneu nog een andere slaapstoornis hebt die in eerste instantie niet wordt onderkent want ja, al je klachten worden toegeschreven aan de slaapapneu. Niet ieder ziekenhuis heeft voldoende kennis en ervaring om andere slaapstoornissen goed te behandelen dus kijk goed naar de kennis op dat gebied.

Succes met je verdere zoektocht naar een gezonde slaap

Re: Een jaar aan de CPAP

5
Hoi Agnes

Het is heel vervelend en van mij mag je best zeuren. Het is heel goed dat je aan gegeven hebt dat je je nog niet goed voelt. Als je het zelf niet aangeeft dan gebeurt er ook niets. Helaas kunnen ze niet ruiken dat het niet goed gaat.
En ja, ik begrijp ook dat je je er vervelend onder en mee voelt. Tegelijkertijd is het wel dat wat belangrijk is. Je voelt je nog niet goed, en dat kun jij alleen maar voelen en aangeven. Nu kunnen ze je er mee helpen en ben je wel gehoord.
Heel veel sterkte.

Re: Een jaar aan de CPAP

6
Hoi Agnes
Agnes-HAM schreef: "Nou, eh, ik voel me slecht, ben moe en slaap niet goed. Ben erg vaak wakker. Afgelopen nacht zo vaak dat ik dacht dat het wel tijd zou zijn maar toen bleek het 3.00 u te zijn. Daarna ook niet veel meer geslapen. (desgevraagd) Mijn huisarts weet er ook geen raad mee en begrijpt niet goed waarom ik van een slaapkliniek terug wordt gestuurd naar hem. We hebben een slaapdagboek bijgehouden en ik heb hem laten weten wat ik allemaal al geprobeerd heb. Hij weet het ook niet."

Ik mag nu twee weken een slaap dagboek bijhouden waarin ik opschrijf wat ik in de avond doe, eet drink. Hoe vaak en hoe lang ik wakker ben en de uren uiteindelijke slaap plus mijn waardering van de slaap.
Dat mag ik opsturen en dan gaat ze naar aanleiding daarvan met de neuroloog in overleg.
Pffffff.
Mogelijk toch aan de Melatonine. Ik heb nog maar niet gezegd dat ik viavia Melatonine met een hogere dosering heb gekregen en dat ik dat heel af en toe neem als ik echtechtecht een nacht goed moet slapen. Dan gaat het een ietsje beter en kan ik er weer even tegen.
Bovenstaande nu al jaren. Het slapen ging iets beter maar nu ook weer iedere nacht na 2 uur slaap weer volop ellende. Melatonine toedienen heeft pas zin als het echt te laag is. Ik heb 2 maal een Melatonine onderzoek gehad. De eerste keer was het net voldoende aan de ondergrens maar de 2e keer was het ruim voldoende.

Zoals Harks al zegt, niet alle slaapaandoeningen worden herkent. Ik blijk naast apneu nog 4 andere slaapaandoeningen te hebben. Helaas zijn ze moeilijk te behandelen. Soms lijkt het met een nieuwe behandeling wat beter te gaan maar de verbetering verdwijnt weer, soms na maanden. Om slaapafwijkingen te ontdekken is het soms nodig om een uitgebreider neurologisch slaaponderzoek te doen dan dat van de longarts.

Groetjes, Thea

Re: Een jaar aan de CPAP

7
Vandaag de OSASverpleegkundige gesproken. Ik mag inderdaad beginnen met 3 mg melatonine. Nu maar zien of de slaapuren toe gaan nemen. Ik ben benieuwd.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Een jaar aan de CPAP

8
Agnes, ik vind helemaal niet dat je zeurt hoor. Je omschrijft gewoon je klachten, die je helaas nog hebt na een jaar cpap.
Mooi die AHI maar uiteindelijk is jouw slaap niet wat je wenst dat het is. Veel succes verder en hopelijk werkt de melatonine.

Re: Een jaar aan de CPAP

9
Agnes-HAM schreef:Vandaag de OSASverpleegkundige gesproken. Ik mag inderdaad beginnen met 3 mg melatonine. Nu maar zien of de slaapuren toe gaan nemen. Ik ben benieuwd.
Ik hoop dat het heeft geholpen. Ik krijg melatonine op recept. Of mijn melatonine gehalte werkelijk te laag is weet ik niet, want dat is nooit getest. Ik krijg het vooral voorgeschreven om eventuele negatieve effecten op de slaap door de adhd-medicatie tegen te gaan. En om iets makkelijker weer in te slapen als ik na de eerste of tweede slaapcyclus wakker wordt.

Re: Een jaar aan de CPAP

10
Ik heb niet de indruk dat het werkt. Ik droom heel heftig, iets waar ik hiervoor geen last van had. Slaap nog steeds niet door maar glijd in en uit steeds dezelfde droom die daardoor wel heel benauwend wordt. Van de week dacht ik zelfs dat schizofrenie zich openbaarde. Ik hoorde steeds een vreselijke muziek vanuit mijn hoofd. Dan was het weer even weg en herademde ik om vervolgens weer die rotherrie in mijn hoofd te hebben. Op een gegeven moment begon ik te vermoeden dat ik steeds weer in diezelfde droom belandde en kon ik in een moment van wakker zijn rechtop gaan zitten en het licht aan doen. Toen was het over.
Als ik nou gewoon doorsliep zou ik nog kunnen denken dat het juist wel helpt, immers, ik droom en dat gebeurt de laatste tijd zelden, maar ik SLAAP dus niet door en ben doodmoe. Voel me ook niet goed door de vreemde dromen.
Toch ga ik er nog even mee door om het een kans te geven zodat ik zeker weet dat het niet werkt, dat het niet gewoon tijd nodig had.

Wat is die zooi duur trouwens. Als ik dit op moet schroeven naar 15 mg dan ben ik 80 euro per maand kwijt. Het is niet dat ik dat ook echt in mijn broekzak heb of zo.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Een jaar aan de CPAP

11
Af en toe pik(te) ik ook wel eens een Melatomine van mijn zoon als ik door RLS (had daar toen nog geen medicatie voor) moeilijk in slaap viel.
Zowel mijn zoon als ik zijn er (onafhankelijk van elkaar) van overtuigd dat we er "levendiger" van gaan dromen.
Ik weet het, het is geen wetenschappelijk bewijs maar hij vertelde het zonder dat ik er om vroeg.
zodat ik zeker weet dat het niet werkt, dat het niet gewoon tijd nodig had.
Er zijn (watjes)testen voor om te kijken of je ook een gebrek aan Melatomine hebt.

Groeten, Bram

Re: Een jaar aan de CPAP

12
Is dat een test voor watjes of met watjes Bram? :lol:
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Een jaar aan de CPAP

15
Agnes-HAM schreef:Ik heb niet de indruk dat het werkt. Ik droom heel heftig, iets waar ik hiervoor geen last van had. Slaap nog steeds niet door maar glijd in en uit steeds dezelfde droom die daardoor wel heel benauwend wordt. Van de week dacht ik zelfs dat schizofrenie zich openbaarde. Ik hoorde steeds een vreselijke muziek vanuit mijn hoofd. Dan was het weer even weg en herademde ik om vervolgens weer die rotherrie in mijn hoofd te hebben. Op een gegeven moment begon ik te vermoeden dat ik steeds weer in diezelfde droom belandde en kon ik in een moment van wakker zijn rechtop gaan zitten en het licht aan doen. Toen was het over.
Als ik nou gewoon doorsliep zou ik nog kunnen denken dat het juist wel helpt, immers, ik droom en dat gebeurt de laatste tijd zelden, maar ik SLAAP dus niet door en ben doodmoe. Voel me ook niet goed door de vreemde dromen.
Toch ga ik er nog even mee door om het een kans te geven zodat ik zeker weet dat het niet werkt, dat het niet gewoon tijd nodig had.

Wat is die zooi duur trouwens. Als ik dit op moet schroeven naar 15 mg dan ben ik 80 euro per maand kwijt. Het is niet dat ik dat ook echt in mijn broekzak heb of zo.
Dat klinkt naar... vooral die muziek. Ik weet niet of het voor dit soort dromen helpt maar je kunt soms op terugkerende nare dromen wat invloed hebben door voor dat je gaat slapen je voor te stellen wat je aan de droom gaat veranderen als hij weer terug komt. Bijvoorbeeld een ander muziekje dat mooier of slaapverwekkend is... een geluidsknop die je een standje lager kan zetten... Of een teken aan je zelf waardoor je weet dat het slechts een droom is.
Hoop in ieder geval voor je dat het snel over is.

Moet je uiteindelijk op de 15mg uit komen? Dat lijkt me erg veel.
Als je een behoorlijke dosis melatonine gebruikt ( of pas erg laat op de avond) dan kan de vermoeidheid ook komen omdat de melatonine smorgens nog niet helemaal afgebroken is. Vooral in deze tijd van het jaar. Is mij door mijn arts verteld.

Re: Een jaar aan de CPAP

16
Ik hoeft niet naar 15 mg toe. Dat is de max die voorgeschreven kan worden
Die dromen zijn inderdaad vervelend en onrustig..
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Een jaar aan de CPAP

17
Hoi Agnes,

Vervelende dromen kunnen ook een bijwerking zijn van Melatonine. Het is dus goed mogelijk dat je daar last van hebt en dat een verklaring kan zijn voor je dromen. Je zou kunnen kijken wat er gebeurt als je een paar nachten geen Melatonine gebruikt en vervolgens weer wel. Dan weet je voor jezelf of het daar van komt.

Hopelijk gaat het snel wat beter!

Groetjes,
Angela.

Re: Een jaar aan de CPAP

18
Dank voor de tip Angela.
Ik gebruik de Melatonine nog maar net een week en heb ook precies zolang deze heftige dromen. Voor mij is dus wel duidelijk dat de Melatonine dit veroorzaakt. Ik ga dus over twee weken met de OSASverpleegkundige in overleg voor andere mogelijkheden.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Een jaar aan de CPAP

19
Agnes-HAM schreef:Dank voor de tip Angela.
Ik gebruik de Melatonine nog maar net een week en heb ook precies zolang deze heftige dromen. Voor mij is dus wel duidelijk dat de Melatonine dit veroorzaakt. Ik ga dus over twee weken met de OSASverpleegkundige in overleg voor andere mogelijkheden.
Geld voor mij ook , al gebruik ik sporadisch Melatonine (anders werkt het niet of nauwelijks) ik droom inderdaad "harder" , weet niet hoe ik het anders moet omschrijven maar gevoelsmatig komt dat woord het dichtst in de buurt .
Diagnose AHI 44 Resmed S10 + Resmed quattro AIR fullface mask /verwarmde slang cpap setting vast 9.4 Ahi 2.5 gemiddeld

Re: Een jaar aan de CPAP

20
Hoi Agnes

Ter informatie: Ik heb 2 Melatonine testen gehad vanwege mijn korte slaapuren (momenteel weer 3 tot 4 uur). Ik vond ze niet echt leuk maar ze duren maar 1 nacht, dus niet onoverkomelijk. Bij de 1e moest ik om 15.00 uur bij Kempenhaege zijn. Na de intake gingen de verduisteringsgordijnen dicht, de infrarood camera aan en ik mocht kiezen: Mijn PC aan of een klein lampje ver van mijn bed. Ik koos voor mijn PC. Vanaf toen moest ik in het geringe licht alles doen.

Die avond moest ik ieder uur een flinke tampon vol kauwen met mijn speeksel. Vanaf 23.00 uur om de 2 uur. Een kwartier voor het tijd was mocht ik een slokje water nemen. Ik werd netjes 15 minuten voor tijd gewekt maar was meestal al wakker. De grote tampon vol kauwen met speeksel was best wel een probleem omdat ik alleen een werkende speekselklier heb onder mijn tong. Mijn oorspeekselklieren zijn vanwege tumoren verwijderd. Vanaf 7.00 uur 's morgens moest ik weer om het uur een tampon vol kauwen. Dit ging door tot 10.00 uur 's morgens. Toen mocht ik naar de eetkamer en ontbijten. De uitslag was laag normaal.

Het 2e onderzoek was gewoon thuis. Dezelfde procedure alleen werd dit van 19.00 uur 's avonds tot ik ging slapen gedaan. In de nacht hoefde het niet. Daarna weer verder vanaf het echt ontwaken ook tot 10.00 uur 's morgens. De tampons moest ik daarna inleveren in de kliniek waar ik toen werd behandeld en de uitslag was normaal.

Overigens (als vergelijk) was toen die tampon 2 maal zo groot als de extra large tampon die je in de winkel koopt ;) Hoe het nu is kan ik dus niet zeggen maar mogelijk weet Google dat wel.

Groetjes, Thea