MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

1
Beste mensen,

Ik heb het tweede slaaponderzoek gehad en de uitslag is een zware tegenvaller. De KNO arts vroeg hoe het gaat tot nu toe.
Ik gaf aan dat ik weliswaar wel merk dat ik 's morgens minder moe ben en dat ik wel een verbetering merk, maar nog niet zoveel als ik zou willen. Ik ben nog lang niet de oude, slaap vaak nog 's middags na het werk omdat ik dan écht een moe gevoel dat ik echt even moet liggen. Ook dingen onthouden en concentreren gaat nog lang niet zoals het moet, maar al wel wat beter als voor de MRA. Voor mijn gevoel staat de vooruitgang die is begonnen na ingebruikname van de MRA al een tijdje stil sinds ongeveer eind juli.

Toen ik mijn verhaal gedaan had gaf de KNO arts dat mijn opmerkingen overeen kwamen met de uitslag van het onderzoek. Ik heb nog steeds 9 tot 10 apneu's per uur. Dat waren er 15-16. Ik vroeg hem dan ook wanneer er wel meer verbetering zou komen en daarop gaf hij aan dat dat er niet meer komt in de huidige situatie. Als ik 9 apneu's per uur blijf houden, dan komt er niet meer verbetering. Hij gaf ook aan dat wanneer de MRA meer z'n werk had gedaan ik al veel sneller en merkbaar meer verbetering zou hebben moeten merken. Ik heb dat dus niet zo ervaren, over de gehele lijn voel ik me wel wat beter (lees minder slecht) dan eerst maar niet heel erg veel en ook niet in een stijgende lijn. Het is eigenlijk heel geleidelijk gegaan en niet verder gegaan.

Herkent iemand dit??

Mijn hoop is nu gevestigd op de neusoperatie die ik nog krijg (tussenschot rechtzetten en kraakbeen links en rechts onder de neushuid plaatsen voor een betere doorgang). De KNO arts geeft aan dat die operatie i.c.m. de MRA wellicht er net wél voor kan zorgen dat het aantal apneu's af gaat nemen tot een zodanig niveau dat er wel meer herstel komt.
Ik hoop dit laatste ook van ganser harte! Mocht dat ook niet werken, dan rest alleen nog de CPAP.

Mijn vraag/verwondering is nu of het inderdaad zo kan dat een MRA maar gedeeltelijk werkt, of dat de werking in de loop van de tijd afneemt?
En zou het inderdaad kunnen dat de neus operatie i.c.m. de MRA wél zorgt voor het benodigde resultaat?

Ik ben inmiddels wel zat dat het niet beter gaat en voel me zoals gezegd nog verre van de oude, vooral het mentale dat de hersenen minder lijken te werken (onthouden, concentreren, dingen vergeten) beginnen me zwaar te vallen.
Zo zwaar zelfs dat mocht blijken dat een CPAP nog het enige middel is en dat wél de genezing geeft ik me daar bij voorbaat al niet meer negatief tegenover stel. Uiteindelijk is denk ik alles beter dan zo door moeten dolen/sudderen...

gr. Edwin.

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

2
Edwin, de vraag is waardoor de apneus ontstaan. Jouw vraag, gaat de werking achteruit van een MRA, ja dat kan. De MRA blijft zijn werk wel doen, maar kan de kaak maar tot een bepaalde stand naar voren trekken. Alleen bij het ouder worden wordt het spierweefsel van tong en huig slapper. Dit kan dan toch weer voor apneus zorgen. Een neuscorrectie operatie en het ruimer maken van de neus doorgang kan het ademhalen door de neus verbeteren, maar haal jij nu adem door de mond of al door de neus?

Je leest hier in het forum dat een MRA vaak 5 tot 10 jaar voldoet en dat men daarna toch overstapt op een cpap.

Dus hou de MRA achter de hand als je aan de cpap zou moeten. Je kunt deze ook bij uitstapjes voor een nachtje slapen gebruiken.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

3
Ruud J, schreef:Edwin, de vraag is waardoor de apneus ontstaan.
Dit is ook gelijk mijn 1e vraag. Is er al een slaapendoscopie gedaan om te kijken waar je apneu vandaan komt? Dit lijkt mij het eerste onderzoek voordat men zomaar gaat opereren. Uit eigen ervaring heb ik zonder slaapendosopie de uppp laten doen. Dit was zonder resultaat. Dit is ook mijn les geweest om altijd om een slaapendoscopie te vragen.

Wat je operatie voor je neus betreft. Dit is altijd aan te bevelen ongeacht of je nu apneu heb of niet. Ik denk alleen dat dit niet zoveel voor je apneu zal schelen, maar dat hangt er natuurlijk vanaf waar precies het probleem zit.

Wat de MRA betreft sluit ik me ook aan bij Ruud J. gezien je enigszins lage gemiddelde snap ik dat er een MRA voorgesteld wordt, maar is er destijds dus ook middels slaapendoscopie gekeken of deze zou helpen?

Mocht het zo zijn, dat er in het ziekenhuis waar jij onder behandeling bent, deze kno-artsen geen slaapendoscopie uitvoeren dan zou ik voor een second opinion gaan bij een ander ziekenhuis waar ze dit wel doen.

Het is vervelend dat het resultaat nu nog tegenvalt. Maar ik zou er persoonlijk geen genoegen mee nemen en zelf alle stappen ondernemen om uit te laten zoeken waar de boosdoener zit en wat hier tegen gedaan kan worden.
Is het je tong die naar achteren valt zijn hier operaties voor, is het je huig/gehemelte zijn hier ook operaties voor.
Als uit de slaapendo blijkt dat enkel de cpap kan helpen, dan is dit een gegeven en weet je dit. Dan kun je het ook makkelijker accepteren.

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

4
Beste Edwin,

Hetzelfde is mij gebeurd. Middels slaaponderzoek en endoscopie besloten tot een MRA, bleef me tóch moe voelen en bij een tweede slaap onderzoek bleek ik mét MRA meer apneus te hebben dan zonder. Zo'n slaaponderzoek is natuurlijk ook maar een momentopname. Ik heb nu een cpap en daar ben ik heel blij mee.
Oja, de kno-arts heeft nog wel gekeken of mijn MRA op de therapeutische stand stond en dat stond ie. Dus ja, zoiets kan gebeuren. Ik zou met een AHI van 9 maar eens om een cpap vragen. Een MRA is niet voor iedereen dé oplossing.

Succes, Jil

Verstuurd vanaf mijn F5121 met Tapatalk

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

5
Dank voor reacties!

@ Ruudj, waar door de apneus ontstaan is voor zover ik weet mijn tong. Dat is wat de KNO arts aangeeft. Ik heb daar geen onderzoek voor gehad, wel is er met een endoscoop in mijn neus en keel gekeken door de KNO arts.

@ Dirk, ik adem nu afwisselend door de mond en m'n neus. Aangezien mijn rechterneusgat 90% van de tijd voor 75% dichtzit gaat de neusoperatie mij sowieso helpen. Meestal ga ik slapen met de mond dicht, maar gaat later de mond toch open omdat er te weinig lucht binnenkomt door de neus. Ook overdag zucht ik regelmatig om een extra ademstoot naar binnen te krijgen (mij valt het niet meer op, anderen denken: "wat zucht hij toch steeds".
Die neusoperatie gaat mij dan ook zeker meer lucht opleveren, zowel overdag als 's nachts.

@ Jill, wat bedoel je precies met therapeutische stand? Ik heb de beugel nu weer 3 slagen gegeven om hem iets verder naar voren te zetten, maar vraag me af het gaat helpen en of daardoor meer last krijg van mijn tanden. Ik moet nu al 's morgens een tijdje op het rubbertje en daarna kauwgom bijten om na een half uur de kiezen weer enigszins op elkaar te krijgen...
Heeft de CPAP je wel geholpen om weer de oude te worden? En ging dat snel? En kon je wel wennen aan slapen met het masker op en de banden om je hoofd?

gr. Edwin.

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

7
Oja, ik vind die cpap veel fijner dan die beugel. Voelde me toch iedere avond een soort centenbak. Ik kon ook meteen goed slapen met mijn masker, wilde het ook heel graag omdat ik helemaal 'op' was. Er blij en natuurlijk altijd wel wat kleine dingetjes (jeuk aan neus, warm, striemen van de banden) maar dat heb ik allemaal ervoor over. Slaap nog steeds niet top maar ik weet dat áls ik slaap, dat de kwaliteit dan veel beter is. Slaap ook wat langer achter elkaar door. Echt, je hoeft niet bang te zijn voor een cpap!!

Verstuurd vanaf mijn F5121 met Tapatalk

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

8
Edd schreef: @ Dirk, ik adem nu afwisselend door de mond en m'n neus. Aangezien mijn rechterneusgat 90% van de tijd voor 75% dichtzit gaat de neusoperatie mij sowieso helpen. Meestal ga ik slapen met de mond dicht, maar gaat later de mond toch open omdat er te weinig lucht binnenkomt door de neus. Ook overdag zucht ik regelmatig om een extra ademstoot naar binnen te krijgen (mij valt het niet meer op, anderen denken: "wat zucht hij toch steeds".
Die neusoperatie gaat mij dan ook zeker meer lucht opleveren, zowel overdag als 's nachts.
Ik herken dit bij mijzelf. Ikzelf heb een a wengen implantaat in mijn neus laten zetten nadat ik daarvoor al 5x geopereerd was aan mijn neus. Je gaf aan dat er extra kraakbeen gezet zou worden. Ik hoop dat dit gaat helpen. Mij heeft dit te weinig geholpen waarna ik bij een professor geweest ben. Die heeft mij dit implantaat gezet waarna mijn doorgankelijkheid heel veel is verbeterd.

https://www.apneuvereniging.nl/forum/vi ... =33&t=9662

Ik hoop natuurlijk dat het voldoende helpt, maar mocht dit niet zo zijn zou ik dit zeker eens aankaarten.

Wat je aangeeft dat de kno-arts met een endoscoop in je neus en keel gekeken heeft is mooi. Alleen is dit onder een licht roesje gebeurd of toen je wakker was??

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

9
Het met de endoscoop kijken was niet onder een roesje, ik was gewoon bij bewustzijn.
Wel moest ik eerst een tijdje met watten met verdovingsmiddel zitten voordat de KNO-arts ging onderzoeken.

Ik heb ook nog de titanium brug optie besproken met de KNO-arts, maar hij gaf aan liever kraakbeen te gebruiken omdat dat de minste kans op afstoten geeft. Mocht kraakbeen niet (genoeg) helpen, dan kan ik wellicht alsnog een titanium brug krijgen misschien?

Het is nu wachten op de oproep voor de operatie. Ik hoop echt dat de operatie icm met de MRA voldoende gaat helpen.
Al snap ik niet wat dan voldoende is. Naar mijn idee kom je alleen maar weer aan je nachtrust toe als je helemaal geen apnue's meer hebt, dus 0,0. Ook al zou je er nog "maar" 3 per uur hebben, dan wordt je toch nog steeds om de 20 minuten uit je diepe slaap gewekt en dus nog steeds geen volledige nachtrust?

gr. Edwin.

Re: MRA werkt niet genoeg... Kan dat? Wat nu?

11
Edd schreef:Het met de endoscoop kijken was niet onder een roesje, ik was gewoon bij bewustzijn.
Wel moest ik eerst een tijdje met watten met verdovingsmiddel zitten voordat de KNO-arts ging onderzoeken.
In dat geval kan een KNO-arts alleen maar zien hoeveel die beugel je onderkaak naar voren duwt en of er ruimte ontstaat. Hij ziet dit niet i.c.m. een apneu. Dat gebeurt wel als dit onder een roesje gebeurd al is dat ook niet zoals het echt 's nachts gebeurd. omdat de narcose maar heel licht is.
Edd schreef: Ik heb ook nog de titanium brug optie besproken met de KNO-arts, maar hij gaf aan liever kraakbeen te gebruiken omdat dat de minste kans op afstoten geeft. Mocht kraakbeen niet (genoeg) helpen, dan kan ik wellicht alsnog een titanium brug krijgen misschien?
De professor waar ik bij ben heeft juist een voorkeur voor deze implantaat. Het is van medisch titanium wat bijna nooit voorkomt dat deze afgestoten wordt. Het nadeel van kraakbeen was juist, vertelde hij, dat dit weer krimpt nadat dit geplaatst is. Kraakbeen snijden ze op maat maar vervolgens werkt kraakbeen weer. Het kan uitzetten, krimpen ect. Gevolg is dat het resultaat na een tijdje tegen gaat vallen. Dit is ook mijn persoonlijke ervaring geweest. Ik heb zelf ook eerst 2x met kraakbeen mijn neus laten verbeteren. Aan het begin leek dit wel resultaat te hebben maar binnen een jaar voelde het weer als terug bij af.
Het is natuurlijk het proberen waard met kraakbeen, maar waarom niet in 1x goed?? Overigens met zo'n implantaat, dit beheersen maar een beperkt aantal kno-artsen. De meeste lokale artsen kennen alleen de klassieke methodes met kraakbeen.
Edd schreef: Het is nu wachten op de oproep voor de operatie. Ik hoop echt dat de operatie icm met de MRA voldoende gaat helpen.
Al snap ik niet wat dan voldoende is. Naar mijn idee kom je alleen maar weer aan je nachtrust toe als je helemaal geen apnue's meer hebt, dus 0,0. Ook al zou je er nog "maar" 3 per uur hebben, dan wordt je toch nog steeds om de 20 minuten uit je diepe slaap gewekt en dus nog steeds geen volledige nachtrust?
Elk gezond mens heeft tussen de 0 en 5 apneu's. Dit is ook geen probleem zolang de zuurstof maar niet te diep daalt. Dat laatste is namelijk veel belangrijker dan een gemiddeld getal.