Heel erg geschrokken

1
Goedemorgen allemaal,

Vanacht heb ik voor de derde maal met mijn mra beugel geslapen, en het goede nieuws is dat ik niet meer snurk..
Het slechte nieuws is dat ik vanmorgen wakker werd en er een heel klein stukje van mijn voortant af is en een behoorlijk stuk van mijn kies :cry:

Ik heb een supersterk gebit en zowel tandarts als kaakchirurg waren razend enthousiast dat dit moest gaan werken... en daar zit ik nu op zondagochtend ik kan wel heel hard huilen nu..
Ik heb een lange wedstrijddag met mijn dochters en de paarden maar kan me daar even niet op concentreren, ik ben zo zuinig op mijn gebit.

Wat moet ik nou? Ik kom alleen in aanmerking voor een mra omdat mijn stops “maar” 10 zijn.

Kan iemand mij een tip geven, ben zoals jullie kunnen lezen een beetje in paniek :cry:

Dank jullie wel

Re: Heel erg geschrokken

2
Wat heftig Elphie. Ik kan me voorstellen dat je daardoor zwaar in de stress schiet.
Er wordt niet alleen naar het aantal stops gekeken om te bepalen of je in aanmerking komt voor een CPAP. Een van de criteria is dat het moet lukken met de MRA. Als jouw tanden erdoor afbreken werkt het voor jou niet en kom je dus in aanmerking voor de CPAP. Daarbij zal ook bekeken worden hoe heftig je klachten zijn.
Maandag dus meteen je arts bellen, je probleem voorleggen en vragen om een CPAP. Je niet met een kluitje in het riet laten sturen.
Ik wens jouw sterkte met de stress en succes met de paarden :wink:
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Heel erg geschrokken

3
Elphie,

dat is zeker schrikken. Inderdaad morgen meteen aan de bel trekken bij de behandelende tandarts. Mag ik vragen of je ook aan tandenknarsen doet of kaakklemmen?

Bij een AHI van boven de 5 per uur moet men deze behandelen, maar ik heb een vraag, was deze AHI van 10 in rugligging of in zijligging? Zo, nee weet je de verhouding tussen het aantal adem stops in zij- en rugligging?

Bij een lage AHI in zijligging in verhouding rugligging = 2 keer hoger dan in zijligging, kom je sowieso in aanmerking van de NightBalance ofwel de slaappositie trainer. Deze wordt in een band op de borst gedragen en gaat trillen als je op je rug ligt. Je gaat dan meestal op je zij liggen omdat dan het trillen stopt.

Is er trouwens voor het aanmeten en voor het besluit om de MRA toe te passen een slaap-endoscopie gehouden? Je wordt dan in slaap gebracht om met een cameraatje te kijken of de blokkade ook wel te behandelen is met een MRA!

Ik hoor graag hoe het gegaan is.

Groet Ruud J
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Heel erg geschrokken

4
Hoi Agnes en Ruud,

Dank jullie wel voor jullie reacties!
Ik baal echt als een stekker, mijn kies is ook vlijmscherp nu dus ik word er ook de hele tijd aan herrinnerd :(
Gelukkig was de wedstrijd voor onze dochters een succes dus dat scheelt.

@ruud ik ben geen tandenknarser of klemmer, ik heb echt een heel sterk gebit.
Ik slaap eigenlijk altijd half op mn buik en mn zij, geen idee hoe dat uit die meting is gekomen.. ik zal het morgen eens opzoeken.

Ik ben na mijn gesprek met de uitslag in het ziekenhuis bij de kaakchirurg gekomen, die heeft fotos gemaakt en gekeken en dat was het. Hij was wel ontzettend vriendelijk en jubelend over het feit dat mijn huisarts op apneu was gekomen. Ze schijnen heel deskundig op dat gebied te zijn (niet mijn wijsheid :wink: )

Ik ga morgenochtend gelijk bellen, ik hounkullie op de hoogte

Re: Heel erg geschrokken

5
Ik kan donderdagochtend bij de behandelende kaakchirurg terecht en straks om half 4 bij mijn eigen tandarts. Zij schrok van mijn verhaal (tja ik heb echt nooit wat dus dit is echt raar) zij wil zelf eerst de schade zien en evt repareren als dat mogelijk is. Fijn anders gelijk een mooie kostenpost voor een kroon..

Ps in mijn rapport staat dat ik ook wel degelijk op mijn rug lig, 46 % maar liefst :shock:

Re: Heel erg geschrokken

6
Uw rapport maakt melding van
1) AHI in rugligging
2) AHI in andere posities

De redenering is als volgt: als de AHI in andere posities gering is vergeleken met de AHI in rugligging, dan heeft het zin om een slaappositie trainer toe te passen.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

7
Nou gelukkig zat er nog genoeg kies om hem weer op te bouwen en gelukkig is dat ook gelukt! Ik ben erg blij dat mijn tandarts hem heeft kunnen maken, mijn voortand is afgeslepen en daar zie je ook niks meer van.

Ik heb mijn zorgen met haar besproken en zij is van mening dat ik echt heel erg veel pech heb gehad, ze heeft nog nooit iemand gehad met een mra waarbij de kiezen/tanden afbraken en zeker niet met zo’n sterk gebit als de mijne :?
Ze denkt dat zowel zij als de kaakchirurg een heel klein scheurtje over het hoofd hebben gezien (vind ik dan wel weer apart maar oke)
Ze benadrukte dat ik vooral niet mag opgeven omdat ik er zoveel baat bij kan hebben.

Nou ja leuk verhaal maar ik heb de zenuwen voor vanacht (of morgenochtend eigenlijk als hij er weer uit moet)

Donderdag terug naar de kaakchirurg en dan nog maar eens kijken of hij mijn twijfels weg kan nemen.

Re: Heel erg geschrokken

9
Kleine update..

Ik kom net weer bij de kaakchirurg vandaan en mijn kies zit gelukkig nog goed vast.
Waar het de eerste dagen leek alsof ik niet meer snurkte doe ik dat toch nog wel.
Ik moet nu iedere dag de mra 1 slag verder zetten net zolang totdat ik niet meer snurk, maar als ik over 4 weken nog steeds snurk en er geen effect is dan moet ik bellen en dan gaat de kno arts dmv een roesje kijken waar het probleem zit.

Re: Heel erg geschrokken

11
Ik ben het roerend met u eens, maar is dit niet hoe ze het altijd doen? Eerst maanden "proberen" met de MRA, en dan pas kijken met een endoscopie?
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

12
Ja en dan er achter komen dat een MRA misschien wel totaal niet geschikt is. Daarom eerst de endoscopie alvorens het besluit te maken om een MRA aan te meten.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Heel erg geschrokken

13
Zojuist heb ik weer controle gehad bij de kaakchirurg en helaas werkt mijn mra voor mij niet zoals gehoopt :(
Nu gelijk doorverwezen naar kno arts, volgende week vrijdag intake bij die arts en anestatist en dan gaan ze toch dat onderzoek doen. Mijn zoektocht gaat voorlopig dus nog even door.

Re: Heel erg geschrokken

16
zojuist heb ik de uitslag van de endoscopie gekregen.
mijn keel klapt steeds dicht en om dit te voorkomen moet hij zacht gehemelte verwijderen en mijn tongbeen verplaatsen. dit is volgens mijn kno arts de enige mogelijkheid voor mij.

Voor hij gaat opereren wil hij wel nog eenmaal een slaaponderzoek met de mra op maximaal en daarna wil hij met mij gaan bespreken wat hij precies gaat doen.

ik ga me maar even goed inlezen, klinkt zo heftig allemaal maar ik ben niet de eerste en zal zeker niet de laatste zijn.
nu eerst maar wachten op dat slaaponderzoek...

Re: Heel erg geschrokken

17
Elphie schreef:zacht gehemelte verwijderen
Ok, klinkt als UPPP. :evil:

Even recapituleren. Ze willen u niet aan CPAP helpen (vermoedelijk omdat dat "te heftig" zou zijn) maar ze staan wel te trappelen om uw keelholte te verbouwen? Ik begrijp er niets meer van.
Elphie schreef:zacht gehemelte verwijderen en mijn tongbeen verplaatsen
Ze brengen het vast wel van "zo gepiept" maar bezint eer ge begint!
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

18
Hahaha ja dat is zo’n beetje wel de samenvatting ja :lol:

Maar vertel... bezint eer ge begint? Ik zat mezelf al moed in te praten dat ik niet zo spastisch moet denken maar blijkbaar is dit toch geen kleinigheid?

Re: Heel erg geschrokken

19
Oh nee, dit is zeker geen kleinigheid.

Dit zijn de voor en na van UPPP:
Afbeelding


Dit is een visualisatie van tongbeen-fixatie:
Afbeelding


Bij UPPP wordt functioneel weefsel verwijderd. Het herstel ongeveer een maand en is zeer pijnlijk. Enkele gevolgen: bij het eten of drinken kan vloeistof en stukjes eten de neus in gaan. De reactie op UPPP kan averechts zijn waardoor de AHI omhoog gaat. Omdat het verhemelte is ingekort is bij CPAP het gebruiken van neusmaskers niet meer mogelijk, alleen full face kan dan nog.

Afbeelding
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Heel erg geschrokken

20
Een UPPP operatie wordt steeds minder toegepast omdat gebleken is dat dit minder succesvol blijkt te zijn als men gedacht heeft.

Wat mij zo verwonderd, is dat jij alleen maar contact hebt met een kno arts.
Waar is het contact met een longarts?
Waarom niet starten met een cpap therapie om te kijken wat voor resultaat dit gaat geven?

Ik zou zeker goed nadenken voordat je een ingreep laat doen die niet meer terug te draaien valt.

Ik zou zeker 'eisen' om eerst met een cpap therapie te starten. UPPP operatie kan altijd nog worden uitgevoerd.

Voor een cpap therapie moet je bij een longarts zijn, dus laat je doorverwijzen naar de Longarts.

Als je kno arts het daar niet mee eens is, so be it, Jij bent degene die toestemming moet geven voor een UPPP operatie en die is heftig en niet omkeerbaar.

Lees hier over ervaringen van anderen UPPP geopereerden:

viewtopic.php?f=34&t=4440&start=15

Het forumlid Geaaart is een collega van de ApneuVereniging. Hij is ondanks de uppp operatie, die naar nu blijkt niets heeft geholpen en die ook nog voor een flinke ontsteking in zijn mond heeft gezorgd, nu nog steeds aan de cpap in combinatie met een NightBalance slaap positie trainer beter af. Hij is door de Apneu 100 procent afgekeurd.


Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar