Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

22
Mast04, waarom bel je de leverancier Vivisol nu niet even op en vraag aan hun of je de NightBalance voor €25 per maand kunt huren om te kijken of deze voor jou wat kan betekenen?

Nu modder je wat aan en krijg je totaal niet de rust die je zo hard nodig hebt.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

23
RuudJ schreef:Mast04, waarom bel je de leverancier Vivisol nu niet even op en vraag aan hun of je de NightBalance voor €25 per maand kunt huren om te kijken of deze voor jou wat kan betekenen?
Dat overleg ik met de specialist in de WZA op 23 januari as, dan zal ik het met haar ook over een slaapendoscopie onder narcose met daarbij de MRA-beugel in mijn mond hebben.

Verder ben ik vandaag op gesprek bij de huisarts geweest, ook over hartoverslagen waar ik last van heb. Ze zei dat ik de tennisbal aan mijn rug gewoon kan gebruiken om apneus te verminderen. Volgende week zal er bij de huisarts een hartfilmpje gemaakt worden en moet ik nog met de huisarts een afspraak maken om 24 uur lang een hartregistratieapparaat te dragen. Verder heb bij de huisarts mijn bloeddruk laten meten, en dat was volgens haar prima.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

24
Punten die ik inbracht tijdens mijn gesprek bij de specialist op woensdag 23 januari jl.:
Nog steeds heb ik vermoeidheidsklachten die de kwaliteit van het dagelijks leven doen verminderen, bovendien belemmeren deze klachten mij om overdag voldoende te kunnen participeren. Ook al staat mijn MRA afgesteld met een vleugel van 3mm. Op het apneuforum van de apneuvereniging had ik daarover gevraagd. De moderator van het forum legde uit dat dat te maken heeft met het afkicken op adrenaline. Tijdens ademstops maakt het lichaam deze stof aan om weer te kunnen ademen.

• Het zou heel verstandig zijn om ook een slaapendoscopie onder narcose met de MRA-beugel in mijn mond te laten doen om te controleren of ik nog steeds ademstops heb en de MRA-beugel ook goed werkt. Verder zou het ook verstandig zijn om de CPAP eventueel achter de hand te houden, mocht de MRA-beugel op langere termijn nog onvoldoende werken. Bovendien kun je op een CPAP uitlezen hoeveel ademstops je tijdens het slapen hebt gehad. Zie ook viewtopic.php?f=63&t=12058& “MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.”
• Zou het een goed idee zijn om de NightBalance van ViviSol te gebruiken om te voorkomen dat ik tijdens het slapen op mijn rug lig? Nu gebruik ik tijdens het slapen een tennisbal aan mijn rug;
• Verder heb ik continue last van hartoverslagen in mijn hartritme, daarom laat ik via de huisarts mijn hart goed onderzoeken op mogelijke afwijkingen. Temeer omdat het risico op hartproblemen toeneemt wanneer je de 40 gepasseerd bent. Vorige week heb ik bij de huisarts een hartfilmpje laten maken, de uitslag daarvan moet ik nog afwachten. En verder zal ik via de huisarts 24 uur lang een registratiekastje dragen om eventuele hartafwijkingen op te sporen. Dit kastje krijg ik morgen op donderdagmiddag bij de huisarts uitgereikt en moet ik vrijdag weer inleveren. Te meer omdat slaapapneu hartklachten kan veroorzaken en andersom ook.
Hier de aantekeningen van mijn gesprek met de specialist van de WZA te Assen afgelopen woensdag 23 januari, aantekeningen zijn tijdens dat gesprek gemaakt door mijn woonbegeleider:
Specialist gaat doorgeven dat er een slaaponderzoek moet komen, zodat er een slaapregistratie gemaakt kan worden. Dit kan middels een kastje thuis. Jij gaf aan dat je dat liever niet thuis doet omdat het je erg veel stress geeft om het kastje voor 9 uur ‘s ochtends weer terug te moeten brengen. Ze heeft erbij geschreven dat je voor de slaapregistratie graag een nachtje opgenomen wilt worden.

Over de beugel heeft ze gezegd dat deze goed staat. Je mag hem niet nog strakker zetten, liever nog een slag terug. Ook bij de kno arts moet je zeggen dat je onderkaak maximaal staat.

Wanneer de beugel niet werkt dan kan een volgende stap een cpap.

Een endoscopie onder narcose heeft niet de voorkeur van de verpleegkundige, die omdat de narcose de spieren verslapt en je geen realistisch beeld krijgt van wat er in je slaap gebeurd.

De Nightbalance waar je naar gevraagd hebt heeft wat haar betreft geen toegevoegde waarde, het doet eigenlijk hetzelfde als slapen met eens tennisbal op je rug, alleen geeft de nightbalance een zoem, waar sommige mensen ook nog doorheen slapen.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

25
Mast, het kan kloppen dat je door het trillen heen slaapt, maar dat is niet aan haar om te beoordelen. Door de tennisbal, een therapie die reeds lang achterhaald is, wordt je telkens wakker zodra je wilt draaien naar je andere zijde. Dit wakker worden is funest voor je nachtrust en dat is juist iets wat voorkomen dient te worden. De Nightbalance is juist ontworpen om dit wakker worden tegen te gaan en juist door het voelen van het trillen in je onderbewustzijn, ga je op je zij slapen links of rechtsom.

Dus zij mag niet voor jou uitmaken dat de tennisbal therapie wel zal helpen en de Slaap Positie Trainer niet. Jij moet dat door het slapen met de SPT zelf ervaren. Het wordt vastgelegd in de SPT en uitgelezen op de pc. Iets wat een tennisbal niet kan weergeven.

Dus blijf voor jezelf opkomen dat je de SPT wilt testen om het resultaat vast te kunnen leggen.
En gebruik absoluut geen tennisbal tijdens de slaaptest of leg dit voor aan de osa-deskundige. Bespreek dit met hem of haar. Weet deze sowieso dat je de tennisbal gebruikt? Als ik jou was zou ik absoluut weigeren om met een tennisbal te gaan slapen. De vermoeidheidsklachten die je ondervindt kan mede door die tennisbal nog erger zijn geworden.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

26
Leest je woonbegeleider hier mee? Misschien kan hij/zij je helpen om duidelijk te maken wat je wilt.
Ik ben zelf ook woonbegeleider (en apneupatient). Ik heb meerdere clienten geholpen bij de zoektocht naar de juiste behandeling en het fijnste masker. Al doende heb ik gemerkt dat je als patient erg mondig moet zijn om dat te krijgen wat voor jou het beste werkt. Daarvoor moet je goed op de hoogte zijn van mogelijkheden en rechten.
Jouw woonbegeleider is de aangewezen persoon om jou te ondersteunen, en kan dat nog beter als hij/zij zich hier inleest. Vaak zijn artsen en leveranciers echt wel te goeder trouw, maar hebben zij geen idee van de praktijk. Het helpt dan als jullie zelf op de hoogte zijn van de dingen zoals Ruud ze beschrijft, maar die je ook in andere topics terug kunt vinden. Als het jou niet (goed) lukt om (voldoende) voor jezelf op te komen, vraag dan vooral je woonbegeleider om dat voor je te doen.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

27
RuudJ schreef: 25 jan 2019, 23:34Mast, het kan kloppen dat je door het trillen heen slaapt, maar dat is niet aan haar om te beoordelen. Door de tennisbal, een therapie die reeds lang achterhaald is, wordt je telkens wakker zodra je wilt draaien naar je andere zijde. Dit wakker worden is funest voor je nachtrust en dat is juist iets wat voorkomen dient te worden. De Nightbalance is juist ontworpen om dit wakker worden tegen te gaan en juist door het voelen van het trillen in je onderbewustzijn, ga je op je zij slapen links of rechtsom.

Dus zij mag niet voor jou uitmaken dat de tennisbal therapie wel zal helpen en de Slaap Positie Trainer niet. Jij moet dat door het slapen met de SPT zelf ervaren. Het wordt vastgelegd in de SPT en uitgelezen op de pc. Iets wat een tennisbal niet kan weergeven.
Kun je de SPT ook uitlezen op een PC die op Linux draait? Ik gebruik namelijk geen Windows, maar Linux Mint.

Op Ik heb slaapapneu van Thuisarts.nl lees ik het volgende over het gebruik van een tennisbal:
Als u op de rug slaapt, wordt de slaapapneu erger. Naai eventueel een tennisbal in de rug van uw pyjamajas of slaapshirt. Zo voorkomt u dat u op uw rug gaat liggen.
Blijkbaar zijn de meningen verdeeld over het gebruik van de tennisbal tegen slaapapneu.

Nu is het wel zo dat de vermoeidheid minder erg is geworden, waardoor ik 's middags niet hoef te dutten, dat deed ik wel voordat de behandeling met de MRA startte.

Op Longpunt Emmen duikt in slaapapneu:
Longpunt Emmen duikt in slaapapneu

Emmen - Longpunt Emmen houdt op donderdag 7 februari een bijeenkomst in ‘t Wapen van Emmen. De heer P. Hemsteede, verpleegkundig specialist OSAS van het Scheper Ziekenhuis in Emmen, spreekt over het thema ‘OSAS Obstructief Slaapapneu Syndroom’.

Er is alle gelegenheid om met de longverpleegkundigen en de heer Hemsteede in gesprek te gaan en samen ervaringen uit te wisselen.

De bijeenkomst begint om 14.00 uur. Meer informatie bij Henk Heuvelink, telefoon 0528-371821 of via www.drenthe.longfonds.nl

Longpunt Emmen is een initiatief van het Longfonds in samenwerking met het Scheper Ziekenhuis en Icare thuiszorg. Iedere maand zijn er themamiddagen waarop patiënten en hun partners actuele informatie en praktische tips krijgen.
In ieder geval ga ik daar wel heen.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

28
Mast voor de SPT was de tennisbal één van de opties, maar het blijft een martelwerktuig en maakt je wakker. De SPT kun je volgens mij niet uitlezen met Linux. Kun je daar geen virtuele versie van Windows op laten draaien?

Bel Vivisol eens op en vraag of je voor €25/mnd zo SPT kan huren. Zij kunnen voor jou deze uitlezen en het rapport naar je toesturen.

Emmen is voor mij even te ver weg, maar in juli gaan we daar in de buurt een weekje op vakantie. Zeker heen gaan altijd nuttig om vragen te stellen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

30
Mast, ik heb de SnoreBreaker ook geprobeerd en dit werkt net als de tennisbal, je wordt er wakker van en dat is niet de bedoeling. Het voelt absoluut niet prettig als je zo'n harde plastic schijf tussen je schouderbladen voelt zitten als je op je rug ligt. Wil je je van de ene zij naar de andere zij draaien, dan kom je altijd even op je rug te liggen en zul je vrijwel direct die schijf voelen en er wakker of bijna wakker van worden. Ik zou echt als ik jou was, zoals Agnes ook voorstelde, eventueel met behulp van je begeleider achter de SPT aangaan, ook al was het maar om hem een maand te huren om het uit te proberen. De arts die een tennisbal aanbeveelt is niet van deze tijd en slaapt daar zelf ook zeker niet mee. De SnoreBreaker, als je hem nog ergens kan kopen, kost tussen de €90 en €130 en dat is zonde van je geld.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

31
Op Kan ik het apparaat eerst uitproberen? lees ik het volgende over het uitproberen van de NightBalance:
Kan ik het apparaat eerst uitproberen?

Er is een speciale versie van ons apparaat die de Experience heet. Dit apparaat is geprogrammeerd met een 28 dagen durende uitprobeer periode. U kunt uw specialist vragen voor deze SPT Experience. U kunt deze dan via hem/haar verkrijgen, of hij/zij zal u doorverwijzen naar een distributeur.
Dit gaat dus via de specialist.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

33
RuudJ schreef: 28 jan 2019, 20:30 Mast , je kunt altijd rechtstreeks bellen met Vivisol, de brutalen hebben de halve wereld en een leverancier wil atijd verdienen. Dus wie weet.....
Hoe duur is de NightBalance wanneer je het buiten de specialist en de zorgverzekeraar om zelf aan wilt schaffen? En hoe komt het dat specialisten nog zo vast weten te houden aan verouderde ideeën als bijv. een tennisbal als positietrainer, of dat een slaapendoscopie onder narcose een vertekend beeld zou geven vanwege spierverslapping t.g.v. een lichte narcose (roesje)? Terwijl dat juist nodig kan zijn om obstructies op te sporen die niet door een MRA-beugel verholpen kunnen worden.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

35
Mast, als je zelf over genoeg geld beschikt dan kun je dit allemaal waar maken, echter in Nederland werkt dit niet zo. Je krijgt hier maar vaak één hulpmiddel vergoed via het basispakket. Dat is of de MRA of de cpap of een SPT.
Een MRA kost zo €800/€900 - een SPT kost €400/€450 - een Cpap kost zo €1200/€/1600 en voor een Bipap-Asv ben je zo €2500 tot €3500 kwijt.

Het lijkt mij verstandiger om eerst maar eens de slaaptest te laten doen en eens gewoon om een SPT te vragen om deze uit te mogen proberen en als daaruit dan een resultaat is voortgekomen, verder te kijken. Nu blijft het alleen maar bij gissen. Wij zeggen hier vaak: Meten is weten en gissen is missen en zolang je nog niets weet blijft het bij gissen en dus missen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

36
RuudJ schreef: 28 jan 2019, 21:51 Mast, als je zelf over genoeg geld beschikt dan kun je dit allemaal waar maken, echter in Nederland werkt dit niet zo. Je krijgt hier maar vaak één hulpmiddel vergoed via het basispakket. Dat is of de MRA of de cpap of een SPT.
Een MRA kost zo €800/€900 - een SPT kost €400/€450 - een Cpap kost zo €1200/€/1600 en voor een Bipap-Asv ben je zo €2500 tot €3500 kwijt.
Stel dat ik dit jaar of volgend jaar vanaf de vorig jaar verkregen en via het basispakket vergoede MRA-beugel over zou gaan op de CPAP, moet ik dan mijn MRA-beugel inleveren en betekent dit dan dat de CPAP niet vergoed wordt? Wordt de CPAP wel vergoed wanneer uit slaapregistratie en slaapendoscopie blijkt dat de MRA onvoldoende werkt tegen slaapapneu en de CPAP dus medisch noodzakelijk is?

Hoe dan ook, wacht ik eerst de slaapregistratie en het slaaponderzoek af om vervolgens eventuele vervolgstappen te nemen.

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

37
moet ik dan mijn MRA-beugel inleveren en betekent dit dan dat de CPAP niet vergoed wordt? Wordt de CPAP wel vergoed wanneer uit slaapregistratie en slaapendoscopie blijkt dat de MRA onvoldoende werkt tegen slaapapneu en de CPAP dus medisch noodzakelijk is?
Als blijkt dat de MRA onvoldoende zijn werk doet, dan zal men overgaan op een volgend hulpmiddel die wel zijn werk doet. Dit hulpmiddel wordt meestal ook vergoed vanuit het basispakket als het een cpap betreft of een SPT.
Het kan zelfs zo zijn, dat mocht de pacemaker 'Inspire' een oplossing kunnen betekenen en je zou aan alle eisen voldoen die aan deze zeer dure operatie (€26000) vooraf gaan en je zou dus daarvoor in aanmerking komen als een commissie hun goedkeuring daar aan zouden geven en alle ander hulpmiddelen niet tot het gewenste resultaat leiden, dan komt ook deze voor vergoeding in aanmerking.
Echter deze operatie is voor zeer weinigen weggelegd. Hou rekening met zo 40 tot 60 mensen in Nederland per jaar.

Jouw vraag of je de MRA moet inleveren als je overgaat op een Cpap, daar kan ik geen antwoord opgeven. De mra zal normaliter weggegooid worden want deze is niet meer herbruikbaar.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

39
Dit kan komen doordat je in de nacht op de MRA kauwt of met je tanden knarst. Het is verstandig om contact op te nemen met je leverancier, want een MRA met een barst erin is niet meer stabiel, er zit teveel speling in, waardoor je kaken "onevenredig belast" worden. Die barst zal ook in een rap tempo groter worden tot er een stuk van je MRA afbreekt.
Het is wel heel erg snel dat je deze klacht ervaart, bij mij gebeurde dit pas na 4 jaar.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: MRA helpt nog niet, nog steeds zware vermoeidheid.

40
Ik had de MRA-specialist daarover gemaild met daarbij deze bovenstaande foto's. Als antwoord kreeg ik het volgende:
Vervelend maar nog geen ramp. Geen zorgen maken.

Ik heb de foto’s bekeken en vermoed dat dit scheurtje prima even kan zitten, kan ook geen kwaad.

Mocht de scheur verder gaan dan is het advies laten repareren en langsbrengen op een woensdag, incl verzenden is de reparatie duur 1 week.

Betekent de week er op (op woensdag) beugel weer afhalen aan de poli.