Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

81
Het blijft zoeken maar gisteren een positief resultaat. 10,5 uur het masker opgehad en een AHI van 2.
Het is wel een beetje "aanpoten" want hiervoor moeten we ongeveer elk uur even het masker goed zetten. Het blijft groot voor hem en ofwel lekkage bij zijn kin ofwel bij zijn ogen/neus. Positief is wel het hoofdband want die sluit goed aan. Ik vraag mij nog wel af of een Quattro Air voor vrouwen misschien beter zal zijn. Ik vermoed dat deze kleiner is.
Volgende week weer naar het ziekenhuis voor een vervolgafspraak.

Ik had het artikel al gelezen, maar het blijft zeer interessant.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

82
Blijf zoeken net zolang tot jullie het juist passende masker hebben gevonden, het is zo belangrijk voor de therapie en zorg dat jullie ook aan jullie rust toekomen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

83
Jullie hebben al een mooi resultaat bereikt, top.
Je zou ook de Amara View kunnen proberen. Deze zit onder de neus en geeft minder ooglekkage. Misschien de mogelijkheid de maskers liggend bij de afspraak te testen.

Verstuurd vanaf mijn SM-G900F met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

84
Hallo,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een reactie heb geschreven, maar ik wilde toch even een positief berichtje plaatsen :D
Onze zoon heeft alweer een tijdje een cpap en wij beginnen nu echt een goed resultaat te zien.
Hij slaapt nu gemiddeld 11 uur met zijn masker en zijn AHI is meestal onder de 2. Dit is al een groot verschil met wat het was.
Zijn gedrag is ook veel beter geworden. Veel minder boos en (iets) rustiger. We merken dat wij als gezin niet meer zo op onze tenen aan het lopen zijn. In eerste instantie was hij heel agressief maar of het nu gewenning is of dat zijn adrenaline een stuk lager is hij is veel kalmer. Wel is het zo dat aan het einde van de dag (eigenlijk zodra het kwart over 7 is) hij een beetje instort.
Maar goed hij is 4 jaar dus dat is niet heel raar.
Wij hebben ondertussen een verwarmde slang en een dames xs masker waardoor hij beter slaapt. Ik moet zeggen dat Vivisol echt super is, ze denken heel goed mee met de situatie van onze zoon.
Hij heeft trouwens het apparaat wel hoger als zijn bed, ik begrijp dat dit niet heel goed is?
Zijn druk is wel bijna constant op 10 maar ik heb niet het idee dat hij last van heeft. Wij zijn ook nog een beetje zoekende in hoeverre hij last heeft van zijn slap strottenklepje als hij niet ligt. Hij is wat kortademig en met zwemles merk je dat hij moeite heeft met ademen. Maar goed al met al een wereld van verschil met ruim een half jaar geleden. Goed nieuws dus.

Tanja hoe gaat het met jouw zoon? HIj was toch ook bij het ziekenhuis voor poliepen? Is er nog iets gevonden?

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

85
Fijn om te lezen dat het duidelijk te goede kant op gaat en dat al jullie inspanningen vruchten aan het afwerpen zijn! Zo te lezen hebben jullie de boel nu goed op de rails. Echt heel knap gedaan! [ok]

Herstellen van OSAS vergt meestal enig geduld, dus het kan zijn dat jullie zoontje vanzelf nog wat verder zal opknappen. Dat strotklepje zou ik persoonlijk toch in de gaten houden en eventueel informatie erover inwinnen bij de KNO-arts of dat vanzelf verdwijnt of dat er iets aan gedaan kan worden. Maar voorlopig heb je de ernstigste gevolgen ervan onder controle, en dat is het belangrijkste.

Zolang je geen last hebt van vocht in de slang en/of het geluid/licht van de cpap, is het geen ramp als het apparaat hoger staat dan het bed. Mocht dat alsnog optreden, dan kan je dat aanpassen.

Succes verder!
Julius

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

86
Goed zeg. Wat fijn dat het jullie gelukt is om jullie zoon te laten wennen aan het masker en dat het nu zoveel beter gaat.
Een van de redenen voor het advies, de CPAP lager dan het matras te plaatsen, is dat de CPAP niet op je hoofd valt als je in je slaap verwart raakt in de slang. Als jullie de CPAP gezeken hebben vervalt die reden. Verder heb je dan minder last van eventueel geluid of licht, maar aangezien jullie zoon goed slaapt zal hij daar ook geen last van hebben.

Groet
Agnes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

88
Hier ook een berichtje vanaf deze kant. Met Maarten gaat het nog steeds niet lekker. Hij gebruikt nu Mometason voor zijn neus. Poliepen zijn wat geslonken, Gelukkig heeft hij geen allergieën, moet er niet aan denken dat hij hier ook nog last van had, we wonen buitenaf. Hij heeft zijn slaaponderzoek gehad en we krijgen 2 maart de uitslag. Hopelijk pakt het nu goed uit.

Mooi dat het met jouw zoontje goed vooruit gaat. Kun je zien dat kinderen toch snel wennen aan veranderingen, slapen met cpap, tof. En al zo'n goede score t.o.v. wat hij had. Hopelijk is hier ook nog winst te halen dat hij onder de 1 komt.

Als ik wat meer weet over Maarten hou ik je op de hoogte.
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

89
Even een reactie van deze kant. Uitslag slaaponderzoek lag net op de rand. We dienden eerst te kijken of we nog strakker zijn slaapschema konden aanpassen. Tussentijds kreeg hij van de Mometason bloedneuzen, tijdelijk gestopt, neus zette aan de binnenkant weer op, slapen weer nog slechter. Bij de KNO geweest en hij heeft nu een extra zalfje gekregen naast de mometason. Nadien overlegd met dr. Schreuder dat we geen vooruitgang zien ondanks het strakke schema. Nu besloten dat hij een APAP krijgt, is verder verzorgd via de longarts in Heerenveen. 24 mei komen ze hem hier thuis installeren en zijn masker aanmeten. We gaan ervoor en hopen een spoedige vooruitgang.

Hoe is het nu met jouw zoontje, hoe gaat het slapen en bemerk je al iets?

Verstuurd vanaf mijn SM-T810 met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

91
Ruud J, schreef:Tanja, sterkte met Maarten. Hopelijk slaat de apap therapie goed aan bij hem.

Groet RuudJ
Dank je Ruud. Blijven moed houden.

Verstuurd vanaf mijn SM-T810 met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

92
Ach toch weer een stap voor hem, Tanja.
En voor jullie ook! Ik heb even gekeken maar een Apap is vergelijkbaar met een Cpap?
Zijn slaaponderzoek was dus dusdanig dat het nodig is? Ik hoop op goede resultaten voor jullie en dat er snel een goede instelling en masker gevonden wordt. Is het iets waar hij overheen kan groeien? Ik ben niet bekend met poliepen en wat voor consequenties dit heeft.
In ieder geval sterkte de komende tijd.

Hier zijn we zoekende. Hij is net weer naar het ziekenhuis geweest en daar is men tot de conclusie gekomen dat de druk wat hoger gezet gaat worden. De maximum is nu vastgezet op 11, terwijl wij eigenlijk heen gingen met de gedachte dat het wat lager zou moeten. Er zit zoveel druk op zo'n masker en het is nog een klein kereltje. Hij klaagt wat over hoofdpijn en ziet er heel moe uit s' ochtends. Maar hij snurkt weer vaker (ondanks hoge druk) en slaapt weer wat met zijn kin omhoog. Zijn gedrag is de laatste tijd ook weer heel heftig. Veel boosheid. Dus toch een poging om dit beter te krijgen met dus hogere druk.
Hij krijgt eind juni weer opnieuw een slaaptest (polygrafie en Sentec).
Het gaat veel beter maar helaas nog niet helemaal super.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

93
CPAP is (modulo comfort-instellingen zoals EPR en Flex) ingesteld op een vaste druk.

APAP begint bij de ondergrens, en zal dan reageren op de ademhalingspatronen door de druk op te schroeven. Verschillende merken apparatuur doen dit volgens verschillende algoritmes. In [0] wordt uitgelegd hoe ResMed "agressiever" is dan andere merken, wat problemen kan opleveren omdat de sensatie van opgevoerde druk je wakker kan maken.

Ik hoop dat er een SD kaart in de machine zit, en dat daar iemand naar kijkt.

[0] https://www.youtube.com/watch?v=QaXfzgo0x4A
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

94
Hallo HBos,

Ik weet dat jullie goed begeleid worden.

Dat de druk nu nog hoger moet worden gezet is zeker niet leuk. Zeker voor zo klein kereltje. Let wel goed op dat hij geen last gaat ondervinden van Centraal Apneu. Deze kan worden uitgelokt door een hogere druk.

Mag ik vragen welk merk cpap jullie zoontje heeft gekregen? Kunnen jullie die zelf uitlezen?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

95
Hallo HBOS, Jammer dat het de laatste tijd wat minder gaat met je zoontje. Je geeft aan dat de maximale druk nu op 11 staat dus hij schommelt ook in de druk. Zo ja dan heeft hij ook een APAP. Mocht hij zich zo slecht blijven voelen qua hoofdpijn dan zou ik contact leggen met de behandelaar. Misschien is de druk verhoging toch te heftig. Bij ons is het plan dat hij de Weinmann krijgt met FOT functie deze herkent het verschil tussen osas en csas. Hij heeft tijdens het slaaponderzoek toch enkele csas laten zien, waren wel te verwaarlozen, maar door de APAP en hogere druk kunnen ze wel weer uitlokt worden, daarom de FOT functie erop.

Verstuurd vanaf mijn SM-T810 met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

96
Hij heeft een Resmed en dankzij dit forum weet ik hoe ik het jan uitlezen :)
Ik gebruik hiervoor sleepyhead. Ik zie een enorme verbetering qua apneus sinds ongeveer een maand of drie. Toen had hij periodes met een AHI van 20 en nu vaak niet meer dan 5. Zijn gemiddelde AHI schommelt tussen de 1 en 2 en is dus best netjes.
Verder vind ik het best ingewikkeld en weet ik niet zo goed op welke statistiek ik het meeste moet letten.

Ik zie wel een toename van csas weliswaar een beetje maar toch zie ik het elke dag (in het overzicht van sleepyhead) soms de helft csas en de helft Osas. Volgens het ziekenhuis moest ik niet te veel uitgaan van dit overzicht en gaf dit niet altijd een juist beeld. Ze voelde toch wel wat zorg bij ons hierover volgens mij en daarom een extra onderzoek.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

97
Het ziekenhuis mag officieel SleepyHead niet gebruiken en daarom zullen zij dit zeggen. Zij gebruiken voor het uitlezen van de Resmed de officiële software Rescan.

Deze komt vrijwel overéén met SleepyHead.

Staat de Resmed op een vaste druk van 11 ingesteld. Is het de Resmed AirSense 10 of de S9?

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

98
Het is een Resmed S10 en de druk is tussen de 5 en 11. Het was eerst maximaal 10 maar omdat het bijna altijd op 10 zit en hij dus weer gaat snurken is het een hogere druk geworden.

Maar ik zie dat hij nog wel moe is overdag. Vandaag de eerste avond van de avondvierdaagse gelopen en na drie kilometer was hij heel moe en hij zag er heel wit en had hij donkere kringen onder zijn ogen. Zijn humeur was dus ook heel slecht. Nu is hij nog klein natuurlijk ( en gaat hij niet alle dagen lopen), maar ik zag wel duidelijk verschil met andere kinderen. Dan ga je je toch afvragen of het met zijn apneu heeft te maken.

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

99
Je zoontje is nog heel jong en hij heeft dan al een hele dag achter de rug en precies op het moment dat je eigenlijk instort, in het begin van de avond, moet je nog eens een wandeltocht maken van 5 km. Dit komt dan boven op de vermoeidheid van de dag. In het begin heb je de kick van de start, maar dan slaat de vermoeidheid toe.

De Resmed heeft in variabele stand de eigenschap om iets onder het maximum te gaan zitten. Dus de druk zal zo 10,6 zijn gedurende langere tijd.

Slaapt hij veel op zijn rug?

Als hij veel Apneu heeft in rugligging, dan zouden jullie kunnen overwegen om ook de NightBalance erbij te gebruiken.

Samen met de Resmed zou dit de rugligging kunnen tegengaan, het snurken verminderen en daarmee de noodzaak om de druk zo hoog in te stellen minder noodzakelijk te maken.

De NightBalance is net zo groot als een usb stick en zit in een band om je middel.

Na 30 minuten na de start gaat deze trillen in rugligging. Daardoor draai je jezelf om en ga je op je zij liggen. Het trillen stopt dan.

Bij mij ging in 28 dagen de rugligging van 40 % omlaag naar 9%. De prijs van de NightBalance ligt op zo 375 euro. Deze wordt helaas niet vergoedt, maar proberen en in overleg met jullie behandelend arts zou dit ook kunnen bijdrage aan het verlichten van de cpap therapie. Teveel lucht kan maag en darmklachten veroorzaken en een opgeblazen gevoel in de buik.

Het is het overwegen waard.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Zorgen om zoon van 4 jaar

100
Zoals je zoontje vanavond was denk ik dat het zeker met apneu te maken heeft. Ik loop met Maarten nog geen avondvierdaagse. Hij heeft vanmiddag extra gym gedaan na school en daar zag ik ook een uitgebluste Maarten. Ik hou iedere avond strak zijn schema van slapen aan om hem overdag beter te laten functioneren en hoop straks met de Apap, die jij trouwens ook hebt via de Resmed, dat het nog beter gaat worden.

Ik las in eerdere berichten dat je ook uitleest via Sleepyhead. Mocht blijken dat hij nu door drukverhoging meer csas blijkt te hebben trek aan de bel. En lees je goed in wat precies het verschil is met osas en csas en laat je dan niet afschepen dat je niet teveel uit dient te gaan van de cijfertjes. Ik gebruik naast Sleepyhead ook de Resmed software en ik zie geen verschil in uitlezen qua AHI bij mijzelf.





Verstuurd vanaf mijn SM-G900F met Tapatalk
Beheerder Forum en Facebook, Medewerker Kenniscentrum voor de Weinmann, Slaapapneu bij kinderen en mensen met een beperking.