Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

1
Hallo,

Al heel lang lopen we met gezondheidsproblemen van ons kind. De verzekering heeft ons vorig jaar de mogelijkheid gegeven om naar België te gaan voor haar buikklachten en het eerste wat daar werd voorgesteld is een slaaponderzoek te doen. Onze dochter is al vanaf haar 10de chronisch vermoeid na Pfeifer gehad te hebben. En het is de afgelopen jaren zo erg geworden, dat de school er heel erg onder te lijden heeft. We hebben het slaaponderzoek in april gehad en vorige maand de uitslag gekregen. Gisteren was ze in Nederland voor een slaapsnurkonderzoek om de oorzaak te achterhalen. De uitslag krijgen we 6-7. En dan gaan we de behandelingsfase in. De arts in België wil echter een multidisciplinaire aanpak: fysiek, mentaal, diëtiek naast de behandeling van de OSAS. Ze heeft er uren bij zitten dat ze 21 keer per uur geen ademhaalt en de saturatie onder de 90 daalt.

Ik heb wat dingen op het forum gelezen en ik word er niet optimistischer van. Toen de diagnose kwam waren we zo opgelucht. Eindelijk hadden we een oorzaak voor alle ellende gevonden. Wij hebben wel eens naast haar bed gestaan en dachten dat ze geen ademhaalde, maar dan ging dat buikje gewoon op en neer en dachten we het verkeerd gezien te hebben. Ze maakt nooit rare geluiden, maar we weten dat ze dit mogelijk al vanaf haar geboorte heeft. Ze was 14 maanden toen haar keelamandelen eruit gingen. Met 3 3/4 jaar is ze nogmaals geopereerd aan haar keel en neusamandelen. En in al die jaren is ze langzaam aan steeds zwaarder geworden. OSAS veroorzaakt dus mogelijk het overgewicht door het probleem met vetverbranding, maar als ik dat tegen de huisarts zeg, ben ik blijkbaar gek. Ook is ze klein gebleven. Ze is maar 1.56. Ook dit kan volgens de arts in Belgie door de OSAS komen, maar ook hierin ben ik in Nederland blijkbaar gek.

De opluchting is verre van weg. We hebben gelukkig snel vervolg bij de KNO kunnen regelen in Nederland, maar als ik het forum zo doorlees, is een snelle oplossing tegen de oververmoeidheid een lange weg. Langer als we gehoopt hadden. We willen zo graag een normaal leven voor ons kind, maar dat ligt niet binnen hand bereik. Ik las dat een CPAP niet meteen tot verdwijnen van de moeheid leidt. Daar ze een multidisciplinaire behandeling nodig heeft, hadden we ons er al op ingesteld dat het nog wel even gaat duren eer ze weer fitter is, maar als ik de verhalen zo lees, dan gaat dit echt wel wat langer duren dan 2 maanden. En daar word ik niet vrolijk van.

Mijn dochter lijkt het verschrikkelijk om met een CPAP te moeten slapen. Ook een bitje vindt ze helemaal niets. En dat kan ik begrijpen, maar daarmee lossen we niets op. Een operatie lijkt ons nog de makkelijkste weg, maar hoe groot is de kans dat dit echt gaat helpen?

Ze moet afvallen. Dat proberen we al jaren. Er zijn maanden geweest dat ze amper at, maar wel aankwam. Dat kon volgens de kinderarts in Nederland niet, maar ik weet nu dat het met het ventmetabolisme te maken heeft, met name met de bruine vetten. Maar hoe dit probleem aan te pakken is, dat is me nog niet duidelijk geworden. Ze heeft daarnaast ook PCOS (vergrote eierstokken) en bloed vaker 2 weken of langer. Ze is nu aan de pil, maar dat duurt 3-6 maanden eer je resultaat mag verwachten. De tweede maand leek het al goed te gaan, maar deze maand is het weer helemaal mis. En al dat bloedverlies helpt niet mee aan de vermoeidheid. Ook de PCOS is in Belgie vastgesteld, wat onderkend wordt door de kinderarts in Nederland. Een beginnende kan volgens haar wel, maar het is geen PCOS volgens haar. Om gek van te worden. Gelukkig hebben we daarvoor een arts in Belgie, maar dat heen en weer reizen hakt er ook aardig in. Maar we blijven het doen, omdat ze daar tenminste iets doen en dingen ontdekt hebben, wat in Nederland over het hoofd werd gezien. De vergrote eierstokken waren al eerder vastgesteld door de radioloog bij een echo, maar is nooit iets meegedaan. Ik was eerder een overbezorgde moeder die overal bovenop zit, dan dat ze verder keken dan hun neus lang was. Dat ik geen overbezorgde moeder ben, dat is nu wel duidelijk, maar daarmee zijn mijn zorgen niet weg en is het einde nog niet in zicht. Helaas zijn ze in Belgie een beetje traag met alles, maar dat nemen we op de koop toe. De arts daar moet de huisarts aansturen, maar de brief is er nog niet. En dat terwijl ze wilde dat ons kind zo snel mogelijk ergens wordt aangemeld. Ze noemde al Nijmegen, maar zei ook dat er nog een paar centra zijn in Nederland die de multidisciplinaire aanpak kunnen doen. En dan zegt de huisarts dat ze het dicht bij huis wil hebben. Is wat voor te zeggen, maar we hebben liever de beste hulp en begeleiding. We hebben al lang genoeg aangemodderd.

Volgens http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... p/osas.php zou OSAS bij 1 op de 4 kinderen voorkomen. Dat is heel veel vind ik. Heb ook al ergens gelezen dat het de oorzaak van wiegendood zou kunnen zijn. Maar het schijnt in Nederland zelden voor te komen, want zoals er gereageerd wordt door sommige hulpverleners, dat is niet normaal. En nergens vind ik hulp voor kinderen hierover. Als volwassenen is het al zwaar, dat blijkt uit jullie verhalen, maar wat doet het met een 15 jarige? Haar hele leven is niet zoals het behoord te zijn. Ze is depressief nu, ze is al heel lang prikkelbaar, mist heel veel school, heeft geen sociaal leven. Gelukkig wel een hele lieve vriend en een hele goede vriendin, maar daar houdt het op. Ze heeft wel via internet sociale contacten en het is goed voor haar Engels, maar je wilt als ouders toch iets anders voor je kind. We weten nu gelukkig waarom ze zo prikkelbaar is. Als ze minder moe is (heel grappig, vaak na een narcose is dat zo), dan hebben we een heel ander kind.

Ik heb door alle zorgen zelf een burnout opgelopen eind vorig jaar. Ik zat er zwaar doorheen. Ik ben al sind januari in behandeling bij Interapy hiervoor en het ging de goede kant op, maar met alle stress die we hebben zak ik weer terug. En ik moet nu oppassen niet depressief te worden. Een paar dagen depressief is nog geen depressie gelukkig, maar je zo te voelen is totaal niet leuk. Ik ben gewoon moedeloos, omdat ik me kind niet snel en makkelijk kan helpen.

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

2
Hallo Swanica,

Welkom in dit forum.
Je schrijft een heel heftig verhaal over jouw dochter.
Ik ben niet echt verbaasd dat ze op deze jonge leeftijd al problemen met slaapapneu zou hebben. In dit forum ben ik ook al veel jongere lotgenoten tegengekomen.
Voor zover ik weet heeft "Kempenhaeghe" http://www.kempenhaeghe.nl/ heel veel kennis van slaapapneu bij jongeren. Jammer dat de wachttijden daar zo lang zijn. Eventueel zou het "Sein" in Zwolle een uitwijk mogelijkheid kunnen zijn.

Tja, er is nog steeds niet genoeg kennis bij huisartsen op het gebied van osas en de bijwerkingen daarvan. Maar dat slaapapneu alleen bij oudere heren die overgewicht hebben voorkomt, is een gedachte die langzaam verandert.

Bij mij rijst meteen de vraag of er ook slaapapneu bij een van de ouders voorkomt.

Het slapen met een cpap en een masker lijkt heel erg, toch zeker als je jezelf realiseert dat dat mogelijk de rest van jouw leven zo zal zijn. Ik kan mij jouw dochters weerstand daartegen heel goed begrijpen.
Maar bedenk (en zeg dat tegen haar) dat er ergere dingen zijn waarmee je zal moeten leven.

Of een operatie een oplossing kan zijn, kan en mag ik niet beoordelen. Ik ben gewoon een vrijwilliger in dit forum die zelf ook het nodige met osas heb mee gemaakt. Het hangt van de uitslag van het onderzoek af wat er als remedie zal worden aangeraden.

Ik hoop dat er voor jouw dochter een geschikte oplossing zal komen. Dan kunnen pa en ma ook weer gerust slapen.

We horen heel graag hoe het verder zal gaan.

Houdoe (Dit betekent "behoed jezelf"

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

3
Hallo Swanica

OSAS bij kinderen komt inderdaad vaak voor. Ik kreeg de diagnose toen ik 49 jaar was maar achteraf vertelden mijn zussen dat ik het al zeker vanaf mijn 10e jaar heb. Mogelijk langer maar dat weet ik niet omdat ik tot die tijd vanwege de nachtelijke onrust bij mijn ouders op de kamer sliep zodat mijn moeder snel bij mij kon zijn als er iets aan de hand was. Mijn ouders waren al jaren overleden maar mijn zussen denken inderdaad dat het kwam om mij wakker te maken als ik weer stopte met ademen en daarna heel gek opnieuw begon. Ik heb ook een groeiachterstand opgelopen; ik ben 150 cm. Ik had geen overgewicht maar eerder een te laag gewicht. Mijn vader had zeker slaapapneu, mijn moeder mogelijk ook maar dat weten we niet zeker.

Dat slaapapneu en slaapproblemen voor overgewicht kan zorgen wordt helaas nog door veel artsen ontkent, zelfs bij degenen die zich gespecialiseerd hebben. Er wordt nog veel geroepen dat het andersom is, dus dat het overgewicht slaapapneu triggert.

Ik heb inderdaad in Kempenhaeghe veel bijscholingen gehad over OSAS/ CSAS bij kinderen hoewel CSAS bij kinderen vrij weinig voorkomt. Ik heb ook af en toe kinderen gewerkt met slaapapneu. Mijn jongste zoon heeft het waarschijnlijk ook maar hij vertikt het (nog) om een slaaponderzoek te laten doen. Hij wijt dit aan zijn hartprobleem dat hij sinds zijn 21 jaar heeft en de hoge bloeddruk die hij al van kind af aan heeft (is ook familiair in de familie van mijn man). Hopelijk draait hij nog eens bij. Hij is inmiddels 31 jaar.

Het heen en weer reizen lijkt mij vreselijk, evenals het verschil in mening door de behandelaars. Nog erger als het door de ene behandelaar wordt gediagnosticeerd en door de andere wordt weggewuifd. Een multidisciplinaire aanpak lijkt mij dan ook bittere noodzaak. Kempenhaeghe en Sein Zwolle zijn inderdaad prima. Verder weet ik dat ook Rotterdam een goede optie is. Welk ziekenhuis daar zou ik na moeten vragen. Samenwerking tussen de verschillende behandelaars is een must. Mogelijk is een ziekenhuis daarom een betere optie dan een gespecialiseerde kliniek.

De wachtlijst in Kempenhaeghe is inderdaad lang. Toen het bij mij bittere noodzaak was dat er gespecialiseerd naar de slaapproblemen werd gekeken heeft mijn neuroloog in mijn eigen ziekenhuis dit in overleg met Kempenhaeghe zelf opgepakt vanwege de wachtlijst. Alle uitslagen en vorderingen werden door hem met de specialist in Kempenhaeghe besproken en medicatie en therapie heb ik in overleg met de slaapneuroloog aldaar gekregen. Later ben ik door mijn neuroloog helemaal naar Kempenhaeghe doorverwezen. Zo'n constructie zou mogelijk een een optie zijn al weet ik niet of ze dat in Kempenhaeghe nog doen. Of een operatie een optie is horen jullie mogelijk bij de uitslag van 6 juli.

Als ouders hebben jullie nu ook een hele zware tijd. Helemaal zolang de behandeling niet op de rit is. Het grootste bezwaar van de huidige constructie nu vind ik dat je het risico loopt dat er tegenstrijdige dingen in de behandeling kunnen worden afgesproken omdat ik toch het idee krijg bij je verhaal dat er door de behandelaars onderling niet wordt gecommuniceerd.

Heel veel sterkte, Thea

Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

4
Heftig verhaal
Sterkte voor je dochter, vooral ook voor jezelf
Vlak jezelf niet weg, ook al is je eerste gevoel bij je dochter. Je kunt haar niet helpen als je zelf niet goed in je vel zit
Geloof me, de muur is hard!

Ik hoop dat jullie snel de zorg vinden die nodig is en redelijk dichtbij

Nogmaals sterkte

Patrick

Ps het klinkt raar, maar inderdaad gelukkig dat de diagnose er nu is, nu kan er veel schade voorkomen worden!




Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

6
Bedankt voor jullie begripvolle reacties. Het is inderdaad heftig en vorige week liep ik bijna tegen die muur op. Ik heb zelf een burnout opgelopen door alle zorgen, dus ik weet dat ik heel erg moet oppassen om niet weer in een put te vallen. Daarom heb ik alles even uit mijn hoofd gezet tot 6 juli, dan weten we meer. 3 juli heb ik een telefonische afspraak met de arts in Belgie en dan hoop ik dat ze me kan zeggen wat de beste behandelcentrum voor ons kind is. Tot die tijd wil ik niet te veel na denken en mijn energie stoppen in het zoeken van een leuke vakantie, want die hebben we heel hard nodig. Maar op vakantie met een chronisch vermoeid kind is ook niet alles, want je kunt niet veel doen, maar goed, dat is nu eenmaal zo op dit moment. Hopelijk zal de behandeling weer licht in ons leven brengen.

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

7
Beste Swanica,

Ik begrijp dat het voor jou als moeder heel moeilijk is om de "buien" en de uitwerking van een "kort lontje" te ondergaan.
Weet wel dat deze verschijnselen ook veroorzaakt worden door de ademtekorten die slaapapneu meebrengt.
Je praat zelf over een burn-out en dat woord laat bij mij een alarmbelletje rinkelen omdat ik dat zelf ook heb meegemaakt.
Bij mij was het eigenlijk het eerste signaal wat mijn lichaam afgaf, dat er iets niet goed ging. Achteraf heb ik uit de lezingen van drs. Sandra Houtepen Strong geleerd dat die burnout ook waarschijnlijk veroorzaakt werd door slaap apneu.
Misschien ben ik verkeerd, maar zou je eens kritisch naar jezelf willen kijken of je zelf ook niet in aanmerking moet komen voor een slaaponderzoek. Dat het bij jouw dochter mogelijk de oorzaak van haar problemen is, zou mogelijk te wijten kunnen zijn aan de bouw van haar keel en luchtwegen. Osas zelf is niet erfelijk, maar de bouw van de keel en luchtwegen kan van de ouders mee gegeven zijn.
Bijvoorbeeld mijn zoon heeft kortgeleden ook de diagnose oss gekregen. Gelukkig had ik tegen hem gezegd dat hij alert moest zijn op de verschijnselen die osas mee brengt.
Dwingen om het masker te aanvaarden zal averrechts werken ben ik bang. Alleen met overtuiging krijg je dat voor elkaar.
Als ik mij vergis, des te beter, maar ik dacht dat het beter is om te waarschuwen.

Veel succes en houdoe,

Ben

https://www.google.nl/webhp?sourceid=ch ... eniging.nl

ModEdit RuudJ
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

8
Swanica - en ? oorzaak/behandelmethode gevonden ?

Ik kan weinig nuttigs toevoegen, maar kan jullie beiden wel proberen dit aan te praten :
Mijn dochter lijkt het verschrikkelijk om met een CPAP te moeten slapen. Ook een bitje vindt ze helemaal niets. En dat kan ik begrijpen, maar daarmee lossen we niets op. Een operatie lijkt ons nog de makkelijkste weg, maar hoe groot is de kans dat dit echt gaat helpen?
Ik weet zeker dat niemand - ja, NIEMAND in dit forum of waar dan ook het erg vindt om met een kapje op te slapen. Niet, nadat je weet wat het voor je betekent.
Het gekke is ook dat dit helemaal geen afweging is. Ik bedoel : Voor jou geldt dat je er alleen met je beste hart en gevoel over kan nadenken en hoe erg het wel niet zal zijn voor haar. Zelf kom je ook niet veel verder, behalve een soort hoop dat je af kan zijn van de broodnodige aandacht en noodzakelijke oplossing waarvoor je (inderdaad vast wel) verantwoordelijk bent. Voor jouw dochter geldt dat ze wellicht niet eens beter weet, met nog een smeuiige puberteitssaus er overheen. Maar ook een kind zal zich GEWELDIG VOELEN als het eenmaal GEWELDIG GAAT.

Ik probeer je aldus te vertellen dat het niet is toegestaan om ook maar aan de overweging te *denken*. Ja, hoe moeilijk het ook is, en met de duidelijke wetenschap dat niemand die voor zichzelf zo'n apparaat nodig heeft, dit leuke toekomstmuziek vindt. Ik verwacht 100% (iets minder misschien, want ik zat er niet mee 8) ). Maar ik verwacht zeer zeker een 100% aan mensen die het achteraf NIET erg vinden. Wedden ? de eerste die het een klein rampje vindt maar er wel mee wordt geholpen mag zich melden ...

Het devies is dus dat je je probeert te verplaatsen in een mens die er beter van wordt. En dat kan heus binnen enkele dagen ! (is bij velen zo en was ook bij mij al - na dag 1). Verder kan je het theoretisch vreselijk vinden dat je voortaan naast iemand anders moet gaan liggen met zo'n ding(etje) op je hoofd. Schei uit ! ... is alleen maar theorie. Ik geloof dat ik zelf destijds te dood was om er over na te denken, maar als je ziet hoe heerlijk zo'n ding is omdat het HELPT dan red je je wel hoor. En je dochter ook. En zelfs diegene ernaast zal ervoor kiezen. Echt (geen snurken, geen enge toestanden van "ademt ze nou al die tijd niet ?!?").

Super veel sterkte gewenst en het is minder erg als je denkt. Maar geef wel de oplossing een kans.
Peter

PS: Nee, operatie helpt niet gegarandeerd, als ik dit forum er zo op nalees ...
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

10
Update

Hallo allemaal,

Bedankt dat jullie de tijd hebben genomen met ons mee te denken. Intussen is er een slaapsnurkonderzoek geweest en blijkt dat de tong naar achteren valt en de zijkanten in de hals dichtklappen. Nu is de behandeling een MRA. En dat blijkt weer een hele wereld op zich. Ik heb van het ziekenhuis 2 tandartsen doorgekregen die beide op vakantie zijn. Ik heb Vivisol al gesproken en de nodige sites gelezen. Niet dat je daar nu zo wijs van wordt hoe je nu verder moet gaan of dat je weet wat de beste MRA is. Dat lijkt ook nogal persoonlijk te liggen. Maandag kan ik een tandarts in Utrecht bellen, of vandaag de papieren opsturen naar Vivisol. Het is weekend, dus we slapen er het weekend maar even over en ik hoop dat in de tussen tijd jullie misschien nog goede advies voor ons hebben.

Kempenhaege heb ik gemaild. Ik moet echter dan opnieuw een verwijzing hebben van de huisarts en die is daar niet zo happig op. Te veel artsen vindt zij niet goed. Is ook wel zo, maar je wilt als ouders het beste voor je kind en de ervaringen met kinderen blijkt in Nederland niet zo groot te zijn. Ik heb op een site met EU richtlijnen gelezen dat 1 op de 4 kinderen OSAS zou hebben, maar in Nederland schijnt het amper voor te komen. We lopen nu in het Diakonessenhuis in Utrecht en Zeist.
Maar er is blijkbaar geen ziekenhuis die alles meepakt, zoals het overgewicht en de psyche en revalidatie. Dit is wat ons kind volgens de arts in Belgie nodig heeft. We gaan a.s. vrijdag hiervoor naar de Hoogstraat, een revalidatiecentrum in Utrecht en hopen dat ze iets goeds voor ons kind kunnen doen. Anders zitten we zo weer in Belgie, dan moeten die het maar gaan behandelen, want de huisarts is niet voldoende bekend met OSAS en de kinderarts ook niet, want de andere klachten kunnen volgens de kinderarts niet door de OSAS komen, maar volgens de arts in Belgie weer wel. Om gek van te worden, want daardoor lopen we hier weer tegen muren aan. Hier zeggen ze de OSAS komt door het overgewicht. In Belgie zeggen ze dat beide elkaar in de hand werken, maar dat ze zo makkelijk aankomt en amper tot niet afvalt, zou volgens hen door de OSAS komen. Wie moet je dan geloven? Wij gaan natuurlijk voor de arts in Belgie, maar daarmee hebben we de problemen niet opgelost in Nederland. En dat is behoorlijk vervelend.

Alles is dus nog afwachten. Maar mijn dochter vindt het ondertussen ook niet meer erg om met een bitje te moeten slapen. Een heel gewin. Nu nog een vinden die lekker zit en goed past en voor resultaten zorgt. Hebben jullie nog tips?

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

12
Swanica, ik heb het even meegelezen. Ik zelf ben ook in België onder behandeling voor en totaal ander medisch probleem dan de OSAS. Veel fijner en prettiger. Daar nemen ze de tijd en weten ze soms meer dan hier in dit kikkerlandje. Volg je gevoel in waar jij heen wilt voor behandeling van jullie dochter. Heel veel sterkte.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

13
Hoi Swanica

Ik ben het met je arts in België eens: Een multiple aanpak zou het beste zijn. Ik zou toch aandringen op die verwijzing van je huisarts en voor Kempenhaeghe kiezen. Zij hebben veel ervaring met kinderen. Je dochter zit net tussen wal en schip. Eigenlijk te oud voor kinderartsen en te jong om als volwassene te worden behandeld. Daarom mijn advies voor een kliniek waar ze die ervaring wél hebben.

Groetjes, Thea

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

14
Update

We hebben heel teleurstellend bericht van de huisarts net gekregen. Ze geeft geen verwijzing voor Kempenhaege. Ze heeft met ze gebeld en er zou geen verschil zijn met de behandeling al hier. Al dus de huisarts. Ik ben helemaal baf. Jullie zeggen anders, van Kempenhaege heb ik andere informatie en nu ineens zijn het geen specialisten en is de behandeling van kinderen ineens hetzelfde als voor volwassenen. Ik snap de wereld niet meer en ik weet ook niet meer wat ik met alles moet.

De verzekering kan hierin ook niet helpen. Er is amper tot geen expertise rond kinderen met OSAS bij ons in de buurt. We gaan overmorgen maar naar die tandarts, dan gebeurt er tenminste nog iets.
We mogen terug naar de kinderarts, die het op zich gaat nemen een behandeling te vinden. De kinderarts waar we alle vertrouwen in kwijt zijn en die anders over ons denkt. Het zou aan ons liggen dat ze zoveel school verzuim heeft, wij kunnen niet adequaat omgaan met haar klachten. Terwijl wij zeggen je neemt Alice niet serieus genoeg en onze dochter vindt dat deze arts niets voor haar doet. Niet meer.

Hoe meer ik me inlees in de OSAS, hoe minder ik begrijp van wat ons overkomt. Het wordt niet begrepen, onderkent en de ernst ervan niet ingezien. Hoe kan dit? Hoe kan iemand mijn kind dan goed helpen?

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

15
Nou zeg ...

Ik durf het haast niet voor te stellen, maar : andere huisarts ?

Volhouden en je hoofd niet laten hangen ! Ik weet het, dat is niet makkelijk.
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

16
Hallo Swanica

Wat vind je ervan om op de site van Kempenhaeghe zelf contact met hen op te nemen en je verhaal daar voor te leggen? Zij kunnen je helpen om de weg naar hen toe te vinden. Ik ben zelf daar onder behandeling geweest en heb daar veel begrip gekregen en fijne artsen gehad. Als zij niets voor je kunnen doen kunnen ze je wellicht zeggen wat je wel zou kunnen doen.

Groetjes, Thea

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

17
Hallo Swanica,

Ik sta helemaal achter de woorden van Thea.
Als moeder probeer je het beste te krijgen voor je kind. Dus moet je je niet neerleggen bij die opmerking van de huisarts.
Inderdaad kan je zelf contact opnemen met Kempenhaege. Ondanks hun lange wachtlijst, denk ik niet dat ze je zullen "afpoeieren"
En misschien dat de kinderarts jou hierin steunt.
Uit berichten hier in dit forum maak ik op dat in elk geval Kempenhaege heel veel ervaring hebben met de behandeling van kinderen die osas hebben.

Succes en houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

18
Leuk bedacht Peter, maar we zijn 4,5 jaar geleden verhuisd en zijn afgelopen november al van huisarts verandert. Veel beters vind je in dit dorp niet. Gelukkig kan ik uitwijken naar Belgie, als de MLD arts tenminste terugreageert. Maar bedankt voor het meedenken.

Wat ik echter niet snap is dat Kempenhaege tegen de huisarts zegt dat ze hetzelfde doen als ons regionale ziekenhuis. Ik dacht dat een specialistisch kliniek zichzelf wel beter zou verkopen en dat we de verwijzing zouden krijgen. Ik heb Kempenhaege hierover gemaild, maar helaas nog geen antwoord ontvangen. Willen we niet allemaal de beste arts voor ons kind en niet een die er wel eens over heeft gelezen? Dit is het resultaat van onze regering. Het wordt ons steeds moeilijker gemaakt om specialistische hulp te krijgen. De zorg is te duur en er moet bezuinigd worden. Artsen worden regeltjes opgelegd en als ze geen noodzaak zien passen ze wel op te verwijzen.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

19
Swanica,

Met de wetenschap dat je intussen meer dan positief bent over de MRA ervaring (zie topic elders) :
Swanica schreef:Wat ik echter niet snap is dat Kempenhaege tegen de huisarts zegt dat ze hetzelfde doen als ons regionale ziekenhuis.
En gij gelooft dat ? nou, ik niet. Die gekleurde huisarts zal zelf wel in dit richting hebben gepraat / gevraagd en bij het minste geringste van het antwoord wat ze wilde horen, "dank u" hebben gezegd en hebben opgehangen.
Als ze al gebeld heeft natuurlijk. [boese]

Goed, dan wat anders ...
Ik snap dat we in de wereld van email of eigenlijk WhatsApp leven, maar een telefoon kan ook nog gewoon bellen. Wat ik even niet zie is waarom je niet belt met Kempenhaege. Hooguit is het wat moeilijker om zonder verdere kennis de juiste persoon te pakken te krijgen, maar gooi het eens op "de afdeling slaaponderzoek". Ofwel, probeer het niet met de receptie af te doen.
Dan :

Dan ga jij op je eigen manier er proberen achter te komen wat ze kunnen betekenen voor jullie.
Dit is nog steeds niet makkelijk, want zo'n slaapcentrum mag dan feitelijk een commerciële instelling zijn, de mensen die er werken zijn dat wat mij betreft niet (ik mag niet te veel generaliseren, maar dat is mijn eigen ervaring - in dit geval bij Sein in Zwolle, en enkele mensen die daar werken werkten eerst bij Kempenhaege).

Om het bovenstaande te benadrukken, maar meer hoe je je moet voorbereiden op zo'n "intake" - ik heb zelf laatst mij proberen in te kopen bij Sein, die mij dus al lang kenden van eerder, en dat lukt domweg NIET. Laat ik het zo zeggen, niet als je het doet met het personeel wet er rondloopt - en daar moet je het toch mee doen. Procedure = procedure.
Belachelijk, maar waar. Maarrr, ook eerlijk, opdat mensen met wat meer $$ geen voorrang krijgen. :roll:

Je hebt dus per se die doorverwijzing van de huisarts nodig.

Wat heb ik uiteindelijk gedaan ?
Ik heb wel degelijk de afspraak gemaakt bij Sein met daarbij de belofte dat de doorverwijzing van de huisarts spoedig zou komen.
Achtergrond info van de reden hiervoor : ook ik word van kastjes naar muurtjes gestuurd en verloor zodoende 2 maanden. Echter, ik laat me niet van kastjes naar muurtjes sturen en wilde die 2 maanden terug. Dus, in plaats van 3 maanden wachttijd (ja, inderdaad, ook bij Sein) wist ik er 5 weken van te maken. Dus, persoonlijk en via de telefoon.
Vervolgens naar de huisarts met die mededeling. "Ik heb de afspraak al gemaakt, nu nog even de doorverwijzing".

Ik wil niet zeggen dat je je huisarts daar blij mee maakt, maar als je het juiste argument hebt, kan die m.i. slecht een andere kant op. Jouw geval :

EERST moet je dus achterhalen wat Kempenhaege voor jullie meer gaat betekenen dan het ziekenhuis.
Dit zal niet gemakkelijk voor je zijn omdat je eigenlijk niet goed weet waarover je het moet hebben. Ook geldt dat de persoon aan de lijn niets aan het verkopen is. Je stoort eigenlijk alleen maar. Toch, als je belt met de vraag "wat doen jullie zoal ?" dan gaat niemand zeggen "eerst een doorverwijzing graag !". Je hebt dan dus best wel een gesprek.

Die afspraak rechtstreeks maken lukt je heus niet, maar je kunt wel proberen er van alles uit te pikken waarmee je weer naar je huisarts kan. Wat dit betreft heb je ervaringen in het ziekenhuis (toch ?) en er zitten vast dingen bij die je niet aanstaan. Probeer dat voor te leggen in dat telefoongesprek en er "argumenten" van te maken richting de huisarts.

Als laatste nog twee dingen :

Ten eerste zou ik niet weten waarom je niet naar een huisarts in een andere plaats kan gaan. Ik zeg niet dat dat super comfortabel is (beetje reizen) maar wel dat er volgens mij niets is wat zegt dat die in je eigen woonplaats moet zitten. Ook hoeft dat niet voor het hele gezin te gelden. Dus, jij kan gewoon blijven waar je bent, maar je gaat met jouw dochter naar elders.

Mocht je bovenstaande pad op gaan (andere huisarts) houd er dan vanaf nu rekening mee dat alles wat je tegen je huidige huisarts zegt, tegen je gebruikt kan worden. Als jij, bijvoorbeeld, 3 keer een afspraak bij je huidige huisarts hebt gehad om een doorverwijzing te krijgen naar elders, is dat heus bekend in het dossier en het eerste wat de nieuwe huisarts leest en snapt. Ik zou daar bijna expliciet op inhaken ("u heeft vast wel gelezen" enz.) en eerlijk zijn, in plaats van op een net weer iets andere manier proberen hetzelfde te regelen. Maar het zal heel erg afhangen van de persoon aan de andere kant van de tafel die ook maar een mens is. Eén ding : de psyche (van jou) is tegenwoordig zowat belangrijker als hoe klachten zich uiten (tijdens wat ik maar even de anamnese noem). In het dossier van jouw dochter zou dan intussen ook gemakkelijk kunnen staan "moeder is obsessief in het vinden van weer een nieuwe onderzoeksmogelijkheid". En "obsessief" is heel negatief. Dan staan alle haren recht overeind. Echter, heb je je intussen gedegen voorbereid en heb je de juiste argumenten die vooral ook worden begrepen door de huisarts, dan kom je er vast wel.

Zo. Lang verhaal; Ik heb geprobeerd een beetje in te haken op hoe je zo te zien zelf bent - of misschien wel wilt zijn maar daar wellicht wat ideetjes voor kan gebruiken.
Niets lijkt me erger dan iets als dit voor je kind te MOETEN doen. Je ziet wel, ik kan aardig voor mezelf opkomen. Echter, er is toch een groot verschil met een "ach, laat ook maar" wat voor mij zelf zou kunnen optreden, maar wat ik nooit zou toestaan voor m'n kind. Ik zou er gek van worden.

Heel, heel veel sterkte en succes gewenst en laten we hopen dat eerst de MRA zo goed helpt dat dit alles niet meer nodig is.
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

20
Bedankt voor het meedenken Peter, maar dat is niet de oplossing. Mijn dochter heeft ook nierproblemen, reflux en daar is de huisarts heel erg alert en doet beter haar werk dan onze vorige huisarts. Ja, we zijn vorige jaar van huisarts gewisseld, omdat ze ons kind niet geloofde en niet goed hielp. Het is geen onwil van de huisarts, maar Kempenhaege heeft haar gewoon niet goed genoeg voorgelicht.

Weet je wat het harde gelach is? Dat de verzekering het Antonius heeft gebeld, dat die te horen hebben gekregen dat ze een arts in huis hebben die kan helpen. Laat het Antonius nu ons ziekenhuis zijn. Ik dus het ziekenhuis gebeld en blijkt dat er geen specialist is, maar dat alle artsen het kunnen. Ja, zo kunnen wij het ook. Dan kunnen we net zo goed bij het Diak blijven. Het harde gelach is, dat de kinderarts van ons kind in het Antonius de vraag welk centrum hier in Nederland ons kind kan helpen met OSAS bij de arts in Belgie heeft neergelegd. Het Antonius kan het dus niet. Toch belachelijk hoe het balletje hier rond rolt. Hier ligt zo'n gat in de markt. Ik ben gewoon marktonderzoek aan het doen om mijn kind te kunnen helpen en dan moet ik iedereen overtuigen waar het kan, waar ze niet in mee gaan en dan komen ze bij het vertrekpunt uit. Dan breekt mijn klomp.

En het aller ergste is dat we een goede buur hebben die zich blijkbaar zorgen maakt en voor de tweede keer een anonieme melding bij het AMK heeft gedaan. Sinds dit jaar heten ze Veilig Thuis. Dat veilig kunnen ze wel schrappen. Ze beschuldigen ons ervan niet goed voor ons kind te kunnen zorgen, maar we vragen al zo lang om hulp en niemand heeft echt iets gedaan de laatste 2 jaar. Nu weten we wat ze heeft en kunnen we weer met alles overweg, heet het dat we het niet goed doen. Laten ze de instanties op de vingers tikken en zorgen dat die hun werk doen en sneller ook. Maar ja, dat doen ze niet, want ze zijn zelf zo traag als bah. Mijn dochter is zo boos. Zo boos dat ze zo niet wordt begrepen. Ze wil zo graag naar school, maar de vermoeidheid maakt het af en toe onmogelijk. De laatste paar maanden voor de vakantie was het bar en boos.
Maar de pil doet zijn werk redelijk goed, die klachten gaan beter, maar we moeten wel terug naar de gynaecoloog. PCOS daaromheen loopt alles, maar voor OSAS is het een ramp. De Hoogstraat kwam van Veilig Thuis, maar die kunnen dus niets doen. En dan zeggen ze dat wij ons kind van arts naar arts slepen. Zo'n bullshit, maar zij sturen ons wel onnodig ergens heen. Hoe teleurstellend het voor Alice was weer eens te horen dat iemand niets voor haar kan doen, dat doet haar niet goed. Dat mogen wij weer opvangen. Al die stress is niet goed voor ons, maar dat is blijkbaar bijzaak. Waarom is het zo moeilijk om een goede behandeling te vinden en opgestart te krijgen? Waarom zijn wij ineens de kwade pief. Gelukkig zijn we wel eigenwijs en geven niet op. Daardoor zijn we in Belgie belandt en daardoor hebben we antwoorden. We geven de moed niet op, maar wat ons overkomt is allemaal zo onwerkelijk en onbegrijpelijk.

We wachten eerst maar weer eens af wat er nu verder gaat gebeuren. We hebben gedaan wat we konden, iedereen aan het werk gezet die wat kan doen hopelijk en nu moeten we wacht tot het zaad gaat kiemen en maar zien wat we kunnen oogsten. Ondertussen is ons kind hiermee niet geholpen, maar meer kunnen we niet doen op dit moment. Ik lag me rot als de arts in Belgie met Kempenhaege komt, maar eerlijk gezegd is daar het vertrouwen in nu wel een beetje gezakt. Als ze de huisarts al niet kunnen overtuigen van hun betere werk en inzet voor kinderen, wat moeten we daar dan nog verwachten?

Eerst maar het weekend zien door te komen en de nierpijn aanpakken. Ik word zo door de assistente van de huisarts teruggebeld en ik heb de kinderarts gemaild, want die is niet in het ziekenhuis vandaag. Er moet nu iets gebeuren, maar als de kinderarts het niet aanstuurt, dan gaat het mis in het ziekenhuis, want ze lezen geen dossiers. Ons kind doet wat ziektes betreft het meestal niet volgens het boekje, waardoor ze de plank al eens mis hebben geslagen bij haar. Daardoor is de kinderarts hierin wel heel scherp. Maar helaas is ze er vaak niet door congressen en zo. Tja, zo blijven we bezig.

Groetjes,
Swanica

Groetjes,
Swanica