kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e.d.

1
Vandaag gehoord dat onze dochter idd een slaapapneu heeft.
Ze heeft hiervoor twee keer een slaaponderzoek gehad.
Ze heeft geen overgewicht, en ook geen kno-afwijkingen (is al bij arts geweest).
Binnen twee weken krijgen we oproep voor aanmeting masker op longafdeling Antonius Leidsche Rijn.
We gaan het eerst twee maanden testen. Haar frequentie ligt niet superhoog, maar haar moeheid is zo enorm dat ze een gedeeltelijke thuiszitter is.
Heeft een corticale dysplasie (aanlegstoornis hersenen), maar weet niet of dit verband met elkaar houdt. Hoe zou ik daar achter kunnen komen, of heeft dat geen toegevoegde waarde.
Ze is verder een normaal begaafd meisje, wel met klassiek autisme/adhd.

Waar moet ik rond het aanmeten e.d. opletten? Ze is mondademhaler, dus ik vermoed dat het combi-masker word, als ik me wat ingelezen heb. We zijn verzekerd bij Interpolis.

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

2
Hallo Madrogoud,

welkom op dit forum van mijn kant. Het beste resultaat behaald men met een neusmasker (over de neus heen) of met een neusdoppenmasker (masker zit op de bovenlip met daaraan twee doppen voor de neusgaten).

Waarom het beste resultaat? De lucht gaat via de neus naar binnen en gaat dan achterlangs de tong naar de longen toe en houd zo de tong naar voren en eventueel slap weefsel ook.

Het neusdoppenmasker is het minst belastend, is mijn persoonlijke mening plus de lucht wordt direct naar binnen geblazen en houd daarmee de neusgaten open. Je ervaart niet dat er lucht onder grote druk naar binnen komt.

Voorwaarde bij deze maskers is wel dat de mond gesloten moet blijven. Dit kan soms door de druk automatisch gaan, maar lukt het niet dan heeft men daar ook een kinband voor. Ik gebruik de Ruby chinstrap kinband.

https://www.youtube.com/watch?v=L0fdSKmaJ8Q

Een full face masker is ook een optie en je kunt dan met mond open slapen, maar daar zou ik niet meteen mee starten. De ervaring bij mij was dat de ahi toch nog wat te hoog bleef.

Enige handige links, klik op de naam van masker of cpap en je krijgt meer uitleg wel in het Engels.

Maskers:
http://www.sleeprestfully.com/Mask%20Co ... 0Chart.asp

PAP's:
http://www.sleeprestfully.com/CPAP%20Co ... 0Chart.asp

Laat het masker aanmeten liefst met cpap aan op de druk die men wil toepassen en eventueel ook liggend op de zij en ook draaiend. Zo kan men controleren of er lekkage op enige plek ontstaat.

Dus lees je goed in en kijk ook naar ervaringen van anderen.

Hebben jullie vragen, stel ze gerust. Daar zijn we voor.

Sterkte en succes.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

3
Wat frappant dat we op dezelfde dag een bericht hebben geplaatst en in dezelfde regio ongeveer wonen. Wij lopen in het Diak nu met onze dochter, want het Antonius is er nooit op gekomen om een slaaponderzoek te doen. Wat was bij jullie de reden dat ze dit wel hebben gedaan? Daar ben ik erg benieuwd naar. Wij zijn naar Belgie geweest voor haar darmen en die arts wilde een slaaponderzoek bij ons kind doen. Ze is 15 en volgende week horen we wat bij haar de behandeling is.
Hoe gaan jullie als ouder daarmee om? Heeft je dochter ook van die lekkere buien? De mijne reageert regelmatig heftig, snel boos of geirriteerd, voelt zich door niemand begrepen en vooral door niemand geholpen. We hopen dat in dat laatste gauw verandering komt. Maar de zomervakantie komt eraan en dan wordt er niet veel meer gedaan. Zoals het eruit ziet kan de behandelingsstart nog wel 2 maanden duren. Maar we gaan eerst maar eens volgende week de uitslag aanhoren en dan denk ik wel weer verder. Onze dochter beweegt amper nog, gaat amper nog naar school en haar sociale leven ligt in puin. Gelukkig heeft ze een lieve vriend en een hele goede vriendin die haar heel veel steunen.
Hoe vindt je dochter het om met een masker op te moeten slapen? De mijne zegt: dat verdom ik. En dat kan ik goed begrijpen, maar ja, als dat de oplossing wordt, zal ze wel moeten. Hoe doe je dat echter met pubers? Hoe maak je zoiets draagbaar voor ze? Alleen positief benaderen is niet voldoende. Ik vind het heel moeilijk mijn dochter hierin goed te kunnen steunen, want ze wil er niet over praten, dat maakt haar boos en verdrietig, dus praat ze niet. Hoe doe jij dat met jouw dochter?

Groetjes,
Swanica

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

4
Hallo Swanica,

Het is voor kinderen en zeker voor Pubers moeilijk te begrijpen dat het slapen met een masker noodzakelijk is om je enigszins weer mens te gaan voelen. Het accepteren hiervan is het allerbelangrijkste met een therapie met een apap/cpap.

Ik weet niet hoe hoog de AHI zal zijn bij je dochter en of er ook in de opbouw van de onderkaak (teruggetrokken bijv.) een probleem is. Een MRA (mondbeugel in de mond) is dan eventueel een oplossing.

Je dochter weet waarschijnlijk, net als zoveel anderen die aan apneu lijden, niet wat echt slapen inhoudt. Als je éénmaal ervaart wat dat is door een behandeling die aanslaat, dan wil je de cpap echt niet meer kwijt.

Heb je al eens voorgesteld aan je dochter om dit forum ook te gaan bezoeken en al is dit alleen maar om te lezen wat anderen ervaren en er mee omgaan?

Een masker werkt in gedachten afschrikwekkend en dat beeld kan ook ik best begrijpen. Er zijn meerdere soorten maskers en zij hoeven echt niet allemaal zo groot te zijn. Goede en juiste begeleiding en steun van vrienden en familie is zeer belangrijk.

Heel veel sterkte de komende tijd en hoewel het vakantietijd wordt, hou zelf de vinger aan de pols door erop aan te dringen dat het zo niet verder kan.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

6
We hebben een Philips REMstar Auto A-flex met bevochtiger gekregen en een AirFit F10 Resmed maat S masker voor onze dochter.
Dinsdag ingesteld op druk 6. Hellingfunctie vanaf 4. Vanaf dinsdag er gelijk hele nacht meegeslapen al. Vond hellingfunctie niet fijn, dus woe en do direct op 6 gestart. Dat vond ze prettiger. Lijkt zich al energieker te voelen terwijl AHI slechts 5 was.
Moeten half augustus terugkomen voor eerste uitlezing. Heel benieuwd wat daar uit gaat komen. Dan hoop ik ook dat ze uitleggen hoe ik zelf kan uitlezen.

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

7
Hallo Madrogoud,

Veel Cpap's kunnen worden uitgelezen via het display.

Wat je ook kunt doen is Sleepyhead Downloaden, uitpakken en wat gegevens invullen.

Daarna de sd kaart (wel op slot zetten voor je deze in de computer stopt) en dan deze door sleepyhead laten inlezen.

Zo kun je zelf uitlezen. Een arts of leverancier zal hooguit het display willen uitleggen, maar niet een uitlezing via een pc.

Mocht je vragen hebben stel ze.

Er is een speciaal forum voor Sleepyhead geopend.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

8
Update:

Alle nachten slaapt mijn dochter inmiddels met cpap. Heeft er niet aan moeten wennen, en wil niet meer zonder.
Ze is nu met haar vader kamperen, maar hij moest maar stroom kopen, want ze wilde hem uiteindelijk toch meenemen.
Ze voelt zich fitter.
Dankzij aardige mede-forummer weet ik nu hoe ik AHI op apparaat kan uitlezen.
Ze slaapt gemiddeld er 10.54 uur mee, en heeft AHI van 3,1.
Dinsdag voor het eerst gaan laten uitlezen door Tefa. Benieuwd wat zij gaan vertellen.
Als volgende afspraak lang op zich laat wachten, wil ik het hier genoemde Sleepyhead eens gaan bekijken.

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

11
Hoe gaat het nu met haar? Gaat alles nog steeds zo goed? Draagt ze de CPAP nog steeds trouw? Tieners kunnen nog wel eens van mening veranderen, of dingen ineens anders ervaren, vandaar mijn nieuwsgierigheid. Wij beginnen binnenkort met de MRA voor mijn dochter van 15. Ze kijkt er echt naar uit dat dingen te mogen dragen. Dat is super, maar hoe lang blijft dat zo? We zijn op alles voorbereid, dan kan het ook niet zo tegenvallen. En natuurlijk moet je alles positief benaderen, maar wil niet zeggen dat dat ook makkelijk is. Zeker niet als dingen al lang duren en je kind een kort lontje, korte tenen heeft, snel geirriteerd is en chagrijnig, ze kan behoorlijk tegen ons uitvallen en tekeer gaan, maar ja, wat verwacht je van een puber die al jaren zich niet gehoord en begrepen voelt? Dan functioneer je maar weer eens als boxbal, maar soms staan we ook tegen elkaar te schreeuwen. Ik word er steeds beter is toch rustig te blijven, maar ik ben en blijf ook maar een mens. Hoe is dat bij jullie? Hebben jullie daar ook mee te maken of is het op tijd genoeg ontdekt, zodat dit jullie bespaart is gebleven? Hoe handelen jullie alles?

Groetjes,
Swanica

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

14
Wat fijn dat de AHI gezakt is! Dat moet voor jullie allemaal een hele opluchting zijn. Mijn kind heeft allerlei andere klachten gekregen van de OSAS, zoals vroeg ongesteld en PCOS, klein gebeleven en vaak ziek zijn. Hoe is dat bij jouw dochter?

Je schrijft dat ze halve dagen naar school gaat nu. Hoe gaat school met alles om? Krijgt ze genoeg steun op school? Kan ze alles bijbenen?

Groetjes,
Swanica

Re: kind van 11 met slaapapneu, hoe nu verder met aanmeten e

18
Hallo Madrogoud
madrogoud schreef:Ahi loopt bij dochter op. Kan dit door verkoudheid komen?
Wijsheid om zhuis te bellen?
Tijdens onderzoek rond ahi 5. Afgelopen nacht zelfs 11,4. Ze is heel erg moe.
Voel me beetje onzeker wat te doen.
Verkoudheid behandelen en zorgen dat haar neus vrij is voor ze gaat slapen en zo lang mogelijk vrij blijft.
- Stomen voor het slapen gaan boven een kom heet water met Dampo of Eucalyptus,er zijn ook speciale capsules voor. Handdoek over het hoofd zodat ze goed kan inademen. Zorg dat ze zich niet kan verbranden want als het water nog kokend heet is kan ze zich ook aan de stoom verbranden, dus eerst wat af laten koelen of met wat koud water bijvullen.
- Otrivin en huismerken neusdruppels met Xylomethazoline mag ze een week gebruiken. Werken wel goed. Na een week stoppen en druppelen met zoutwaterdruppels of met je huisarts overleggen met welke druppels ze verder kan gaan.
- Schoteltje met Dampo achter het filter van de CPAP zetten.
- Echt een heel klein likje Dampo (mag uiteraard ook ander merk zijn) net onder de neus, mits er geen irritatie van de huid is.
- Hoe gek het ook klinkt de voeten en tussen de tenen Dampo goed inmasseren en sokken aan in bed. Dit geeft ook verlichting bij hoest en zere keel.

Het kan bij verkoudheid inderdaad gebeuren dat de AHI oploopt. Ik had op de topdagen met hoge koorts bij mijn griep een paar weken geleden ook een AHI van 25+. Mag echter niet te lang duren.
Bij twijfel altijd contact opnemen, zeker gezien de leeftijd van je dochter.

Groetjes, Thea