hallo allemaal
tijd geleden dat ik hier geweest ben
hoop gebeurd en erg druk met allebei mijn kinderen
maar toch erg fijn om terug te zijn
ik vind het fijn dat er wat meer bekend word over kinderen met apneu
niet fijn dat ze het hebben :roll:
maar wel dat er wat meer bekend over word
mijn zoon heeft het ook inmiddels 8
3 jaar geleden ontdekt

inmiddels loop ik met tim nu bij Kempenhaeghe
en ik ben nog steeds blij dat ik gevraagd heb om een verwijzing daarheen

er ging een wereld voor tim en voor mij open

in maart is tim er een midweek geweest
en het was eigenlijk een soort vakantie(we hebben er een gezellige week van gemaakt)


het was zo goed op kinderen gericht
alles werd in jip en janneke taal uitgelegd
overdag kon tim lekker buiten spelen bij diverse speeltuintjes
er is een kinderboerderij

toen we voor het slaaponderzoek gingen werd elke electrode uitgelegd aan tim
alles werd goed uitgelegd
erg fijn omdat we toch ook best nog met wat vragen zaten

tim kwam binnen met een druk van 10 op zijn cpap
en de laatste nacht hebben ze een nachtje gevarieerd met de druk
en daar kwam uit dat tim het beste reageert op een druk van 4
scheelt nogal

tim kreeg ook meteen een neusmasker
terwijl hem aangeleerd met neus en mond masker
slapen ze in kempenhaeghe standaard met neusmasker
is daar ook een belangrijk deel vd behandeling
leren met je mond dicht slapen
trainen van je mondspieren

dus ik heb de artsen in dordrecht uitgelegd waarom wij nu liever naar kempemnhaeghe gaan

wij blijven met tim onder behandeling daar
we hebben in kempenhaeghe in die 5 dagen meer geleerd als in de 2,5 jaar dat we in dordrecht geweest zijn

voor volwassenen zijn ze heel goed hoor maar voor tim hadden we toch iets meer ondersteuning nodig

dus voorlopig is het stabiel en rustig
het gaat voor nu goed met tim
zo goed dat hij 2 schoenmaten gegroeid is en 1 kledingmaat

dat is voor mij een teken dat het echt goed gaat hij groeit weer

Beste Arjette,

Heel goed dat je tevreden bent over de verdere behandeling van Tim.
Uit jouw bericht moet ik helaas concluderen dat, hoe goed een ziekenhuis ook geklasseerd is op apneu gebied, er voor buitengewone gevallen niet vaak voldoende ervaring is.
Het is heel jammer dat een gespecialiseerde kliniek zoals Kempenhaege zulke lange wachttijden heeft.
Ook zou de kennis van de specialisten van Kempenhaege naar mijn idee gedeeld moeten worden met andere klinieken (specialisten)

Ik kan me goed voorstellen dat het voor een moeder een grote zorg is om een kind met apneu te hebben. Jij zal het heel normaal vinden, maar ik heb bewondering voor je om jouw zorg voor Tim.

In dit forum is heel weinig kennis over kinderen met apneu en in voorkomende gevallen ben ik blij dat we kunnen wijzen op specialisten net als in Kempenhaege en wellicht in het UZA in Antwerpen.

Houdoe,

Ben

goedemorgen Ben

in dordrecht hebben ze wel goed werk verricht
ze hebben het ontdekt dat tim slaapapneu heeft
alleen op een bep moment gingen de apneus bij tim onhoog en het enige wat ze konden bedenken was elke keer we zetten de druk omhoog
er werd niet verder gezocht en dat is jammer
dus toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken uitgelegd waar we tegen aan liepen
en dat ik vond dat er verder gekeken moest worden naar tim
want elke keer de druk omhoog is geen optie
en geen oplossing
dat zeiden ze ook in kempenhaeghe
de druk was veel te hoog voor tim 10 is normaal schijnbaar voor volwassenen al hoog laatstaan voor een kind
tim had constant hoofdpijn ,buikpijn,
door alle extra lucht
heb ook aangegeven in dordrecht dat Kempenhaeghe open staat voor overleg
dat het ook geen schande is als ze iets niet weten maar overleg
ze zijn voor volwassenen echt super in dordrecht
maar veel kinderen met slaapapneu hebbenz e niet tenminste niet in de leeftijd van tim
en daar mis je gewoon stukje goede begeleiding
de kinderarts van tim hier in dordrecht
die heeft dit dus wel degelijk serieus genomen
gaat daar dus beter op letten
als ze kindjes heeft met onbestemde klachten neemt ze ook apneu mee

elk kindje wat eerder geholpen word door ontdekking van is fijn

wij konden binnen 2 weken terecht bij kempenhaeghe
wij waren donderdag voor een intake geweest en de volgende dag belden ze al om een afspraak te maken voor de opname

dus ik vond dat heel snel maar weet niet hoe het nu is

fijne dag ben
\

Arjette,

Wat ben ik blij voor jullie dat het nu veel beter gaat met Tim.

Gelukkig is Kempenhaeghe dus voor nu de oplossing. Dat het zoveel uitmaakt met de groei had ik niet verwacht.

Wil je hier op het forum af en toe vertellen hoe het verder gaat?

Vooral jullie ervaringen met Kempenhaeghe in samenhang met de behandeling van kinderen Is op dit forum zwaar onderbelicht.

Ruud

het maakt een groot verschil kwa groei als tim niet goed in zijn vel zit dus mbt apneus
groeit hij beduidend minder
zelfs de kinderarts legde hier het verband tussen apneus en groei
aangezien alle energie naar zijn lichaampje gaat om dat draaiende te houden de belangrijkste organen
en is er dus geen energie over om te groeien

dat zal ik zeker doen
ik vind het dus wel belangrijk dat er ervaringen gedeeld worden
we kunnen elkaar onbewust toch helpen

wat ik nog vergeet
wij kregen voor tim zijn huidje omdat hij toch last kreeg van drukplekken
een zalfje skin lube dat werkt goed
online te bestellen
half uurtje voor slapen erop smeren en de plekken zijn zo goed als weg
weet niet of dat hier al bekend is maar bij deze

groetjes arjette

hoi ben

bedankt voor je compliment !!
het maakt het lastig omdat je kind toch enigszins beperkt is mbt leeftijdsgenootjes
tim heeft als hij veel apneus heeft gehad veel pijn in de gewrichten dus benen en armen
als ik dat merk ga ik masseren omdat dat alles is wat enigszins helpt
als het te erg word mag ik hem daarvoor zetpil geven

we proberen zoveel mogelijk gem mee te laten doen
hij is laatst meegeweest op kamp
met mr cpap
en er ging iemand mee die op een slaapafdeling werkt
zij waren goed voorbereid wist hoe alles werkt
want ja ergens logeren is er niet vaak bij voor tim helaas
enerzijds omdat sommige mensen de verantwoording niet aandurven en dat snap ik ook
anderzijds omdat ze het teveel heisa vinden

maar hij is op kamp geweest wilde genieten van elke minuut
en dat heeft hij gedaan en wij genoten weer van een kind dat even echt onbezorgd kind kan zijn

en uit dat soort momenten haal je als moeder energie om door te gaan en te blijven knokken voor je kanjer kind

Hoi Arjette

Wat bijzonder om over Tim te lezen. Wat een goed bericht dat we nu ook een ervaringsouder op het forum hebben. Wij geven wel adviezen maar zijn in deze niet zo ervaringsdeskundig als jullie. Ik heb nog vaak aan jullie gedacht. Jammer dat ik net in die tijd weer een poos af moest haken vanwege de eigen gezondheid. Ik hoop nog regelmatig iets van jou te lezen. Dank je voor deze update!

Lieve groetjes, Thea

hoi Thea

ik had ook echt een periode waarin het minder ging met tim
en daarom ben ik ook een tijd niet geweest
ik ga zoveel mogelijk delen als ik iemand daardoor kan helpen
is dat heel fijn

groetjes thea en een fijn weekend verder