Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

1
Hallo allemaal,

Vandaag zouden we een afspraak hebben bij de longarts, zodat een slaaponderzoek aangevraagd kan worden, want Alice heeft stille apneus en we weten nu niet of de MRA in de goede stand staat. En de tandarts wil niet zomaar wat aan de instellingen veranderen, want we kunnen daarmee andere problemen veroorzaken. Dus heb ik het ziekenhuis gebeld en met moeite de afspraak voor vandaag gekregen, wordt die afgebeld!! Ik heb vriendelijk verzocht ons toch te laten komen, want Alice heeft stille apneus en we willen graag weten of de MRA nu goed staat of niet. Hoe kunnen we dat weten zonder slaaponderzoek?

En waarom wordt een slaaponderzoek pas na 3 maanden gedaan? Dat het bij volwassenen zonder stille apneus een gewenningstraject is, dat snap ik, maar zijn er nog andere redenen?

Ik word zo terug gebeld als het goed is of de afspraak doorgaat. En dat moet, want ze heeft mogelijk hypoventilatie obesitas en dat wilde we vandaag met de longarts bespreken.

Ik ben al 10 jaar voor mijn kind aan het vechten. Ik ben dit zo zat en ik ben zo moe, dat ik het zelf niet meer trek. Waarom wordt er zo moeilijk gedaan? Waarom hebben ze in het Diak een OSAS consulente en krijgt mijn kind daar geen steun van? Waarom moeten we in alles het wiel zelf uitvinden? Ik zit hier alleen nog maar te janken. Mijn kind is al maanden amper meer naar school geweest. Jeugdzorg hijgt in onze nek. Van deze vereniging krijg ik alle steun, maar waarom krijgt mijn kind dat niet van artsen???

Wat zijn jullie ervaringen?

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

2
Hoi Swanica
Swanica schreef:
Ik word zo terug gebeld als het goed is of de afspraak doorgaat. En dat moet, want ze heeft mogelijk hypoventilatie obesitas en dat wilde we vandaag met de longarts bespreken.

Ik ben al 10 jaar voor mijn kind aan het vechten. Ik ben dit zo zat en ik ben zo moe, dat ik het zelf niet meer trek. Waarom wordt er zo moeilijk gedaan? Waarom hebben ze in het Diak een OSAS consulente en krijgt mijn kind daar geen steun van? Waarom moeten we in alles het wiel zelf uitvinden? Ik zit hier alleen nog maar te janken. Mijn kind is al maanden amper meer naar school geweest. Jeugdzorg hijgt in onze nek. Van deze vereniging krijg ik alle steun, maar waarom krijgt mijn kind dat niet van artsen???
Geen ervaring maar wel met een dikke brok in mijn keel dat jullie zo in de steek worden gelaten. Ik hoop zo dat de geboden steun wat voor jullie kan betekenen.

Sterkte voor jullie allemaal!

Groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

3
Hai Thea,

Dank je wel. Ik heb flink zitten huilen. Op deze manier wordt alles een strijd. Doodvermoeiend.

Ze wilde de afspraak afzeggen, omdat een slaaponderzoek pas na 3 maanden gedaan wordt, maar gelukkig was de OSAS consulente er en die heeft met de arts gesproken en toen kon het gelukkig doorgaan. Ik heb jouw mails doorgestuurd naar dr. Knipscheer en ze wil aankomende dinsdag Alice in het overleg bespreken. Ze is net in het Diak begonnen, maar ik heb alle ongenoegen ook gelijk op tafel gelegd, zoals dat mijn kind 15 is en ik niet snap dat ze nog nooit bij de OSAS consulente geweest is, dat we in alles het wiel zelf moeten uitvinden, de tandarts de meeste informatie geeft maar het niet besproken wordt in het overleg en er dus niets mee gebeurt en dat niemand ervaring heeft met kinderen. Ze heeft gevraagd of we doorverwezen willen worden en we hebben gezegd dat we dat willen als zij de expertise niet kunnen bieden. Ze hebben bij de longtest wel gelijk Alice haar bloed op zuurstof getest en de spanning gemeten. Testen waren allemaal goed. Woensdag horen we van dr. Knipscheer wat er besproken is en hoe we verder gaan. Ik heb er echt op aangedrongen dat een slaaponderzoek snel gedaan moet worden, zodat we weten of de MRA werkt of niet, want met stille apneus heb je nergens houvast aan en Alice heeft geen 3 maanden de tijd meer, die blijft weer zitten als het zo doorgaat.

Alice heeft nu een buikinfectie en ik vraag me af of de MRA slechter werkt door die infectie. Ze is namelijk weer heel lang aan het slapen, is niet wakker te krijgen, slaapt meteen verder. Of ligt het toch aan de mogelijke obesitas hypoventilatie? Het is allemaal weer zorgwekkend momenteel.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

4
Hoi Swanica
Swanica schreef: Ik heb jouw mails doorgestuurd naar dr. Knipscheer en ze wil aankomende dinsdag Alice in het overleg bespreken. Ze is net in het Diak begonnen, maar ik heb alle ongenoegen ook gelijk op tafel gelegd, zoals dat mijn kind 15 is en ik niet snap dat ze nog nooit bij de OSAS consulente geweest is, dat we in alles het wiel zelf moeten uitvinden, de tandarts de meeste informatie geeft maar het niet besproken wordt in het overleg en er dus niets mee gebeurt en dat niemand ervaring heeft met kinderen. Ze heeft gevraagd of we doorverwezen willen worden en we hebben gezegd dat we dat willen als zij de expertise niet kunnen bieden.
Goed gedaan. Ik heb goede ervaring met artsen die net in een ziekenhuis beginnen. Zij zijn vaak nog vol enthousiasme en bereid om je zo goed mogelijk te helpen. Dat wil zeggen, zolang ze niet door hun collega's in de maatschap worden teruggefloten. Ik hoop dat dit hier niet het geval zal zijn. Het mag onderhand ook wel eens meezitten. Heb jij ook je eigen brief gegeven? Die is bijzonder goed en maakt het verloop erg duidelijk!
Swanica schreef:Ze hebben bij de longtest wel gelijk Alice haar bloed op zuurstof getest en de spanning gemeten. Testen waren allemaal goed. Woensdag horen we van dr. Knipscheer wat er besproken is en hoe we verder gaan. Ik heb er echt op aangedrongen dat een slaaponderzoek snel gedaan moet worden, zodat we weten of de MRA werkt of niet, want met stille apneus heb je nergens houvast aan en Alice heeft geen 3 maanden de tijd meer, die blijft weer zitten als het zo doorgaat.
Dat die testen overdag wel goed zijn is niet gek, dat zijn ze over het algemeen overdag altijd, uitzonderingen daargelaten. Een van de vele redenen waarom slaapapneu vaak zo laat wordt ontdekt en reden te meer om die slaapregistratie nu te doen.
Swanica schreef:
Alice heeft nu een buikinfectie en ik vraag me af of de MRA slechter werkt door die infectie. Ze is namelijk weer heel lang aan het slapen, is niet wakker te krijgen, slaapt meteen verder. Of ligt het toch aan de mogelijke obesitas hypoventilatie? Het is allemaal weer zorgwekkend momenteel.
Iedere infectie kan van invloed zijn. Als je dan, zoals Alice, infectie op infectie hebt blijft er van je weerstand niet veel over en dat is ook een reden om oververmoeid te zijn. Ik duim heel hard voor je dat jullie nu eindelijk gehoord worden.

Lieve groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

5
Dank je wel lieve Thea. Helaas heeft de kinderarts al gesproken met de longarts en nu willen ze alles naar het Antonius overhevelen. Ik ben het echter zat me zo te voelen, me zo door deze vrouw iedere keer neer te laten knuppelen, nee, dat willen we dus niet meer. De maat is vol. Mijn man is het ook spuugzat. Hij was zo lief voor me gisteren, maar ik kan het nog steeds moeilijk uit mijn systeem krijgen. En dat terwijl ik eindelijk gisteren weer eens een goede dag had. Pffff... nee, dit wil ik echt niet meer. Dus ik het het Diak daarnet gebeld en een telefonische afspraak geregeld met de longarts, zodat ze Alice bespreken zoals wij het hadden besproken.

Helaas kreeg ik daarna geen rust in mijn hoofd en lijf. Ik zit nog steeds met de vraag heeft de kinderarts gelijk en is bij het slaaponderzoek ook gekeken naar obesitas hypoventilatie? En ik wil rust in mijn hoofd, dus wat kan ik nu nog doen?
Ik heb het UZA gebeld en op het slaapcentrum daar mijn vraag neergelegd. Ja, het slaaponderzoek schijnt ook voor obesitas hypoventilatie te zijn en er wordt bloedonderzoek gedaan. Dat laatste hebben ze toen niet gedaan, dat is nu bij de longarts gebeurd. Maar de assistente vroeg toen of we ooit een consultatie bij dr. Verhulst hebben gehad. Nee, niet, we kregen de diagnose en uitleg van dr. v.d. Vijver. En nu hebben we volgende week al een afspraak bij een andere arts, want bij dr. Verhulst kunnen we pas in januari terecht. Nu volgende week al!

Een klein beetje knijp ik hem hoor, want wat gaat de kinderarts daar wel weer niet van zeggen, wat vindt SAVE ervan. Maar weet je, ik hoef ze niets te zeggen. We gaan gewoon. En dan zien we wel wat we er wijzer van worden. Hier in Nederland loopt alles niet, dus ik heb er niets mee te verliezen, alleen te winnen, als is het maar bevestiging, maar daar hebben ze de expertise en niet in het Diak en Antonius, anders zou alles nu anders gaan en zouden wij niet iedere keer het wiel uitvinden.

Ik kan ook huilen van blijdschap. Geen moeilijke gesprekken, geen uitgebreide uitleg, gewoon een afspraak. Hadden ze al veel eerder moeten doen, dus ook in het UZA worden fouten gemaakt. Ik voel me gehoord. En eindelijk gaan we een expert spreken en krijgen we meer duidelijkheid en daarmee gaan we terug naar Nederland en zoeken een andere kinderarts. Ga komende donderdag naar de huisarts om daarover te praten. Hopelijk hebben dan een rustige kerst.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

6
Hoi Swanica
Swanica schreef: Een klein beetje knijp ik hem hoor, want wat gaat de kinderarts daar wel weer niet van zeggen, wat vindt SAVE ervan. Maar weet je, ik hoef ze niets te zeggen. We gaan gewoon. En dan zien we wel wat we er wijzer van worden. Hier in Nederland loopt alles niet, dus ik heb er niets mee te verliezen, alleen te winnen, als is het maar bevestiging, maar daar hebben ze de expertise en niet in het Diak en Antonius, anders zou alles nu anders gaan en zouden wij niet iedere keer het wiel uitvinden.

Ik kan ook huilen van blijdschap. Geen moeilijke gesprekken, geen uitgebreide uitleg, gewoon een afspraak. Hadden ze al veel eerder moeten doen, dus ook in het UZA worden fouten gemaakt. Ik voel me gehoord. En eindelijk gaan we een expert spreken en krijgen we meer duidelijkheid en daarmee gaan we terug naar Nederland en zoeken een andere kinderarts. Ga komende donderdag naar de huisarts om daarover te praten. Hopelijk hebben dan een rustige kerst.
Ik hoop zo dat jullie eindelijk gehoord worden. Neem in ieder geval die brief die je zelf hebt gemaakt mee, als ze die niet al hebben. Die is heel erg goed en duidelijk. Hopelijk gaat er nu eindelijk wat rust in jullie leven komen.

Groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

7
Waarom ik het heb gedaan, waar het idee vandaan kwam, geen idee, maar ik heb gegoogled naar de arts in het UZA die de intake deed 17_12_2014 en zag haar linkedink.

Ik heb vandaag de stoute schoenen aangetrokken en heb het Zuwe Hofpoort in Woerden gebeld. Ze begint 1-1-2016 en eind november zou ik een afspraak kunnen maken, dan staat ze in het systeem.

Zij is de arts die vorig jaar gelijk over het slaaponderzoek begon, maar helaas met zwangerschap ging. Donderdag ga ik naar de huisarts, samen met Alice en Yvonne van het Sociaal Team en dan hoop ik op een verwijzing en inzetten van de overdracht.

Vrijdag naar dr. Boel in het UZA en dan hoop ik wat meer inzicht te krijgen. En beter te weten hoe nu verder.

School lukt niet. Ze is nu ook nog eens ongesteld met heftige pijn. Geen pijnstilling werkt, maar de pijnpoli in het UZA heeft pas in maart plek. Hier doen ze niets.

I.p.v. sterk te zijn, laat ik nu mijn gevoel toe. Ik huil veel, ben de hele dag depri, kom tot niet veel en heb nergens meer zin in. Mijn kind is haar motivatie kwijt. Waarom zou zij zich nog inzetten als ze toch geen hulp krijgt? Dat is wat er nu gebeurd en ik kan zeggen wat ikwil, ze zegt, eerst hulp, dan krijg ik misschien weer motivatie. De mentor komt om 16.30 een half uurtje les/hulp geven. En donderdag is het gesprek.op school. Hopelijk schakelen ze nu het CED in.

En vrijdag UZA. hopelijk heb ik daarna weer reden te lachen.
Hou je op de hoogte. Groetjes,
Swanica

Verstuurd vanaf mijn HUAWEI GRA-L09 met Tapatalk

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

8
Swanica, ondanks alle ellende die jullie mee maken, gebruikt Alice nog wel de MRA of heeft zij dat ook opgegeven?

Ik wens jullie veel sterkte toe en hoop dat je vrijdag een stapje verder komen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

10
Dank je Ruud en Thea. Voiral die knuffel doet goed.

Ja Ruud, ze slaapt ermee, behalve vannacht. Ze ligt 2-3 uur wakker en nu is ze hem voir de tweede keer vergeten. En ze is ongesteld en heeft veel pijn. Werkt alles tegen, waardoir we niet kunnen zeggen of de MRA zijn werk doet. Laten we hopen dat ze die motivatie niet verliest, die voir school is ze al kwijt. Ze helpen me niet, waarom zou ik wat doen? Tja, daar sta he dan. Kan zeggen wat ik wil, het werkt niet. Maar ze is ook zo moe dat het niet lukt.

Declongarts van het Diak belde net. Alice is in het team besproken en ze geven het op. Waarom ze niet meteen gezegd hebben we behandelen geen kinderen is mij een raadsel, maar we mogen terug naar het UZA. De huusarts krijgt een brief ipv dat ze alles doirsturen naar het UZA. Ook weer zo'n raadsel.

Ik kom een beetje uit mijn dip, maar heb daarvoor een kort lontje. Ik voel me zo gesteund hier. Dan aan allen.

En dan te bedenken dat de kinderarts bois wordt omdat ik hier advies inwin. Ik sleep Alice volgens haar overal mee heen, ipv dat het allemaal zonder Alice is gegaan per mail.

Gelukkig ben.ik wie ik ben, want het was niet de kinderarts die OSAS heeft vastgesteld. Had ze dat eerder gedaan hadden we heel wat minder problemen gehad.

Afwachten morgen. Ik reken nergens meer op. Gelukkig gaat Yvonne van het Sociaal Team mee. Ik ben op en mijn vertrouwen is wankel tot weg. Laten zij het maar terugverdienen.

Groetjes,
Swanica


Verstuurd vanaf mijn HUAWEI GRA-L09 met Tapatalk

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

12
Lieve Alice, Swanica en partner

Hier draaien de duimen op volle toeren voor jullie en hopelijk krijgen jullie eindelijk de steun die jullie verdienen. Jullie zijn het overduidelijke bewijs dat apneu niet alleen degene treft die het krijgt maar ook degene die haar/ hem liefhebben. Ik ben nog bezig maar helaas draaien ook hier de apneumolens niet snel genoeg voor jullie. Hopelijk wel voor anderen die in de verkeerde molen terecht komen zoals jullie.

Lieve groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

13
Dank jullie wel lieverds, maar het heeft niet geholpen. Ondanks dat degene van het Sociaal Team mee was. Zei had nog gesproken met de medewerker van SAVE en volgens die zouden we niet van kinderarts kunnen wisselen zonder dat het voor de kinderrechter komt. Nou, dat stond niet in het conceptrapport. Dus daar trappen we niet in. Tevens staat de kinderarts goed aangeschreven en lijkt ze alles voor ons kind te doen. Helaas ging het gesprek al snel niet meer over Alice, maar over mij. Ik heb hulp nodig. Ze zien dat ik er door zit. Nou, klopt half, zit er flink door, maar ik heb nog genoeg kracht als ze maar met de bullshit ophouden.

Nu mag ik naar de psycholoog, om te kijken hoe die mij met dit alles kan helpen. Wat is dit nu voor een benadering?? Waarom niet de stress weghalen en een psycholoog, zodat ik wat meer rust in mijn hoofd kan krijgen? Nee, we moeten door met de kinderarts. We mogen wel morgen naar het UZA, de kinderarts heeft met de huisarts gesproken. Ze is akkoord dat het slaaponderzoek in Antwerpen gedaan wordt. Bedankt dat het mag. Dacht niet dat ik ergens om toestemming heb gevraagd. Bij het UZA zijn we al binnen, hebben we geen verwijzing meer voor nodig. Maar dat terzijde.

Ik heb flink gehuild bij de huisarts, gezegd dat ik echt niet meer wil, mijn kind niet meer, mijn man niet, maar alles mocht niet baten. Ik heb het gesprek wel geeindigd met: maar ik wil wel 1 toezegging. De kinderarts heeft gezegd dat obesitas hypoventilatie bij het eerste slaaponderzoek al is uitgezocht. Mocht ze hier foutliggen, wil ik een andere arts. Volgens mij heeft de kinderarts dus geen gelijk, want het was een slaaponderzoek en lijkt me niet dat ze standaard kijken naar obesitas hypoventilatie. Er is ook geen bloed geprikt in de slaap, ervoor weet ik niet meer, en ik heb begrepen dat er verschil kan zijn tussen dag en nacht. Dus wie willen ze nu gek krijgen??? Maar dat laat ik niet toe.

Ik zit wel met heel veel pijn en verdriet en onmacht. Ik krijg niet echt rust in mijn hoofd. Heb TV zitten kijken, samen met Alice, maar iedere keer schiet iets mijn hoofd te binnen en ben ik er weer mee bezig, zelfs als ik stop mijn gedachten zeg, een oefening van Interapy. De tranen schieten soms in mijn ogen, zelfs als ik ergens om moet lachen. Het is zo oneerlijk. Pffff......

Ik heb bedacht dat ik morgen maar begin met Hallo dr. Boel. Hopelijk kunt u ons helpen, want wij weten het niet meer. Sinds de diagnose en nu zijn we een zware weg gegaan, hadden zelfs verbetering bereikt zonder MRA en nu met MRA lukt het niet om naar school te gaan, want ze pakt bijna elk virus op en de PCOS zit in de weg. De behandeling voor overgewicht is er nog niet, daar gaan we woensdag voor naar Den Bosch, maar er is ook geen psychologische begeleiding, geen pedagogische begeleiding, amper begeleiding bij de MRA en we weten niet of die werkt, omdat ze stille apneus heeft. Ook op school krijgt ze nog steeds niet de steun waar ze recht op heeft. Helaas hebben we door het schoolverzuim met jeugdzorg te maken en voelen we ons aan alle kanten bedreigt, ondanks de diagnoses die hier in het UZA zijn vastgesteld. Ons kind lijdt onder alles en we hopen dat u licht in de duisternis kunt brengen. Kunt u ons helpen ons kind haar leven terug te geven?

Het is moeilijk zo vertrouwen en hoop te behouden dat het allemaal goed gaat komen. Geen wonder dat ik me down voel. Is iets anders als een depressie of burnout. Maar beide moet ik op een afstand houden, wat zwaar is in de gegeven omstandigheden. Zulke zorgen zou elk mens nekken, dat weet ik, maar dat maakt mijn situatie niet beter of eenvoudiger. Zonder jullie steun zou ik het niet meer volhouden. Heel eerlijk. En nu moet ik weer huilen.

Vanmiddag gesprek op school. Heb nu al geen hoop eigenlijk. Ga maar uit van het ergste, kan het alleen maar meevallen, hopelijk.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

14
Hoi Swanica

Hier springen de tranen van in mijn ogen. Steeds weer hoop op hulp en steeds weer die domper. Wat kan ik nog zeggen om je te steunen. Ik hoop echt dat het morgen anders is. Op zich is psychologische begeleiding zeker niet verkeerd. Echter inderdaad in combinatie met hulp voor Alice. Gelukkig zijn er psychologen genoeg die zelf een eigen oordeel vormen en niet afgaan op de kreten die anderen roepen. Dat kan ook een grote steun voor jou zijn.

Sterkte weer en [troest], Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

15
Mijn tranen zijn gestopt Thea, maar dank je voor je lieve woorden. Het gesprek op school was heel erg pittig, maar ook heel goed. Ik heb ze op hun eigen woorden gepakt. Door mijn pijn hier te delen en met 2 vrienden, heb ik de kracht weer gevonden het gesprek aan te gaan en mijn kunnen ten volste te benutten. Er is heel veel gezegd en besproken, en het dreigde weer de verkeerde kant op te gaan. Toen heb ik simpel gevraagd of ik met wat er gezegd was, dat ook goed heb begrepen. De vrouw van SAVE zei dat ze zich ernstige zorgen maakte, omdat Alice zelfs die 2 uur niet naar school kan. Ik had net uitgelegd van de tegenslag van de MRA, de virusinfectie en nu de pijn van de PCOS. Dus dat heb ik ook gezegd en gezegd dat ik nu het gevoel krijg dat ze het toch aan ons vindt liggen dat Alice niet naar school gaat. Daar moest ze echt over nadenken en gaf toen ontwijkende antwoorden, dus ja, dat was wel het geval, waarop ik haar zei dat alles dus niets uitmaakt en dat was dus ook niet het geval en zo kwam het gesprek uit de impasse. Mijn man is op een gegeven moment ook letterlijk achter me gaan staan. Hij had me geen mooier geschenk kunnen geven. Ik was zo sterk daardoor en heb ze op hun woorden keer op keer gepakt en mijn mening gegeven. En ik denk dat er nu beter geluisterd wordt.

School laat de mentor hulp geven door 2 x per week thuis te komen en eigenlijk hetzelfde te doen als het CED. Dit is nieuw en ik vroeg of dat bij alle veranderingen hoorde. Nee, bij de mentor zelf. Hij is zo. Dus dat schijnen we wel getroffen te hebben. Heb het schoolhoofd meteen bedankt dat ze Alice bij hem geplaatst heeft.

De vrouw van SAVE vroeg nog naar het gesprek met de huisarts achteraf en ze begrijpt heel goed dat het vertrouwen stuk is, wij telkens tussen 2 vuren staan omdat de kinderarts veel ontkend wat ze in Belgie zeggen. Ze staat er nu wel open voor om van arts te wisselen kregen we het gevoel.

Het is nog niet alles zoals we willen, maar het is in ieder geval weer wat stapjes vooruit. Morgen gaan we naar Antwerpen en ik laat Alice haar vraag stellen: help me, zodat ik weer naar school kan. Simpeler kan het toch niet. En dan zien we wel wat die beste man zegt. En misschien kan hij ons wel naar dr. van Gijlswijk verwijzen, zij is een oudcolega tenslotte. Wie weet, we zien het wel. Ik ben in ieder geval weer rustig, heb weer wat meer hoop en dat is toch al heel wat. Ik ben ontzettend moe, maar eigenlijk best wel voldaan, ook als we nog niet zijn waar we moeten zijn. Ik ben dankbaar dat jullie me daarin steunen. Telkens opnieuw. Ik voel me gezegend.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

16
Heftige dagen. Geen woorden, slechts gevoel. Maar licht is aan het dagen, en dat is het doel


Kort iets wat in me opkwam. Ik heb inderdaad geen woorden meer. Ik ben wel blij dat het tij lijkt te keren en dat jullie de hulp krijgen die je nodig hebt, die je verdient.

Ik denk dat het geen kwaad kan als je zelf met een psycholoog gaat praten. Zoals Thea aangeeft vormt die zijn eigen oordeel, en geeft het jou de kans om je hart te luchten met de nodige handvaten die hij/zij je geeft.
Ik heb het al vaker gezegd, zorg ook goed voor jezelf, anders ben je verder van huis. En daar heeft je gezin ook niets aan, niet in het minst je dochter.

Patrick

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

17
Hoi Swanica

Ik ben zo blij met jou dat je voor jezelf opkwam en met die kanjer van je die pal achter je ging staan! Ja, ook super zo'n mentor, dat zijn de dingen die jullie nodig hebben. Niet steeds weer het vuur aan je schenen leggen maar daadwerkelijk de hulp krijgen die jullie nodig hebben. Inderdaad prima om Alice morgen het woord te laten voeren met haar hulpvraag.

Ik vraag me sterk af, of er op school en bij de Jeugdzorg daadwerkelijk ooit echt met Alice is gepraat. Want die ervaring hadden wij indertijd wel. Het is zo belangrijk dat je op alle fronten wordt gesteund in deze situatie. Vreselijk dat jullie schreeuw om hulp zo fout is uitgelegd. Hopelijk zijn er nu wat mensen wakker geworden!

Heel veel sterkte morgen,

Groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

18
Bloos bloos. Dank je.

Nee, JBZ heeft alleen 1 redelijk gesprek met haar gevoeld, verder alleen kort en ze hebben zeker niet geluisterd. Je wilt mijn dochter haar reacties niet horen. Ze gaat niet voor niets met stoelen smijten als ze haar weer boos maken, waar dan ook. En van mij mag ze. Als ze niet willen luisteren en mijn dochter weer van tafel vegen, heeft ze mijn zegen. Misschien dat ze dan eens luisteren. Heb al bij SAVE gezegd dat we ons bedreigd voelen en dat schijnt niet de bedoeling te zijn, maar het echt veilig maken, zoals Veilig Thuis en SAVE suggereren, is alleen een beeldspraak tot nu toe.

Het kan zijn dat we ondanks alles binnenkort voor de Raad mogen verschijnen om te bewijzen dat we alles voor ons kind doen. Die kans wordt steeds groter, wat we ook zeggen en welke bewijzen we ook aandragen, ze zijn beïnvloed door de kinderarts, dat blijkt uit zoveel dingen die ze zeggen. Hopelijk verandert er gauw iets, maar ik heb een heel nat gevoel. Nou ja, ze komen maar. Halen wij een advocaat en de TV erbij. Sorry, Alice doet dat. Mijn kind is pas 15, maar niet dom. En ook niet de enige die dit overkomt en dat maakt haar alleen maar bozer.

Morgen eerst maar eens naar het UZA. Woensdag Jeroen Bosch Ziekenhuis en dan kijken waar we staan en wat ze bij SAVE verder zeggen daarna. We hebben in ieder geval van de gynaecoloog een mail gekregen, waarin ze voorstelt een pil te gaan nemen die Alice haar cyclus helemaal stil legt, zodat ze deze pijn hopelijk voorlopig niet meer krijgt. Kan zijn dat we morgen al het recept hebben.

Mijn kracht komt steeds meer terug. Hopelijk voel ik me morgen ook nog zo.

Warme Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

19
Swanica,

ik heb nog niet gereageerd op je verhaal, niet omdat het me niet zou boeien maar omdat het ontzettend veel omhoog haalt. Toen mijn meiden de leeftijd hadden van jouw Alice was ik net zo in gevecht met school en instanties. Het gevoel van onmacht, van onbegrip, van alleen staan, van kastje en muur, van frustratie... Ze zijn zo herkenbaar, al was de oorzaak bij ons een heel andere.

Ik wens jullie veel sterkte, doorzettingsvermogen, relativeringsvermogen en een olifantenhuid om alle rotopmerkingen en insinuaties van je af te laten glijden.

Met mijn oudste gaat het nu goed. Ze is 23, getrouwd, heeft een leuke baan en verwacht haar eerste kindje. Het is het allemaal waard maar wat was het zwaar, mede doordat ik daar alleen stond. Mijn ex zat op zee, vandaar.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

20
Hallo Swanica,

Door jouw verhaal zou ik willen dat ik de nodige kennis en expertise had om jou en jullie dochter te kunnen helpen.
Ik kan mij niet voorstellen dat je niet naar een andere kinderarts zou kunnen gaan.
Ook mijn vrouw en ik hebben meegemaakt dat wij bij het toenmalige RIAGG regelmatig op gesprek moesten komen, terwijl het onze zoon was die behandeling nodig had.

Ik denk zo maar wat hoor, maar kan je via jullie zorgverzekering geen overstap regelen naar een andere kinderarts?
Het is volgens mij achteraf moeilijk te bewijzen dat de kinderarts het bij het verkeerde eind had/heeft. Te gemakkelijk wordt gezegd dat de ouders zelf schuldig zijn.
Maar wellicht dat een klacht bij de patiëntenraad van het ziekenhuis al iets zou kunnen helpen.

Ik ben erg onder de indruk van jouw strijd en ik hoop oprecht dat er een oplossing zal komen, ook al moet je dan daarvoor bij het UZA in Antwerpen zijn.

Veel sterkte en weet dater veel bezoekers van dit forum met jullie meeleven.

Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.