Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 23
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hoi allemaal.
Afgelopen week gesprek gehad met verpleegkundig specialist apneu afdeling.
Ik had er weinig zin in maar bedacht een aantal vragen waar ik eventueel wat mee kon doen dus op naar het gesprek.
Omdat ik nog steeds niet echt lekker uitgerust wakker wordt (ongeveer 1,5 jaar cpap in gebruik) was mijn eerste vraag:
Ik heb een paar nachten bijzonder slecht geslapen en de datum en tijd genoteerd kunt u kijken wat er gebeurde op dat moment? Antwoord, dat kan ik niet zien!
Is het mogelijk om een bibap te gaan gebruiken want ik heb het vermoeden dat cpap niet goed werkt
Als antwoord kreeg ik dat ik niet in aanmerking kom omdat je dan een ander patroon van ademhaling moet hebben (erg golvend) en je een druk nodig hebt die boven de 12 ligt.
Ik probeerde nog wat vragen te stellen maar begreep uit de reactie dat verder vragen geen enkele zin heeft, ik kan eventueel wel een nieuw slaaponderzoek laten doen .
Het enige voorstel wat er gedaan werd is de druk van 8,5 naar 7,5 zetten en na 2 weken krijg ik dan een bel afspraak.
Ik ben niet geholpen met zo,n gesprek en vraag mezelf ook af wat voor zin deze gesprekken kunnen hebben ,ze kosten waarschijnlijk veel geld en dat kan misschien beter worden geïnvesteerd in andere zaken in het ziekenhuis.
Als laatste een vraag aan de lezer. Zijn er mensen die het net zoals ik hebben ervaren of zijn er ook mensen die wel wat hebben gehad aan het jaarlijks terug komende gesprek ?
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1717
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hennie schreef: 19 sep 2021, 11:17 Als antwoord kreeg ik dat ik niet in aanmerking kom omdat je dan een ander patroon van ademhaling moet hebben (erg golvend) en je een druk nodig hebt die boven de 12 ligt.
Pffff, klok en klepel, patient maar wat opspelden zodat die weer ophoepelt. Ik kan er werkelijk... Anyway, het slaat dus nergens op.

Uw "specialist" kent het verschil tussen BiPAP S en ASV kennelijk niet eens. Mijn hart huilt 💔
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 23
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Vervolg gesprek verpleegkundig specialist,
Inmiddels is het 4 weken geleden dat ik een bezoek heb gebracht bij de verpleegkundig van de apneu afdeling.
Ik zou over 2 weken gebeld worden en dat is ook gebeurd alleen heb ik de telefoon niet gehoord en heb de afdeling een week later gebeld. Daar kreeg ik te horen dat het erg druk was en dat er een nieuwe afspraak gemaakt wordt. Een week later een bel afspraak gehad met een vervangend specialist omdat de andere niet aanwezig was. op al mijn vragen kon de dame geen antwoord geven en ze beweerde zelfs dat de druk van de cpap hoger stond dan dat ik op het apparaat kon waarnemen. Uiteindelijk de afspraak gemaakt dat ik over een week (as woensdag) terug gebeld word door de specialist waar ik al eerder was geweest. Inmiddels ben ik zo`n 5 weken bezig met een andere instelling van het cpap apparaat, de druk is van 8,5 naar 7,5 gegaan met als resultaat dat de ahi behoorlijk omhoog is gegaan namelijk van1.8 naar 14.3 gemiddeld . nu lees ik op het forum dat de ahi niet zo belangrijk is maar ik kan niet zeggen dat ik me beter voel als voorheen.
Ook met de instelling van 8,5 werd ik regelmatig wakker dus daar zit geen verschil in.
Wat mij opvalt, is dat het veel rustiger in mijn hooft is geworden niet meer het gevoel dat het hoofd vol met watten zit en het gehoor is ook beter geworden(kwijt geraakt door te hoge druk cpap) .
Ik had afgelopen keer gevraagd of het mogelijk is om een bipap te proberen en daar nee op gehoord en zit nu met een paar vragen.
Zou ik met een bipap beter kunnen doorslapen en zo ja welke stappen moet ik dan ondernemen om deze te krijgen?
Is er een klachtencommissie waar ik met deze vraag naar toe kan?
Kan ik een second opinion aanvragen?
Hopelijk hebben jullie wat ideeën voor me dan kan ik die as woensdag aan de specialist voorleggen.
Groet Hennie
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1717
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hennie schreef: 18 okt 2021, 10:29 Inmiddels ben ik zo`n 5 weken bezig met een andere instelling van het cpap apparaat, de druk is van 8,5 naar 7,5 gegaan met als resultaat dat de ahi behoorlijk omhoog is gegaan namelijk van1.8 naar 14.3 gemiddeld
Dat kan niet de bedoeling zijn. Waarom werd de druk verlaagd?
Hennie schreef:nu lees ik op het forum dat de ahi niet zo belangrijk
Nee, de AHI is beperkt zodanig dat je van iemand die een lage AHI heeft niet kan zeggen dat deze goed kan slapen, omdat er genoeg andere dingen zijn die fout kunnen gaan. Ik heb zelf op slaaponderzoeken nog nooit hoger gescoord dan 2.5 bijvoorbeeld. Maar een AHI die omhoog gaat is nooit goed.
Hennie schreef: Ik had afgelopen keer gevraagd of het mogelijk is om een bipap te proberen en daar nee op gehoord en zit nu met een paar vragen.
Tja, dan krijg je zo'n "dat is voor mensen met longziektes meneer/mevrouw" antwoord. Daar schieten we niets mee op. Ik heb wel goed nieuws: een betrouwbare verkoper op Marktplaats heeft momenteel een Dreamstation AVAPS staan voor 250 euro. Nu is de AVAPS modus niet de bedoeling, maar hij kan ook de standaard (simpelere) S modus bieden. Nu moet u wel bereid zijn om het met een Dreamstation te doen, anders heeft deze verkoper ook nog genoeg ResMed spul. Ik vind wel dat de Dreamstations de absoluut beste Bilevel implementatie hebben, o.a. vanwege AutoTrak, dus het is echt de moeite waard.
Hennie schreef: Ook met de instelling van 8,5 werd ik regelmatig wakker dus daar zit geen verschil in.
Het zou zinvol zijn om deze precieze tijden eens bij te houden en dan te kijken in OSCAR of het verband houdt met lekkage of Flow Limitation.
Hennie schreef:Kan ik een second opinion aanvragen?
Vroeger was er Dr. Karel Schreuder die heel goed met dit soort kwesties omging maar hij doet geen klinisch werk meer omdat hij door jaloerse collega's eruit is gewerkt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Terug naar “Na de diagnose - En nu”