Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 26
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hoi allemaal.
Afgelopen week gesprek gehad met verpleegkundig specialist apneu afdeling.
Ik had er weinig zin in maar bedacht een aantal vragen waar ik eventueel wat mee kon doen dus op naar het gesprek.
Omdat ik nog steeds niet echt lekker uitgerust wakker wordt (ongeveer 1,5 jaar cpap in gebruik) was mijn eerste vraag:
Ik heb een paar nachten bijzonder slecht geslapen en de datum en tijd genoteerd kunt u kijken wat er gebeurde op dat moment? Antwoord, dat kan ik niet zien!
Is het mogelijk om een bibap te gaan gebruiken want ik heb het vermoeden dat cpap niet goed werkt
Als antwoord kreeg ik dat ik niet in aanmerking kom omdat je dan een ander patroon van ademhaling moet hebben (erg golvend) en je een druk nodig hebt die boven de 12 ligt.
Ik probeerde nog wat vragen te stellen maar begreep uit de reactie dat verder vragen geen enkele zin heeft, ik kan eventueel wel een nieuw slaaponderzoek laten doen .
Het enige voorstel wat er gedaan werd is de druk van 8,5 naar 7,5 zetten en na 2 weken krijg ik dan een bel afspraak.
Ik ben niet geholpen met zo,n gesprek en vraag mezelf ook af wat voor zin deze gesprekken kunnen hebben ,ze kosten waarschijnlijk veel geld en dat kan misschien beter worden geïnvesteerd in andere zaken in het ziekenhuis.
Als laatste een vraag aan de lezer. Zijn er mensen die het net zoals ik hebben ervaren of zijn er ook mensen die wel wat hebben gehad aan het jaarlijks terug komende gesprek ?
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1741
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hennie schreef: 19 sep 2021, 11:17 Als antwoord kreeg ik dat ik niet in aanmerking kom omdat je dan een ander patroon van ademhaling moet hebben (erg golvend) en je een druk nodig hebt die boven de 12 ligt.
Pffff, klok en klepel, patient maar wat opspelden zodat die weer ophoepelt. Ik kan er werkelijk... Anyway, het slaat dus nergens op.

Uw "specialist" kent het verschil tussen BiPAP S en ASV kennelijk niet eens. Mijn hart huilt 💔
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 26
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Vervolg gesprek verpleegkundig specialist,
Inmiddels is het 4 weken geleden dat ik een bezoek heb gebracht bij de verpleegkundig van de apneu afdeling.
Ik zou over 2 weken gebeld worden en dat is ook gebeurd alleen heb ik de telefoon niet gehoord en heb de afdeling een week later gebeld. Daar kreeg ik te horen dat het erg druk was en dat er een nieuwe afspraak gemaakt wordt. Een week later een bel afspraak gehad met een vervangend specialist omdat de andere niet aanwezig was. op al mijn vragen kon de dame geen antwoord geven en ze beweerde zelfs dat de druk van de cpap hoger stond dan dat ik op het apparaat kon waarnemen. Uiteindelijk de afspraak gemaakt dat ik over een week (as woensdag) terug gebeld word door de specialist waar ik al eerder was geweest. Inmiddels ben ik zo`n 5 weken bezig met een andere instelling van het cpap apparaat, de druk is van 8,5 naar 7,5 gegaan met als resultaat dat de ahi behoorlijk omhoog is gegaan namelijk van1.8 naar 14.3 gemiddeld . nu lees ik op het forum dat de ahi niet zo belangrijk is maar ik kan niet zeggen dat ik me beter voel als voorheen.
Ook met de instelling van 8,5 werd ik regelmatig wakker dus daar zit geen verschil in.
Wat mij opvalt, is dat het veel rustiger in mijn hooft is geworden niet meer het gevoel dat het hoofd vol met watten zit en het gehoor is ook beter geworden(kwijt geraakt door te hoge druk cpap) .
Ik had afgelopen keer gevraagd of het mogelijk is om een bipap te proberen en daar nee op gehoord en zit nu met een paar vragen.
Zou ik met een bipap beter kunnen doorslapen en zo ja welke stappen moet ik dan ondernemen om deze te krijgen?
Is er een klachtencommissie waar ik met deze vraag naar toe kan?
Kan ik een second opinion aanvragen?
Hopelijk hebben jullie wat ideeën voor me dan kan ik die as woensdag aan de specialist voorleggen.
Groet Hennie
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1741
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hennie schreef: 18 okt 2021, 10:29 Inmiddels ben ik zo`n 5 weken bezig met een andere instelling van het cpap apparaat, de druk is van 8,5 naar 7,5 gegaan met als resultaat dat de ahi behoorlijk omhoog is gegaan namelijk van1.8 naar 14.3 gemiddeld
Dat kan niet de bedoeling zijn. Waarom werd de druk verlaagd?
Hennie schreef:nu lees ik op het forum dat de ahi niet zo belangrijk
Nee, de AHI is beperkt zodanig dat je van iemand die een lage AHI heeft niet kan zeggen dat deze goed kan slapen, omdat er genoeg andere dingen zijn die fout kunnen gaan. Ik heb zelf op slaaponderzoeken nog nooit hoger gescoord dan 2.5 bijvoorbeeld. Maar een AHI die omhoog gaat is nooit goed.
Hennie schreef: Ik had afgelopen keer gevraagd of het mogelijk is om een bipap te proberen en daar nee op gehoord en zit nu met een paar vragen.
Tja, dan krijg je zo'n "dat is voor mensen met longziektes meneer/mevrouw" antwoord. Daar schieten we niets mee op. Ik heb wel goed nieuws: een betrouwbare verkoper op Marktplaats heeft momenteel een Dreamstation AVAPS staan voor 250 euro. Nu is de AVAPS modus niet de bedoeling, maar hij kan ook de standaard (simpelere) S modus bieden. Nu moet u wel bereid zijn om het met een Dreamstation te doen, anders heeft deze verkoper ook nog genoeg ResMed spul. Ik vind wel dat de Dreamstations de absoluut beste Bilevel implementatie hebben, o.a. vanwege AutoTrak, dus het is echt de moeite waard.
Hennie schreef: Ook met de instelling van 8,5 werd ik regelmatig wakker dus daar zit geen verschil in.
Het zou zinvol zijn om deze precieze tijden eens bij te houden en dan te kijken in OSCAR of het verband houdt met lekkage of Flow Limitation.
Hennie schreef:Kan ik een second opinion aanvragen?
Vroeger was er Dr. Karel Schreuder die heel goed met dit soort kwesties omging maar hij doet geen klinisch werk meer omdat hij door jaloerse collega's eruit is gewerkt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 26
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Persluchtpiraat bedankt voor je reactie . Wat de aanbieding betreft Marktplaats daar ben ik niet zo voorstander voor maar fijn dat je het even aangaf.
Verder wacht ik maar af waar ze vandaag mee komen.
De druk verlaag is omdat ik aangaf erg veel last te hebben van een wattengevoel in mijn hoofd en druk op mijn oren, die is inmiddels best afgenomen. Jammer dat ik niet beter slaap.
Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 26
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Vandaag contact gehad met verpleegkundig specialist.
Ik gaf aan dat de hyponeus opgelopen zijn sinds de nieuwe instelling die er gedaan zijn. Als antwoord kreeg ik dat het er redelijk uit zag in het halfjaarlijkse rapport. Huh .. ik heb even gewezen naar de datum van de veranderde instellingen cpap( 15 sept 2021)en nogmaals gevraagd hoe het kan dat de hyponeus zijn toegenomen.

Nu kreeg ik als antwoord dat het met mijn leeftijd te maken heeft en als je AHI rond de 8 is dat het dan prima is (voor de aanpassing was de ahi rond de 2) .
Op mn volgende vraag om een bipap apparaat te proberen omdat ik nog steeds niet goed slaap kreeg ik als antwoord dat het streven van de behandeling is om de AHI naar een redelijk niveau te krijgen en dat ik niet goed kan slapen is jammer . U zal begrijpen dat ik even moest slikken en tot 10 moest tellen om toch vriendelijk te blijven.
Of ze nog iets voor me kon doen was de vraag. Vraag gesteld of we de instellingen van de cap kunnen veranderen naar autocpap en de aflex weer aan, dat was mogelijk en wordt gedaan.
Nogmaals gevraagd om een bipap apparaat, dat wordt overlegd met de longarts en krijg daar binnen een paar dagen bericht over.
Sorry, mensen ik snap dat iedereen zijn best doet maar zoals ik vandaag heb meegemaakt is echt bizar het klinkt nog steeds door mijn hoofd `dat u niet goed slaap heeft niets met de behandeling apneu te maken `.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1741
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

U heeft oog in oog gestaan met Het Systeem. Het Systeem werkt precies zo. Men zal liegen, of op z'n minst krasse uitspraken doen over zaken waar ze geen volledig zicht op hebben (vrijblijvend geleuter dus) om van u af te zijn.

Ik ben uit het systeem gestapt.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i
Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 837
Lid sinds: 21 dec 2014, 15:25

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Ik heb ditzelfde gesprek al meerdere keren gevoerd, zonder succes overigens. Vreselijk frustrerend.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP
Louis66
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 246
Lid sinds: 27 okt 2019, 09:54

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Misschien de volgende keer eens melden dat u het gesprek graag wilt opnemen, denk dat ze zich dan wel bedenken wat ze als antwoord geven, of ze hangen op, dat kan natuurlijk ook.

Ik geef u meer kans als u een (tel.) afspraak maakt met de longarts (wat ik gedaan heb) en daar het hele verhaal uitlegd dat u graag wat anders wilt proberen, maar dat de osas verpleegkundige u niet begrijpt, en dan zegt u het nog netjes.
Dreamstation bi-pap, druk 9 over 6.5, Bi-flex + verw. slang H15.
AHI onbeh. 20, beh. nog aan het fine-tunen. Vanaf 27 Oktober 2020 Auto Bi-pap
Hennie
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 26
Lid sinds: 13 aug 2020, 17:34

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hoi allemaal,
Ik blijf lekker volhouden persluchtpiraat want uiteindelijk komt er vroeg of laat toch iets goeds uit.
Agnes het is idd frustrerend en je zou jezelf haast gaan afvragen of je de volgende keer nog wel gaat reageren op de oproep .
Haha. Ik denk dat er zeker een heel ander gesprek gaat plaat vinden als je verteld dat je het gesprek gaat opnemen Louis66.
Oké, even verder waar ik gebleven was. De volgende morgen keek ik in de info van de cpap om te kijken of de andere instelling minder AHI aangeeft .
Nah . Er was weinig te zien met andere woorden dat stukje informatie is uitgezet. Nu kan je op het internet best wel vinden hoe je dat moet aanzetten maar heb besloten om de afdeling te bellen.
Daar konden ze me niet verder helpen ik moest bij mediq tefa zijn dus deze gebeld en kreeg daar een vriendelijk dame aan de telefoon. Samen zijn we door de instellingen van de cpap gegaan maar konden niet de icon AHI vinden en dat is raar.
Afgesproken dat er verder gezocht gaat worden dus moet ik even geduld hebben . Ze stuurde nog een link waar ik kon zien hoe je de instelling van de cpap kan aanpassen en daar zag ik ook geen blokje staan met AHI.
Ineens ging er een lampje branden , vermoedelijk is er een update gedaan van het programma en heet de AHI nu anders. Yep, gevonden het blokje ziet er nu anders uit een soort van briefje met een kruisje erin. Dat heb ik aangevinkt en nu zie ik weer de AHI en andere instellingen van die nacht.
Verder slaap ik nu met de andere instellingen van de cpap een stukje beter er hopelijk gaat dat nog beter worden in de toekomst.
Gebruikersavatar
persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 1741
Lid sinds: 21 apr 2017, 17:02

Re: Jaarlijkse controle verpleegkundig specialist slaapapneu.

Hennie schreef: 22 okt 2021, 13:01 Ik blijf lekker volhouden persluchtpiraat want uiteindelijk komt er vroeg of laat toch iets goeds uit.
Begrijp me niet verkeerd, we moeten allemaal volhouden. Als ik zegt dat ik uit het systeem ben gestapt betekent dat eenvoudigweg dat het Systeem heeft bepaald dat ik geen behandeling verdien en veroordeelt mij tot een lijdensweg in stilte. Aangezien ik weet dat het Systeem totaal debiel is ga ik gewoon door, buiten het systeem om.

Zo zal ik de Apneuvereniging eraan blijven herinneren dat ze het jonge deel van de Nederlandse demografie momenteel totaal in de steek laten, ondanks dat ze tegenwoordig portretjes van dertigers op de Apneumagazine zetten van mensen die toevallig AHI > 5 hebben gescoord.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Terug naar “Na de diagnose - En nu”