Advies

1
Hoi,

2 jaar terug is bij mij een slaap apneu vast gesteld met een AHI van 62, ik ben toen meteen gestart met CPAP op advies van de slaap poli en heb alle maskers geprobeerd.
Na een maand ben ik in overleg met de KNO arts hier mee gestopt want ik werd er benauwd van en werd paniekerig wakker er van.
De KNO arts constateerde dat mijn neus te ver dicht zit en aangezien ze deze al 2x eerder operatief verder hebben geprobeerd te openen wordt dit afgeraden om nogmaals te proberen.
In overleg met mijn huisarts ben ik bij Dr Copper terecht gekomen om te kijken of de insipre iets voor mij zou zijn en na enkele onderzoeken zag hij hier geen problemen voor en zou hij mij hiervoor gaan aanmelden voor deze ingreep.Ondertussen zijn door de zorgverzekeringen de eisen aangepast zodat ik er niet voor in aanmerking kom....

Als alternatief, omdat ik vindt dat er wel iets moet worden gedaan aan mijn apneu, want ik loop op mijn einde, is mij het volgende aangeboden en wil ik jullie mening hier over weten.

Optie 1:
extended pharyhngoplastiek met een tongbasisreductie, HTP en verwijderen van de keel amandelen.
Optie 2:
kaak operatie.

Ik hoor graag jullie ervaring/ mening.

Groeten,

Jan-Willem Jacobs

Re: Advies

2
Welkom Jan-Willem,

Apneu is wat wij noemen een sluipmoordenaar die je leven met 10 tot 15 jaar kan verkorten. Apneu leidt tot zuurstof daling in het bloed, wat weer leidt tot het veroorzaken van uitval van organen. Bekend is dat heel veel moborditeiten van andere kwalen en ziekten in verband staan met Apneu.

Hartfalen, hersen(stam) infarcten, nierfalen, Schildklier, glaucoom, hoge bloed en oogbol druk, diabetes enz.

Jarenlang onbehandeld ernstige Apneu leidt tot miljarden kosten in de gezondheidszorg. Dus onderschat Apneu niet. En een ahi van 2 jaar terug van 62 per uur is zeer ernstige Apneu.

Een maand cpap gebruik is in feite veel te kort. Alleen om die reden kan men al de Inspire operatie weigeren.

De cpap therapie vergt echt wel meer tijd om te laten slagen. Er zijn meer mogelijkheden om dit te doen dan alleen van masker te wisselen. Een ander merk machine of een ander merk met bipap of asv functie.

Bij voorbeeld druk verlaging bij het uitademen tov de druk bij het inademen.

Heb je ook neusdoppen maskers uitgeprobeerd?

Dat je niet in aanmerking komt voor de Inspire operatie dat vind ik wel erg hoor.

Een ander alternatief, de slaap positie trainer, de NightBalance of een gebitsprothese de mra werkt waarschijnlijk onvoldoende bij een apneu van 62 per uur.

De voorgestelde operaties daar moet wel duidelijkheid zijn dat deze ook daadwerkelijk gaan helpen. Deze niet alleen maar doen omdat er iets gedaan moet worden. Ze zijn namelijk onomkeerbaar en kan tot een negatief zelfs negatiever resultaat leiden.

Het zal zeker niet bij de eerste operatie zijn die zelfs tot een hogere Apneu score kan leiden met veel slik en verslikproblemen en tot spraak vermindering bij het uitspreken van de g klank. Is dit ook verteld?

De eerste operatie daar is vaak het resultaat slechts 50 % van en dan zit je dus nog steeds met een onbehandelde ernstige Apneu. Bovendien blijkt bij anderen dat het effect maar tijdelijk is. Vaak een jaar of iets langer. Je wordt ook ouder en dan neemt Apneu ook toe. Hou rekening met het feit dat jouw Apneu twee jaar na de slaaptest nu veel hoger kan zijn.

Men kan jou geen garantie geven op succes.

De tweede operatie heeft alleen nut als je nu met een teruggetrokken kin leeft.

Door een kaak operatie zou de ruimte in de keel vergroot moeten worden. Is het zeker dat daar de blokkade zit?

Maar waar ik nu heel nieuwsgierig naar ben, wat is de reden waarom je eerst wel en nu niet voor de Inspire operatie in aanmerking komt?

Kun je mij dat uitleggen? Ik ken iemand die succesvol deze operatie heeft ondergaan en die anderen helpt die deze operatie ook hebben gekregen of nog moeten krijgen. Dus kun je precies uitleggen wat er aan de hand is?

Dit mag ook via een PB (privé bericht) als je dit liever doet.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Advies

3
Beste Jan-Willem,

Ik wil er een andere operatie voor adviseren:

Je blijft waarschijnlijk problemen houden met je neusdoorgang wat benauwdheid geeft. Om die reden gooi je 's nachts de cpap af.
Wat je eens zou kunnen proberen is om met een neusspreider te gaan slapen. Dit zijn soort tubetjes die je in de neusgaten doet welke ervoor zorgen dat je neusvleugels wijder worden en de neusdoorgang dus beter. Als dit verbetering geeft aan je klachten en je benauwdheid ook minder wordt met de cpap is jou probleem helder.
In dat geval is de interne neusklep regio te smal.
Bij mij was dit namelijk ook het geval met hetzelfde gevolg dat ik de cpap altijd afgooide. Hiervoor heb ik een titanium implantaat laten plaatsen in mijn neus die dit probleem heeft opgelost. Ik kan het je zéér aanbevelen.
viewtopic.php?f=33&t=9666&p=105541&hilit=wengen#p105541
viewtopic.php?f=33&t=9662&p=105512&hilit=wengen#p105512

Ondanks dat deze geplaatst was, zat ik al in de molen met mra en traject voor kaakcorrectie. Dus heb ik uiteindelijk een kaakcorrectie laten doen om van mijn apneu af te komen. Dit is ook gebeurd. Achteraf gezien had ik terug met een cpap kunnen slapen door de verbetering in mijn neus.

Voordat je gaat opereren laat middels een slaapendoscopie goed vaststellen of de voorgestelde operaties echt wel zin hebben. Ik heb zelf de uppp laten doen omdat de cpap niet werkte. Helaas 0 resultaat op apneu gebied, maar wel een hoop ellende gehad. Achteraf bleek de oorzaak van apneu ook ergens anders te liggen.

Affijn, hoop dat je er wat aan hebt. In ieder geval veel succes met je keuzes en zoektocht.

Re: Advies

4
Neuskussenmaskers werken sowieso al gunstig: ze blazen de neus op. Zo merk ik dat m'n neus meteen opent.

Neusmaskers zoals de Mirage FX... wat een verschrikking. Net alsof je een wasknijper op je neus zet.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Advies

5
Beste Jan-Willem,
Informeer eens bij de zustervereniging : de belgische apneuvereniging of de inspire-operatie daar wel gedaan wordt en door de belgische zorgverzekeraars vergoed wordt.
In dat geval zou ik naar een Belgisch ziekenhuis gaan, bijvoorbeeld het Academisch ziekenhuis in Genk op basis van een second opinion.
Binnen de EU zijn er allerlei mogelijkheden op basis van een Richtlijn uit 2011 : Patient's rights have no borders. Daarover is via internet ook een brochure te downloaden met deze naam en met onderschrift : Gezondheidszorg in een ander land.
Succes ! Groet, Wilbert 16

Re: Advies

6
Beste Jan - Willem,

Ken je gehele geschiedenis niet maar benauwd wakker worden is op te lossen met de juiste therapie en een goed masker.
Naast Cpap heb je ook Bipap en asv therapie voor patienten met een ventilatie probleem of centrale apneus icm Cheijne Stokes ademhaling.
Geen idee of dit allemaal meespeelt in jouw geval.
De genoemde operaties zijn zeer ingrijpend en onomkeerbaar en geen garantie dat het een oplossing bied voor de lange termijn.
Werkt het wel hoef je de rest van je leven geen MRA / masker etc te gebruiken.

Misschien is een second opinion in een gespecialiseerd slaapcentrum zoals SEIN, Kempenheaghe etc een goede volgende stap voordat je over gaat tot een operatie