Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

1
Goedemorgen,

Na mijn vorige berichtgeving (viewtopic.php?f=23&t=12690) is uit een recent slaaponderzoek naar voren gekomen dat mijn AHI met afgestelde MRA 4,5 is. Deze had ik al een tijd niet meer ingehad vanwege de kaakklachten, maar gezien het resultaat ga ik dit binnenkort zeker weer doen. Met deze beugel in heb ik namelijk geen apneu meer. Desondanks is de MRA een oplossing voor korte termijn, omdat het veel problemen aan het gebit kan opleveren. Daarnaast ben ik nog maar 22 jaar.

Ik neig dan ook naar operatieve mogelijkheden waarbij er keuze is tussen de BRP (Barbed Reposition Pharyngoplasty) en Bimax (Bimaxillaire osteotomie). Eerstgenoemde operatie heb ik gisteren besproken met mijn KNO-arts. Hij schat de kans van slagen op 70/80% met mogelijk nadelige gevolgen zoals veranderde spraak en brokgevoel in de keel. Hij is de enige arts in het Isala die deze operatie uitvoert en heeft er inmiddels 300 gedaan. Van dit aantal had een enkeling nadelige klachten overgehouden, veel hebben dus succes opgeleverd. Desondanks heb ik geïnformeerd naar de Bimax operatie, aangezien ik hier ook veel positieve berichten over heb gelezen. De KNO-arts gaf de BRP operatie de voorkeur, maar zei wel dat de Bimax erg effectief maar ook erg ingrijpend en tijdrovend is in vergelijking met de BRP. Over enkele weken heb ik hierover een consult bij de kaakchirurg. Ik wil gewoon graag alle mogelijkheden bespreken om te kijken wat het beste voor mij is.

Voor ik een beslissing ga nemen heb ik eerst nog een slaaponderzoek gepland staan bij SEIN in Zwolle. Ik wil namelijk zeker van mijn zaak zijn voordat ik een operatie onderga. Bij SEIN staat volgende week een slaaponderzoek gepland zonder MRA (vandaar dat ik hem nu ook niet in doe) zodat vanaf de basis gemeten wordt wat mijn AHI is. Bij het Isala was namelijk verwarring geweest over de uitslag aangezien uit het eerste onderzoek een AHI van 8,5 kwam en uit het tweede een AHI van 26. Misschien dat SEIN tot hele andere bevindingen komt.

Hoe dan ook, bij deze wil ik een oproep plaatsen om jullie ervaringen aangaande de operaties met mij te delen. Ik heb al meerdere topics op dit forum gelezen, maar kan alle hulp gebruiken om een weloverwogen beslissing te nemen.

Ik kijk uit naar jullie reacties.

Petrik

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

3
Hoi,

Goed dat je eerst naar Sein gaat. Laat de basis goed vaststellen.
Een dubbele endoscopie kan geen kwaad om met zekerheid vast te laten stellen waar de blokkades zijn.

Opereren aan het gehemelte heb ik persoonlijk geen goede ervaringen mee. Daarbij weet een arts altijd een positieve uitslag te vermelden aangezien een reductie van 50% voor hun al geslaagd is. Of dit voor jou ook geslaagd is betwijfel ik dan.
Uiteindelijke doel moet zijn jou ahi onder de 5 te krijgen. Dus afhankelijk van je basis ahi en positie blokkades kan er een keuze gemaakt worden.
De Bimax heb ik zelf wel positieve ervaring mee. Hierdoor ben ik van mijn apneu afgekomen.
Ook hierin, laat je goed voorlichten en start met je basis. Toch ben ik ook héél erg benieuwd naar je ahi met mra in.
Als de mra zijn werk doet betekend dit dat een bimax operatie ook grote kans van slagen heeft.

Ikzelf heb meerdere second opinions gehad voordat ik de bimax heb laten doen. Ervaring leerde dat de kno-arts die de slaapendoscopie doet aanstuurt op zijn operaties en de bimax afraadde. Dus maak je eigen keuze en ga niet klakkeloos mee in wat een kno-arts zegt. Ik ga niet oordelen over jou kno-arts die deze operatie aanbied, maar mijn ervaring (en heb meerder artsen gezien) willen te graag opereren op hun vakgebied. Dus zelf goed inlezen en verdiepen zou ik zeggen.

ps, zoek op het forum naar mijn berichten. Hier staat een ervaringsverhaal over de uppp en de bimax

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

4
Beste Dirk en Persluchtpiraat,

Allereerst bedankt voor jullie reacties, het is fijn dat mijn verhaal gelezen wordt. Wat betreft de haalbaarheid van de BRP, deze is inderdaad aangetoond met een slaapendoscopie. Dit is gebeurt in combinatie met een coblatie, aangezien ik ook niet goed door mijn neus kon ademhalen. Dit lukt nu gelukkig al een stuk beter, en is waarschijnlijk ook de reden dat de MRA effect werkt.

Om jou vraag te beantwoorden Dirk, met de MRA is een AHI van 4,5 gemeten. Sinds het onderzoek bij SEIN heb ik dan ook besloten om weer met de beugel in te gaan slapen, ook al merk ik nog geen vermindering van mijn klachten. Het is weer even wennen voor mijn kaken, maar ik verwacht dat het afnemen van de klachten ook wel langer duurt dan enkele dagen. Aanstaande vrijdag heb ik een afspraak met de kaakchirurg om informatie in te winnen over de Bimax operatie. Als ik zo lees, is er dus een grote kans van slagen omdat de MRA effect heeft. Zelf neig ik ook meer naar deze operatie, vanwege de mogelijk nadelige gevolgen bij een BRP.

Verder heb je gelijk aangaande het graag willen opereren door de KNO-arts. Hij gaf aan dat de BRP de beste mogelijkheid is en de kaakchirurg gaat zeggen dat zijn methode het beste werkt. Hoe dan ook, voordat ik daadwerkelijk een beslissing ga nemen wacht ik het onderzoek bij SEIN af. De uitslag hiervan volgt op 23 januari, dus laten we hopen op goede berichtgeving(en) in het nieuwe jaar.

Met vriendelijke groet,
Petrik

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

5
Goedemiddag,

Mochten er mensen zijn die zich afvragen hoe de situatie er nou voor staat, er is nog steeds geen vooruitgang. Ondanks dat mijn MRA een AHI van 4,5 heeft gemeten, merk ik geen verbetering. Ik slaap iedere nacht met de beugel in en ben er inmiddels ook aan gewend. Het inslapen is dus meestal geen probleem en de klachten aan mijn kaken zijn ook zo goed als over. Desondanks heeft het helaas vooralsnog geen effect, ik ervaar nog steeds allerlei klachten.

Ik heb ook een afspraak gehad met de kaakchirurg wat betreft de Bimax-operatie. Hij gaf aan dat mijn gebit hier geschikt voor is, maar dat het een lang proces is wat minimaal 1,5 jaar in beslag zal nemen (beugelen, orthodontist, etcetera). Aangezien mijn gelaat er ook door veranderd en ik meer op zoek ben naar een korte termijn oplossing, lijkt me dit niet het juiste alternatief. De klachten die ik ervaar door de apneu steeds erger geworden, waardoor ik graag zo spoedig mogelijk geholpen zou worden.

Mijn hoop is nu dan ook gevestigd op SEIN, waar ik vorige maand een polysomnografie heb gehad. De uitslag hiervan ga ik op 23 januari met de Neuroloog bespreken. De PSG was zonder MRA, dus ik ben erg benieuwd naar de bevindingen van SEIN. Misschien dat zij met een betere oplossing komen. Ik merk in ieder geval wel, dat er bij SEIN de tijd voor je wordt genomen en je niet behandeld wordt als een nummer zoals bij het Isala.

Verder merk ik dat mijn neus weer vaker dichtzit, terwijl in september bij mij een coblatie is uitgevoerd. Hierbij zijn mijn neusschelpen verkleind, waardoor ik beter adem zou kunnen halen. Dit was op aanraden van de KNO-arts, aangezien mijn neusschot een kleine afwijking naar links heeft en het rechtzetten ingrijpender zou zijn. Mocht de neusschelpverkleining niet werken, kon alsnog mijn neusschot rechtgezet worden. Echter, gaf hij tijdens de controleafspraak (na de operatie) aan dat dit ervoor kan zorgen dat ik opeens teveel lucht binnen krijg (waardoor kortademigheid kan ontstaan, of iets dergelijks). Als ik dit had geweten, had ik natuurlijk direct mijn neusschot recht laten zetten ipv de neusschelpverkleining.

Uiteindelijk ontstaat de apneu door een vernauwing in mijn strottenhoofd. Aangezien de MRA nog geen effect oplevert, ligt de Bimax-operatie ook niet voor de hand. De andere keuzemogelijkheid is de BRP-operatie, waar ik het eerder over gehad heb. Deze overweeg ik wel, aangezien dit op korte termijn uitgevoerd kan worden, maar tegelijkertijd ben ik er niet zeker van of de apneu verantwoordelijk is voor al mijn klachten. Eerst maar eens wachten op de uitslag van SEIN..

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

6
Petrik schreef: 09 jan 2020, 14:45 Desondanks heeft het helaas vooralsnog geen effect, ik ervaar nog steeds allerlei klachten.
Geef het ook de tijd he, wij praten hier over een hersteltijd van 3 jaar. Neemt niet weg dat je wel langzaam met kleine stapjes verbetering zou moeten merken. Maar dit proces is bij iedereen verschillend.
Petrik schreef: 09 jan 2020, 14:45 Mijn hoop is nu dan ook gevestigd op SEIN, waar ik vorige maand een polysomnografie heb gehad. De uitslag hiervan ga ik op 23 januari met de Neuroloog bespreken. De PSG was zonder MRA, dus ik ben erg benieuwd naar de bevindingen van SEIN. Misschien dat zij met een betere oplossing komen. Ik merk in ieder geval wel, dat er bij SEIN de tijd voor je wordt genomen en je niet behandeld wordt als een nummer zoals bij het Isala.
Fijn dat je dit ervaart bij SEIN.
Petrik schreef: 09 jan 2020, 14:45 Verder merk ik dat mijn neus weer vaker dichtzit, terwijl in september bij mij een coblatie is uitgevoerd. Hierbij zijn mijn neusschelpen verkleind, waardoor ik beter adem zou kunnen halen. Dit was op aanraden van de KNO-arts, aangezien mijn neusschot een kleine afwijking naar links heeft en het rechtzetten ingrijpender zou zijn. Mocht de neusschelpverkleining niet werken, kon alsnog mijn neusschot rechtgezet worden. Echter, gaf hij tijdens de controleafspraak (na de operatie) aan dat dit ervoor kan zorgen dat ik opeens teveel lucht binnen krijg (waardoor kortademigheid kan ontstaan, of iets dergelijks). Als ik dit had geweten, had ik natuurlijk direct mijn neusschot recht laten zetten ipv de neusschelpverkleining.
Persoonlijke ervaring is dat het verkleinen van neusschelpen een tijdelijke oplossing is. Dit kan weer terugkomen. Heb zelf diverse malen dit laten doen. Ben ermee gestopt omdat het weinig effect heeft.
Tussenschot recht laten zetten is mogelijk en operatie is goed te doen. 1e dagen zijn vaak het vervelendst omdat ze vaak je neus dichtstoppen met tampons. Zodra deze eruit zijn is het nog een periode van goed zoutwater spoelen.
Tja, als je alles vooraf wist maakten we allemaal andere keuzes ;)
Petrik schreef: 09 jan 2020, 14:45 Uiteindelijk ontstaat de apneu door een vernauwing in mijn strottenhoofd. Aangezien de MRA nog geen effect oplevert, ligt de Bimax-operatie ook niet voor de hand. De andere keuzemogelijkheid is de BRP-operatie, waar ik het eerder over gehad heb. Deze overweeg ik wel, aangezien dit op korte termijn uitgevoerd kan worden, maar tegelijkertijd ben ik er niet zeker van of de apneu verantwoordelijk is voor al mijn klachten. Eerst maar eens wachten op de uitslag van SEIN..
Ik zou inderdaad eerst maar eens afwachten wat uit het onderzoek komt. Eerder gaf je al aan dat met MRA er een AHI van 4,5 was. Dit lijkt dan aardig te zijn. Mogelijk speelt er meer dan alleen apneu??

Gezien de datum zou je de uitslag al moeten hebben gehad. Ben dus erg benieuwd naar het vervolg.

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

7
Dirk1985 schreef: 31 jan 2020, 22:42 Eerder gaf je al aan dat met MRA er een AHI van 4,5 was. Dit lijkt dan aardig te zijn
Hoe is het "aardig" om meer dan 4 keer per uur gemiddeld een tik te krijgen tijdens de slaap? :rolling_eyes:
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

8
"Uiteindelijk ontstaat de apneu door een vernauwing in mijn strottenhoofd."

Is dit duidelijk als oorzaak naar voren gekomen met een endoscpie? Waarom wordt deze vernauwing dan niet operatief aangepakt?
Is dit nooit besproken? Uiteindelijk heeft een dergelijke operatie in 2017 bij mij een enorme verbetering gegeven. In 2004 is bij mij slaapapneu geconstateerd: AHI > 50. Bijna alles geprobeerd. Ik was jarenlang therapie resistent. Niets hielp. APAP, BIPAP, MRI; diverse operaties waaronder een paar zware jongens: HTP en bimax.
Nu heb ik een AHI van 2 a 3 met gebruik van een CPAP. Een hele verbetering. Maar echt opgeknapt ben ik nog niet, daarvoor heb ik al te lang slaapapneu. Als ik terug ga rekenen waarschijnlijk meer dan 40 jaar. De afwijkingen aan strottenhoofd en strotklepje zijn bij mij waarschijnlijk aangeboren of op zeer jonge leeftijd ontstaan.

Groet, Jan

Ps. Wil je meer weten over mijn ervaringen met een bimax, zoek dan in het archief naar oude postings van mij.

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

9
persluchtpiraat schreef: 01 feb 2020, 02:28 Hoe is het "aardig" om meer dan 4 keer per uur gemiddeld een tik te krijgen tijdens de slaap? :rolling_eyes:
Elke tik is er 1 teveel, maar ieder mens heeft een ademstop in zijn slaap. Dat wil niet zeggen dat dit direct schade oplevert in je lijf.
Het streven is niet voor niks onder de 5. Anders had daar wel 0 gestaan.
Het gaat er ook veel meer om wat je zuurstofgehalte is tijdens zo'n tik. Het getal zegt nog weinig

Re: Oproep ervaringen BRP & Bimax operaties.

10
Dirk1985 schreef: 04 feb 2020, 20:32 Het streven is niet voor niks onder de 5.
Dit getal is ooit als een "one size fits all" grens gekozen. Ondertussen (OSAS richtlijn 2018) weten we dat one size fits all niet bestaat.
Dirk1985 schreef: 04 feb 2020, 20:32 Het gaat er ook veel meer om wat je zuurstofgehalte is tijdens zo'n tik.
Dat is ook niet helemaal waar, want desaturatie speelt bijv. bij UARS geen rol.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i