Tracheastoma

1
Beste forummers,

Bij mij is vorig jaar apneu vastgesteld en gelijk kwamen ze erachter dat ik ook gezwelletjes in m'n keel heb. Die gezwelletjes bleken na een biopsie gelukkig goedaardig, maar verhinderen mijn ademhaling s'nachts zodanig dat ik zo'n 90 apneus per uur heb waarbij mijn saturatie tot onder de 60 % daalt. Ik heb dus een full face mask gehad waarbij de instelling op z'n hoogst ( 16 ) niet afdoende bleek. Daarna ben ik doorgestuurd naar de thuisbeademing in het UMCG waarbij de lucht met druk naar binnen werd geleid. Na een week opname en verschillende technieken te hebben gebruikt was ook dit niet afdoende. Nu moet ik een tracheastoma ondergaan omdat de lucht dan rechtstreeks de longen in gaat.
Mijn vraag is, zijn er hier nog meer mensen met deze ervaring ?

Groeten Peter

Re: Tracheastoma

2
hallo

eerst even dit welkom op deze side Peter.


ik heb er gelukkig geen ervaring mee maar het is niet niks wat jij schrijft en ik wens jou heel veel sterkte en succes in de toekomst.

gr.Peter

Re: Tracheastoma

3
Hoi Peter,
Hoe ervaar je zelf het feit dat je een tracheastoma gaat krijgen?
Heb je het idee dat er naar alle mogelijkheden gekeken is?

Het CTB Groningen is een plezierige organisatie en mijn ervaring met de medewerkers is ronduit goed.

Ik hoop dat je er goed doorheen rolt.

sterkte

Groet Michiel

Re: Tracheastoma

4
Hallo Peter

Welkom op het forum. Ik denk niet dat er veel mensen hier zijn met een soortgelijke ervaring. Ik heb wel ervaring met patiënten die om diverse redenen een tracheostoma kregen maar dat is een heel ander verhaal. Laat je horen hoe het je vergaat?

Groetjes, Thea

Re: Tracheastoma

5
Hallo Peter,

Het is niet niks wat ze adviseren. Als ik jou was ging ik toch voor een second opinion. Als je arts dat wil regelen ( en dat doet hij) kan dat vast wel op korte termijn. het centrum waar michiel het over heeft is een optie. ook het UZA in Antwerpen is heel erg ver met operatietechnieken in de keel. Laat daar eens naar je keel kijken. Mocht je dat overwegen, stuur me dan een pb, ik kan je dan rechtstreeks in contact brengen met de juiste persoon.

groetjes
Sandra
het leven is als ganzeborden, je begint steeds weer bij start. behalve als je in de put blijft zitten.
http://www.kyenna.nl
twitter: @kyenna1

Re: Tracheastoma

6
Hoi Sandra,
Peter is onder behandeling bij het CTB in Groningen, dus het is als gewoonlijk compex.
Die optie uit Antwerpen lijkt mij zeker de moeite waard dat hij dat gaat onderzoeken.
Heb je mijn PB nog gehad onlangs?

Groet Michiel

Re: Tracheastoma

7
Bedankt voor alle reacties ! Ik heb al een second opinion gehad want ik ben met mijn apneuproblemen in eerste instantie naar het martiniziekenhuis gegaan, alwaar men achter de gezwelletjes kwam. Tevens ontdekte men daar dat ik ook lijd aan hypertrofische myocardiopathie. Een hartaandoening waarbij de hartspier langzaam verhard en dus de pompfunctie verminderd. Als dit een gevolg is van de apneu-zuurstofgebrek s'nachts is niet te achterhalen. Het zit verder niet in de familie. Voor deze problemen ben ik doorgestuurd naar het umcg. Voor de apneu's bleef ik in eerste instantie in het martini, maar toen bleek dat dat niet afdoende was werd ik dus doorgestuurd naar het umcg voor de thuisbeademing. In het umcg hebben 2 artsen waaronder het hoofd van de kliniek mij onder behandeling gehad en die kwamen tot de conlusie dat een stoma de enige oplossing was. Omdat ik ben begonnen in het martini werd mij aangeraden om daar weer heen te gaan en de operatie daar te laten doen. In het martini was ik onder behandeling van dokter Claessen en die heeft ook nog een second opninion gevraagd van z'n collega dr. van der Beek. Nadat ook deze artsen alle opties hebben bekeken en met mij hebben overlegd kwamen ook zei tot de conclusie dat een stoma voor mij de enige oplossing is. Of zoals de artsen allen tegen mij zeiden, levensverlengend. Dit omdat m'n saturatie met 60 % wel heel erg laag is en mijn organen dit niet lang volhouden.
Tevens heb ik 4 keer een slaaponderzoek gehad en uit alle keren bleek hetzelde.
Dus voor mij is het zonneklaar dat dit moet gebeuren, de operatie is vastgesteld op 11 mei.
Ik hoopte dat hier mensen met dezelfde klachten zouden zijn, om wat ervaringen te horen.
Met vriendelijke groet,
Peter

Re: Tracheastoma

8
peter,

dan wens ik je heel veel sterkte en succes met de operatie. Je hebt inderdaad alles al bekeken. Vanaf 11 mei kan het alleen nog maar een opluchting zijn.

groetjes
sandra
het leven is als ganzeborden, je begint steeds weer bij start. behalve als je in de put blijft zitten.
http://www.kyenna.nl
twitter: @kyenna1

Re: Tracheastoma

9
Peterh schreef:Beste forummers,

Bij mij is vorig jaar apneu vastgesteld en gelijk kwamen ze erachter dat ik ook gezwelletjes in m'n keel heb. Die gezwelletjes bleken na een biopsie gelukkig goedaardig, maar verhinderen mijn ademhaling s'nachts zodanig dat ik zo'n 90 apneus per uur heb waarbij mijn saturatie tot onder de 60 % daalt. Ik heb dus een full face mask gehad waarbij de instelling op z'n hoogst ( 16 ) niet afdoende bleek. Daarna ben ik doorgestuurd naar de thuisbeademing in het UMCG waarbij de lucht met druk naar binnen werd geleid. Na een week opname en verschillende technieken te hebben gebruikt was ook dit niet afdoende. Nu moet ik een tracheastoma ondergaan omdat de lucht dan rechtstreeks de longen in gaat.
Mijn vraag is, zijn er hier nog meer mensen met deze ervaring ?

Groeten Peter

Re: Tracheastoma

10
Hallo Peter,
Bij mij is 4 weken geleden een tracheostoma geplaatst in ziekenhuis De Gelderse vallei. Het was geen prettige ingreep, daar ik 4 dagen op IC heb gelegen. Men had eerst een te dikke canule geplaatst waardoor ik niet meer kon praten. Na een nieuwe ingreep lukte dit wel. Het is een behoorlijke ingreep, waarbij de problemen eigenlijk begonnen toen ik thuis kwam. Geen protocol voor herstel en onderhoud tracheostoma o.a. De thuiszorg, huisarts en zelfs verplegend personeel hadden geen ervaring met tracheostoma bij slaapapneu. Door zelf alert te zijn en veel te googlen en vragen te stellen, ben ik momenteel wijzer dan menig hulpinstantie. Zelfs leverancier van benodigdheden voor tracheostoma stuurt een protocol die niet voor mij van toepassing is. Ik hou nu een bijeenkomst bij mij thuis waarbij thuiszorg en leverancier (Atos) aanwezig is om problemen en zorg te bespreken. Ik had slaapapneu >90 en heb zelf tracheostoma voorgesteld voor de goede orde. PS ik ben wel van mijn slaapapneu af.