Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

1
Hallo,

Ik ben eigenlijk terughoudend om te vertellen dat ik perioden heb dat ik veel alcohol consumeer, rook en de diagnose Borderline Persoonlijkheids Stoornis heb, waarom? Omdat ik met het stellen van een diagnose meteen in een hokje word gestopt. De diagnose BPS heb ik gekregen op 32 jarige leeftijd (nu 40), en dit was op een moment dat ik net een miskraam te verwerken had. Nu bemerk ik dat mijn vaak nogal heftige reacties veelal te maken hebben met het feit hoe ik slaap. Ik slaap vanaf jongs af aan al slecht, veel nachtmerries en veel wakker, naar het toilet, dorst (en nee geen nadorst want ik heb het ook in de perioden dat ik geheelonthouding heb).

Het kan zijn dat mijn verhaal wat warrig overkomt, dat komt door de vele informatie wat ik zo goed mogelijk op een rijtje probeer te zetten (ik lees mijn verhaal dan ook meerdere keren door). Omdat er zoveel gebeurd/gebeurd is zal het voorkomen dat ik hier ook situaties/klachten neerzet die geheel niets met een uiteindelijke diagnose te maken hebben.
Concentratie kost mij ook veel moeite, dus heb geduld met mij....

Rond 2005 (sorry ik ben zeer slecht in jaartallen) begon ik pijnklachten tijdens de nachten te krijgen. Het gevoel dat mijn handen gingen slapen, gepaard met pijn alsof mijn handen afgebonden waren met elastiekjes. Mijn benen voelden (voelen) heel zwaar. Alles wat ik deed (doe) kost moeite, fietsen is niet leuk meer omdat ik als een "oud wijf" fiets. Hier voel ik op een gegeven moment ook doofheid bij opkomen in vooral mijn tenen en vingers.

In de eerste instantie dacht mijn toenmalige huisarts dat het zou gaan om een tekort aan vitamine die afgebroken zouden worden door alcoholabuse. Polyneurpathie was de diagnose. Hier heb ik in 2007 een EMG voor gekregen, echter was de uitslag dat ik het Carpaal Tunnel Syndroom zou hebben. Mijn rechterhand zou erger zijn dan mijn linkerhand, en omdat ik recht ben en mijn enige twijfels had over de diagnose heb ik mij eerst aan mijn linker laten opereren en als het effect zou hebben pas aan mijn veel gebruikte rechterhand. Waarom? omdat hetzelfde gevoel ook in mijn benen zit. De operatie heeft zoals ik al dacht niets, maar dan ook niets veranderd. Alleen het feit dat mijn hand nu een doof/tintelend gevoel heeft op de plek van de operatie.....

Ik heb het toentertijd laten varen, ik zou er wel mee leren leven dacht ik. Toen kreeg ik in 2008 een forse hernia op L5 S1, hier werd ik in de eerste instantie niet mee geloofd (door mijn stempels), tot een MRI het tegendeel bewees. In 2008 nog geopereerd, na maanden van ongeloof en onnodig met veel uitstralingspijn rondgelopen te hebben.

Dit gebeuren had nog veel meer van mijn lichaam geeist, waardoor mijn eerdere klachten nog meer op de voorgrond kwamen. Ik werd nog meer prikkelbaar en zeer emotioneel. Onbegrip van mensen om mij heen.

Dus ik weer naar de huisarts, nu had ik door verhuizing een ander. Weer mijn oude klachten op de tafel, mijn nachten gingen mij nu wel heel erg opbreken. Om het uur de klok zien veranderen, soms tot het extreme elk half uur.

Pijn werd ook heviger. Doorgestuurd naar de neuroloog, niets kunnen vinden. EMG gaf nu gek genoeg aan dat mijn linkerhand het carpaal Tunnel Syndroom zou hebben en rechts bijna niet. Dit terwijl mijn linkerhand eraan geopereerd is en mijn rechterhand die in 2007 het ergste getest werd nu niets of minimaal zou testen. Vond het ook raar dat de diagnose meteen op 'functionele klachten" kwam zodra de woorden alcohol en BPS naar voren kwamen..........

Ik moest maar naar een psycholoog. Toch volgehouden, en een second opinion gekregen in het AMC in Amsterdam. Helaas werd daar niet veel meer gedaan dan een paar lullige testjes (zoals in een lijntje lopen enz) en een gesprek. Ik trok het niet meer, toch weer andere wegen geprobeerd. Toen terecht gekomen bij de reumatoloog. Positief gestest op aanwezigheid van reumatologische klachten maar herhaalde bloedonderzoeken gaven niets weer........

Ik moest nu toch echt gaan nadenken over gesprekken omtrent de functionele klachten. Niet dus voor mijn gevoel, ik weet donders goed wanneer er iets in mijn lichaam speelt! Net zoals de hernia, die ik trouwens een half jaar (begin 2009) na de operatie weer terug had. Nu een andere huisarts weer omdat het gezondheidscentrum 3 artsen verloor wegens een conflict. De toenmalige huisarts las mijn dossier, maar weer die stempel en dat ik noodgedwongen de trap af moest lopen om de deur voor de arts open te doen, bracht weer het feit dat ik niet geloofd werd. En dat terwijl ik een forse hernia eerder had, geopereerd was en de pijn eigenlijk feilloos kon herkennen. Ik moest ook niet verwachten dat ik geopereerd of geholpen zou worden, mijn wereld zakte totaal in elkaar toen mij dat verteld werd...

Toch een MRI weer gehad, en ja hoor toch weer een forse hernia op dezelfde plek. Ik werd meteen vol aan de Morphine, Diclofinac gezet. 9-2009 weer geopereerd..... "functionele klachten" bestaan nog steeds, de pijn is tegenwoordig zo erg dat ik al een paar jaar met een kussen tussen mijn benen moet slapen. Ik ga dezelfde tijd als mijn kind naar bed, 20:30 omdat ik anders totaal niet kan functioneren.

Er zijn wat klachten bijgekomen, en er lijkt geen einde aan te komen. Ik zweet enorm, ik ga dubbel zien (focusprobleem), nog sneller geirriteerd, zeeeer emotioneel, snelle hartslag vooral als ik net uit bed kom, stijf als ik opsta en dat terwijl ik veel beweeg en omdraai als ik in bed lig, soms slapen mijn beide handen of zeer eng beide gehele armen, mijn aders zetten extreem op bij warmte en/of alcoholconsumptie (ook minimaal).

Mijn spieren in vooral mijn nek/schouder streek zijn zeer gespannen, bepaalde punten doen zeer bij aanraking. Ik ben bepaalde perioden zeer verward, ik weet wat ik wil zeggen maar kom niet uit mijn woorden. Een spraakgebrek....

In die perioden ben ik een aantal keren wakker geschrokken door het feit dat ik naar adem moest snakken. Ik weet dat ik al lange tijd zeker sinds mijn jonge 20er jaren zwaar snurk, dit weet ik van onder ander een ex-vriend. Mijn ex-man waar ik sinds 2 jaar van gescheiden ben, heeft dit al 10 jaar mogen meemaken. Ik schijn een heel hard snurkgeluid te produceren, waar ik zelf ook vaak van wakker word. Ik droom elke nacht vele dromen, vaak beangstigend. Men zegt dat je maar 3 dromen per nacht zou hebben, ik heb er soms wel meer dan 6, maar ik ben ook door elk geluidje, pijntje wakker. Ik heb dan ook het gevoel dat ik zeer licht slaap (als je het uberhaupt slapen kan noemen). Ik moet, ookal slaap ik niet minimaal 9 uren in mijn bed liggen, anders kan ik totaal niet meer functioneren op een dag.

Ik heb het eerder gehad over irrelevante informatie, hier nog een aantal dingen: vitiligo, ziekte van Pfeiffer, acute bronchitus, veel verkouden en niets kunnen ruiken, hartkloppingen, kleine plekjes van exceem/psoriasis, constante last van witte vloed, blaasontstekingen in perioden(ondanks veelal plassen), Migraine in perioden, slecht werkende darmen, zonder Senna altijd obstipatie, aambeien, extreem opgezette aders/zeer dunne aders, zeer emotioneel/snel op de kast/boos, altijd moe en elke houding kan ik niet langer dan een paar minuten in zitten/liggen.

Hebben de pijnen en gevoelloze ledematen te maken met een tekort aan zuurstof?
Ik weet 100% zeker dat er iets is wat de artsen niet zien, wellicht door de stempels die ik heb. Maar mijn lichaam geeft steeds meer signalen dat er iets niet goed gaat.......

Ik ben geen arts, en het internet geeft meerdere diagnosestellingen aan.
Eindelijk zou ik eens de juiste diagnose willen, zodat het beestje een naam heeft, ik er waarschijnlijk iets aan kan doen/veranderen of alleen maar begrijpen/accepteren!!!!!!

Heel erg bedankt voor de moeite om mijn verhaal te lezen, en wie weet leest de juiste persoon zo mijn verhaal en kom ik eindelijk eens tot rust.

//Modedit. Zo vrij geweest wat regels in te voegen tbv leesbaarheid.
AJP

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

2
@greenlientje,

allereerst Welkom!! :wink: op dit leuk en informatief forum ..
en ja , ik heb de tijd, en moeite genomen, om je verhaal te lezen ...

jeetje het is nogal wat , wat je hier allemaal opnoemt..
respect ... dat je het met ons wil delen .. :)

Ook ik heb in het verre verleden aardig wat biertjes genuttigd :oops:
mogelijk dat ik daardoor "gestraft" ben met diabetes en Apneu slaapstoornis..

ik kan in je verhaal alleen niet terug vinden of er een slaapstoornis is gevonden bij je ?

Mijn eerste gedachten, toen ik je verhaal las , die heeft een TIA gehad , vanwege je slechte spraak, concentratieprobleem.

Heb je ooit je bloed laten onderzoeken op diabetes?? :wink: zo nee, doe maar ..

Waarom? omdat diabetes de uiteindes van je zenuwen aan tasten , en dat is de oorzaak van de tintelende lichaamsdelen (vingers tenen)

bij je benen heb ik het gevoel, dat het hier om etalagebenen kan gaan ..
Mogelijk heb je last van spataderen...
ik heb die in 2006 laten strippen in beide benen, en vanvege mijn diabetes heeft dat ruim een jaar herstel geduurd !! :shock:

btw , ik ben ook zeer emotioneel (oorzaak wss. Apneu) :wink:

Toen er bij mij (28 juli 2011) de diagnose Slaapstoornis Apneu werd vastgesteld, heb ik me er vrij snel bij neergelegd dat ik mijn verdere leven met een masker op mijn snuit de nacht door moet brengen :wink:

dit heeft ertoe geleid dat mijn ademstops van +31 terug gegaan zijn tot nu
14,3 ..haha, das dus meer als de helft minder ... :shock:
oke oke, het gaat niet al snel, maar het gaat naar beneden ... :D

of ik de juiste persoon ben die nu je verhaal beantwoord weet ik niet , maar kan je altijd een schouder geven en een dikke knuf om je morele steun te bieden ..

kop op!! :wink: schouders eronder en gaan... positief blijven !!! :D :D

overigens zitten er hier op het forum menselijke mensen die ten alle tijden een antwoord hebben op heel veel van je vragen ..

mvg. J@siu !!! :wink:

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

3
Hallo J@siu,

allereerst bedankt voor het lezen!

Vannacht weer een zeer moeilijke nacht pfffffff, vandaar dat ik zo vroeg al achter de PC zit. Ook omdat ik wilde kijken of er iemand een reactie had gegeven. Het is voor mij inderdaad moeilijk om alles uit de doeken te doen.... Ik ben bang voor bepaalde reacties zoals beschreven in mijn verhaal.

Ik ben (nog) nooit getest op een slaapstoornis, vandaar dat ik hier op het forum terecht ben gekomen. Mijn zoektocht zal pas stoppen als ik een realistische diagnose heb. Diabetes ben ik volgens mij wel op getest, weet het niet 100%....
Ik zal het aan mijn huisarts vragen, dank je.

Bij mijn slechte spraak en concentratie heb ik bemerkt dat het behoorlijk er is als ik in mijn slaap wakker word slakend naar adem. Ik lig dan op mijn rug. Voor mij een heel beangstigend gevoel.
Ik heb iets gelezen over een hoge bloeddruk, dit heb ik op de momenten dat het gemeten is geen last van. In tegendeel mijn bloeddruk was zelfs zo laag dat ik geen bloeddonor meer kon zijn.
Toch vraag ik mij af of je een hoge bloeddruk hebt als je langzaam uit bed komt en je hart gaat tekeer. Dit voel ik op mijn borst, handen en als ik mijn pols voel gaat hij snel en bonkend.

Ik heb idd een paar spataderen, maar ik denk niet dat dat het probleem is.
Wel heb ik na even staan of lopen last van opgezette kuiten, enkels en voeten.

Jouw diagnose is nog niet zo lang geleden gesteld, gaat de vermindering te langzaam? Ik vraag het omdat ik er eigenlijk weinig van weet.
Ik ben ook wel benieuwd hoe jij je nu voelt, qua gevoel bedoel ik. Is er al verandering in jouw emotionele staat?

Ik hoop idd dat iemand iets ziet in mijn verhaal, waar niemand eerder aan gedacht heeft.
Opgeven is voor mij geen optie meer!

Groetjes,

Greenlientje.

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

4
Een heel verhaal met een aaneenschakeling van dingen waar het me al in de eerste alinea van gaat duizelen. Ben dus maar meteen naar de laatste paar zinnen gesprongen... :wink:

Zwaar snurker, nachtelijke plaspartijen, ademhappen. Gewoon langs de huisarts en zonder de hele voorgeschiedenis te herhalen pinpointen op die klachten en op een slaaponderzoek hameren.
Mocht de diagnose slaapapneu gesteld worden; veel aan klachten zal op zijn plaats vallen, met een behandeling zelfs verbeteren of geheel verdwijnen. Veel ook weer niet.

Succes!

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

5
Hallo Greenlientje

Als ik jouw verhaal lees, denk ik: Tijd voor een grondig onderzoek door een goede neuroloog. Check-up op neurologisch gebied met daarbij een zo uitgebreid mogelijk slaaponderzoek en MRI van hersenen en wervelkolom. Dit zijn klachten serieus genomen moeten worden. Vraag bij je huisarts naar een verwijzing naar een academisch ziekenhuis. Ik weet niet waar je woont maar mijn advies is: Nijmegen, Groningen, Rotterdam, Utrecht, Maastricht.

Groetjes, Thea

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

6
Hoi Greenlientje,

Ik ben het helemaal met Axel eens. Heel veel symptomen bij jou kunnen wijzen op apneu. Maar dat niet alleen. Ik herken nog veel meer klachten, die ik ook had/heb!
Bij het opstaan duizelig, bonkend hart (mijn bloeddruk is altijd prima!), heel emotioneel zijn, af en toe moeilijk uit m'n woorden kunnen komen, je wazig voelen en ook wazig zien, 's nachts wakker worden met slapende ledematen. Ook had ik vaak het gevoel, dat er in m'n handen en armen steeds druk werd opgebouwd, die dan weer ineens wegviel. Tintelingen in handen en voeten ken ik ook.
Veel van die klachten heb ik geweten aan chronische hyperventilatie, die ik (denk ik nu achteraf) mede heb ontwikkeld door de waarschijnlijk jarenlange slaapapneu.
Vraag in elk geval aan je huisarts een verwijzing voor een specialist om een slaaponderzoek te laten doen. Dat zal dan in elk geval duidelijkheid geven.

Veel sterkte,

Groetjes, Pearl.

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

7
Hoi Axel en Pearl

Slaapapneu is zeer waarschijnlijk maar ik lees ook klachten die bij neurologische aandoeningen voorkomen. Die moeten worden uitgesloten of bevestigd. Er zijn meerdere mensen hier alsook onder mijn eigen patiënten die zowel apneu als andere aandoeningen hebben. Vandaar mijn advies voor klinieken met een neurologische specialisatie.

Groetjes, Thea

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

8
Hallo Pearl, Axel en Thea,

een slaaponderzoek zou denk ik het beste zijn, maar omdat ik eerder onderzocht ben door de neuroloog en reumatoloog, die door de stempels hun conclusie al klaar hadden, ben ik bang dat ik geen doorverwijzing krijg.....
Ik denk idd dat een slaaponderzoek veel verheldering zal geven, en duidelijkheid over mijn klachten, deze klachten zijn immers niet te faken en zeer realistisch aanwezig.

Wat kan het slaaponderzoek allemaal registreren?
Kan het ook spiertrekkingen in het hele lichaam zien?
Kan het ook eventuele slechte doorbloedingen waarnemen?

Weet iemand een goede neuroloog op dit gebied, zelf ben ik bekend in Den Haag en het AMC Amsterdam.
De laatst genoemde heb ik niet zulke goede ervaringen mee, ik was er voor een dagopname. Ik werd te woord gestaan door studenten, die later overleg pleegde met DE specialist. Een paar lullige testjes met de ogen, lopen en pijnprikkelingen, concluderen dat ik er emotioneel doorheen zat en bovendien alcohol dronk, gaven meteen de diagnose functionele klachten.
Dit wil ik uiteraard niet meer mee maken.

Bedankt voor de reacties!

Greenlientje.

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

9
Theab schreef:Hoi Axel en Pearl

Slaapapneu is zeer waarschijnlijk maar ik lees ook klachten die bij neurologische aandoeningen voorkomen. Die moeten worden uitgesloten of bevestigd. Er zijn meerdere mensen hier alsook onder mijn eigen patiënten die zowel apneu als andere aandoeningen hebben. Vandaar mijn advies voor klinieken met een neurologische specialisatie.

Groetjes, Thea
@greenlientje; Op je vraag; advies van Thea volgen!

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

10
Hallo Greenlientje,

Ik kan heel goed begrijpen dat je bij jouw doktersbezoeken steeds tegen dezelfde muur (van onbegrip?) opbotst.
Veel van de klachten worden volgens mij niet seriues genomen omdat je een "borderlijner" bent.
Mijn zoon van 30 heeft nadat hij als kind ADHD had, nu ook een borderlijn persoonlijkheidsstoornis, wordt er beweerd.
Als hij met lichamelijke klachten naar een huisarts gaat worden die heel vaak op die stoornis afgewenteld en zij kunnen niets anders doen dan pijnstillers voorschrijven.
Daar komt nog bij dat hij HEEL ERG eigenwijs is en probeert om de dokter te vertellen wat hij heeft, want dat heeft hij dan op internet opgezocht of van andere borderlijners gehoord.

Als ouders proberen wij hem te helpen, maar ook hij heeft een muur waar wij tegenaan lopen en hij kan verbaal erg agressief zijn.
Om mijzelf te beschermen reageer ik niet op zijn uitbarstingen.

Ikzelf weet al bijna 9 jaar dat ik Obstructief Slaap Apneu Syndroom heb en mijn levensgeschiedenis terugkijkend moet dat al heel lang zo zijn.
Ik was erg druk en ook heel driftig in mijn jonge jaren en ik denk dat ik in deze tijd zeer zeker het ADHD etiket gekregen zou hebben.

En dat wetende, en gecombineerd met wat ik in de 8 jaar dat ik dit forum bezoek, hier geleerd heb, kan er inderdaad een koppeling zijn van ADHD met slaap apneu.
Hierboven heeft al iemand je de raad gegeven om een slaaponderzoek aan te vragen. En als ik jou was, zou ik dat heel zeker doen.
Ook de raad van Thea (zij is tenslotte medisch meer onderlegd dan ik, want ik heb gewerkt in de techniek) om eens jezelf goed door een neuroloog te laten onderzoeken is zeker ook een zeer goede raad.

Dan nog iets; carpaal tunnel syndroom komt blijkbaar bij osas patienten meer dan gemiddeld voor. Ik heb een operatie aan mijn rechterhand ondergaan en ik stond op de wachtlijst voor eenzelfde operatie aan mijn linkerhand. Maar een tijdje nadat ik met de cpap behandeling begonnen ben had ik geen last meer van de klachten aan mijn linkerhand en ik kon dus die operatie afzeggen.

Zo, ook van mij een heel verhaal.
Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

11
Hallo Ben,

ik neem maandag contact op met de huisarts en neem de mogelijkheden door.
Toch rest mij nog die ene vraag, welk slaapcentrum is goed en ook gespecialiseerd op het neurologische gebied?

Ik kan mij goed indenken wat jouw zoon moet doormaken, maar ook jullie als ouders.
Hij zal waarschijnlijk sowieso al met een gevoel van onbegrip rond lopen, als je dan nog eens door die "stempel" bij voorbaat al veroordeeld bent is het ontzettend frustrerend.
Heel goed om niet mee te gaan in zijn momentopnames van woede, er op in gaan geeft vaak alleen maar meer frustratie en woede, en dan voor beiden partijen.
Ik kan zeker tegen de mensen die mij het liefst zijn, ook het hardst zijn, gek maar waar.......

Ik heb zeer zeker iets aan alle antwoorden en verhalen die ik terug krijg.
Nogmaals, allen zeer bedankt!

Groetjes,

Greenlientje.

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

13
greenlientje schreef: ik neem maandag contact op met de huisarts en neem de mogelijkheden door.
Toch rest mij nog die ene vraag, welk slaapcentrum is goed en ook gespecialiseerd op het neurologische gebied?
Moeilijk om een goede slaapkliniek (met neurologische ervaring) te vinden bij jou in de buurt. Gezien mijn ervaringen op neurologisch gebied, zou ik voor het Erasmus in Rotterdam kiezen. Als je een slaaponderzoek krijgt zou het een neurologisch moeten zijn. Dit heeft wel een hoop toeters en bellen maar dan wordt er echt zo veel mogelijk geregistreerd. Het beste zou er een met tevens videobewaking zijn om je gedrag als je slaapt te observeren.

Je hebt je klachten uitgebreid beschreven. Zet ze allemaal netjes op een rij om mee te nemen naar je huisarts en het ziekenhuis. Ik kan er ook een opsomming van maken en je die met de mail sturen. Als je het een goed idee vindt, stuur me dan een PB door PB aan te klikken onder mijn bericht.

Groetjes, Thea

Re: Wie wil de tijd nemen om mijn verhaal/klachten te lezen?

15
hallo greenlientje, het is voor een groot deel van je verhaal of ik mijn verhaal zit te lezen

ik heb dan wel vanaf '83 diabetes heb hartproblemen, 5 bypass, en door mijn eigen vastigheid en stevig aandringen bij de "luie "internist werd polyneuropathie vastgesteld en door dat onderzoek werd ook de apneu gevonden... tevens heb ik ook een hernia gehad op L4 / L5 wat werd afgedaan als klachten door langdurig zitten { ik was internationaal vrachtauto chauffeur} tot ik uit de auto getild moest worden omdat ik niet meer kon en toen werd er wel een mri gemaakt en een hernia gevonden .....

dus wat ik maar wil zeggen hou vast laat je niet gek maken door al die artsen jij weet wat je voelt en overtuig ze ervan al is dat niet altijd makkelijk........

veel sterkte ermee, en hoe is de stand van zaken inmiddels????