Gesloten
RuudM
Beheerder
Ervaring met TotalCare - deel 2

Bericht door RuudM »

RuudJ schreef:
09 jul 2020, 23:17
Je kunt via Totalcare ook de Resmed AirSense 10 krijgen, maar of dit zo gemakkelijk gaat dat weet ik niet. De beheerder van dit forum RuudM is dat sinds kort gelukt. Je kunt hem daarover een PB sturen en hem eens vragen hoe dit gegaan is. Succes.
Bij mij was een kostbaar onderdeel (de onderste helft) ter waarde van ca. EUR 300 defect. Dat hielp wel bij het vragen om een andere machine.

Ook al begrijp ik je frustratie wil ik graag in het algemeen opmerken dat het bespreken van leveranciers op dit forum niet echt de bedoeling is. Wellicht dat Facebook hier een betere plek is omdat het forum zich richt op apneu en de behandeling van apneu.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door Agnes-HAM »

Dat vind ik best een kromme redenering. De behandeling begint bij de leverancier, dan is het toch alleen maar handig dat juist op het forum te vinden is wat je rechten je hebt en wat de mogelijkheden zijn? Immers, info op het forum is "langer houdbaar", Facebook is vluchtiger
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door persluchtpiraat »

Agnes-HAM schreef:
11 jul 2020, 15:56
Immers, info op het forum is "langer houdbaar", Facebook is vluchtiger
Daar zit 't 'm in. Ik denk dat de vereniging een "niets dan lof" houding heeft afgesproken met de leveranciers om de "onderlinge verstandhouding" te beschermen.

Leveranciers vinden het een omprettig idee dat mensen via dit soort threads "op ideeën worden gebracht." Het heeft te maken met informatie en afhankelijkheid. Kennis is ten slotte macht...
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Binnenkort Oesofagale Manometrie bij Kempenhaeghe!
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i

RuudM
Beheerder
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door RuudM »

Agnes-HAM schreef:
11 jul 2020, 15:56
... De behandeling begint bij de leverancier, dan is het toch alleen maar handig dat juist op het forum te vinden is wat je rechten je hebt en wat de mogelijkheden zijn? ...
Dat lijkt mij misschien een goede oplossing: in de naslag een onderwerp beginnen wat je rechten en mogelijkheden zijn. Het probleem is echter dat dit niet eenduidig is. Leveranciers onderling verschillen, de medewerkers van die leveranciers verschillen van mening, de mensen die bellen hebben verschillende meningen en percepties... En juist daarom pleit ik om leveranciers buiten schot te houden. Niet zozeer omdat dit de afspraak zou moeten of lijken te zijn (bij mijn weten niet) maar om de kern van de boodschap (over apneu) helder te krijgen. En dan is het forum naar mijn mening geen plek om leveranciers te bespreken. Het lijkt mij onbegonnen werk om een dergelijk onderwerp op te stellen maar ik wil het best proberen (met hulp van RuudJ?), zeker als we de discussie in de toekomst over leveranciers dan op deze wijze kunnen oplossen/verwijzen. Input is welkom.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door Agnes-HAM »

Dat zou een optie kunnen zijn, echter, dit soort vragen komt met regelmaat langs, het bevreemd mij dat er nu opeens op gewezen wordt dat het forum niet de aangewezen plek is voor dit soort vragen.
Ik vraag mij dan ook af of dit een (veranderde) richtlijn is van de vereniging, of dat dit een persoonlijke mening betreft.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

RuudJ
Moderator
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door RuudJ »

Op Facebook ben ik ook actief en daar heb ik vorige maand toegezegd aan Facebook leden om een brief met een verzameling van klachten, maar ook met loftuitingen van en aan Leveranciers, naar het bestuur toe te zenden omdat er de laatste tijd wel wat schort aan de afwikkeling van cpap therapie artikelen. Het probleem ligt ook gedeeltelijk aan de corona problemen. Veel afspraken zijn afgezegd, waardoor veel via de telefoon en via video beeldbellen wordt afgehandeld. Bezoek aan huis is even stilgelegd en afspraken bij artsen en verpleegkundigen zijn vaak voor langere periode verzet. De brief is verzonden en het bestuur heeft deze ontvangen en is er mee aan de slag gegaan.

Een medewerker, heeft inmiddels ook de leveranciers benaderd en inmiddels is zeker 1 klacht tot volle tevredenheid van de klant afgewikkeld. De andere klachten en verder de behandeling van de brief is nog gaande.

Natuurlijk zijn wij van de Apneuvereniging afhankelijk van leveranciers bij regiobijeenkomsten, maar dit houd niet in dat wij in hun 'straatje' spreken. Als er iets mis is wat besproken kan en moet worden dan gaan we er naar kijken. Maar niet voor alle wissewasjes. Niet alleen wij, maar ook jullie als apneu patiënten of cliënten zijn afhankelijk van de leveranciers.

Je kunt altijd van leverancier wisselen, maar kijk dan eerst welke leveranciers er nog meer onder contract staan van jouw Zorgverzekeraar.

1 keer per jaar kun je ook overstappen van de ene naar een andere Zorgverzekeraar met weer andere leveranciers. Houd wel rekening met het feit dat de cpap dan ook vaak moet worden omgewisseld. Dat je ervoor thuis moet blijven en dat het enige inspanning vergt met papieren invullen etc.

Het beste is om ten alle tijde het eerst gewoon goed uit te leggen en te bespreken alvorens over te stappen. Wij zijn mensen, soms met een kort lontje, maar wel met ervaring en de medewerkers van de leveranciers zijn ook mensen, met hun eigen ervaringen maar vaak niet op het gebied van zelf slapen met een cpap. Daarom is geduld vaak een schone zaak.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door Agnes-HAM »

RuudJ schreef:
11 jul 2020, 20:47

Je kunt altijd van leverancier wisselen, maar kijk dan eerst welke leveranciers er nog meer onder contract staan van jouw zorgverzekeraar
Dat is ook precies wat ik zei, maar wat maakt dat de vraag hier niet (meer) gesteld mag worden. Als je hier tegenaan loopt, is het toch logisch dat je om advies vraagt. Dan is het geen wissewasje.
Wat is het probleem?
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

RuudJ
Moderator
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door RuudJ »

Leveranciers zijn duidelijk een onderdeel van het behandelplan vanaf de slaaptest tot het moment van definitieve plaatsing na de titratieperiode en daarna voor de jaarlijkse toezending van filters, masker, kinband en eventueel een normale slang of een verwarmde slang als deze standaard wordt geleverd. Zij doen vaak in opdracht van de arts na de slaaptest, de titratie periode en mocht men geen contract hebben afgesloten met je eigen Zorgverzekeraar, dan zal men na de titratie periode je onderbrengen bij een leverancier die wel is gecontracteerd bij jouw Zorgverzekeraar.

Mochten er vragen worden gesteld over leveranciers, dan zal er hier gewoon antwoord op worden gegeven. Feit is dat het Facebook account een grote schare van leden heeft die dagelijks zeer actief en alert reageren. Hier zal dat langzamer gaan, maar dat neemt niet weg dat de vraag gesteld mag worden , zeker ook omdat niet iederéén een fan is van Facebook.

Ik dacht ook dat we een subforum over Leveranciers hadden, maar misschien was dit voorheen zo en is dit samengevoegd met een ander subforum. De regel blijft wel dat we geen namen mogen noemen van medewerkers van Leveranciers, daar zij zich niet kunnen verdedigen en bovendien is dit een openbaar forum en het zou niet netjes zijn om je eigen naam in een topic op het forum terug te zien cq vinden.

Wij willen natuurlijk op goede 'voet' blijven staan met de leveranciers omdat wij veel samenwerken, wij hebben hun nodig en zij ook ons. Dit gebeurd bij Regio bijeenkomsten in het land en ook op onze Uitleesmarkt op onze ALV dag in april.

Die ervaring hebben wij ook opgedaan in februari toen wij medewerkers van de leveranciers hadden uitgenodigd op onze stand op de Nationale Gezondheidsbeurs. Wederzijds is ons dat goed bevallen. Wij leerden inzichten van hun en zij leerden hoe wij met de toekomstige apneu patiënten omgingen.

Maar zoals eerder gezegd, als er (herhaaldelijk) problemen voordoen die opgelost dienen te worden, dan kunnen we altijd kijken of er een oplossing gevonden kan worden. Momenteel is het bestuur daar mee bezig en zolang dat nog verder behandeld moet worden, kan ik daar verder niets over zeggen.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door Agnes-HAM »

Oké, duidelijk. Geen probleem dus
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door persluchtpiraat »

RuudJ schreef:
11 jul 2020, 20:47
medewerkers van de leveranciers zijn ook mensen, met hun eigen ervaringen maar vaak niet op het gebied van zelf slapen met een cpap
Ik vind dit eigenlijk heel raar. Ik sprak laatst iemand op de planningsafdeling van Kempenhaeghe over mijn aanstaande onderzoek, en deze heer meldde zelfs dat hij zelf een slaaponderzoek met slokdarm manometrie had ondergaan. De specialisten oefenen met alle ingrepen op elkaar. Ik zie niet waarom dit bij leveranciers niet net zo zou kunnen zijn.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Binnenkort Oesofagale Manometrie bij Kempenhaeghe!
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i

RuudJ
Moderator
Re: Ervaring met TotalCare

Bericht door RuudJ »

De medewerkers die bij je langs komen om de apparatuur uit te lezen en eventueel in te stellen of om een nieuw masker aan te meten zijn in opdracht van de Zorgverzekeraar verpleegkundigen met een Big registratie. Deze OSA-consulenten worden ook ingezet in ziekenhuizen tijdens afspraken bij het bezoek aan de Osa-verpleegkundige en arts om de cpap uit te lezen en aldaar de cpap in te stellen of uit te delen.

Deze verpleegkundigen niveau 4/5 hebben soms ervaring met bepaalde longziekten, maar vaak hebben zij zelf geen ervaring met apneu zelf.

Zonder BIG registratie en verpleegkundige opleiding komt een apneu patiënt met heel veel ervaring niet in aanmerking voor het beroep van OSA-consulent.

Een medewerk(st)er die de telefoon oppakt en uw vragen behandeld, vaak vragen voor een nieuw masker etc, hoeft hiervoor geen BIG registratie te hebben. Alleen ervaring opgedaan op de werkvloer om snel het betreffende artikel op te zoeken in de computer is al genoeg. Vaak is een administratieve opleiding al voldoende, want het komt tenslotte neer op het plaatsen van een order en vastlegging in het dossier van de klant. Ervaring met apneu zelf wordt niet gevraagd, hooguit eventuele kennis ervan is meegenomen. Er is vaak ook een groot verloop onder het personeel, waardoor de opgedane kennis weer verdwijnt en weer opnieuw moet worden opgebouwd.

Dit is ook waar RuudM op doelde met de tekst:

"Het probleem is echter dat dit niet eenduidig is. Leveranciers onderling verschillen, de medewerkers van die leveranciers verschillen van mening, de mensen die bellen hebben verschillende meningen en percepties..."

Bovenal hebben wij, als Apneu Vereniging zijnde, ook geen zeggenschap bij Leveranciers. Wij staan daar los en onafhankelijk van. Hooguit kunnen we in contact treden bij misstanden die hier of op het Facebook account gemeld worden.

Je moet dus zelf vaak zo strikt mogelijk zijn met wat je wilt. Alles zoveel mogelijk van te voren uitgezocht hebben wat voor masker je hebt of wilt hebben. Zo compleet mogelijk met naam en toenaam. Filters voor je cpap, maar dan ook exact vermelden welk merk en type cpap je hebt. Niet zeggen het is een cpap van Vitalaire of van Vivisol, maar weten dat dit een leverancier is en geen fabrikant. Ook een aanduiding als hij is zwart of wit van kleur zegt in zijn geheel niets.

Met andere woorden, als je apneu hebt, zul je je zelf erin moeten gaan verdiepen om goed beslagen ten ijs te komen en mondig te worden zodat je jezelf goed kunt verwoorden.

Uiteindelijk ben jij tenslotte de ervaringsdeskundige op den duur en is de persoon aan de andere kant van de lijn vaak iemand die voor het verkrijgen van geld gewoon een baan heeft aangenomen zonder ervaring in het begin van wat het werk inhoud. Een baan die vaak van 8 tot half 6 duurt en daarna trek je de deur weer achter je dicht en laat je het los.

Voor ons als apneu patiënt begint vaak op dat moment weer (voor sommigen onder ons) de hel van het slapen met het apparaat.

Een medische leverancier is vaak ook gebonden aan regels opgelegd door de Zorgverzekeraar wat betreft voorraden en wat de cliënt geleverd mag krijgen. Vaak wordt een jaar van tevoren besloten welk masker of apparaat in voorraad wordt genomen. Ook zijn hun verdiensten per cliënt in orde van grootte die ligt tussen de €400,00 en zeg €600,00 op jaarbasis. Daarvoor moet jaarlijks een masker, filters, slang (normale), eventueel kinband geleverd worden. Natuurlijk zal men met korting kunnen kopen als men het in het groot doet en betalen zij niet de prijs die wij moeten betalen als je een los masker besteld. Daar tegenover staat dan het arbeidsloon, wagenpark, gebouwen, kantoormeubilair etc.

Empathie is dus nodig als medewerker bij een medische leverancier en als jezelf geen apneu hebt dan kun je het moeilijk voorstellen wat de cliënt moet doorlopen. Daar lopen wij met zijn allen vaak dagelijks tegenaan.

Daarom geduld hebben is een schone zaak.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.

persluchtpiraat
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare - deel 2

Bericht door persluchtpiraat »

RuudJ schreef:
12 jul 2020, 08:30
Deze verpleegkundigen niveau 4/5 hebben soms ervaring met bepaalde longziekten, maar vaak hebben zij zelf geen ervaring met apneu zelf.

Zonder BIG registratie en verpleegkundige opleiding komt een apneu patiënt met heel veel ervaring niet in aanmerking voor het beroep van OSA-consulent.
Het lijkt me een beetje raar om van apneupatienten te verlangen dat ze zich opleiden tot verpleegkundigen, het lijkt me eerder logisch dat verpleegkundigen die zich bezig houden met apneu zich bekwamen over apneu.
RuudJ schreef:
12 jul 2020, 08:30
Uiteindelijk ben jij tenslotte de ervaringsdeskundige op den duur en is de persoon aan de andere kant van de lijn vaak iemand die voor het verkrijgen van geld gewoon een baan heeft aangenomen zonder ervaring in het begin van wat het werk inhoud. Een baan die vaak van 8 tot half 6 duurt en daarna trek je de deur weer achter je dicht en laat je het los.
Ik vind deze houding van vrijblijvendheid en lage verwachtingen best schokkend eigenlijk. Mensen werken in deze sector als zorgverlener. Als je niet bereid bent om jezelf te verdiepen en bekwamen in de aard van de zorg die je hoort te verlenen dan heb je er niets te zoeken, lijkt mij logisch.
RuudJ schreef:
12 jul 2020, 08:30
Je moet dus zelf vaak zo strikt mogelijk zijn met wat je wilt. Alles zoveel mogelijk van te voren uitgezocht hebben wat voor masker je hebt of wilt hebben. Zo compleet mogelijk met naam en toenaam. Filters voor je cpap, maar dan ook exact vermelden welk merk en type cpap je hebt. Niet zeggen het is een cpap van Vitalaire of van Vivisol, maar weten dat dit een leverancier is en geen fabrikant. Ook een aanduiding als hij is zwart of wit van kleur zegt in zijn geheel niets.
Als je een auto koopt dan krijg je er een onderhoudsboekje bij. De reden dat mensen niet vooraf worden geïnformeerd over de "CPAP markt" en met hun CPAP geen lectuur krijgen die de plek op de markt van hun CPAP duidelijk maakt is volgens mij opzettelijk. Ze willen de meest goedkope (minimaal adequate) apparatuur afzetten en daarover geen "lastige" vragen krijgen volgens het "slapende honden" principe. Het zelfde geldt voor maskers, voorraden van meer dan 10 jaar oude maskers moeten ook over de schutting verdwijnen.

Het lijkt mij heel redelijk om te verlangen van elke medewerker die naar buiten contact heeft met de clienten per jaar een minimaal aantal "CPAP slaapuren" moet klokken, net als een piloot die minimale vlieguren moet halen om de toestemming voor een bepaald type vliegtuig te behouden. Zeg maar 31 volle nachten per jaar, een maand van "100% therapietrouw" die ook van de clienten wordt verwacht. Eens kijken hoe ze dan piepen als ze het maar met 1 masker te doen hebben die ze niet mogen inwisselen.
Ik behandel mijn UARS. Diagnose SEIN: "insomnie". Echter geen insomnie met CPAP, ra ra.
Binnenkort Oesofagale Manometrie bij Kempenhaeghe!
Philips Respironics BiPAP Auto 761P, 14 over 9 cmH2O, ResMed AirFit F30i

Rad
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare - deel 2

Bericht door Rad »

Ik begrijp dus dat deze vereniging niet tegen de schenen van leveranciers wilt schoppen en problemen met leveranciers liever onder de tafel wilt schuiven voor het publiek om ze te vriend te houden? Dat had ik niet verwacht, ik dacht dat dit een onafhankelijk forum was. Misschien dat ik nu een verkeerde conclussie trek en dat hoop ik maar het lijkt er zo wel erg op.

Zonder leverancier is er geen behandeling dus ik vind het erg vreemd dat er gezegd wordt dat deze vragen hier niet welkom zijn en dat dit forum over apneu gaat en de behandeling daarvan. De leverancier en de apparatuur die deze levert zijn samen met apneu en de behandeling namelijk twee handen op één buik.

Ik vind het gewoon een zeer kwalijke zaak dat een leverancier een pakket levert en wanneer er onderdelen vervangen moeten worden ze niet de originele onderdelen leveren maar goedkopere universele onderdelen van mindere kwaliteit. Ze rekenen namelijk wel dezelfde prijs door aan de verzekeraar. Dat is nog het minste wat mij betreft, mijn gezondheid gaat daar van achteruit en daar gaat het mij om.

Mijn intenties waren niet eens om een leverancier in slecht daglicht te plaatsen. Ik was gewoon radeloos door handelen van een leverancier en vroeg hier om advies. Een leverancier kan alleen zichzelf wel of niet in slecht daglicht plaatsen door hoe deze te werk gaat lijkt mij. Daar kan ik niet veel aan doen.

Maar goed, iig bedankt voor de mensen die inhoudelijk gereageerd hebben met tips.

Agnes-HAM
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare - deel 2

Bericht door Agnes-HAM »

Helemaal eens, daarom snap ik ook niet dat het hier niet besproken zou mogen worden. Ik heb daar ook moeite mee. Slechte zaak.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Menno M.
Geregistreerde gebruiker
Re: Ervaring met TotalCare - deel 2

Bericht door Menno M. »

Ik kijk hier ook van op.
De vereniging is er toch voor om voor onze belangen te op te komen?
En dat kan soms (menigmaal?) betekenen dat de belangen van de leverancier op de tweede plaats komen.

Zo lijkt het een beetje op de consumentenbond die geen contact opneemt met de fabrikant van een inferieur artikel omdat de fabrikant anders wel eens boos kan worden op de consumentenbond.
Of de FNV die niet in actie komt omdat de werkgevers anders boos worden.
(Oh wacht. Verkeerd voorbeeld. Dat is inderdaad zo... :grimacing: )

Als dit daadwerkelijk de visie is van de Apneuvereniging vraag ik mij af wat het nut van mijn lidmaatschap is.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

RuudJ
Moderator
Re: Ervaring met TotalCare - deel 2

Bericht door RuudJ »

Ik haak hier even op in. Ik heb achter de schermen mijn collega een mail gestuurd over dit onderwerp.

Hij heeft mij een mail teruggezonden dat hij dit opzou pikken en in contact zou treden met de TS in dit geval RAD.

Of dit al gebeurd is weet ik niet omdat dit per mail moet gebeuren.

Ook heb ik dit gemeld per mail aan RAD, maar daar nog geen reactie op mogen ontvangen.

Ook het bestuur heeft over dit soort zaken naar aanleiding van mijn brief vergaderd, maar nog geen definitieve besluit kenbaar gemaakt.

Daarom wij zijn ermee bezig ook al is dit op de achtergrond en niet op de voorgrond.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar.


Gesloten