Tot mijn verbazing blijkt dat de Tevredenheidsenquete niet voor CSAS Patiënten bedoeld is.

In de uitnodiging staat vermeld:

""De uitkomsten van het onderzoek worden gepubliceerd door de ApneuVereniging en gebruikt om de dienstverlening rondom OSAS-therapie te verbeteren"

Op mijn aanduiding dat ik als CSAS patiënt geen enquete voor een OSAS therapie kan invullen kreeg ik als reactie:

"Hartelijk dank voor uw bericht.
Uiteraard begrijpen wij dat u geen medewerking kunt verlenen aan dit onderzoek gezien uw therapie.
Mocht er in de toekomst een onderzoek over CSAS therapie worden gehouden dan zullen wij u hiervoor uitnodigen."


Er komt in de toekomst dus een aparte enquete voor CSAS patiënten?

Ik ga ook steigeren van deze uitnodiging. Je kunt geen onderscheid tussen deze twee vormen van apneu maken, want er is een groep die met beide te maken heeft. In mijn geval heb ik sec gezien OSAS. Deze worden prima bestreden met een CPAP. Echter worden door de CPAP een flink aantal centrale apneus uitgelokt. Een AHI van 30 a 40 bij gebruik van CPAP(centrale apneus en hypopneus) is voor mij standaard. Is deze enquete wel of niet voor mij bestemd? Ik zou zeggen ja, want dan kan ik flink mijn gal spuwen over alle dienstverlening rond OSAS, die niet hebben ingespeeld op mijn situatie. Men is teveel toegespitst op OSAS en laat CSAS liggen. Ik ben bijna 10 jaar onder behandeling voor slaapapneu en nog steeds heb ik geen bevredigende oplossing. Er is zelfs een longarts geweest die tegen mij heeft gezegd dat ik er maar mee moest leren leven, want ze konden niets voor mij doen. Eindelijk wordt er nu bij SEIN serieus gekeken naar het mechanisme dat er bij mij speelt.

Groet, Jan

Heren,

ik zou de Enquette gewoon gaan invullen en zeker je commentaar daar bij laten horen. Er komt ook een verslag van en het is interessant om te controleren of jullie bijdragen en die van anderen over CSAS toch genoemd gaan worden.

Groet RuudJ

Ruud,

Ik heb he advies opgevolgd en de enquete ingevuld.
Echter veel gelegenheid om om CSAS toe te lichten is daar niet.

Ik ben al een tijd bezig om CSAS binnen onze vereniging meer aan bod te laten komen.
Echter tot nu toe niet veel resultaat.

In de algemene ledenvergadering werd door enkele deelnemers opmerking geplaatst m.b.t. De geringe aandacht voor CSAS binnen de vereniging.
Zelf heb ik ook op het forum (zie 'CSAS inde knel') viewtopic.php?f=42&t=9138 ) hier al een discussie over gevoerd.

Nu heb ik het nieuwe magazine voor mij liggen en het volgende valt mij op:
1. In het artikel ' Hetzelfde en toch anders' wordt op blz. 11 aan het eind verwezen naar 'Richtlijn OSAS bij kinderen.
2. Blz 20 artikel van Marijke Ijff over relatie tussen OSAS en hart en vaatziekten.
3. Blz 32 artikel : 'Apneu en rijbewijs' onder wetgeving wordt door wetgever enkel gesproken over OSAS ( een twijfelachtig voordeel voor CSAS patiënten).
4. Blz 38 artikel : 'OSAS therapie, een vakgebied in beweging'.
In al deze artikelen wordt verwezen naar OSAS.
De vraag voor een CSAS patient is dan: zijn al deze onderwerpen ook van toepassing op CSAS.

Bij het magazine van december en het doornemen van de website had ik soortgelijke bevindingen.

Ik merk bij mijzelf dat ik mij er aan ga storen; noch het forumitem 'OSAS IN DE KNEL', noch de opmerkingen op de jaarvergadering hebben het beeld veranderd.
Iets wat ik jammer vind en mij meer en meer opvalt.

Neemt niet weg dat ik veel waardering heb voor de vrijwilligers die hun tijd en energie hier aan opofferen.
Ik denk echter dat men onbewust een bepaalde groep leden over hoofd ziet.

Daarom zou ik, namens deze groep, aan alle bestuurs- en redactieleden willen vragen: laat ons niet vallen!

Groet,
Chrisnamurty

Chris,

Je kunt dit topic ook in zijn geheel kopieëren en toesturen aan de redactie en bestuur van de ApneuVereniging.

Alle mailadressen staan vermeld in het apneumagazine.

Gewoon doen.

Groet RuudJ

Ruud,

Dank voor het advies.
Ik heb het inmiddels opgevolgd en de leden van bestuur en redactie het topic gemaild.

Super Chris, gewoon onder de aandacht brengen.

Helemaal EENS met de bovenstaande reacties!
( heb overigens zelf geen enquête ontvangen, foutje?)

Antwoord vanuit het bestuur :

2. Ook voor CSAS Op ons Forum startte een discussie of de enquête alleen voor OSAS patiënten is. De enquête is wel degelijk ook voor CSAS patiënten. Nagenoeg alle vragen wat betreft diagnose en behandeling zijn voor hen identiek. In sommige gevallen is een aanvullende behandeling met medicatie of een bijzonder (ASV) apparaat. Hiervoor is altijd ruimte omdat veel vragen afsluiten met anders namelijk …… En ieder blok (slaapkliniek, zorgverzekeraar, apparatuur, maskers, etc. de mogelijkheid biedt uitgebreid toelichting te geven en bijzonderheden te vermelden.

Groeten, Bram

:twisted: Dank Bram,
Maar waarom heb ik (o.a.??) dan niets ontvangen? :twisted: :twisted: :shock: [bigsmile] [bigsmile]

Yari, de enquette is deels door de apneu vereniging en deels door de leveranciers aan 15000 apneuers verstuurd.

Dit is at random gedaan. In NEDERLAND zijn circa 107000 mensen die onder behandeling zijn voor apneu.

Dus je ziet dat dus niet iederéén is uitgenodigd om deel te nemen.

Groet RuudJ

Ya

ri, de enquette is deels door de apneu vereniging en deels door de leveranciers aan 15000 apneuers verstuurd.

Dank je Ruud, intussen na is dat nu dan aan 15.001 mensen verzonden [bigsmile]

Jammer dat ik deze enquete niet heb ontvangen. Had hier graag aan mee gewerkt.

Cris veel mensen hebben osas met zo af en toe een centrale apneu er bij. Zo heb ik ook geregelt centrale apneu's, maar toch wordt er bij mij gezegt dat ik osas heb. Mijn idee is dat het ook niet zo veel uit maakt welke van die 2 je hebt. Het gaat er om dat je voor jou de passende therapie gaat krijgen.

Groet Ingrid

bprosman schreef:Antwoord vanuit het bestuur :
De enquête is wel degelijk ook voor CSAS patiënten. Nagenoeg alle vragen wat betreft diagnose en behandeling zijn voor hen identiek..

Bram,
Ik ben het geheel eens met de stelling dat nagenoeg alle gestelde vragen voor CSAS kunnen gelden.
Maar in veel artikelen, ook in ons magazine , wordt vaak, als men Apneu bedoeld, OSAS genoemd.
Dit brengt onduidelijkheid met zich mee.
Een CSAS patiënt zal op eigen houtje moeten beoordelen of het artikel ook voor hem/haar van toepassing kan zijn.

De uitnodiging voor de enquête die ik ontving was duidelijk gericht voor OSAS patiënten.
Navraag bij de afzender van de uitnodiging leverde een duidelijke bevestiging op dat het enkel voor OSAS patiënten bedoeld is.
Mij werd meegedeeld dat wanneer er een enquête voor CSAS patiënten zou zijn ik daarvoor zou worden uitgenodigd.

Ik pleit er voor in de toekomst meer de algemene term Apneu of SAS te gebruiken en enkel OSAS en CSAS te noemen als deze specifiek bedoeld worden.
Een goed voorbeeld hiervoor is het document ''Slaapapneusyndroom (SAS) bij CVA-patiënten'' te vinden op de webpagina onder dossiers: http://www.apneuvereniging.nl/dossiers3
in deze publicatie wordt (terecht) geen onderscheid gemaakt tussen OSAS en CSAS.
Maar opmerkelijk genoeg is dit dossier op de website "'Richtlijn bij OSAS'' genoemd.............................!!!!!!
Dit illustreert hoe is de loop der tijd Apneu en OSAS als synoniem worden beschouwd.

groet, Chrisnamurty

Dag, allemaal,

Wat weet ik eigenlijk bar weinig van Centraal SlaapApneu..
Niet veel meer dan dat de hersens vaak geen signaal geven, dat er geademd moet worden.

Dat werd me duidelijk door recente berichten van leden die de diagnose CSAS kregen..
Ik neem het mezelf kwalijk, dat ik me niet eerder in jullie aandoening verdiept heb, jullie zijn immers medeleden van ons ApneuForum..

Ja, we lezen jullie berichten, maar hoe kunnen we echt met jullie meeleven als we niet weten wat Centrale Slaapapneu inhoudt, welke uitingsvormen het heeft, en mogelijk andere oorzaken dan bij Obstructieve Apneu?

Via internet vond ik wat meer informatie, maar niet voldoende!

Bijvoorbeeld blijven de vragen:
Is de therapie dezelfde als bij Obstructieve Apneu?
Hoe is hierover de kennis bij specialisten, leveranciers en verpleegkundigen over CA?
En zijn de klachten anders?
Zijn er veel mensen met CA? Hoe is die verhouding binnen het Forum?
Is er binnen de ApneuVereniging een aparte CSAS-groep?

Maar op internet was niét te vinden, hoe het is om met deze aandoening te leven..
Daarom vraag ik jullie, CSASsers, willen jullie ons dan misschien meer informatie geven over jullie vorm van Apneu?
Niet alleen de kennis, maar misschien ook hoe je voelt bij jouw apneu..

Jullie horen bij ons.. wij horen bij jullie..

Warme groeten,

Annie