MRA beugel

1
Vandaag zijn we bij de tandarts geweest voor de MRA beugel. Wat een wereld is dit. Alleen al om er achter te komen wie er wel en niet vergoed wordt is een hele uitdaging. De verzekering geeft alleen laboratoria door en vergeet erbij te zeggen dat de MRA beugel in het basispakket zit en eigenlijk elke tandarts dit kan doen. Je bent echter beter af bij een NVTS aangesloten tandarts, want mocht er iets mis gaan, dan ben je veilig ervoor dat je de extra kosten niet zelf hoeft te betalen. Nu weet ik dus waarom de verzekering niet met een goed antwoord kwam, maar zo heb ik wel heel wat over deze wereld gelezen. Want het is en blijft een wereld op zich.

De tandarts kwam heel bekwaam over. Hij wist werkelijk waar hij over sprak en kon alles goed uitleggen. Doordat ik me goed heb ingelezen en informatie heb ingewonnen waar het mogelijk was, kon ik gerichte vragen stellen. Gelukkig ben ik wel een beetje onderlegt, zodat ik ook kon beoordelen wat hij zij zinnig was of nader onderzoek behoefte. Laatste niet nodig, alle antwoorden waren zinnig. Hij kon zelfs alle soorten bitjes laten zien en uitleggen waarom hij de Somnodent het beste vind. Niet alleen om het gehemelte gedeelte, maar ook omdat de Somnodent met o,1 mm stappen versteld kan worden en dat kan geen ander merk. En dat is wat voor een kindergebid heel belangrijk is. Een MRA wordt sowieso alleen dan aangemeten wanneer de kaak is uitgegroeid, omdat je anders andere problemen kunt krijgen naast degene die van een MRA beugel bekent zijn.

Haar kaak is dus uitgegroeid en alles is in orde. Hij is bijna een uur bezig geweest, heeft alles goed gedocumenteerd, foto's gemaakt van het gebit om straks te kunnen zien of de MRA verandering veroorzaakt aan het gebit. Een scan van de kaak heeft hij ook gemaakt. Hij heeft aan de kaken gevoeld, hij heeft van alles gemeten de tanden grondig onderzocht. Ze moet beter poetsen. :wink: En ik weet nu waardoor die bloedige v randjes bij je tandvlees van komen: te hard poetsen. Ze had bij hem in de praktijk haar tanden gepoetst, omdat ik haar van school moest halen. Ook weer wat geleerd. Ik poets soms ook te hard.

Over 2 weken moet ze weer komen om de afdruk te maken en 3 weken daarna kan ze de beugel komen passen. Controle dan weer na 2 weken.

De tandarts wil dat ze haar slaap met een speciale app opneemt. Die moet ze dan naar hem toesturen en dan kan hij aan de hand van de slaap horen of de MRA helpt. Ook moet ze de Phillips vragenlijst van hem invullen.

Al met al een hele fijne tandarts die niets anders als MRA beugels doet.Hij gaat veel naar congressen, verdiept zich echt in de materie en hij kan goed helder en duidelijk dingen uitleggen. Hij is zelfs goed met kinderen, al had hij daar nog geen ervaring mee. Onze dochter is zijn 2de patiënt in die categorie.

Nu nog de rest rond de behandeling van de grond krijgen. Dat is een veel groter probleem.

Onze dochter is opgelucht dat ze een MRA mag en CPAP hoeft. Of het genoeg is zal in de praktijk moeten blijken. En of ze hem trouw gaat dragen is natuurlijk ook nog afwachten, maar we zijn weer vol goede moed en hoop dat het weer goed gaat komen met haar. Ook al zal de komende tijd nog zwaar worden en zijn haar buien voorlopig nog niet voorbij, we weten tenminste wat ze heeft. De rest kunnen we alleen op ons af laten komen. Er is amper expertise voor kinderen en wij komen er momenteel niet aan, maar de Somnodent schijnt voor 80% succesvol te zijn. Dat zullen wel volwassenen zijn, maar goed, dan nog. Dat is veel. Ik heb zelf echter een knarsbitje en gebruik die niet. Ik word er misselijk van. Vandaar dat ik erg benieuwd ben hoe mijn dochter er mee omgaat en als het niet goed lukt, welke begeleiding ze hierbij gaat krijgen. Zijn er ouders hier op het forum die ervaring hebben met de MRA beugel? Als ja, waar lopen jullie tegen aan? Wat heeft jullie geholpen?

Groetjes,
Swanica

Re: MRA beugel

2
Swanica, je hebt dit goed beschreven en ik hoop echt dat het goed zal gaan met Alice. Het zal tijd worden, vind je ook niet?

Laat je ons het verdere verloop en proces van passen en meten weten? Wij kunnen er hier weer veel van opsteken.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: MRA beugel

3
Ik heb zelf een beugel gehad, 4 jaar lang.

De beugel beviel me prima en deed uitstekend zijn werk. Alleen hij moest wel steeds strakker gesteld worden, dus mijn onderkaak steeds verder naar voren.
Na 3,5 jaar kon hij niet strakker dan hij zat. Toen begon geleidelijk aan het snurken weer en ik kreeg de hele dag last van mijn kaak.
Slaaponderzoek wees uit dat mijn AHI nog steeds heel laag was, maar door mijn klachten kreeg ik dan toch een cpap. Binnen een paar dagen was ik daar aan gewend (dat was met de beugel echt wel anders, dat duurde weken).
Het grootste probleem nu vind ik dat, na meer dan een jaar met de cpap, mijn kaken nog steeds pijn doen. Nagenoeg iedere dag en met een beetje pech de hele dag. Sommige dingen blijven lastig, een stokbroodje eten bijvoorbeeld... Maar ook mijn mond ver open doen, zoals laatst bij de tandarts, levert me nu al 2 weken meer pijn op dan gewoonlijk.

Had ik dat van te voren geweten, was ik er nooit aan begonnen. Het is ook wel logisch eigenlijk: je zit te wringen aan je kaken. Dat gaat ooit een probleem worden.

Re: MRA beugel

4
Sterre, ik weet niet of het kan helpen, maar :

Afhankelijk van de dag heb ik ook erg last van m'n kaken. Of kiezen, of kiespijn zoals in een ontsteking (die er dan ook (geconstateerd door de tandarts) echt is).

Maar het komt in mijn geval -zeker weten- (wel eigen oordeel) allemaal door de banden van de mond/neus kap.

Ik vermoed dat het heel persoonlijk is, en ook vast wel afhangt van hoe je de banden afstelt en/of van de kap zelf met die (positie van) de banden, maar bijvoorbeeld, ik kan gerust wakker worden met het gegeven dat ik nooit m'n kiezen meer op elkaar krijg. Ja, ergens 'smiddags misschien weer.

Ik wil er maar mee zeggen dat het niet per se zo hoeft te zijn dat je na een jaar nog steeds last van de MRA hebt van toen. Die banden trekken alles uit z'n verband (bij mij wel) en je hebt in eerste instantie niet eens door dat het daaraan ligt.
Hoe dan ook, kijk eens of dat het kan zijn en of je daar iets aan kan doen.

Als het nergens op slaat, laat dan maar !
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: MRA beugel

6
Bram,

Weet je, ik heb zelf ooit ook die opmerking gemaakt hier (want daar heb ik zelf ook last van), maar toen maakte ik de fout dat ik niet zag dat dit juist a.g.v. de MRA komt (dat wist ik toen nog niet). Nu, is het mij niet helemaal duidelijk waar Sterre aan refereert, (noch is het helemaal duidelijk of ze het niet al heeft over kaakproblemen door de kap, maar da's weer wat anders).

Ik heb me wat dat betreft dus maar even stilgehouden. :?
Maar anders had ik gezegd : Ja, daar heb ik ook last van, maar heb het enigszins afgeleerd doordat mijn vrouw het van een kilometer kon horen en er steeds iets van zei. En bijvoorbeeld collega's moeten dat maar niet merken.

Is het dan toch zo dat dit een algemeen Apneuer-probleem is ?
Zo ja, waarom is dat nou weer dan ...

Groet,
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: MRA beugel

7
Ik heb ook een MRA gehad. Na 4 jaar was mijn onderkaak zeker een centimeter naar voren gekomen. Nu, na 8 maanden CPAP, merk ik dat het zich langzaam herstelt. Dat kiezen dan niet meer op elkaar passen lijkt me logisch.
Tijdens het gebruik van de MRA had ik ook vaak last van knakkende kaakgewrichten en een soort van spierpijn in mijn mond. Dat is inmiddels wel weg gelukkig.
Moraal van het verhaal: ik heb de indruk dat na verloop van tijd alles weer op de oorspronkelijke plek zit.
Als ik dit eerder had geweten was ik niet aan de MRA begonnen, temeer omdat die eigenlijk nooit afdoende is geweest. Mij werd destijds echter geen keus gegeven.
Van de banden van mijn masker heb ik geen last. De Airfit P10 is erg comfortabel. Geen knellende band te vinden.

Ik hoop dat je iets aan onze berichten hebt Swanica?
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: MRA beugel

8
Swanica, ik ben blij dat je dochter eerst met een MRA kan proberen. Hoop voor haar dat het goed gaat helpen. Een CPAP is best wel een ding. En een MRA is ook wel een ding, maar dan lijkt mij de drempel toch lager. En of ze hem gaat dragen dat is de eigen verantwoordelijkheid. Als het helpt en het verschil merkbaar is, dan zou het zomaar kunnen dat ze niet meer zonder kan. sterkte.

Re: MRA beugel

9
Hoi Swanica

Ook ik dank je voor je goede beschrijving. Wat mij betreft, mag dit worden vervolgd met jullie ervaringen. Dit is zó belangrijk! Ooit was ik een kind met slaapapneu en kreeg de diagnose toen ik 48 jaar was. Veel gevolgen zijn bij mij niet meer te herstellen maar bij jouw dochter hopelijk wel! Succes met de behandeling en ik hoop dat je dochter flink opknapt met haar MRA.

Groetjes, Thea

Re: MRA beugel

10
PeterBeter schreef:Sterre, ik weet niet of het kan helpen, maar :

...

...
Ik wil er maar mee zeggen dat het niet per se zo hoeft te zijn dat je na een jaar nog steeds last van de MRA hebt van toen. Die banden trekken alles uit z'n verband (bij mij wel) en je hebt in eerste instantie niet eens door dat het daaraan ligt.
Peter
Hoi Peter,

Dat kan inderdaad. Alleen: ik knars en kaakklem niet, mijn kaak wordt nu zorgvuldig gevolgd en daar zit niets vast. Het is echt een gewrichts/botpijn geworden helaas.
Mijn banden laten niet eens sporen achter, ze zitten erg los, maar met mijn neusmasker werkt dat prima.

Uiteraard ieder zijn keuze en ik koos ook voor de MRA omdat dat laagdrempeliger is. Maar met de ervaringen die ik nu heb, qua wennen, comfort en bijwerkingen, zou ik dat dus niet meer doen en meteen voor de cpap gaan.
Het is een zure appel, zo'n cpap, ik heb echt huilend de eerste keer mijn masker opgezet, maar ook een zure appel kom je doorheen...

En als ik heel eerlijk ben: mijn zoon (15) heeft ook pas zijn polysomnografie gehad. Gelukkig heeft hij geen apneu.
Had hij dat wel gehad, had hij in geen geval een MRA gekregen. Hoeveel gezeur we ook hadden gekregen.
Ik hoef nog maar 30 jaar te eten en lachen en zoals dat er nu naar uitziet, wordt dat niet meer pijnvrij (als ik zolang mee mag gaan), hij toch nog zeker een jaar of 60... Het risico dat hij ook gevolgschade zou krijgen, zou ik niet gaan lopen zolang hij onder mijn hoede is.

Re: MRA beugel

11
Sterre, ik begrijp je volkomen. Ik ben schisis (gezichtsafwijking: open verhemelte). Hierdoor heb ik al heel wat operaties gehad en als ik de keus had gekregen voor een MRA had ik dat afgewezen omdat ik al behoorlijk wat problemen heb gehad met mijn gebit en dergelijke. Mijn AHI was net over de dertig, en dus was er geen sprake meer van een MRA. En ik begrijp ook dat de dochter van Swanica eerst met een MRA gaat proberen. En dan ga ik er van uit dat de tandtechnicus de risico's goed in de gaten houdt. En de MRA is net als de CPAP vooralsnog voor de rest van je leven als een andere manier niet werkt.

Re: MRA beugel

12
Bedankt allemaal voor de reacties! We hebben een zware tijd achter de rug, waardoor ik niet eerder kon reageren.

Jullie geven me weer heel wat om over na te denken. De tandarts zegt 80% slagingskans, maar niemand spreekt over de problemen waar jullie het over hebben. Morgen gaan we de MRA beugel halen, dan kan ik het hem gelijk vragen.

Ons kind is in de afgelopen 4 weken 2 keer opgenomen in het ziekenhuis voor pijn in haar nieren. Vorige week had ze een hele pijnlijke plas en was ineens de pijn weg. Volgens de nefroloog kunnen het geen niersteentjes zijn, maar wat is dan de kalk in haar nieren??
Ook hebben ze in het ziekenhuis de belastbaarheid vastgesteld. Die ligt op 2 uur, dan moet ze rusten. En dat is niet niks. Ze is nu 3 dagen naar school geweest en is vandaag zo ontzettend moe, dat ze niet naar school kan. Nu we dit bewijs van de kinderarts hebben, houdt SAVE wel rekening met haar, maar het is allemaal nog niet optimaal geregeld, ook de hulp op school niet.

Ondertussen ben ik zelf ook al weken aan het kwakkelen. Mijn bloed is geprikt en de waardes zijn wat verhoogd. Herstel wil maar niet lukken. Dat maakt alles extra zwaar.

Het verhaal hoe het verder gaat met de MRA volgt nog. Mijn dochter wil nu graag de laptop hebben, ze heeft de hele dag op bed gelegen en wil nu graag skypen/gamen met haar vriendje. Haar PC is stuk. Dus ik ga haar maar even verwennen en beloof jullie dat het vervolg nog volgt. Morgen gaan we de MRA halen.

Groetjes,
Swanica

Re: MRA beugel

13
Een update houden jullie tegoed. De beugel zat niet goed, omdat ze kleine bolle kiezen heeft. Dit heeft het lab over het hoofd gezien. De MRA is nu bij het lab voor aanpassingen en a.s. vrijdag gaan we het opnieuw proberen.

Groetjes,
Swanica

Re: MRA beugel

15
De MRA beugel was nog een heel gedoe. De eerste keer bij het passen zat alles te los. De beugel moest naar het lab voor aanpassingen. We waren erg teleurgesteld. Alice zelf ook. Ze wil zo graag weer goed slapen. Nu moesten we weer een week wachten.

Waarom paste de MRA niet? Omdat Alice bolle kleine kiezen heeft, waardoor de beugel geen goede grip had. Ook op de mal (de gips gegoten tanden die ze van de afdruk maken) zat de MRA te los.

Vrijdag zijn we teruggeweest naar de tandarts in Lunetten in Utrecht. Er waren ankertjes in de beugel gezet. Dit zijn kleine ijzeren bolletjes die met een pinnetje in de MRA worden gezet. Nu kreeg ze de beugel niet op haar tanden. Onder zat nog te los, maar dat kon de tandarts bijbuigen. Boven kon hij doen wat hij wilde, hij kreeg het niet voor elkaar. Nu had de tandarts ook niet het goede gereedschap. Op de mal paste de bovenkant, maar op de tanden in de mond niet.

De tandarts heeft het lab gebeld en om raad gevraagd. Maar ook dat mocht niet baten. Hij heeft nog een keer gebeld en gelukkig was ik zo alert om te vragen of we niet naar het lab konden rijden, zodat ze het daar ter plekke konden fixen.
Gelukkig kon dat. We moesten naar Ede naar Goedegebuur en daar werden we gelijk geholpen. De beste man is bijna een uur bezig geweest. De ankertjes goed krijgen was niet het grote euvel, maar een stukje hars wat bij het vastzetten van de ankertjes in de voortandendenholte gekomen is, waardoor de beugel niet op de voortanden paste. En dat is met het blote oog echt niet makkelijk te zien. Toen dat eenmaal weg was, paste het gelukkig en zijn we helemaal blij naar huis gegaan.

Nu zitten we alleen met het euvel dat madam geen snurkapneu heeft en we dus op gevoel de beugel moeten gaan instellen. Een slaaponderzoek krijgt ze pas over 3 maanden, die moet ik nog gaan plannen. En dit weet ik alleen van de tandarts, die in het team van het Diak zit, maar denk maar niet dat ze dit dan bespreken, ook al vraag ik dat aan hem. Niemand die mij belt over hoe nu verder. Ik moet overal zelf achteraan zitten. Om doodmoe van te worden.

Hoe het met het slapen gaat, daar ga ik een nieuw topic voor openen.

Groetjes,
Swanica

Re: MRA beugel

16
dat gebrek aan informatie is heel herkenbaar en vreselijk frustrerend.
Vreemd dat je zelf de MRA bij moet stellen, bij mij deed de kaakchirurg dat. Overigens werd er bij mij ook helemaal geen slaaponderzoek meer gepland nadat ik de MRA had. Wist ik veel....
Alice zal best last van haar kaken krijgen, spierpijn, knarsen van de gewrichten, de druk op het tandvlees, dat alles veroorzaakt toch wel pijn. Niet te snel bijstellen dus. Ook vanwege de belasting op de gewrichten die best een opdonder krijgen doordat de kaak 's nachts naar voren getrokken wordt.

Ik hoop van harte dat Alice er baat bij gaat hebben zodat zij gemotiveerd is om de beugel te dragen.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: MRA beugel

17
Het is echt verschrikkelijk frustrerend dat er zo weinig informatie wordt gegeven. Het gaat hier om een kind! En bij volwassenen doen ze het dus al niet beter. Ik snap dat niet. Lab zei dat ze na een paar dagen al wel 3 slagen erbij mocht doen, want ze had het gevoel dat het wel iets meer naar voren mocht.

Probleem is dat ze hem 's nachts uit haar mond haalt. In haar slaap. Om te wennen draagt ze nu alleen het bovengedeelte, maar ook die haalt ze uit haar mond. En ze vindt het vervelend dat ze haar mond niet kan sluiten.

De tandarts belt 29 oktober. Dat is meer als 2 weken later en bepaalt dan of ze langs moet komen of niet. Omdat de MRA passend gemaakt moest worden in Ede bij het lab is hij mogelijk vergeten de rest te vertellen. 3 november moet ze naar de longarts voor de eerste keer, want alleen hij kan een nieuw slaaponderzoek aanvragen. En die moet er komen, anders weten we niet of het werkt, want ze heeft stille apneus. Daarom vinden wij 3 maanden ver weg, maar zolang ze niet met de MRA slaapt, kun je ook nog niets checken.

Volgens de tandarts kan het wel een week duren eer ze er mee stopt de beugel uit haar mond te halen. Maar ik heb ook gelezen van iemand hier op het forum dat hij er nooit mee is gestopt. Afwachten dus wat er gebeurd. En dat afwachten begin ik zat te worden. Overal is het afwachten. Nergens kan wat snel gaan. En ondertussen gaat het leven en school van mijn kind gewoon door, maar kan ze er niet aan deelnemen. En dat hier weinig begrip voor is is doodvermoeiend. Gelukkig hebben we een goed iemand van het Sociaal Team hier, anders zouden we hier verdrinken in alle shit. En het forum hier helpt me ook enorm om op de been te blijven, want mevrouw heeft een enorm kort lontje, is zo snel geïrriteerd, kan bijna niets meer normaal zeggen. Dat iedere dag over je heen te krijgen is niet eenvoudig, maar we blijven ons best doen.

Re: MRA beugel

18
Vandaag zijn we weer bij de tandarts geweest en is er een stukje uit de beugel geslepen, want dat drukte te veel op het tandvlees, maar ondanks tandvleesproblemen blijft ze de beugel wel dragen. Ze slaapt er zo goed mee, dat ze hem vrijwillig indoet. Er is nooit strijd over. Het wennen heeft ze ook helemaal alleen gedaan. Eerst slapen met de bovenkant en na een paar dagen heeft ze de onderkant erbij gedaan en ineens haalde ze hem 's nachts niet meer uit haar mond. Heeft iets meer als een week geduurd. Al met al zijn we heel tevreden, maar we zouden graag informatie van het ziekenhuis ontvangen, die we nu van de tandarts krijgen, maar wat de verantwoordelijkheid is van het ziekenhuis.

Zo is er nooit overleg geweest met ons over de behandelmogelijkheden. Ook is er niet verteld dat een kind onder de 18 eigenlijk geen MRA krijgt, maar dat ze hiervoor gekozen hebben i.v.m. het comfort. Zo zei de tandarts het tenminste. Maar de tandarts moet heel goed in de gaten gaan houden of er geen gebitsveranderingen zijn. Als die tandarts niet zo alert zou zijn en dingen verder uitgezocht had, waren we al die wijsheid nu niet wijzer. Gelukkig is de tandarts nogal praatgraag en krijgen we zo meer informatie, maar ik vind dat we via het ziekenhuis erg slecht begeleid worden. Dat is jammer.

Over 2 weken is er weer een controle en op 3 november gaan we voor het eerst naar de longarts, waar Alice een longtest moet gaan doen. Dan bespreken we ook meteen de drukpijn op haar borst die ze regelmatig heeft. Volgens de kinderarts niets aan de hand, maar we zijn hierover niet gerust. Diezelfde kinderarts kon ook geen OSAS bedenken, dus we vragen gewoon nog eens bij de longarts na. We moeten naar de longarts, omdat de KNO in datzelfde ziekenhuis geen slaaponderzoek kan aanvragen. En dat er een slaaponderzoek moet komen, daar dacht het ziekenhuis niet aan, dat weten we door de tandarts, anders kunnen we niet vaststellen of de MRA helpt en in de goede stand staat, want Alice heeft vooral stille apneus.