School en OSAS

1
Hallo,

Graag wil ik weten hoe de ervaringen van ouders zijn bij het verkrijgen van steun en hulp op school als je kind door het gebrek aan energie niet mee kan komen.

Mijn eigen ervaring is niet met OSAS, maar wel met andere diagnoses die mijn dochter kreeg. We hebben al een hele lange geschiedenis. We weten pas sinds 29 mei 2015 dat ze OSAS en PCOS heeft. Die combinatie schijnt vaker voor te komen en wordt momenteel best veel onderzoek naar gedaan. Maar OSAS is volgens de arts in Belgie de oorzaak van alle problemen van de afgelopen jaren. Maar ze proberen me soms nog voor gek te verklaren hier in Nederland. Laat mij Belgie maar geloven, geeft mij heel veel rust rond de zorgen van mijn kind.

Maar goed, het ging om school. De basisschool begon ze op een Montessori school.
In groep 2 had ze haar eerste nierbekkenontsteking gehad, ze was 5,5 en toen moest er ineens van alles anders. Plastraining, een voetenkrukje nodig, een schone wc, want om de haverklap had ze een blaasontsteking het eerste half jaar na de eerste nierbekkenontsteking, ondanks dat ze daar voor antibiotica kreeg om dat te voorkomen. Ze moest ook extra drinken. De juf was een wat oudere damen, bijna rijp voor pensioen, dus ik verwachtte wat anders dan dat ze midden in de klas Alice eraan herinnerde dat ze moest drinken, die als enige die een flesje op tafel had. En uiteindelijk riep de hele klas mee drinken drinken.

In groep 4 kreeg ze een juf die haar helemaal niet steunde, ondanks de beloftes. Erger nog, ik heb gezien hoe ze mijn kind negeerde. Ik heb gezien dat mijn kind in de rij stond om wat te vragen. Kinderen drongen voor en zowel mijn kind als de juf deden niets. Ze lieten het allebei toe, waarop mijn kind uiteindelijk terug liep naar haar tafeltje met een hangend hoofd. Halverwege het school jaar zag ik mijn kind wegzakken. Ze werd depressief. Ze lachte niet meer. Ze zong niet meer. We hebben hulp ingeschakeld bij een vrijgevestigde maatschappelijk werkster, die ons enorm heeft geholpen. De schade op school was echter al geschied. Eind van het schooljaar hadden we een gesprek met haar erbij, maar dat mocht niet baten. Achteraf vroeg ik haar wat ze van de juf en de hele jonge schoolhoofd vond. Die kwam vers van de opleiding. Omhooggevallen wijven zei ze en ik voelde me gelijk een stuk beter. Ik heb toen maar een klacht ingediend en daar een kopie van naar het ministerie van onderwijs gestuurd. Kreeg zelfs een brief van de staatssecretaris persoonlijk. Maar het een jaar later was de locatieleidster gepromoveerd naar hoofd op een andere school en de juf tot locatieleidster op een andere school. En wij konden ons kind uit de bah trekken. We hebben onmiddellijk een andere school voor ons kind gezocht. Lekker regulier onderwijs, dat was makkelijker met alles wat ze op haar bordje had.

Wat ging er op deze school mis? Simpel het feit dat de maatschappelijk werkster ons aanried dat ook al was ze niet naar school geweest, ze wel leuke dingen moest blijven doen. Dat ze gewoon aan een turnwedstrijd met 7 jaar mocht gaan doen, terwijl ze een paar dagen niet naar school was geweest. Ze in het weekend wel naar een verjaardagsfeestje was geweest, maar maandag niet naar school kon. Ze had heel vaak buikpijn, maar ging meestal met buikpijn naar school. De afspraak was dat als ze buikpijn had met een pijn van 6 of meer op een schaal van 0-10 ze thuis mocht blijven. En dat ging heel goed, maar werd door school alles niet geaccepteerd. Ook niet na uitleg van de maatschappelijk werkster, maar dat zeiden ze niet, ze handelden alleen zo en dat bleek uit het feit dat er wel afspraken werden gemaakt, maar ze niet werden nageleefd. Als antwoord op onze klacht heeft school jeugdzorg ingeschakeld, die na een gesprek op het kantoor van de maatschappelijkwerkster weer snel weg waren.

Groep 4 moest ze overdoen. Waarom? Omdat de hele klas, hoorde ik een half jaar later 3 kwart jaar achter liep. En daardoor werd ons geadviseerd haar het jaar over te laten doen, zodat ze niet op haar tenen hoefde te lopen, maar de tijd kon hebben beter in haar vel te komen.
We hadden een goede andere school gevonden, waar ze helaas het enige Nederlandse kind in de klas was, maar wel een klein klasje en een hele lieve juf. Alle andere scholen hadden geen plek. Na een half jaar daar op school te hebben gezeten, zong mijn kind weer, lachte mijn kind weer. Hier kreeg ze wel begrip en steun. Hier werd ze gemotiveerd en ze werd de beste van de klas die af en toe niet naar school kon. En als dat even te lang duurde, dan werd er meteen door de klas wat voor haar gemaakt. Hier leefde ons kind helemaal van op.

Helaas gingen we in 2011 verhuizen en moest ze in groep 6 halverwege van school wisselen. Ondanks dat we goed voorwerk hebben verricht, open kaart hebben gespeeld, liep het helemaal anders als we gedacht hadden. Ons kind had proef gedraaid op 2 scholen en heeft daaruit zelf haar keuze gemaakt.
In groep 6 had ze een hele begripvolle, lieve leraar. Zijn eigen dochter had vroeger dezelfde problemen gehad, buikpijn zonder goede antwoorden. Hij stuurde de kinderen uit de klas langs als ze ziek was, ze brachten huiswerk als ze niet naar school kon, was geweldig. En toen ging ze over.

Groep 7 werd een ramp. Ze was vanaf het begin van het schooljaar vaak ziek. Buikpijn was een ramp geworden. In februari 2012 werd ze op zaterdag opgenomen, maar ze wisten niet wat er aan de hand was. Infuus was aangebracht zelfs. 's Maandag ging die eruit en binnen het uur was ze dood en dood ziek. Hele hoge koorts en bloedwaardes: nierbekkenontsteking was doorgebroken. Hoofd van de afdeling zei dat hij het een enkele keer eerder had gezien dat een nierbekkenontsteking zo en paar maanden kan sluimeren. Maar op school was de schade al aangericht. Ik had die maandagochtend een mail gekregen. Een cc die ik niet had mogen ontvangen, maar wat de internbegeleidster van school wel per ongeluk had gedaan, tot mijn geluk en mijn pech. Ik werd verdacht van Münchhaus by Proxy. Door school, ja, die zijn blijkbaar ook psychiater. Die vrouw is hier thuis geweest en heeft zich wel tig keer verontschuldigd en zat bijna te huilen, maar de directeur niet. Die heb ik veel later gevraagd of hij er ook zo over dacht, maar een gesprek erover blokkeerde hij en een verontschuldiging was blijkbaar teveel gevraagd. Uiteindelijk heeft ze de basisschool met HAVO/VWO advies afgesloten. Ondanks dat ze eerst Colitus Ulserosa als diagnose eind 2012 kreeg en in februari Crohn. Met haar verjaardag aan de sondevoeding zat en na second opinion bleek dat dit voor niets was, het was een eenmalige ontsteking geweest. Maar met deze dingen konden we wel meteen met de nieuwe school, de middelbare school, goede afspraken maken.

Op de middelbare school kregen we meteen hulp. Hier werd wel meteen Eduniek ingeschakeld, dat heet nu CED. Dan krijgt je kind thuisles als het niet naar school kan. Het enige was dat de mentor het lastig blijkbaar vond om contact met de klas te behouden, waardoor ze ineens 3 maanden thuis zat. Met thuis onderwijs. Er was een apart programma voor haar geregeld om in het nieuwe jaar te gaan draaien. Alleen de hoofdvakken, zodat ze tenminste kon overgaan. Maar ook dat liep anders. Met toestemming van alle betrokkenen ging ze de laatste schoolweek voor de kerstvakantie logeren bij een vriendin en daar zijn plannen gaan broeden, omdat die moeder van de vriendin met een gekke bek gezegd had, kom je toch een poosje hier wonen. Hoe een moeder erbij komt dit tegen andermans kind te zeggen? Geen idee, maar dit was de aanleiding: proberen bij je beste vriendin in de klas te komen. Lekker veilig.

Ze was op vrijdag meegeweest naar school en de klas ingeweest. Klas 3. Zij was toen brugpieper. Dat was zo ontzettend leuk, dat ze over haar angst heen kwam. In de vakantie thuis had ze niets tegen ons over haar plannen gezegd. Dat kwam op 2 januari 2013 toen we bij de GGZ waren. Ik zou wel een poosje bij mijn vriendin willen wonen en met haar naar school gaan en bij haar in de klas te zitten. Dat vonden ze daar een goed idee om uit de depressie te komen. We hadden al een anonieme melding van iemand die zich blijkbaar zorgen maakte dat ze zoveel school mistte. Niet dat iemand ons ooit erover gesproken heeft. Jeugdzorg heeft alles mogelijk gemaakt, pleegzorg ingeschakeld, een school helpen vinden en daar ging ons meisje. Alleen niet naar klas 3 TL, ook niet 1 VWO of HAVO, nee, 1 TL. Dat was slikken, maar dat ze ging, dat brak mijn hart in duizende stukjes en ik ben ingestort, ook al was ze in de weekenden en vakanties thuis. Ik heb een depressie gekregen, maar gelukkig ook goede hulp gehad bij Interapy, online therapie en ik was er met een paar maanden weer bovenop. Na 4 maanden miste ze ons zo erg, dat ze weer naar huis wilde, maar ze moest nog even wachten. Dat ging helaas niet zo makkelijk als weggaan. En ze heeft daar een veel zwaardere tijd gehad als dat ze gedacht had van te voren. De moeder van de vriendin was streng en best hard. Buikpijn of niet, ze moest naar school. Soms zelfs op de fiets. Dat ze te laat kwam gaf niet, daar strafte school dan niet, maar mijn kind kwam wel dan woest dat weekend thuis. En altijd moe en ziek, zwak en misselijk. Geen land mee te bezeilen. Die moest echt bijkomen en dat was zelfs niet voldoende.

Eind mie kwam ze gelukkig na 5 maanden weer thuis. Ze ging dat jaar gewoon over met mooie cijfers. Klas 2 begon goed, ze was niet vaak ziek thuis of door buikpijn, maar in november begon het mis te gaan. Ik heb toen al op school aan de bel getrokken. Gevraagd om hulp van Eduniek, nu CED genoemd. Was niet nodig. En toen had ze vlak voor de kerstvakantie een nierbekkenontsteking en in januari griep met lokale nierpijn, wat bijna als een nierbekkenontsteking behandeld was. Maar goed dat ze geen antibiotica mag eer het beestje bekend is en waar het resistent voor is. Echt opknappen deed ze niet, maar school wilde CED niet inschakelen. Wel kreeg ze een aangepast rooster op advies van de schoolarts. 4 uur per dag. Dat bleek zelfs niet haalbaar en toen werd het 2 uur en kies maar de vakken die je leuk vind: muziek, handenarbeid en dat soort vakken. Tja, geen wonder dat ze is blijven zitten. De bedoelingen waren goed, maar daarmee is een kind niet geholpen om over te gaan. Achteraf had het waarschijnlijk ook niet geholpen, want uiteindelijk ging ze niet meer naar school. Veel ziek, altijd moe, niet wakker kunnen worden, niet wakker te krijgen en noem maar op. Gelukkig kreeg ze in april en mei dit jaar de diagnoses PCOS en OSAS, waardoor we een antwoord op onze problemen hadden, nl. niet in staat zijn ons kind naar school te krijgen. Het lag niet aan ons, maar aan haar slaap. Een hele opluchting.

En rede om weer van school te wisselen. Ze moest nl. iedere dag met de bus naar school en bij geluk was ze 55 minuten onderweg, maar vaker was het langer. Zeker als ze ook nog eens de bus miste of geen aansluiting had op haar schooluren. Tja, geen wonder dat dit kind opbrandde. Niet alleen een nieuwe school, want de oude school had geen plek. Niet op dat moment. En het was al bijna zomervakantie. Om een heel verhaal kort te houden, de school is gelukkig haar oude school geworden, maar degene die haar heeft aangenomen is nooit bij de gesprekken erbij, want ze draait 2 banen nu op school. We hebben een negatief raport van Veilig Thuis, waardoor SAVE onmogelijke dingen van ons kind verlangt. De kinderarts heeft ergens in het eerste halve jaar gezegd dat ons kind met buikpijn gewoon naar school kan. School is afleiding. Zegt ze al jaren en luistert al jaren niet dat ons kind zegt, maar dat is geen afleiding. In september lag ze in het ziekenhuis en de 2de keer hebben ze haar energie ook getest door haar bezig te houden en te kijken wat haar lukt. Schoolwerk ging niet, knutselen, muziek maken, gamen, bakken en zo ging wel. Fysio was zwaar. Ze heeft dus energie voor 2 uur en moet dan echt rusten en hopelijk kan ze daarna nog wat doen. Daar moet SAVE ook naar luisteren en nu draait alles wel bij, maar mij niet snel genoeg. Het is ons kind wat voor alles boet en zo straks weer blijft zitten. Ze willen CED niet inschakelen, terwijl ze hier gewoon recht op heeft. Het kost school ook helemaal niets. Dus waar is het probleem?

Ze heeft dus een enorme achterstand op school opgelopen, maar krijgt zo goed als geen hulp op school. We hebben moeten lullen als brugman, nou eigenlijk onze sociale medewerkster van de gemeente, de eerstelijns hulp sinds dit jaar. De eerste was waardeloos en haar verhaal, dat je met mij geen afspraken kunt maken, staat in het rapport van Veilig Thuis. Nu hebben we een schat van een mens, die er alles aan doet om ons kind weer een gelukkig leven te geven, ondanks haar handicap. Zonder haar waren we nergens, maar zelfs met haar krijgen we niet alles voor elkaar, moeten we een lange adem hebben om dingen geregeld te krijgen. Het kan allemaal zo snel, maar helaas duurt het en duurt het en duurt het en is ons kind degene die voor alles bloedt.

Donderdag is er een evaluatie met school, SAVE, de jeugdarts (hete vroeger schoolarts) en onze eigen sociale medewerkster, zonder wie wij niets voor elkaar meer krijgen, want we worden niet begrepen en slecht gehoord. Iets wat ons kind nu al jaren overkomt, waardoor ze het vertrouwen in iedereen heeft verloren. Gelukkig niet in ons. En met die nieuwe steun krijgen we allemaal een beetje rust, want ze mag zelf aangeven wat ze kan, wat ze wil en hoe ze het wil. En dan vecht de sociaal medewerkster ervoor dat het ook zo gaat. Ook zei loopt tegen onbegrip en onwil aan. Ligt gelukkig niet aan ons.

Nu de MRA aanslaat en zijn werk doet, moet er verbetering in alles gaan komen. Hoe snel, dat zien we wel. Nu is het aan school om ons kind te helpen het jaar te halen en het liefst HAVO eruit te slepen. Ze weten daar dat ze slim is, ze begon tenslotte op het VWO.

Swanica