Ik sukkel al jaren met reuma en er worden regelmatig andere medicijnen geprobeerd.
Alles ging goed tot ik humira in de buik moest spuiten.
Voor ik dat terugbetaald kreeg moest ik tbc test doen.
Raar want wat hebben longen met reuma te maken.
Na 3 maanden gebruik begonnen de problemen.ademnood, hoestbuien, slijm, slapeloosheid en piepende keel.
Huisarts schreef medrol voor en dat
Werkte, tijdelijk. Ik heb zo nog maanden gesukkeld tot ik na 1 jaar stopte met humira.
Ik kreeg het regelmatig opnieuw tot begin juli. Toen werd het heel ernstig. Even bewegen en mijn adem was weg. Hele dikke voeten. 10 dagen volledig niks geslapen. Ik was op. Ik ben dan naar spoed gegaan en daar hebben ze me dadelijk op ic gelegd. Mijn zuurstof was maar 63.
Na 3 dagen daar was ik 5 kg vocht kwijt en voelde me beter. Dan ben ik overgebracht naar een ander ziekenhuis waar ik 5 dagen op hartbewaking heb gelegen. Er werden via een kleine operatie aan de hals kabeltjes aan mijn slagader verbonden.dan heb ik nog een tijd op een gewone kamer gelegen. En ja ,ze wisten ei ndelik k wat ik had. Slaapapneu . Cpap gebruiken en alles komt goed. Was dat maar zo. Ik ben weer stilaan naar beneden aan het gaan. Volgens mij heeft het met die humira te maken. Ik zit weer zonder adem, erg hees met keelpijn,hoesten. 78 zuurstof. Al 3 nachten niks geslapen.en weer veel vocht. Ditmaal in de buik.
Wat scheelt er toch met mij ! Zijn er hier nog mensen met die symptomen?

Hallo Hermine

HBH schreef:Ik sukkel al jaren met reuma en er worden regelmatig andere medicijnen geprobeerd.
Alles ging goed tot ik humira in de buik moest spuiten.
Voor ik dat terugbetaald kreeg moest ik tbc test doen.
Raar want wat hebben longen met reuma te maken.

Ik ken Humira alleen van een van mijn MS patiënten die tevens ook Reuma heeft. Ook zij moest op contact met TBC laten onderzoeken dmv een Mantoux. De uitleg van de Reumatoloog was dat je bij een positieve Mantoux ook moet overwegen om met medicatie tegen TBC te beginnen.

HBH schreef:.
Na 3 maanden gebruik begonnen de problemen.ademnood, hoestbuien, slijm, slapeloosheid en piepende keel.
Huisarts schreef medrol voor en dat
Werkte, tijdelijk. Ik heb zo nog maanden gesukkeld tot ik na 1 jaar stopte met humira.
Ik kreeg het regelmatig opnieuw tot begin juli. Toen werd het heel ernstig. Even bewegen en mijn adem was weg. Hele dikke voeten. 10 dagen volledig niks geslapen. Ik was op. Ik ben dan naar spoed gegaan en daar hebben ze me dadelijk op ic gelegd. Mijn zuurstof was maar 63.
Na 3 dagen daar was ik 5 kg vocht kwijt en voelde me beter. Dan ben ik overgebracht naar een ander ziekenhuis waar ik 5 dagen op hartbewaking heb gelegen. Er werden via een kleine operatie aan de hals kabeltjes aan mijn slagader verbonden.dan heb ik nog een tijd op een gewone kamer gelegen. En ja ,ze wisten ei ndelik k wat ik had. Slaapapneu . Cpap gebruiken en alles komt goed. Was dat maar zo. Ik ben weer stilaan naar beneden aan het gaan. Volgens mij heeft het met die humira te maken. Ik zit weer zonder adem, erg hees met keelpijn,hoesten. 78 zuurstof. Al 3 nachten niks geslapen.en weer veel vocht. Ditmaal in de buik.
Wat scheelt er toch met mij ! Zijn er hier nog mensen met die symptomen?

Ik herken die symptomen niet als horend bij apneu. Of bovenstaande met Humira te maken heeft, durf ik niet te zeggen. De hoogste halfwaardetijd die ik hiervoor heb gevonden is 2 weken. Dat betekent dat na 2 weken nog de helft van de ingenomen stof aanwezig is in het lichaam. Van sommige medicaties weet ik dat die na jaren nog aantoonbaar aanwezig zijn in het lichaam. Van Humira weet ik dat dus niet.

Ik vind deze vraag erg medisch en ben dus voorzichtig in mijn antwoord. Mijn tegenvraag aan jou: Wat is de mening van je behandelend arts hierover? Vocht in de buik vind ik persoonlijk horen bij een specialist, mogelijk (met spoed) ingeschakeld door jouw huisarts.

Groetjes, Thea

Daar zeggen ze niks over. Ze geven mij echt een minimum aan info en als ik er zelf naar vraag krijg ik een antwoord waar ik geen woord van versta.Ik had gebeld naar de longarts maar volgens haar zat het probleem bij de cpap. Ik heb mijn cpap genomen richting slaapkliniek maar daar vonden ze ook geen probleem. Daar sta je dan , vlak voor het weekend. Dan tot gisteren gewacht en naar mijn huisarts gegaan. Ontsteking op de luchtwegen. Hij denkt dat de cpap nu ook wat problemen geeft nu mijn longen wat gevuld zijn met slijm. Ben nu ab aa het nemen. Het hoesten is al betreur . Keelpijn ook maar ik ben nog heel e rg hees en kort van adem. Het ergste vind ik het feit dat ik helemaal niet kan slapen. Al 3 nachten niet

Hoi Hermine

HBH schreef:Daar zeggen ze niks over. Ze geven mij echt een minimum aan info en als ik er zelf naar vraag krijg ik een antwoord waar ik geen woord van versta.Ik had gebeld naar de longarts maar volgens haar zat het probleem bij de cpap. Ik heb mijn cpap genomen richting slaapkliniek maar daar vonden ze ook geen probleem. Daar sta je dan , vlak voor het weekend. Dan tot gisteren gewacht en naar mijn huisarts gegaan. Ontsteking op de luchtwegen. Hij denkt dat de cpap nu ook wat problemen geeft nu mijn longen wat gevuld zijn met slijm. Ben nu ab aa het nemen. Het hoesten is al betreur . Keelpijn ook maar ik ben nog heel e rg hees en kort van adem. Het ergste vind ik het feit dat ik helemaal niet kan slapen. Al 3 nachten niet

Het enige advies dat ik kan geven is: Hou je gewicht in de gaten. Mocht dat de komende dagen toenemen, trek dan acuut aan de bel. Ik ben geen arts maar verpleegkundige en ik heb altijd geleerd dat vocht in de buik specialistisch onderzoek vraagt. Ik kan vocht in de buik niet combineren met een luchtwegontsteking, mogelijk anderen wel.

Niet slapen sloopt je, weet ik helaas uit eigen ervaring.

Groetjes, Thea

Ik he b plaspillen gekregen bij de huisarts en op een paar dagen is de buik ietsje platter. Maar een huisarts is geen specialist. Die pakt elke klacht apart op . En zo behandelt hij het ook. Ik heb 13 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg van de dokters hopen uitleg maar niet één kon echt zeggen wat er scheelde. Uiteindelijk wandelde ik daar buiten samen met een cpap en een hoop uitleg met onbekende woorden waar ik niks van verstond.

Hoi Hermine

HBH schreef:Uiteindelijk wandelde ik daar buiten samen met een cpap en een hoop uitleg met onbekende woorden waar ik niks van verstond.

Triest, mijn werk als verpleegkundige bestaat voor het overgrote deel om mensen te laten begrijpen waarom behandeling noodzakelijk is en hoe wij dat samen met hen willen bereiken. Het overkoepelend doel van ons Netwerk is om mensen optimaal te laten functioneren in hun eigen omgeving en hen zelf de regie te laten behouden. Mijn patiënten mogen mij whatsappen voor overleg. Ik maak eigenlijk nooit mee dat daar misbruik van wordt gemaakt. De enkele keer dat ik een appje van een patiënt krijg buiten kantooruren kan ik op één hand tellen. Die enkele keer dat ik dat wel kreeg, was ik blij dat ik bereikbaar was want toen was het dringende noodzaak.

Goede uitleg bevordert therapietrouw en bereikbaarheid vind ik noodzaak. Het appen bespaart mij veel tijd en heeft mijn voorkeur boven telefoon of mail. Het kost mij maar weinig tijd en ik kan de dossiers goed up to date houden. Dat bespaart de arts en de patiënt weer tijd en zij kunnen efficiënt zaken bespreken. Mijn patiënten krijgen als reminder ook mijn verslag. Zij beoordelen zelf of hetgeen ik schrijf ook in hun dossier mag staan en naar de betrokken behandelaars verzonden mag worden.

Groetjes, Thea

Ik ben ook al weken hees en vandaag krijg ik er helemaal niks meer uit. Zou dat van de cpap zijn ? Ik had ook keelpijn maar die pijn is verdwenen. Ik vind dat ik de laatste tijd in een sukkelstraatje zit waar geen einde aan komt.

In mijn omgeving lopen er op dit monent heel veel mensen rond met keelpijn en verhoudheids- griep verschijnselen ook zonder CPAP, maar ikzelf ook.

Groeten, Bram