Afvallen

1
Alice heeft na haar eerste nierbekkenontsteking toen ze 5,5 was veel antibiotica gehad. Een half jaar later was ze 7 kilo aangekomen en die hebben we er nooit meer afgekregen. Erger nog, ze komt langzaamaan steeds meer aan, wat we er ook tegen doen. Alice moet afvallen niet alleen voor het afnemen van de apneus, maar ook om haar hormonen weer tot rust te laten komen, zodat de PCOS vermindert. Ze heeft op het moment een BMI van 33,55.

Vandaag waren we bij dr. v. Mil in Den Bosch en we hebben daar een goed gesprek gehad. Dr. v. Mil heeft zich gespecialiseerd in o.a. obesitas en hij is een van de 4 artsen in Nederland die kinderen naar Heideheuvel kunnen verwijzen.
Het idee van de kinderarts Alice naar Heideheuvel te krijgen, is nog niet zo makkelijk. Heideheuvel is een obesitas kliniek in Hilversum voor kinderen. En zo eenvoudig als alleen Heideheuvel en dan val je af is het ook niet.
Alice haar BMI is eigenlijk te laag om in aanmerking voor Heideheuvel te komen, maar daar is nog wel een mouw aan te passen, want het gaat om 0.55 punten voor de ondergrens. Maar alleen Heideheuvel is niet voldoende zegt dr. v. Mil. Heideheuvel is maar een radartje van het hele geheel. Er moet een heel voortraject komen en ook een natraject, waarbij systeemtherapie ook aan de orde is. Dan kunnen we effectief aan de slag.

Hij gaat zijn huiswerk nu doen, het vandaag in het team bespreken en andere netwerken aanboren om te kijken of er een hulpnetwerk opgezet kan worden bij ons in de buurt, zodat er een start gemaakt kan worden voor Heideheuvel al start. Daar heeft hij 1 a 2 weken voor nodig en dan horen we wat hij wil gaan doen. Een van de dingen die kunnen gaan gebeuren is dat Alice een week of langer wordt opgenomen om onderzoeken te kunnen doen en dingen in kaart te kunnen brengen.

Toen ik zei: maar al die emoties en bedreigingen die we hebben, zijn toch ook niet bevorderlijk voor het afvallen, zei hij dat ik de spijker op de kop sloeg. We hebben hem ook een beetje verteld dat Alice niet blij is met haar kinderarts, dat het vertrouwen kapot is en dat dit niet bijdraagt aan de behandeling. Ook daar was hij het mee eens.

Helaas moest ik weer het woord doen. Mijn kind zei in de auto, maar jij weet alles. En bedankt. Ik heb de aanzet gedaan, daarna mocht ze zelf antwoord geven. Maar ik denk dat de arts wel begreep waarom Alice zo doet als ze doet. Hij snapt dat vertrouwen weg is. Hij zei ook dat hij ziet dat we voor haar geknokt hebben, niet opgeven. We zijn heel erg benieuwd naar wat zijn plan van aanpak wordt.

Ik ben moe, maar ik heb wel ergens het gevoel, dit kan wel eens iets gaan worden.

Groetjes,
Swanica

Re: Afvallen

5
Voor dit overgewicht wel. Dat nam de kinderarts ook serieus, maar als ik zei ze komt zelfs aan als ze niets eet, zei ze nog net niet dat ik spoken zie. En we blijven de discussie houden met haar of de OSAS door obesitas komt of de obesitas door OSAS. Ik weet in ieder geval dat Alice al als peuter met ademen stopte, alleen dacht ik altijd dat ik het verkeerd zag. Mijn man net zo. En we zagen het te weinig om alert erop te zijn. Ze was een slank poppetje bij haar geboorte, dat nooit haar puppyvet kwijt is geraakt, zelfs nu nog niet. De overgewicht kwam na teveel antibiotica.

Het is altijd het kip en het ei verhaal, maar door jullie weet ik dat ze door de OSAS problemen heeft met afvallen. Dus als de OSAS wordt aangepakt, kan ze ook makkelijker afvallen. Gelukkig geef ik haar die choline en inositol, waardoor haar stofwisseling een handje geholpen wordt. Ze is zelfs 2 kilo afgevallen en komt eigenlijk momenteel niet aan. Nog 1,5 week uiterlijk zelf aanmodderen en volhouden, dan komen hopelijk de hulptroepen.

Hoop ik ten minste, want vorige week donderdag ging ik met Alice en de medewerkster van het sociaal team bij de huisarts om een verwijzing voor een andere kinderarts vragen en ik weet nu waarom het gesprek toen over mij ging. De huisarts heb ik gisteren telefonisch gesproken en toen ik haar vroeg waarom het over mij ging en niet over Alice, zei ze dat degene van SAVE (jeugdzorg) dat bepaalt had. Waar haalt ze het gore lef vandaan een afspraak die ik heb gemaakt voor mijn kind, om te zetten in een afspraak voor mij zonder dit te overleggen. Mijn kind had dan thuis kunnen blijven. Ze had zich gekweld om naar de huisarts te gaan, die zou haar gaan helpen. Niet dus. Weg vertrouwen huisarts. En ook in die van het sociaal team, want die vocht niet voor haar en luisterde ook niet naar haar mama.

Daarom hoop ik echt dat de arts in het JBZ waarmaakt wat hij nu eigenlijk een beetje beloofd. Ik durf gewoon niet meer teveel te hopen, maar voor mijn kind hoop ik het toch echt dat het dit keer goed gaat.

Groetjes,
Swanica

Groetjes,
Swanica

Re: Afvallen

6
Swanica,

Ik lees je teksten met stijgende verbazing. Wat een toestand zo.
Toch wil ik je wel even attenderen op het volgende: je bent open in wat je vertelt. Realiseer je je dat iedereen hier mee kan lezen? Dit is geen besloten forum namelijk. Als ik Google op Swanica-Alice-apneu kom ik op jouw teksten hier uit.
Ik wens jullie sterkte.
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Afvallen

7
Als de arts in het JBZ het kan regelen dat Alicia naar Heideheuvel kan, en Alicia kan daar vertrouwen vinden en ook zelf open kan zijn. Het zou geweldig zijn dat daar dan ook een opening plaats kan vinden om de cirkel te doorbreken. Want ja, Swanica, jij vecht als ouder voor je kind, en hoe mooi zou het zijn als je dochter het lef kan vinden om ook zelf haar verhaal te doen. Dan wordt er ook letterlijk naar haar geluisterd! Want ook dat lijkt mij een goede vereiste om tot een goede behandeling te komen.